Levaidag

....innan man själv gått i sorgens skor....?...Jag påstår att det inte går.
Man kan ha empati och sympati, men man kan inte förstå, för det går inte!

Detta inlägg handlar inte om min egen sorg efter min dotter död, utan om sorg,
rätt och slätt....stor sorg som vi alla kommer att få uppleva förr eler senare,
Kommer nog att dra paralleller, för att förmedla ett dubbelt perspektiv.

Läser två gripande och verkliga bloggar för närvarande och jag brukar inte prata
om andras bloggar, för det känns så privat på något sätt vad man läser och vem man
läser om. Vill inte heller "hänga ut andra". Men en av alla de jag läser har jag läst länge
och det är Lindas blogg och Lindas man, Lars  blogg, som kom till lite senare i resan. 


Bilden lånad från Lindas blogg. http://lindaskriver.blogspot.com/
och Lars har bloggen http://larsskriver.blogspot.com/

Linda har spridd bröstcancer och den har dessvärre galloperat iväg och lever
sitt eget helvetiska liv i hennes kropp, utan ett uns av vilja att avstanna, som ger henne
ofattbara smärtor som ingen av oss kan förstå vidden av......och det gör mig ont att läsa
hur de lider, hela familjen. De har fyra små barn tillsammans och gifte sig i somras.
Där hade sagan kunnat fortsätta lyckligt som för de flesta andra, men så blev det inte.

När de fick sitt fjärde barn visade det sig att Linda har bröstcancer. Tänker inte skriva
om deras resa vad som hände utan mer om hur vi människor tänker om andra som vi tror oss
känna eller veta något om bara för att vi tittar in i deras värld, helt vanliga kärleksfulla par,
med barn och livspussel som ska gå ihop.

Bloggandet har en risk, men även en möjlighet. Det beror både på läsarnas förmåga att se
mellan raderna om vad som är privat och vad man kan lämna ut. Läsaren gör sin personliga
bedömning och ger antingen peppande eller dömande kommentarer. Verkligheten utan några
skyddsnät...spit it out liksom.. Man bjuder på sitt liv och det om något borde vara så fint för oss
som läser, att vi är ödmjuka och tacksamma att någon annan vågar skriva så naket
och hjärtligt, särskilt när livet är så sårbart mitt i  svår jukdom och ev. nära död.

Jag är helt övertygad om att Linda och Lars älskar varandra i vått och torrt.
De försöker få ihop kampen om överlevnad kombinerat med  med fyra små barn som
behöver sin mor....försöker är bara förnamnet!
De kämpar varje minut för livet och mot cancermonstret!

Nu vill jag komma till pudelns kärna....Många har förfasat sig över hur Lars kan vara
så egoistisk att han tänker på sig själv och vill ha en paus från allt lidande som Linda har med
smärtor svårare än ens hennes närmaste kan sätta sig in i....men de SER, de SER och känner
hennes lindande! De lider lika mycket men på ett annat sätt. De har inte den fysiska smärtan,
men likväl den existensiella,  den som Linda har, den som ingen vill ha, den som tär sönder oss
fullständigt,den smärtan som ingen sjuk, make, förälder eller anhörig ska behöva ta,
den smärtan vill vem som helst fly ifrån, det kan jag skriva under på!

Jag känner lika mycket för båda två, för jag tror mig veta vad de går igenom.
Det här är ett ämne som är ganska tabubelagt, som få pratar om när svåra långvariga
trauman inträffar och kanske en anhörig snart ska dö i en familj, och då talar vi om en lång tid.

Ska försöka dra en parallell, åtminstonde någorlunda. Detta skriver jag ur två olika perspektiv,
både Lindas och Lars. I mitt retrospektiv tar jag upp mig själv och min dotter.
När min dotter Madeleine var sjuk i sin cancer fick vi tidigt veta att de flesta dör av DSRCT, den
cancerform så få har i världen och de flesta dör av.

I början gjorde jag allt i min makt, 24/7 för att hon skulle lida så lite som är
möjligt,  och då hade hon fruktansvärda smärtor redan innan vi visste att hon hade cancer.
För att göra historien kort så var jag en vakande mamma i 267 dagar i sträck utan att sova
mer än några minuter åt gången, minsta lilla andningsuppehåll från Madde väckte mig.
Samtidigt  som jag jobbade 50% under tiden Maddes pappa var hos henne.

Jag var som en tigermamma som mästrade över hemsjuksköterskorna,
(även de på sjukhuset) om de gjorde minsta lilla felsteg i hanteringen kring stick,
provtagningar i CVK och senare port á cart. En äldre sköterska som kom hem ibland var så
rädd för mig så hon stack fel ett antal gånger innan jag skickade iväg henne och beordrade
henne att aldrig komma tillbaka. Hon lämnade kanyler och blodigakompresser på golvet i
duschrummet efter sig......och det gjorde mig än mer förbannad. Jag hade ett selektivt seende,
antingen så är du för mig eller mot mig! Jag var mitt i sjukdomen, eller kriget för att bekämpa
döden precis som Madde var. Men vi var det på olika sätt.

Madde behövde aldrig vara ensam för vi fanns runt henne hela tiden.
Men hon kände  frustrationen i allra högsta grad, men också tryggheten att jag
hade superkoll på allt. Långskåpet i badrummet var alltid  överfylt med allt som
tänkas kan, det var sköterskorna  oerhört tacksamma över, för de gick raka vägen
in och visste att allt fanns där, kanyler, heparin,morfin, ketogan,  terila kompresser,
CVK kranar, sterila handskar, skyddsplast, emlaplåster...ja allt!

Hennes pappa var frustrerad på ett annat sätt. Han gjorde allt i sin makt för att
hitta de saker som ingen  annan hittade på röngtgenplåtar, nya rön och annat
tekniskt/medicinskt runt själva sjukdomen. De båda hade en dialog om hur det såg
ut rent medicinskt och det var tryggt för Madeleine.

Jag fick kontakt med en forskare i LA som hade en ny medicin som Madde testade,
osv, osv Vi gjorde allt vi kunde och ändå räckte det inte...vårt barn dog!
Jag bråkade med  palliativa, klinikchefen och var en riktig superragata, men det hjälpte
inte i slutänden ändå, (Alla fruktansvärda detaljer kring avföring som inte funkar, morfin
som stoppar upp, mat som kommer upp, alla plågsamma biverkningar, den som inte varit
där kan inte förstå)

Nu vill jag komma till det som händer Lars och Linda, i deras smärta.
Madde låg på palliativa i Uddevalla, där hon legat i 5 veckor mitt i stekheta sommaren 2008.
Jag och hennes far och Maddes förlovade David, turades om att åka till henne ett par dygn åt
gången, men jag kände att jag orkar inte mer, efter snart ett år.
Orkar inte all denna fruktansvärda smärta mer!
Jag behöver komma iväg...och jag ville bara fly, och det gjorde jag.
Precis som Lars ville komma iväg, för en liten stund! Det gör inte honom till en
sämre människa.


Lindas och Lars son på sjukhuset, med mamma mitt i cancerland,
men fullkomligt trygg sovandes med kärleksfulla föräldrar i närheten.
Bilden lånad av http://lindaskriver.blogspot.com

Nåväl, åkte till Östelen i 3 dagar till vänner för att hämta syre, för att orka ta mer
lidande när jag kom hem igen. För jag visste att det blir mer lidande, så jag njöt av dessa
3 dagar i Skåne. Mådde inte det minsta dåligt, ville vara kvar en dag till, men det kunde jag
ju inte  så jag blåste hem, raka vägen till sjukhuset. 4 timmar senare från värme, semester
med mina vänner och en stunds förträngning var jag tillbaka, rakt in lidandehelvetet.
Och Madde unnande mig detta,  hon ville att jag skulle tanka!

Nu, när jag själv haft bröstcancer, ser jag en annan sida av lidandet...de anhörigas!
Linda lider av smärtor vi inte kan sätta oss in i, så förstå mig rätt, för jag
har inte  själv haft fysiskt ont! Men jag tror mig förstå en del av lidandet som jag
vill förmedla till de som är fördömande.

Mina anhöriga har lidit, och framförallt min dotter Christine som sett cancer i
vitögat ännu  en gång nära inpå sin egen systers bortgång. Christines egen mamma
kan ju inte dö! Alla lider, men på  olika sätt. Till saken hör i min egen personliga resa är att
jag själv inte lidit lika mycket som min  familj och mina vänner, för ja VET att de är livrädda för
att jag ska dö, och jag som befunnit mig i stormens öga har nog varit lugnast av oss alla.

Vill till slut även berätta vad jag kände i det allra sista slutet, de sista timmarna då
Madde led mer än någon människa kan förstå. Vi bad henne flyga till ljuset, och jag bad
sköterskorna att de skulle vara barmhärtiga och ge mitt barn ett smärtlöst slut på lidandet.
Då hade den "slutgiltiga döden" pågått i 12 traumatiska timmar. Till slut efter en enorm kamp
när hon flög iväg var allt över och hon hade ett vackert smärtfritt leende på sin läppar,
och då kände jag att hon inte hade ont längre....den fysiska smärtan var upplöst.
Men min själsliga smärta hade bara börjat.

Vad vill jag säga med allt detta? Jo, att det är minst lika svårt att stå bredvid och
titta på den som lider av smärta. Man vill upplösa sig själv, fly, springa väldigt fort
därifrån, och även när man gör det några timmar så finns smärtan där i alla fall.
Man sörjer i sin ensamhet och det vill man absolut inte förmedla till den som är sjuk.

Jag fick mina andningshål för att inte gå under, jag behövdes ju för mitt barn.
På precis samma sätt behövs Lars för sin fru Linda.
Lars behöver andas, för han lider lika mycket men på ett annat sätt.

Den som inte erfarit denna traumatiska resa och själsliga smärta  som handlar om
resan mot döden, antingen indirekt som familj eller den som är sjuk...DÖM INTE!
För du har inte gått i deras skor!

Så enkelt, men ändå så svårt. Jag blir så j...a ARG när människor där ute i
"anonymland"  tar sig rätten att döma hur andra ska hantera sina liv.

Vi som bloggar vill bara dela med oss av våra helt vanliga liv, precis som ditt,
lika operfekt, med dammråttor i hörnen, livspussel, livsfrågor, kärlekskriser, ytligheter
och en "släng av cancer" och annat  smått och gott.

Må så väl alla underbara som ser livet som en fantastisk gåva,
för det gör jag och är helt  övertygad om att även Linda och Lars gör det.
Trots all smärta och kamp för livet som denna familj har och så många fler
som vi inte ens vet någonting om.....för de bloggar inte.

Slutligen vill jag säga att jag är så tacksam över mitt liv! Jag ser det stora i det lilla,
pengar är inte mitt stora mål, utan det är att få leva lite till och lite till. Att få uppleva
allt det vackra vi har untomkring oss som faktiskt är gratis. Relationer är gratis,
kärleken till andra, barn, föräldrar, vänner, syskon...det är gratis.

Att få leva en liten stund till, är den största önskan vi har när själen vill mer än
kroppen klarar. Tänk på den nästa gång du klagar över att det är halt ute,
eller att du "måste" gå och träna eller tråkigheten i att tvätta, städa, laga mat.

Linda och andra som inget annan önskar än att få leva en stund till, skulle
gladeligen tvätta, städa, träna, laga mat, umgås med nära och kära.

Bara de kunde få en liten stund till här på jorden....



..Och jag tror och hoppas att du Linda ska få fina, vackra minuter, timmar och
dagar med din älskade Lars och era fyra  fina, underbara pojkar.

Kram och kärlek från en trogen bloggläsare<3