Jag har inte orkat skriva på ett tag för det har hänt så mycket som jag inte riktigt
har orkat ta in mer än ett andetag åt gången.
När vi kom hem från Jordanien försämrades mitt läge markant. Min andning har
varit sviktande med hosta och andfåddhet i släptåg och vi har nu fått reda på
hur det ligger till. Redan Den 27 februari gjorde vi en datortomografi med kontrast
för att se varför jag hostade och kände mig ansträngd. Då trodde vi på eventuellt
vätska i lungorna och jag fick vätskedrivande medel och ventolin för att kunna resa.
Vid hemkomsten efter magsjukor och uppskjutna PET-CTn fick jag den nya medicinen
T-DM1 den 10 april. I PET-CTn såg vi tydligt en tillväxt av tumörer mellan luftrören
och lungorna.
Bifogar en Illustration på hur det kan se ut. De tumörer jag har fått sitter i
lymfknotor på båda sidor om luftrören där de delar sig. Alltså mellan lungorna
och löftrören. Jag har inte tumörer inne i lungorna. Metastaserna irriterar så till
den milda grad att jag hostar som om jag skulle få upp lungor och allt. Orken
är totalt borta och jag orkar gå små korta steg, sitta, ligga, göra minsta möjliga
för att inte anstränga andningen.
Till slut gick det inte längre och jag fick sådan andnöd och hosta så vi fick åka in
akut på NÄL. Måndag 14 april kl 13,30 körde min far upp mig till akuten på NÄL i
Trollhättan. Jag förklarade läget efter att min onkolog bett mig åka upp för att
få en akut röntgen, även denna gång datortomografi för att kunna jämföra med
bilderna från 27 februari. Det är viktigt att kunna mäta tumörerna och då är det
bra om man använder sig av samma typ av röntgen, annars är det svårt att
jämföra exakt. PET-CTn får jag var 3e månad för att se hur starkt tumörerna lyser.
Ja, det är mycket tekniskt kring allt som har med cancer at göra, men man lär
sig en hel del på vägen.
Nåväl, vad hände sedan? Jo, jag fick en bädd att ligga i och väntan började.
Jag låg på britsen i flera timmar mellan 13,30-16 tiden. 17,07 rullade de in mig
på röntgen, sprutade in kontrast som flushade in i kroppen med hastig fart och
det kändes som bli genomspolad med värmepistol. Inte skönt men jag har vant mig.
Själva röntgengenomlysningen tog 15 sekunder. Blev körd i britsen till akutens vita
kala lilla rum och fortsatt väntan på svar. Jag ringde min väninna Anita och bad henne
komma efter jobbet, hon jobbar på sjukhuset och vi skulle träffas på kvällen egentligen.
Det var tur att hon kom ner för när svaret kom från akutläkaren så bröt jag ihop.
Han meddelade att tumörerna har vuxit en del från förra röntgenbilderna och att jag
måste läggas in. NU! "Vi ringer avd.3 i Uddevalla så du får komma ikväll." "Det är
också bra om du tar kontakt med Palliativa enheten i Uddevalla där de kan hjälpa
dig snabbare så du slipper vänta så här länge på akuten". "De har stora möjligheter
som ingen annan avdelning har". Jag om någon är medveten om det....Då var kl. 19-tiden.
Slaget kom som en kanonkula i magen. Palliativa, där uppe, avd.14. Där har jag inte
varit sedan min dotter åkte hem därifrån och dog. Men jag vet att de är fantastiska!
Vid 21-tiden hade jag varit hemma, hämtat kläder och nödvändigheter och min goa
väninna Anita slängde ihop mat till mig som jag kunde äta i bilen medan hon körde
oss till Uddevalla. Min man kom snart efter.
Jag blev inneliggande 14-16 april. Jag får nu höga doser med kortison varje dag för
att kunna andas ordentligt. Jag hade möten med Palliativa, min onkolog och ett
åtgärdspaket kom till slut som dock inte är verkställt ännu.
Nu kan jag ringa direkt till Palliativa enheten när jag behöver akut hjälp. Tack för det!
Min onkolog remitterade mig till Borås för akut strålning i ca 14 dagar. Nu är det påsk,
men direkt efter helgerna hoppas jag att de ringer så jag kan starta redan nästa vecka.
Det blir en tuff resa att göra mentalt, då de strålar i ett känsligt område där både luft och
mat ska passera. Vi får se vart det bär, men jag har inget val. Vi hinner inte vänta på
att T-DM1 ska börja verka och strålning har tagit bra på mig förut. Jag blev strålad
2010 mot det bortoperarade bröstet och 2012 mot nyckelbenet där den stora tumör
kulan satt. Den finns inte idag. Så jag tror på strålning.
Jag kommer att bo på patienthotellet på sjukhuset i Borås vilket är ett väldigt fint sådant.
Så jag åker hellre lite längre för att få bra vistelse när jag ska vara där så länge. Det är
även ett BB-hotell för nyförlösta familjer, så livet samlas där i olika skepnader.
Älskade dotter kom hem också i onsdags och ska vara hemma ett tag. Vi skulle ha åkt
till Palma, Mallorca den 24e en vecka på mor & dotter resa men den resan fick ställas in.
Det går nya flyg. Huvudsaken är att vi får vara tillsammans.
Då jag äter kortison andas jag lite lättare men sover inte så länge på natten, men vilar
desto mer på dagen. Hela gårdagen låg jag antingen i säng eller soffa. Orkade bara
andas, orkar inte ens läsa, virka eller göra något alls. Ok, jag lagade lite mat och hängde
lite tvätt på ren trots för att se om jag klarade det, och insåg att hostan och orkeslösheten
vann. DET är frustrerande och hoppet känns väldigt långt borta. Min man och dotter får
göra allt nu.
Det var en massa rak fakta och pragmatik, men hur mår jag i själen då?
Handen på hjärtat...inte så bra alls faktiskt. Världen har plötsligt krympt
i mitt inre. Jag orkar inte prata med fler än nödvändigt så de som behöver
ha regelbunden info får det via FB och jag meddelar mig via maken,
dotter och någon enstaka vän eller familjemedlem, inte mer.
Jag har fullt upp med mina egna existensiella tankar och bearbetning.
Tumskruven har dragits åt och den kom hastigt. Nu är det överlevnad
på schemat för mig dygnet runt. Jag har ingen ångest men en kroppslig
oro och själslig smärta. Hur ska det gå med mig? Det är illa, det kan vi
inte ljuga oss ifrån. Men jag ska inte dö än. Det finns saker att göra,
och så länge det finns medel att ta till så finns det hopp.
Tankar mal kring praktiska saker jag inte hunnit göra, som jag skjutit
upp, saker jag vill göra med nära och kära, men hinner man någonsin
göra allt man vill ha gjort? Nä, det får bli så bra det går ändå.
Det största nederlaget för mig har nog varit att jag inte orkat vara kreativ,
att inte ORKA NÅGONTING kan ta ner den mest positiva själ.
Jag ler med munnen men är ledsen i hjärtat. Så kan jag nog beskriva min
sinnesstämning just nu och det får vara så, jag har rätt att var LEDSEN!
I sin sjukdom är man ensam, ingen kan nå ända in, för det händer så
mycket som jag inte kan förklara för någon. Men jag bearbetar mitt
på det sätt man gör i min situation, i mina tankar, själ och hjärta.
Det hör till och det är inte farligt, bara en naturlig del i livet, när det är
som skörast.
Visst, jag är ynklig nu, men ur den djupaste smärta föds även ljus
någonstans, så jag ska se att det kommer många ljusa dagar.
Jag får ha TILLIT till att änglarna och Madde blåser änglakraft på mig
från himlen, och att läkarna gör allt de kan för att stråla bort cancernördarna.
Jag får ha stort TÅLAMOD att vänta in bättre tider.
Jag känner enorm TACKSAMHET till alla som finns runt mig och jag vet
att ni är många. Ingen nämnd, ingen glömd.
Ni bär mig fram och ger mig kraft, var och en på sitt sätt.
Nu ska jag vila igen, vaknade 05,15 så en liten nap blir skönt.
Det regnar idag igen, himlen gråter med mig även idag,
men imorgon ska det bli SOL och då ska jag upp i luften för
att åka en flygtur med käre storebror :-)
Och sist men inte minst.... GLAD PÅSK!
Tusen miljoner kramar! O några till!! Styrka från mig till dig!!
skriven