Snaran har dragits åt!.....

Jag har inte orkat skriva på ett tag för det har hänt så mycket som jag inte riktigt
har orkat ta in mer än ett andetag åt gången.
 
När vi kom hem från Jordanien försämrades mitt läge markant. Min andning har
varit sviktande med hosta och andfåddhet i släptåg och vi har nu fått reda på
hur det ligger till. Redan Den 27 februari gjorde vi en datortomografi med kontrast
för att se varför jag hostade och kände mig ansträngd. Då trodde vi på eventuellt
vätska i lungorna och jag fick vätskedrivande medel och ventolin för att kunna resa.
 
Vid hemkomsten efter magsjukor och uppskjutna PET-CTn fick jag den nya medicinen
T-DM1 den 10 april. I PET-CTn såg vi tydligt en tillväxt av tumörer mellan luftrören
och lungorna.
Bifogar en Illustration på hur det kan se ut. De tumörer jag har fått sitter i
lymfknotor på båda sidor om luftrören där de delar sig. Alltså mellan lungorna
och löftrören. Jag har inte tumörer inne i lungorna. Metastaserna irriterar så till
den milda grad att jag hostar som om jag skulle få upp lungor och allt. Orken
är totalt borta och jag orkar gå små korta steg, sitta, ligga, göra minsta möjliga
för att inte anstränga andningen.
 
Till slut gick det inte längre och jag fick sådan andnöd och hosta så vi fick åka in
akut på NÄL. Måndag 14 april kl 13,30 körde min far upp mig till akuten på NÄL i
Trollhättan. Jag förklarade läget efter att min onkolog bett mig åka upp för att
få en akut röntgen, även denna gång datortomografi för att kunna jämföra med
bilderna från 27 februari. Det är viktigt att kunna mäta tumörerna och då är det
bra om man använder sig av samma typ av röntgen, annars är det svårt att
jämföra exakt. PET-CTn får jag var 3e månad för att se hur starkt tumörerna lyser.
Ja, det är mycket tekniskt kring allt som har med cancer at göra, men man lär
sig en hel del på vägen.
 
Nåväl, vad hände sedan? Jo, jag fick en bädd att ligga i och väntan började.
Jag låg på britsen i flera timmar mellan 13,30-16 tiden. 17,07 rullade de in mig
på röntgen, sprutade in kontrast som flushade in i kroppen med hastig fart och
det kändes som bli genomspolad med värmepistol. Inte skönt men jag har vant mig.
Själva röntgengenomlysningen tog 15 sekunder. Blev körd i britsen till akutens vita
kala lilla rum och fortsatt väntan på svar. Jag ringde min väninna Anita och bad henne
komma efter jobbet, hon jobbar på sjukhuset och vi skulle träffas på kvällen egentligen.
 
Det var tur att hon kom ner för när svaret kom från akutläkaren så bröt jag ihop.
Han meddelade att tumörerna har vuxit en del från förra röntgenbilderna och att jag
måste läggas in. NU! "Vi ringer avd.3 i Uddevalla så du får komma ikväll." "Det är
också bra om du tar kontakt med Palliativa enheten i Uddevalla där de kan hjälpa
dig snabbare så du slipper vänta så här länge på akuten". "De har stora möjligheter
som ingen annan avdelning har". Jag om någon är medveten om det....Då var kl. 19-tiden.
 
Slaget kom som en kanonkula i magen. Palliativa, där uppe, avd.14. Där har jag inte
varit sedan min dotter åkte hem därifrån och dog. Men jag vet att de är fantastiska!
 
Vid 21-tiden hade jag varit hemma, hämtat kläder och nödvändigheter och min goa
väninna Anita slängde ihop mat till mig som jag kunde äta i bilen medan hon körde
oss till Uddevalla. Min man kom snart efter.
 
Jag blev inneliggande 14-16 april. Jag får nu höga doser med kortison varje dag för
att kunna andas ordentligt. Jag hade möten med Palliativa, min onkolog och ett
åtgärdspaket kom till slut som dock inte är verkställt ännu.
 
Nu kan jag ringa direkt till Palliativa enheten när jag behöver akut hjälp. Tack för det!
Min onkolog remitterade mig till Borås för akut strålning i ca 14 dagar. Nu är det påsk,
men direkt efter helgerna hoppas jag att de ringer så jag kan starta redan nästa vecka.
Det blir en tuff resa att göra mentalt, då de strålar i ett känsligt område där både luft och
mat ska passera. Vi får se vart det bär, men jag har inget val. Vi hinner inte vänta på
att T-DM1 ska börja verka och strålning har tagit bra på mig förut. Jag blev strålad
2010 mot det bortoperarade bröstet och 2012 mot nyckelbenet där den stora tumör
kulan satt. Den finns inte idag. Så jag tror på strålning.
 
Jag kommer att bo på patienthotellet på sjukhuset i Borås vilket är ett väldigt fint sådant.
Så jag åker hellre lite längre för att få bra vistelse när jag ska vara där så länge. Det är
även ett BB-hotell för nyförlösta familjer, så livet samlas där i olika skepnader.
 
Älskade dotter kom hem också i onsdags och ska vara hemma ett tag. Vi skulle ha åkt
till Palma, Mallorca den 24e en vecka på mor & dotter resa men den resan fick ställas in.
Det går nya flyg. Huvudsaken är att vi får vara tillsammans.
 
Då jag äter kortison andas jag lite lättare men sover inte så länge på natten, men vilar
desto mer på dagen. Hela gårdagen låg jag antingen i säng eller soffa. Orkade bara
andas, orkar inte ens läsa, virka eller göra något alls. Ok, jag lagade lite mat och hängde
lite tvätt på ren trots för att se om jag klarade det, och insåg att hostan och orkeslösheten
vann. DET är frustrerande och hoppet känns väldigt långt borta. Min man och dotter får
göra allt nu.
 
 
Det var en massa rak fakta och pragmatik, men hur mår jag i själen då?
Handen på hjärtat...inte så bra alls faktiskt. Världen har plötsligt krympt
i mitt inre. Jag orkar inte prata med fler än nödvändigt så de som behöver
ha regelbunden info får det via FB och jag meddelar mig via maken,
dotter och någon enstaka vän eller familjemedlem, inte mer.
 
Jag har fullt upp med mina egna existensiella tankar och bearbetning.
Tumskruven har dragits åt och den kom hastigt. Nu är det överlevnad
på schemat för mig dygnet runt. Jag har ingen ångest men en kroppslig
oro och själslig smärta. Hur ska det gå med mig? Det är illa, det kan vi
inte ljuga oss ifrån. Men jag ska inte dö än. Det finns saker att göra,
och så länge det finns medel att ta till så finns det hopp.
 
Tankar mal kring praktiska saker jag inte hunnit göra, som jag skjutit
upp, saker jag vill göra med nära och kära, men hinner man någonsin
göra allt man vill ha gjort? Nä, det får bli så bra det går ändå.
 
Det största nederlaget för mig har nog varit att jag inte orkat vara kreativ,
att inte ORKA NÅGONTING kan ta ner den mest positiva själ.
Jag ler med munnen men är ledsen i hjärtat. Så kan jag nog beskriva min
sinnesstämning just nu och det får vara så, jag har rätt att var LEDSEN!
 
 
I sin sjukdom är man ensam, ingen kan nå ända in, för det händer så
mycket som jag inte kan förklara för någon. Men jag bearbetar mitt
på det sätt man gör i min situation, i mina tankar, själ och hjärta.
Det hör till och det är inte farligt, bara en naturlig del i livet, när det är
som skörast.
 
 
Visst, jag är ynklig nu, men ur den djupaste smärta föds även ljus
någonstans, så jag ska se att det kommer många ljusa dagar.
 
 
Jag får ha TILLIT till att änglarna och Madde blåser änglakraft på mig
från himlen, och att läkarna gör allt de kan för att stråla bort cancernördarna.
 
Jag får ha stort TÅLAMOD att vänta in bättre tider.
 
Jag känner enorm TACKSAMHET till alla som finns runt mig och jag vet
att ni är många. Ingen nämnd, ingen glömd.
 
Ni bär mig fram och ger mig kraft, var och en på sitt sätt.
 
Nu ska jag vila igen, vaknade 05,15 så en liten nap blir skönt.
Det regnar idag igen, himlen gråter med mig även idag,
men imorgon ska det bli SOL och då ska jag upp i luften för
att åka en flygtur med käre storebror :-)
 
Floral Wreath Crowned Easter Eggs DIY - Flax & Twine
Och sist men inte minst.... GLAD PÅSK!
 
Easter Flowers

Kommentarer :

#1: Monica

Tusen miljoner kramar! O några till!! Styrka från mig till dig!!

skriven
#2: maggan

Kramar till dej,vi känner ej varandra men jag känner med dej. Jaghoppas att du får en glad påsk trots allt med nära o kära. Jag strålades själv i Borås i ett par veckor nu i mars månad,dom är så tlia där,ingen stress och dom tar sig tid att tala med patienterna. Jag bor i Göteborg så jag åkte buss varje dag men jag hörde från andra patienter att boendet var toppen.

skriven
#3: Kia(ängeln Simons mamma)

Finns inga ord för mina känslor.....och det vet du.Tänk att vi är vissa familjer som råkar ut för allt.Kom nyss från Stockholm där äldste sonen är inlagd på Hjärtklinik.Han svimmade på jobbet och pulsen var 250 i 40 min.Nu alla tänkbara undersökningar.Något är inte ok i hjärtats kammare.Du vet ju hur våra flashar går tillbaka på våra älskade änglabarn.Vad kan vi göra???Hoppas,be och ha en stor tilltro till våra fantastiska läkare.....jag hoppas att jag kunde ge dej en jättekram,även till din dotter och man.Försök att ha en avkopplande Påsk så gott du kan ihop med familjen.Många ,många energi kramar och Påskpussar till er alla....Kia

skriven
#4: A

Hej finaste!
Har läst här i evigheter känns det som....även läst finaste Maddes resa. Nu kände jag att det var dax att kommentera. Jag har en genetisk lungsjukdom som progredierade snabbt, så snabbt att jag till sist var tvungen att få nya lungor.....
Att inte ha ork, inte kunna andas och att hosta har jag typ en masters i. Ville bara försöka dela med mig av lite tips. Kortison är bra! Det känns lättare att andas. Kan du inte skaffa en stol som du kan sitta halvlutad i? Jag gjorde detta och samtidigt som jag vilade kroppen kunde jag virka. Jag skaffade även ett arbetsbord som gick att vinkla. Där satte jag fast en bok och kunde läsa utan att hålla i boken. Tro mig, det är skitjobbigt att hålla i en bok när man inte kan andas - jag vet. Jag satte även min laptop där. Musen hade jag på armstödet. Visst, jag kunde inte skriva men jag kunde läsa en himla massa och lyssna på musik. För mig blev det till sist även jobbigt att prata. Jag skrev då på min telefon och så fick mina barn läsa. Min stora befrielse var att jag kunde köra bil - det gjorde jag ofta. Bytte till en automatväxlad bil och då blev det lättare för mig. Blev ju så svag i benen att jag inte orkade trycka ner kopplingen. Jag hoppas och tror att du kan strålas fortast möjligt - hoppas även att du inte tar illa upp av det jag har skrivit.
Mitt hjärta blöder för alla som har det svårt med andning....det är såååå extremt ångestfyllt i sig.
Njut av påsken finaste Du......♥
Kramen
Anne i Skåne

skriven
#5: Kristina

Jag har försökt att skriva flera och långa kommentarer förut men ej lyckats få iväg så nu skriver jag bara ett kort o ser om det funkar.Oj vilken smärta för dig både kroppsligt o själsligt. Tack för att du delar den. Kan ana hur du har det då ajg själv kämpat med bröstcancer o ideliga återfall sen 2007 och nu senast metastaser i lungorna med jättejobbig andning. Slåss oxå med kroppen o den ynkliga orken.
Det är nu man ropar ur djupen och ber om hjälp o kraft. Själv är jag kristen o det är det som bär mig. Om det är okey för dig så tar ajg gärna med dig i mina böner till Gud. . Jag ahr oxå en blogg om du är intresserad
www.ruach.blogg.se
ursäkta att mina bokstäver kommer huller om buller det är en cancerskada.
Kramar till dig och en önskan om en fin påsk mitt i lidandet. Påsken handlar ju om just detta, om mörker till ljus, om död till liv och sorg till glädje.

skriven
#6: Hippas

Åååååååå! Vill bara krama dig när jag läser vad du skriver... men just nu är vi lite långt ifrån varandra.
Tittar ut genom fönstret på en solglittrande sjö - Balatonsjön i Ungern. Bor på pensionatet jag berättade för dig om ... som drivs av en gammal klasskompis till mig. Ett fantastiskt ställe, som ligger så vackert. Hit ska du följa med mig någon gång. Önskar du vore här nu. Då skulle du hänga med oss ut bland vingårdarna och ta in allt det vackra runt om. Våren ropar på oss där ute idag. Vi går ut och rekar lite jag och Bengan. Du är med oss i tankarna.
Skickar all kärlek och styrka till dig min fina vän <3

Svar: Hänger med nästa gång vännen! Vi ses ju snart igen och då har ni mycket att berätta efter er härliga resa. Pussar och kramar i mängder från Anne
Pysseltokig optimist

skriven
#7: birgitta

Finner inga ord. Livet är så elakt ibland. Många tankar går till dig. Hoppas att det vänder. Varm kram

skriven
#8: Hazel

Vad fruktansvärt kämpigt du har det just nu! Jag förstår så väl att du är ledsen, du har verkligen all rätt i världen att vara det. Jag tänker så på dig och hoppas att det blir bättre snart. Vad bra att du åtminstone fick åka til Jordanien utan att veta om detta!

Det finns en sån där "inspirationsbild" på nätet: HOPE: Hold on, pain ends! Inte särskilt djup, men jag tänker ofta på den når jag går genom nya undersökninger eller får nya symptom. Tycker den hjälper på något sätt.

Kan du få T-DM1 når det är klart med strålningen?

Glad påsk och många varma kramar til dig, din man, Christine + övrig familj!

skriven
#9: Malin

åh vad ledsen jag blir. men som du säger det är okej att vara ledsen och falla, och det finns fortfarande hopp resan tog bara en oväntad vändning. jag ska hålla mina tummar och tår att strålningen och nya behandlingen gör det den ska. stor kram:)

skriven
#10: Anna

Jag har följt Maddes blogg och sen din. Har inte varit flitig på att kommentera men denna gång kände jag att jag ville ge dig en cyberkram! Konstigt hur en främling kan fastna i ens tankar. Din och Maddes livsfilosofi och motto är så positivt och starkt. Tänker på er ofta och sänder här all min styrka och kraft och hoppas att "nördarna" försvinner för evigt! KRAM

skriven
#11: Ylva L

Fina du. Jag läser alltid din blogg och är så ledsen för att du är sämre. Önskar dig bra dagar och hoppfullhet, och att du och familjen hittar styrka hos varandra! Kärlek och relationer är det viktigaste vi har (hur skulle vi annars överlevt våra barns död?). Stor påskkram till dig!!

skriven
#12: catarina

Börjar med att krama om i massor! Sänder dig all styrka i detta du ska gå igenom nu .Hoppas att dessa vidriga tumörer ger vika och att du kommer åter igen. tycker du är fantastisk som ens orkar skriva om detta som nu händer. En varm stärkande påsk kram sänder jag dig med en massa massa hopp!

skriven
#13: Majvor

Kära Anne, så ledsamt, men jag vill här ge dej massor av kramar.

skriven
#14: Therése

Åhh Anne vad ledsen jag blir, ska det aldrig ta slut för dig!!? Tänker på dig och hoppas att strålningen ska ta död på varenda cancernörd! Ta hand om dig och familjen i påsk! Massa kramar till er

Svar: Hej Therese, ja livet är lite tufft just nu, men det blir bättre, bara en svacka och svackor ska man ju bara vara i en liten stund. För sedan kommer belöningen att få leva lite till och lite till. Det är bara så man kan se livet för ingen vet vad som väntar runt hörnet, så lev fullt ut så mycket det går och ta hand om dig och din familj fina Therese. En dag kanske vi kan träffas igen och babbla alla fd "Carantjejer". Det skulle vara kul. Kram till dig från Anne
Pysseltokig optimist

skriven
#15: Maria.e.bergman@vll.se

Älskade Anne! Sitter själv såhär på långfredagen å det är helt ok. Ditt hopp, din jävlaranamma, din enorma livsglädje, din humor, din överlevnadsinstinkt--- är ENORM. Men nu måste du också få gråta och känna det du känner. Vi vet du kommer tbk. Tår faller även här, men nästa sekund tänker jag på allt du sagt och skrivit som genererar så mycket till oss andra. Jag bär dig i mitt hjärta och om du inte orkar ska vi andra orka för dig. Ps: medd när orken återkommer för då vill jag komma t dig. Puss å kram Mia

skriven
#16: Sarah

Du är bäst Anne. Har aldrig mött en så varm och god människa som du och då har jag inte ens träffat dig! Men du har en karisma som lyser även genom dataskärmar! Önskar dig allt det bästa, och hoppas hoppas såååå att det vänder för dig. Jag vill verkligen att du ska veta att du är min förebild....kram på dig fina du <3

Svar: Tack Sarah, vad gullig du är. Nu blev jag glad i hela hjärtat!Kram
Pysseltokig optimist

skriven
#17: maria b

Vilken tuff tid för för dig och de dina......Hoppas allt vänder och du snart får må bättre

skriven
#18: anonym

Är också dålig. Svårt att hantera. Man vill ju så leva. Man är ledsen inombords hela tiden. Förstärks av denna årstid då man bara vill ut och uppleva. Varför är livet så oerhört GRYMT????

skriven
#19: Anonym

Tänker och ber för dig. Du är en fantastisk människa som givit mig jättemycket trots att vi aldrig setts. Det är så fint att du delar med dig av dig själv och dina tankar som du gör. Sådana insikter på ett sådant varmt och vänligt sätt får man verkligen inte varje dag. Önskar jag kunde göra något för dig. Varma hälsningar från Maria i Uppsala

Svar: Tack så mycket Maria. Det känns gott mitt i allt att ändå kunna förmedla en positiv livssyn för meningen är ju att vi alltid ska mås å bra som möjligt trots olika omständigheter i livet. Kram till dig.
Pysseltokig optimist

skriven
#20: Mia

Hur tar din man det hela?? Vilken otrolig man ??

skriven
#21: Anne

Svårt för min man, dotter, familj, nära vänner förstås. Att stå brevid kan ibland vara värre, för man kan inget göra än att se på.
Har själv stått bredvid när min dotter led av sin cancer och sedan dog. Ett stort trauma för hela familjen.
Men vi ser livet i varje dag, det är vi ganska bra på. Att hitta ljus även när det kan kännas tungt.
Det gäller även att ha egentid, att göra saker man själv mår bra av så att man får luft under vingarna.
Vi har haft en jättefin påsk.
Ser fram emot en fin annandag också.
Nu ska jag sova gott efter en toppendag ☆

skriven
#22: Sandra

Hittade din blogg precis när jag sökte bloggar om människor som mist en nära anhörig (jag miste precis min tvillingbror). Har läst igenom nästan hela och ditt öde berör mig djupt. Livet kan tyckas så grymt och man undrar varför ofta de bästa människorna är de som drabbas hårdast. Jag har inget svar på det, men har läst mycket om själen och dess vandring och börjar se på det på ett annat sätt. Jag hoppas att du fick en härlig dag i solen, det kan göra att man mår bättre i alla fall själsligt. Tack för att du delar med dig. Önskar att du får må bättre nu. Stor kram.

Svar: Vad tråkigt och sorgligt att din tvillingbror dött. Att förlora ett syskon är tufft och svårt, men man lär sig att leva med sorgen även om det inte känns så i början. Låt det ta den tid det tar att sörja. Kram till dig.
Pysseltokig optimist

skriven
#23: Kia(ängeln Simons mamma)

Tänker på dej Anne,din älskade Madde,vår älskade Simon och nu min förstfödde älskade son som ligger på hjärtintensiven.Min undran är VARFÖR???????Kämpa,be och hoppas är det vi nu gör.Skickar av den energi jag har kvar till dej och min son.Kramar Kia

skriven
#24: anonym

Ha läst din dotters blogg. Vilken humor trots eländet. Man blir fast och vill läsa allt. Vilken tjej hon var! Helt otrolig. Klok rolig och 'frän"
Och så himla söt snygg o vacker. Livet är ett lotteri kan man tycka!! HOPPAS DU MÅR BÄTTRE SNART!

Svar: Ja hon var en mycket klok och vacker och rolig tjej. Snart fyller hon 26 år i himlen, den 7 maj och då ska jag gå in och skriva något på hennes blogg.Kram och tack för din omtanke!
Pysseltokig optimist

skriven
#25: gunilla

Så grymt livet kan vara ibland! Stor kram till dig. Känner med dig!!!

skriven
#26: Annika

Anne! Blev så ledsen ... när jag läste....
Kämpa så mycket Du orkar, hoppas Du mår lite bättre....
Många varma kramar

skriven
#27: Elisabet Roslund

Jag har tänkt mycket på dig i påsk. Blev orolig och ledsen när jag läste ditt senaste inlägg den 18 april. Har inte visst vad jag ska skriva och vet inte idag heller hur jag ska formulera ett inlägg till dig...........Vet i alla fall att du är otroligt värdefull för såååå många människor och det är sååååå många med mig som ser upp och beundrar din livsglädje och starka vilja.
En Varm Kram skickar jag med till dig och hoppas du har haft det riktigt riktigt bra i påsk!!!
Kram/Elisabet

skriven
#28: Anne

Stort tack Elisabet Roslund för det fina påskkortet jag fick ♡ Jag mår rätt bra just nu tack vare kortisonet och påsken har varit supermysig.
Jag har gjort roliga saker varje dag och inlägg om det kommer imorgon om jag orkar.
Tack alla underbara människor som skickar tankar, kramar och pepp. Det gör stor skillnad.
Och till Kia vill jag skicka extra kraft. Håller tummar o ber för att din son blir bra snart.
Livet bjuder på nya förutsättningar hela tiden och vi ÄR anpassningsbara om vi bara vågar leva fullt ut vad som än händer. Det är mitt motto, inte sagt att man alltid orkar det, men att hitta små ljusglimtar kan ibland vara större än ett stort äventyr. Nu ska jag njuta av solnedgången.
Kram till er alla goingar!

skriven
#29: Lan

Åh Anne, blir så ledsen av att läsa det du berättar, samtidigt slås jag av det som många andra skriver om här, din enorma kämpaglöd & din värme som liksom "går genom skärmen", samt hur klarsynt du berättar, inte bara om detaljerna kring din sjukdom, utan även om den känslomässiga resa du går igenom, blir så imponerad av just detta och tror att det är en mkt bra utgångspunkt och en stor fördel inför den strålningsbehandling du nu har framför dig och som jag innerligt hoppas & tror kommer ta död på inkräktarna, så att du kan andas för fullt igen, och att sen "the Magic-bullet-medicinen" kan göra sitt jobb riktigt ordentligt. Hoppas så & tror starkt på att du, när du hämtat igen krafter kommer kunna njuta fullt ut av sommaren och även senare kanske komma iväg på den mor-dotter resa som var planerad. En sak i taget, jag tänker på dig och håller mina tummar stenhårt på att du svarar bra på strålningen. Stor Varm Kram/Lan

skriven
#30: Yvonne Persson

Jag förstår att du har det tufft nu Anne. Vet inte vad jag ska skriva, finns inga ord som räcker till. Men jag hoppas innerligt att du blir hjälpt av strålningen och att sedan TDM1 gör vad den ska. Kram <3

skriven
#31: Ella

Började läsa om din underbara påsk och blev så glad att du mådde så bra och fick uppleva så mycket fint, tänk en egen pilot som bror.... sen när jag fortsatte läsa så blev det inte lika kul.. Fina fina du - ledsen för din skull! MEN du ger ju inte upp, du ger cancern en match! Självklart ska strålningen hjälpa dig! Massa kramar från Norrland/Ella

skriven

Kommentera inlägget här :