Förmågan att hitta lugnet.....

Förra veckans oerhört turbulenta berg och dalbana var en stor
och tung puckel att bearbeta. Svåra beslut att fatta och familjen
som fick besked att mitt tillstånd inte alls är bra gjorde hela
tillvaron till ett gungfly för oss alla.
 
I torsdags fick jag komma hem från Uddevalla sjukhus med
en hög boost av kortison I kroppen och jag kunde andas!
Sjukhusmiljön har en förmåga att göra människor sjukare,
eller åtminstone känslan av att vara sjukare. Man ligger I
en säng eller går I en korridor om man orkar.
 
Slammer, vårdpersonal som springer, städare, matvagnar,
ronder och besökare  i  en strid ström. Gamla sjuka dementa
patienter som skriker från sina rum och i detta ska man
försöka hitta ett lugn och samtidigt förstå vad man fått till
sig av onkolog, sköterskor och palliativ personal.
 
Palliativa avdelningen är lugn i vanliga fall men den var
ihopslagen med en annan avdelning över sommaren och
man fick dela rum med andra dödsjuka patienter som mådde dåligt.
Inte alls upplyftande när man bara vill ha lugn och ro.
 
Nåväl, om jag behöver åka in igen så är avdelningen på
sin plats igen. Sköterskorna är fantastiska! All eloge till dom.
De är ödmjuka, inkännande och tar sig tid att fråga hur man mår.
Särskilt nattsköterskorna var roligt att prata med och när
lugnet infann sig så pratade vi ganska länge, jag och de
goa tjejerna.
 
Man ska inte vara rädd för ordet palliativ. Jag skrev in mig där
i våras för att få experthjälp och att etablera den i tid så jag lär
känna min kontaktsköterska. Det visade sig vara ett bra drag.
De har all medicinsk journalföring och en läkare har koll på just
mitt sjukdomsförlopp. Har jag frågor eller behöver mediciner
ringer jag direkt till min sköterska på hennes mobil. I ett nafs
har jag fått den hjälp jag behöver för stunden.
De har lite mer resurser som betyder snabba insatser. Jag
behöver aldrig gå via akuten utan ringer upp dit direkt.
 
Att komma hem förhöjer livskvaliten och man känner sig
friskare än på länge. Så i fredags kom den berömda
kortisonboosten då jag blev manisk som ett höghus.
 
5e dagen med högdos betapred och jag kunde andas igen.
Jag städade, plockade miljoner pryttlar, ouppackade väskor från stugan,
tvättade, städade badrum, kök, bäddade rent...mm.mm...utan att flåsa!
Så här mycket har jag inte orkat göra på en och samma gång på väldigt länge.
Skulle ha kunnat fortsätta men maken stoppade mig.
 
Vi fick även spontanbesök från Stockholm då dotter och syster med familj
kom hem för att vi skulle umgås över helgen.  Jag var så glad att
få krama mitt barn och att få landa i varandras ledsenhet och sorg över
allt som hänt.
 
Vi hade mysiga stunder både ute i naturen och hemma hos mina
föräldrar allihop tillsammans. Jag har mått bra hela helgen och
den glädjen man känner att kunna göra en så vanlig sak som
att andas och att orka gå några hundra meter är obeskrivlig.
 
Jag orkade till och med baka en hallonpaj på söndag kväll.
 
Igår kom så vardagen igen och min var att ha ett möte med
kommunen. 5 personer kom för att gå igenom mitt behov av
hjälp hemma. Orken räcker till det basala som att duscha,
laga mat och plocka lite. Inga tunga lyft eller bärande är möjligt
längre. Nu ska vi testa 10 dagar vad jag behöver så det
kommer en tjej varje dag och hjälper mig på förmiddagar
med tvätt, städ, bädd och allt det min kropp inte kan.
Hemmet har förfallit fullständigt och så viktigt som det
är att ha en bra miljö omkring sig. Renovering av badrum
har förstärkt stöket, men nu blir det ändring till det bättre!
 
Igår åkte vi för att handla tillsammans och det funkade
jättebra. Jag körde bilen och hon kånkade och bar i och
ur bil, in i hemmet och in i kyl och frys. Idag kommer hon igen
vid nio så jag får skynda mig att skriva klart.
 
Nu kan jag ägna mig åt saker som jag mår bra av istället
för att lägga den lilla energi jag har på att försöka med
omöjliga projekt som bara ger frustration. Min man får
avlastning och det kan behövas! De som står bredvid
får dra ett oerhört tungt lass både psykiskt och fysiskt.
 
Jag har alltid haft svårt att be om hjälp, men när den väl
kommer så är det en stor befrielse.
 
Jag har funderat mycket på det där med att vara i total
närvaro, hur vi lyckas med det eller ej. Vad är viktigt för
oss just nu och vad prioriterar vi i en given situation.
 
Alla lever vi i vår egen verklighet och verkligheten är
lika olika som det finns människor på jorden. Så vi kan
konstatera att det finns miljarders olika verkligheter
på en och samma planet.
 
Så bryter vi ner den till vår lilla lilla egna värld.
 
En frisk person har tusen järn i elden från morgon
till kväll, det hade jag också. Mycket engagemang
på många olika håll, vänner och bekanta, föreningsliv,
resor, fester, pysselkvällar, bokklubbar och tjejmiddagar.
 
Vi fokuserar på allt det som ska göras och det är gott så.
Men i min numera mikrolilla värld har det mikrolilla blivit
stort. Att ta en fika med en väninna en liten stund, att
ta den stunden tillsammans är jätteviktigt. Att ringa det
där samtalet som man så länge tänkt att göra och att
få prata i ett lugnt flöde utan stress. Det är också viktigt.
 
Min man sa något så bra igår och vi vet ju att det är så,
ändå negligerar vi hela tiden "Här-och-nuet"
 
Han skrev t om ner det till vännerna för att vi ska bli
påminda om vad som är viktigt;
 
Hej vänner! Blir allvarlig en stund.
Det sägs/funderas att:
Det skulle vi vilja göra....
Vi borde träffas och ......
Men ofta blir det en följdtanke,
att det hinner jag/vi inte nu,
utan det gör jag/vi nästa vecka/månad....
Vad är viktigt just nu?
Vänner: Det enda vi har är tid men bara tiden vi har just nu!
Gör det ni velat göra länge. Må bra och gör det nu!
Stor kram till er alla!
//Per-Åke
 
Verkligheten är både komplicerad och prioriteringsfylld,
men ibland blir jag ställd över att så många har så
mycket som "måste" göras att de inte hinner stanna upp.
 
"Kom över på en fika en stund, det skulle vara mysigt",
kan jag säga till vänner i stan. Många bor nära varandra
så det är egentligen ingen stor tidsåtgång. På landet
fikar vi ofta tillsammans eller tar en kvällsmacka ihop,
inget krångligt alls och på landet bor vi flera km från
varandra. Med bil tar det 2 minuter så Inga problem.
 
I Stockholm och Goteborg förstår jag att det blir lite
logistikproblem men grejen är den att vi blivit så
oerhört fokuserade på yttre aktiviteter så att det
lilla hamnat i kläm. Som det lilla fikat hemma hos!
 
Fika ute på stan är mer vardag än hemma numera.
 
Men i grunden handlar allt om att ta sig lite tid, släppa
måstebestyren för en stund och bara avvika från den
plan man hade på morgonen när man gick till jobbet.
 
Omprioriteringar gör vi hela dagarna på jobbet, men
hemma är alla måsten ett rent tvång. Varför?
Bara undrar? Till vilken nytta?
 
Jag har nog blivit mer sensitiv och känner av både
stress och ofokusering hos mina medmänniskor
på ett helt annat sätt än jag gjorde förr.
 
Jag ser stressen hos vänner och det är deras
verklighet. Hos mig har det infunnit sig ett lugn.
 
Jag känner mig lugn trots att orkanen blåser runt
mig. Saker jag inte kan påverka försöker jag att
hantera genom att bara släppa. Att gilla läget
eller att acceptera är oerhört svårt, men man
kan ändå finna ett lugn i att bara leva på.
 
Att omforma, omprioritera och att hitta kvalitet
på tillvaron så att varje dag blir meningsfull
utan stress och utan alla "måsten" man ändå
inte hinner göra.
 
För "måsteberget" kommer aldrig att ta slut, det
kommer alltid att förfölja oss så länge vi lever.
Vi får bara lära oss att gå vid sidan om berget
ibland för att kunna leva i harmoni.
 
Så idag blir det förmiddags städ med hjälpen
och sedan tänker jag göra precis vad jag vill.
 
Kanske åka och köpa lite höstblommor med
en väninna, det återstår att se.
 
Jag älskar tidig höst och nu skiner solen på blå himmel,
så dagen kommer att bli helt fantastisk!
Denna dag ska jag ta vara på. Gör det ni med.
 
 
 
 
 

Bättre sent än aldrig mer.....

Äntligen får jag ro och behov av att skriva igen.
Det har hänt oerhört mycket denna sommaren, en sommar
då jag struntat fullständigt i att blogga och det var riktigt
befriande. Ärligt talat har jag varken haft ork eller lust.
 
Jag skriver fortfarande och kommer alltid att skriva för
min egen skull. När behovet pockar på att få ur mig tankar
och känslor. Sedan förstår jag att trogna bloggläsare
förväntar sig nya inlägg med jämna mellanrum, för man
läser ju som en följetång, men ibland är det gott med en
längre paus för att få perspektiv på tillvaron.
 
Jag ska som alla andra ge sommaren 2014 högsta betyg.
En sådan sommar vi haft! Alla har fått rejält med värme,
sol och bad och att leta sig till skuggan har varit nödvändigt
många dagar.
 
Vi har varit på semester på olika håll och landat i stugan
mellan varven.
 
13e juli åkte vi till underbara Öland en vecka för att umgås
med dotter, bror och hans familj i underbar miljö.
 
Mysiga kvällsmiddagar med prat, god mat, sång och härlig stämning.
 
 Käre bror tog oss upp med planet över Öland och det var så häftig att sitta fram vid spakarna
och se ön och vatten både väster och öster om ön samtidigt. Jag fick även den stora förmånen
att få umgås med älskade dotter både i stugan och på Öland i hela två veckor.
 
En kväll åkte vi till en mysig restaurang "Kackelstugan" för att lyssna på en intim
spelning med Wille Crafoord. God mat och mysig kontinental feelgood kväll.
 
En av de otaliga varma dagarna satte jag mig under ett träd i skuggan och hade
egotid med min virkning medan alla andra badade, spelade golf, eller cyklade, och
jag fick även kvalitetstid med min svägerskas gamla goa pappa.
 
Ett besök på Resmo krukmakeri resulterade i en vacker vit tekanna och
fyra temuggar därtill. Äntligen fann jag det jag länge letat efter.
 
Photo: Magisk afton vid stranden med mat, prat och mys med familjen. Varmt och skönt, vindstilla betraktade den vackra solnedgången. Hallelujamoment kväll. Åkte ner med brollan i hans charmiga picknickbil 2CV :-)
Sista kvällen njöt vi av en sagolik kväll nere vid stranden med picknick,
vin och en magisk solnedgång över Kalmarsund.
 
En mysig familjevecka var över med många fina upplevelser och jag gjorde
den stora upptäckten att jag klarar mer än jag trodde var möjligt. Jag lärde
mig att gå upp och ner för höga trappor med kryckor. Om jag ska uppleva
något så måste jag bestämma med hjärnan att det går. Sakta men säkert
tog jag steg för steg, först med hjälp av att någon höll sig framför när jag gick
ner och senare släppte rädslan och jag gick helt själv.
 
Vi landade tillbaka i stugan den 19e juli och det var gott att ha fått lite
miljöombyte även om det är underbart att vara i stugan. Nu njöt vi av
stilla, sköna dagar under parasoll och dagar med sol och bad vid
vännernas brygga nu vid Vänerns strand.
Photo: Reality check...sitter i skuggan under parasollet, ont i ben och fötter och extremt trött...suck! Dagens fråga, bryggan med väninnorna Anna Maisi Ristorp och Ammie Thorvaldsson eller under parasollet med god bok...hmmmm?
Värmen gav mina ben en rejäl utmaning så det blev högläge  med bultande
svullnad i höger ben. Hade världens elefantfot ibland.
 
Vi njöt vid bryggan och våra män byggde till bryggan på några dagar medan jag, Anna
och Ammie  njöt i  solen och badade förstås. Lunchen och kaffet var med varje dag. Lite
kul att våra män är lite rastlösa, så de fann sitt projekt och vi njöt av att titta på.
Annars hade de inte orkat sitta som vi gör. Win-Win liksom.
 
Photo: Efter kvällsdopp i 26 gradigt Vänern.
Och vad jag badade! En av de varmaste dagarna stapplade jag ner med
mina kryckor säkert 7-8 gånger och det ska tilläggas att jag är världens
badkruka. Men är det 26 C i vattnet i Vänern så hoppar man i.
Här ett varmt och skönt kvällsdopp.
 
29 juli åkte vi med vännerna Bengt och Hippas från Dalsland till Dalarna för
att uppleva äkta svensk kultur några dagar.
 
Här bodde vi i fantastiskt vackra byn Färnäs nära Mora med vidunderlig utsikt mot Siljan.
Vi fick lära oss att det är; "Stärst bin i hel värdi, fir kilometer i firkant!"
 
Visst är det roligt att vara barnslig! Vi fick se den stora konsten i hur
man tillverkar dalahästar. Bara hantverk hela vägen. Kul utflykt.
 
Vi besökte även Zorngården som är ett absolut måste om man
är i Mora. Vilket hem han byggde, Anders Zorn med fru. Så modernt de
hade det med kyl och frys, tjänstefolk och så vackra rum. De hade en
förmögenhet och ett bra tänk kring ergonomi, design och känsla.
Tjänstefolket hade en bra och supermodern arbetsmiljö.
Efter det besöket var inte själva Zornmuseet lika intressant, men
då har vi sett en massa originaltavlor i alla fall.
 
Själva huvudanledningen till att vi åkte till Dalarna var ju att vi
skulle se Kraftwerk i Rättvik, Dalhalla den 2a augusti.
Och det var en maffig och rolig kväll. Vi fick rullstolsplats på rad 10.
Ibland får man lite handikappfavörer och vi fick sitta tillsammans
alla fyra. Pluspoäng till Dalhallas service!
 
Sista frukosten innan hemfärd från denna vackra plats. Jag fick även den stora
glädjen att återse min ungdomsvän Annika och hennes familj då vi grillade en kväll
hemma hos dom. Vi hade inte setts på 30 år och det kändes som igår.
 
27 juli hade vi ettårig bröllopsdag, bomullsbröllop.
Så vi åkte till Bohuslän, Fjällbacka, kort promenad i Havstenssund och
god middag i varma solnedgången i Hamburgsund. En supermysig dag.
Jag varierar med rollator, kryckor och rullstol beroende på underlag och
längd på utflykten.
 
 
5 augusti...plötsligt hände det!
Vi hittade den ultimata bilen för mina nya behov. En automatväxlad bil VW Touran.
Den bara stod där och ville ha oss. En sådan lycka jag kände att kunna rulla ut igen
men nu bara med en fot. Jag har inte kört bil sedan mitt vänsterben blev förlamat i maj.
Dessutom kan man lasta både rullstol, rollator och resväskor i bilen.
 
I stugan fick dotters katt som vi haft i sommar se kossorna på sommarbete precis
utanför altanen. Pip var på rymmen två veckor och jag höll på att gå sönder av oro.
Vi hade precis haft besök av en kraftig tromb som drog ner hundratals träd och just
den dagen var vi på barndop några timmar. Förödelsen var stor men varken människor
eller byggnader kom till skada....och Pip smög sig hemåt och höll sig innanför
vårt skinn resten av sommarlovet.
 
Semestern har varit fantastiskt mysig med både stora och små utflykter,
och händelser som jag ser tillbaka på med glädje och kärlek. Vi har haft det
lugnt och skönt och till och med cancern tog jag semester ifrån.
 
Men den lyckan som varar för evigt finns inte. 13 augusti fick jag
återigen PET-CT i Göteborg. Med en klump i bröstet åkte jag dit och
Ammie följde med och höll mig i handen tack och  lov. Jag känner att
något är väldigt fel i kroppen.
 
Ångesten kröp på men Ammie fick mig att bli lugn utan att det blev någon
panikångest. Det är bättre för själen att hålla en vän i handen än att stoppa en
tablett i munnen.Efteråt käkade vi god middag på en grekisk restaurang på Linnegatan
 
De senaste veckorna har jag haft allt svårare att andas och andfåddheten har
blivit mer ansträngande för var dag som gått. Jag har kämpat på men vi har
ändå försökt göra saker för att skingra tankarna tills dess att vi får ett resultat
från PET-CTn.
 
Två dagar senare på fredagen skulle jag få en ny dos Kadcyla i Uddevalla,
men det blev inget med den behandlingen. Fick istället göra en slätröntgen
för att utröna varför jag hade så dålig syresättning. Läpparna lite lätt
blåaktiga, kraftiga hostattacker vid minsta ansträngning och andfåddhet.
De poxade mig och jag hade runt 90 i syreupptagning. Varför??? 
Läkaren bedömde det som en eventuell lunginflammation och jag fick
penicillin att knapra på. När kuren är över ska jag få behandling igen
hette det i fredags.
Så jag tryckte i mig tabletter och vi blåste raka vägen ner till Göteborg för att
bryta oron och uppleva Laleh på Avenyn. Det var så knõkat att vi fick lyssna
men inte se henne. Vi hittade ändå den perfekta platsen för både Laleh och
symfoniorkestern studsade mellan väggarna så det blev jättebra ljud. Fler än
vi hade upptäckt det magiska lyssningshålet.
 
Så i helgen blev jag drastiskt sämre och måndag morgon kunde jag inte ens
duscha själv. Käre maken fick tvätta mitt hår medan jag sittande på en
stol höll i duschslangen. Jag flåsade som en blåsbälg.
 
Vi ringde till palliativa och de ordnade en plats med en gång. Så här sitter jag
ännu två dagar senare med tusen känslor som hunnit rinna som tårar
och fullständig förtvivlan genom min kropp.
 
Har jag en dödsdom att vänta eller finns det något kvar att göra?
I måndags när jag kom gjorde de även en vanlig CT för att kunna se
närmare vad mina besvär berodde på så länge vi väntade på
besked från min onkolog. Han hade ju spåkulan!
 
Igår fick jag återigen börja med kortison i högdos, 16 tabletter.
Idag lika många och imorgon likaså. Det kan hjälpa mig att
andas lite bättre....kanske....?
 
Idag, onsdag den 20e  kl 10,00 träffade vi äntligen Dr. Leif.
Han är en mästare på att lämna negativa besked på ett
positivt sätt, för han har alltid något nytt att komma med.
Det är aldrig kört förrän man uttömt alla möjligheter.
 
Svaret vi fick var ändå inte helt uttömmande.
 
Alternativ 1:
Det kan vara strålningsskador i lungorna som gör att jag
inte andas fullt ut. OM det är så, vilket man inte kan se
fullt ut på alla de tre olika röntgenundersökningar jag gjort,
så kör vi högdos kortison några dagar för att se om jag
blir hjälpt av det.
 
Alternativ 2:
Det kan vara dottertumörer som växer i lungorna och
det kan vara så att tumörerna konverterat från HER-2
positiv BC till trippelnegativ BC. Anledningen till denna
teori är att mina andra metastaser minskat i omfång
där Kadcylan gjort sitt jobb. Men cancerceller är
otroligt intelligenta och kan omforma sig för att överleva.
Därför blir plan B att jag får en ny slags behandling
som ska vara effektiv mot trippelnegativ BC.
Det känns lite som att skjuta från höften men just nu
har vi inget att förlora.
 
Alternativ 3:
Om inget av ovanstående hjälper så finns det inte
så mycket mer i rockärmen och jag får räkna
mina dagar som är kvar.
 
Vi har några veckor på oss att se åt vilket håll
det utvecklar sig och vi träffar dr. Leif igen
ganska snart.
 
Min älskade make har smsat och ringt till våra närmaste
idag och vi har brutit ihop, gråtit och kommit igen.
 
Direkt efter mötet rymde vi ner till stan, åt glass,
käkade god lunch i härlig gassande sol. Vi hade turen
med oss för det har öst ner och åskat konstant de
senaste dygnen.
 
Jag fick ett stort behov av att köpa nya kläder så
vi gick in i en butik där jag shoppade loss och fick
med mig en hel hög med snygga kläder. Man ska
vara snygg även om man är sjuk.
 
Sist men inte minst toppade vi dagen med att
köpa med oss två supersmarriga wienerbakelser
med vaniljcreme och färska hallon på.
Det var nog det godaste fikat jag ätit på
hela året.
 
Dagen blev lång, tankarna många, tårarna rann,
huvudet tömdes och känslor fick utrymme.
 
Nu landar vi i det här. Vi vet ingenting, vi vet
bara vad vi har idag, men fortsätter att planera
framåt, drömma om nya äventyr, om imorgon.
 
Min fina underbara man och kärlek tog en
sväng till IKEA på sena eftermiddagen och
hämtade en badrumskatalog.
För vi har även hunnit riva ut ena duschrummet
hemma i stan. Så nu planerar vi för ett helt
nytt snyggt duschrum att trivas i när hösten
kryper på.
 
Och jag ska ta hjälp av både RUT, hemvård, vänner och
familj för att fortsätta orka göra livet så bra som möjligt
så länge det bara går.
 
Jag har gått igenom många sorgehål men alltid tagit mig
upp genom varenda svårighet. Det ska jag göra även
denna gång. Vet inte var jag får kraften ifrån, men det
funkar varje gång.
 
Jo, jag vet var kraften kommer ifrån. Den kommer från
mina döttrar, en på jorden och en i himlen som blåser
liv i mig, min man som gör ALLT i sin makt för att hålla
mig på gott humör. Han ger mig glädje varje dag, ett
rejält gott skratt bubblar ut varje dag. Våra underbart
fina vänner som finns där i vått och torrt.
Familjen som är borgen runtom när det blåser runt knuten.
 
Varje dag är ett liv och varje dag har en mening trots
alla trösklar man ska över. Och jag kommer att klara
ännu mer än det jag redan klarat, det vet jag.
 
För det är sådan jag är.
 
Kram i natten till er. Tack för att ni orkat läsa detta långa,
Men långa uppehåll ger mångfalt tillbaka.
 
Take care!