Konsten att klara hinder....

Denna vecka har gått i vilans och återhämtningens tecken. Efter mycket lång
tids utnötning av kropp och hjärna så börjar kroppen visa signaler att den vill
vila. Höga doser av kortison gör att kroppen luras vara pigg nästan dygnet
runt och det förstår ju varenda kotte att det bränner ut en människa.
 
Jag är förundrad över att jag inte klappat ihop efter den senaste oerhört
intensiva månad med behandlingar som gått omlott innan jag ens hunnit
blinka mellan allt. Men nu när allt lagt sig en stund säger kroppen ifrån,
eller den säger SOV, SOV MERA, SOV LITE TILL!
 
Så jag sover1,5 timma på förmiddag och likaså på eftermiddagen. Målet
är i alla fall att göra det. Jag sover även lite längre på natten. Men än är
jag inte uppe i de timmar jag behöver sova för att kroppen ska läka.
Kortisonet är under nedtappning så om någon vecka ska det vara bättre.
 
Hur mina dagar ter sig är ganska lika. Nu när jag inte kommer ut utan
hjälp pga spiraltrappan så hittar jag mina rutiner hemma under dagarna
och när maken kommer hem eller någon vän så går vi ut.
 
 
Men rutiner är bra att ha, det ger en daglig mening precis som
rutiner är viktigt på arbetsplatserna.
 
Dagens fråga; Gör du en att-göra-lista varje dag?
Själv kan jag inte sortera saker utan att skriva ner veckan i agendan.
Kontroll känns bra. Mitt mål är att göra 3 saker per dag som jag vill,
bör och måste. Konstigt att vissa saker ändå skjuts fram trots att man
skrivit ner dom. Orken styr allt i mitt liv just nu.
 
Är du kontroll eller tar du dagen som den kommer?
Håller du dig till din plan?
I tisdags var mina tre saker att sortera korgarna i garderoben,
träffa arbetsterapeut och  sjukgymnast hemma och plocka undan
rena tvätten. Överambitiöst i tanken ville jag även ta fram symaskinen
för att sy klart halvfärdiga projekt.
 
Jag glömmer oftast att en dusch är en egen aktivitet, laga mat,
plocka i och ur diskmaskin, bara att gå tar tankekraft för jag måste
aktivt tänka med hjärnan att vänsterfoten ska gå, häl, tå, häl tå, med
rollator förstås. Städning och bädda, slänga skräp, skura, bära, nej
det går inte länge, det får maken göra.
 
Men de tre sakerna blev en, träffen med arbetsterapeut och sj.gymnast.
Ett mycket bra möte med två proffsiga tjejer i två timmar. De kom hem
och vi gick  igenom anpassningar, rullstolsbeställning och en hel del annat.
Ett nytt träningsschema kommer och trapphiss är ansökt så jag kan ta mig
ut på egen hand. Nu ska rullarna mala hos kommunen och det blir nog
en hel del diskussioner hur de ska bygga trapphissen.
 
Min man har jobbat i Stockholm två dagar så jag har verkligen vilat hemma,
suttit små stunder på balkongen och virkat lite, varit i ett tillstånd av tyst
meditation och ett stort behov att ha inre sinnesro utan prat med någon.
Själen behöver också vila. Jag lyssnar på radio, men orkar inte titta på TV.
Det är för stressigt för hjärnan. Prat i telefon måste jag begränsa till något
enstaka samtal per dag, för jag hostar ännu efter strålningen och även prat
är en aktivitet. Orkar tyvärr inte ens läsa böcker just nu och det känns tråkigt
men jag accepterar det just nu. Det kommer fler boklustdagar igen.
 
Min onkolog ringde och nu är remiss skickad för att jag ska stråla
ryggkotorna som klämmer femoralisnerven. Vi "hoppas" att det finns
små cancerceller som vi inte ser på röntgen som vi kan stråla bort.
Fyra strålningsdagar blir det väldigt snart igen antingen i Göteborg
eller Borås. Det jag får snabbast blir det och då blir jag inneliggande.
Mitt hopp och mål står naturligtvis till att kunna gå igen.
 
Igår kände jag lite instängdhetskänsla då jag varit inne två dagar.
Så jag och väninnan Anita bestämde oss för att rulla mig ut till
Gärdhem på landet bakom där vi bor och titta på getter och killingar.
 
 
Men så kände jag att det inte var någon bra idé för jag måste ju gå lite.
Så jag tog mig krampaktigt ner för trappan med krycka och arm hängande
i räcket och grabbade tag i rollatorn på markplan och så gick vi ner till Anita
som bor 700 meter från oss.
 
Jag tror att en snigel går fortare än jag just nu..haha...
Det tog 1 timma och 10 minuter att ta sig den lilla sträckan, men jag GICK!
Visst är det stor koncentration i varje steg men jag kan ändå gå med hjälp
och så länge jag kan gå om än så lite så är det good enough. Att hamna
i rullstol är inget altenativ. Dock behöver jag den vid längre sträckor.
 
Gårdagens promenad var mysig, vi stannade ofta, vädret var fint, solen
värmde på kvällskvisten och vi hamnade hos Anita min fina väninna som
jag känt i snart 30 år. Våra barn har gått i samma klass och vi har en
gemensam historia med barn, vi har bott grannar, jobbat ihop på flera
olika arbetsplatser genom åren, rest ihop. Vi har gjort mycket roligt
tillsammans,  men vi har framför allt delat både glädje och sorg genom åren.
Vi är kittade som väninnor och det känns fint.
 
Det blev en pizza och filmtajmkväll med våra män. En skön avslappnad kväll.
Hur kom jag hem då? Maken tog cykeln och jag tog en skön taxi de 700
metrarna. Vi somnade som barn!
 
Vaknade fem som vanligt, har virkat en liten hippiesommarhatt till systerdotters
barbie. Kul att göra något som tar en liten stund bara. Och så har jag bloggat nu.
Lite frulle sedan vet jag inte vart dagen bär mer än att jag ska ut en sväng även
idag. Hur mår mina ben? Bara bra. Kombon vila och rörelse är alltid bra.
 
Stanna upp ta en cykeltur el bil till landet och njut en stund i vardagen.
Längtar efter att kunna cykla igen. Använd din kropp och dina ben.
Du tar det för givet men när benen inte bär förstår man vad bra man haft det.
 
Njut av en härlig Kristiflygare helg!

Härlig långhelg i Stockholm....

Onsdag eftermiddag direkt efter min behandling med Kadcyla (T-DM)
hämtade maken mig på Uddevalla lasarett och vi åkte raka vägen till
Stockholm för att uppleva och umgås med familjen.
 
Torsdag jabbade maken från Sthlms kontoret och dotter, syster, svåger
var också på jobbet. jag vilade så gott som hela dagen trots värme och
gassande (lite väl gassande) sol utomhus. Jag hade tvärdrag i syrrans
lägenhet och satt på bakside balkongen i skuggan och virkade.
 
Min kropp börjar ta igen alla osovna nätter som varat alltför länge för
att det ska vara nyttigt för kroppen och framför allt hjärnan. Jag märker
att jag har stora koncentrationssvårigheter, klarar inte ljud och när flera
pratar i munnen på varandra. Då får min hjärna spel.
 
Jag försöker lyssna på kroppen när ett "sovtåg" kommer och lägger mig
vilken tid det än är på dagen. Det var skönt att vara själv på torsdag och
vila, vila, vila.
 
Det vi åkte till Stockholm för denna gång var bl a för en konsert vi skulle
se på Globen med Peter Gabriel. Det var bra och bitvis riktigt bra.
Nostalgikänsla från svunnet 80-tal gjorde sig påmint och publiken jublade
ikapp när den goa igenkänningsfaktorn gav både tårar, gåshud och glädje.
Han spelade ur albumet So...Några av låtarna..
 
Don't give up som han sjöng med en fantastiskt duktig tjej.
Kate Bush känsla! ....och tårarna rann.
Sledgehammer, grymt drag
Big time.
In you Eyes, otroligt bra
Here comes the flood 
Biko ,mäktigt som han avslutade med
 
Vi satt på rullstolsplats och det var en ny upplevelse att sitta tillsammans
med ganska många andra rullisar på rad på en ramp. Det funkade bra, men
ljudet var inte helt ultimat därifrån  tyvärr.
 
Fredagen blev en total vilodag och dotter kom på eftermiddagen för att
vi skulle sitta barnvakt och systers son när de skulle bort på kvällen.
Fredagsmys och lugnt då alla var jättetrötta. Maken slocknade efter
maten och dotter och lillkusin somnade också så jag hade ett par
timmar för mig själv innan även jag slocknade.
 
Lördag ville jag uuuuuut. Jag kan ju inte ta mig ut själv då syster bor
i ett hus med trappor vid entrédörren och jag behöver hjälp ner med
krycka och en person som stöd. Hiss finns när man väl kommit in.
Undrar hur byggherrar tänker där egentligen. Det är så vanligt att
handikappade blir oerhört begränsade, det har jag snabbt fått erfara.
Samma hemma hos mig...
 
Det är inte samma villkor för gående och rullstolsburna och det anser
jag vara diskriminering. Alla har väl rätt till en god livskvalitet!
Ett platt hus eller lägenhet på markplan spottar man inte heller fram
så där i brådrasket.
 
Nåväl, vi kom ut jag och maken och hade en egentidsdag tillsammans.
Han drog mig runt stan och vi startade med lunch på Wienercafét på
Biblioteksgatan. Ett mysigt klassiskt konditori med fransk känsla som
de renoverat väldigt fint. Vi satt förstås på uteserveringen och tittade
på folk samtidigt. De har även afternoon Tea,
brunsch och en hel del annat.
 
 
Vi flanerade i underbart väder och glassen i skuggan under träden i Kungsträdgården
smakade extra gott i värmen.
Vi skumpade vidare mot utmaningen Gamla stan där allt är kullerstenar och backar.
Han fick kämpa, käre nån vad träning han får nu...hihi...
 
Vi hade bestämt möte med kära dotter och hittade en skuggig gränd att fika på. Mysigt!
Sedan gick vi hela vägen hem till syster igen och det var en bra bit tillbaka mot Östermalm.
 
Lördag kväll blev det halv-storfamiljemys då även storebror och hans son kom.
Syster och bror med familjer. Make och dotter, ja kvällen blev så mysig och
jag kände att familjen är så oerhört viktig, särskilt när livet ställts på ända.
 
Svåger lagade fantastiskt god Italiensk mat, han är en duktig kock!
 
Igår var det söndag och mors dag så vi körde till Nacka där käraste Christine bor och
gick ner till strandpromenaden intill, fikade tillsammans och njöt av vatten, båtar, sol,
kaj flanörer, picknickande människor under träden.Life is good känsla!
 
 
Marina Tower Elite Hotel
Här kan man både äta middag, fika och simma på Sturebadets nya
anläggning med bad och hamam. Brukar simma med dotter på
vintern här. Jättemysigt och lugnt att simma här. Om man vill bo
lugnt på semestern så går det båtar på 10 minuter till Nybroplan
härifrån.
Boule & Berså är ett trevligt ställe under Danviksbron som ligger intill Elite Tower Hotel.
Här spelar man boule, käkar mat och tar en öl och det är riktigt trevligt. De öppnar dock
ett så det blev inget där igår, men nästa gång så.
 
 
 
Sedan gjorde vi ett besök hos makens kollage och fru i Huddinge och det var verkligen trevligt.
Gunilla pysslar precis som jag men med pärlor och Tildatyger och lite allt möjligt.
Jag hade hamnat i pysselhimlen! Vilket underbart vackert inspirerande pysselrum hon har.
 
Ja, det blev pysselprat i timmar och golunch och trevligt prat med härliga människor.
Jag blev så inspirerad av Gunillas alla saker så nu ska jag ta fram symaskinen och sy
de där halvklara projekten där det bara är sömnaden kvar att göra. Dragkedjor, foder etc.
Vi fick även många bra råd för handikappanpassning hemma då även hon har svårt
att gå utan rollator och rullstol, så vi lärde oss mycket igår eftermiddag.
Och så hade hon så många fina magasin, bl a Mollie Makes som jag inte sett tidigare.
Finns att köpa på Pressbyrån eller prenumerera från England. Jag ska försöka få tag
på senaste numret via dotter eller någon i Göteborg. I småstäder har de ju inte alla
fina magasin tyvärr.
 
Så nu är jag fulltankad med upplevelser och inspiration.
Solen gassar från klarblå himmel men jag ska lyssna på kroppen som säger;
Gå lägg dig, sov en stund, så då gör jag det.
 
Kram på er!
 
 
 
 
 
 
 
 

Somriga glasunderlägg...

Nu ska jag skriva ett snabbt litet inlägg i förbifarten och
ge er mitt senaste virkprojekt.
Virkade glasunderlägg till en väninna som fyllt år.
De var roliga att göra och jag kommer att göra fler,
bl a till yngsta syrran som beställt i sina färger.
Jag älskar virkningen, den ger mig sinnesro.
 
 
Har varit hos min syster med familj sedan onsdag kväll i Stockholm. Och
precis som hemma vaknar jag tidigt, så garnerna åker med vart jag än är.
 
Och så här blev det färdiga resultatet.
 
Om någon är sugen på att göra dessa så finns utförlig fotobeskrivning
hos Åsa på http://bautawitch.se under DIY.
 
Har haft en supermysig helg med make och familj.
Roligheter som hänt skriver jag om när vi är hemma.
Dags att packa ihop helgen och dra hemåt igen.
 
Njut av solen en stund till för i veckan blir det svalare.

5 av 5 avbetat....

Tänka sig att även detta gick bra med mina behandlingar av
Immonuglobulin 5 dagar, fredag till tisdag.
Men vad är det för medicin?
 
Antikroppar eller immunglobuliner är Y-formade proteiner som
används av kroppens immunsystem för att upptäcka och identifiera
främmande ämnen, till exempel virus, bakterier eller parasiter.
Antikroppens funktion är att binda sig till specifika ytmolekyler,
antikroppens antigener, på dessa smittämnen och på så sätt göra
det möjligt för andra vita blodkroppar och komplementproteiner att
eliminera dem från kroppen. Finns detta antigen närvarande, stimuleras
kroppen att producera mer av antikroppen. Antikroppar är lösliga receptorer
som bildas av en viss typ av vita blodkroppar, B-lymfocyter,
även kallade för B-celler.
 
Ja, detta är något som förhoppningsvis skulle hjälpa mitt halvförlamade
ben att komma igång. (de misstänkte Guillan-Barré syndrom)
Men dessvärre har jag inte märkt någon som helst förbättring.
 
Rollatorn är min stöttepelare både hemma och ute och det är klart
att jag känner mig begränsad i min vardag även om jag nu har
hjälpmedel. Jag vågar inte ta mig ner för trappan ensam då jag
har krycka och stöd i ledstången med andra armen. Någon måste
gå framför i fall jag skulle tappa balansen eller styrkan i armarna.
Och man panikflyttar ju inte direkt, så en sak i taget.
 
Jag tar sjuktaxi till sjukhusen och ibland hämtar mina nära och kära
mig från sjukhus så jag slipper vänta och så att jag kan handla då
maken jobbar. Jag vill göra allt det jag tidigare gjort som att handla mat,
men oerhört frustrerande att inte kunna köra bil själv längre.
 
 
Vi tittar på automatväxlad bil som ska passa mina nya behov, så
jag hoppas vi hittar en nu i dagarna. Det får bli en nyare, max ett par år
då det är 12 veckors leverans på de nya vi tittat på.
 
Det händer grejer när livet kastas omkull än en gång och man får
förhålla sig till de nya situationerna. Badrummet t ex måste anpassas
och i förrgår morse tog jag tag i det faktum att jag inte kan bada längre.
Gick in på en prylsajt och sökte någon som ville köpa ett badkar.
Sagt och gjort, hittade en tjej i närheten som var intresserad.
Jag är uppe i ottan så kl. 06,15 var det klart och på kvällen kom de
och köpte badkaret. Så himla smidigt!
Photo: Igår sålde jag badkaret. Nu planering för nytt badrum med dusch och handikappvänligt. Ska bli så kul och skönt att äntligen renovera! Det ska bli både träpanel och kakel. Stilrent. Har ngn tips på välrennomerad firma kring Trollhättan? Behandling 5 av 5 idag. Det har gått bra, men lite huvudvärk dock. Har aldrig huvudvärk, vet inte hur det stavas.....upp och hoppa.
Nu blir det nya badrummet kanske inte så här, men jag tycker
det är stilrent och snyggt.
 
Nu är det bara resten kvar, att fixa en firma som renoverar och
anpassar. Ansöka om anpassningsbidrag hos kommunen och
tusen andra saker som ska göras, fyllas i, ansökas.
Tur att vi har ett stort badrum.
 
Arbetsterapeuter som kommer hem, kollar min status, saker
jag behöver i vardagen för att underlätta, sjukgymnast som
hjälper mig. Alla intyg som ska hit och dit.
Handikapptillstånd, rullstolsintyg, intyg, intyg, intyg.
 
Man kan lugnt säga att de senaste tre veckorna har varit
oerhört påfrestande och utmattande för både mig och min man.
Det är tillräckligt utmattande att vara sjuk, att orka gå det
jag ändå klarar av och att träna mina ben. Sedan ska jag
försöka orka göra dagliga göromål, men det finns inte på
kartan just nu så min man gör det mesta hemma.
 
30 april-15 maj Strålning i Göteborg, inlagd med permis över helg.
5 maj- 15 maj parallell utredning för mitt ben på neurologen Gbg.
16 maj- 20 maj Immunoglobulin på NÄL, inlagd första dygnet,
sedan dagpermis.
21 maj, idag alltså, åka till Uddevalla för att få Kadcyla (T-DM1)
Nästa vecka blir det nog strålning igen mot kota L1-L2
i ryggen i Göteborg. Ja maj vart tog du vägen?
 
 
Vi kraschar tidigt varje kväll av ren utmattning, hinner knappt
lägga huvudet på kudden så är det in i dimman. Men jag vaknar
ändå vid tretiden, men slumrar om till fem. Jag sover även på
dagen ett par timmar, då jag äntligen lärt mig att ett "sovtåg"
är på gång och då är det bara att lägga sig. Somnar direkt.
 
Känner mig "blurrig" i huvudet på dagen och allt som allt
är det kortisonet som motverkar möjligheten att sova en
hel natt. Sömntabletter hjälper inte då kortisonet är
starkare. En ond cirkel kan man säga.
 
MEN, vi har det bra också, vill inte vara någon gnällspik,
förklarar bara hur verkligheten ser ut. Vi umgås med
vänner och åker ut på olika saker, så vi sitter inte
hemma och isolerar oss på något sätt. Vi är aktiva
som alla andra, så man får ta tröttheten.
 
Igår te x hade vi en god vän, Johan hemma med sina
två superhärliga barn.
 
Vädret var strålande så vi satt på balkongen i gassande
sol och drack kall svalkande mousserande Normandisk
äppelcider som är så god. Den finns på bolaget och är
alkoholfri. Den har vi alltid hemma.
JÄTTEGOD!
 
 
Vi lagade mat tillsammans, åt
pratade en hel kväll och hade supermysigt tillsammans.
 
Hittade ett recept i en tidning och maken, Johan och barnen
hackade, vispade, rev, ingredienser som skulle i och jag satt på
en stol och talade om hur de skulle göra. Jätteroligt att alla var
delaktiga och barnen var också engagerade.
 
Myskväll med jordgubbar och glass som avslutning.
 
Vänner och familj ger energi och glädje och det tar vi
vara på och är väldigt tacksamma för.
 
Idag strålar solen igen och det ska bli varmt.
 
Ser fram emot de närmaste dagarna för då kommer mycket roliga
saker att hända, men om det ska jag berätta när vi väl gjord det som
vi sett fram emot väldigt länge.
 
Puss och kram och njut av de soliga våriga dagarna.
 
Här blommar syrenerna för fullt.
Och liljekonvaljer finns i mängder.
 
 
 
 

Permis och sol....

Då är jag här igen med mina små och stora känslor, betraktelser,
funderingar och berättelsen om mitt berg och dalbaneneliv som det
ter sig just nu. Måste även berätta att jag har stora koncentrations
svårigheter då jag skriver som en kratta just nu.
 
Mitt förra inlägg har jag fått komplettera för det fattades hela meningar,
osammanhängande text, ord och en massa felstavningar och det är ju
inte riktigt jag att vara slarvig. Men huvudet fungerar inte så bra just nu.
 
Nåväl...fredag morgon åkte vi till NÄL för att jag skulle läggas in på
neurologen avd.54 där jag ska få 5 behandlingar med Immonuglobulin,
(IVIG) för att se om jag kan tänkas ha Guillan-Barre´s syndrom och
behandla bort det. Om jag inte har det hjälper inte medicinen.
 
Jag var nere förstås av att behöva åka jojo mellan sjukhusen när sommar
och sol är på allas läppar, men bara att gilla läget. Jag och maken väntade
en bra stund där innan någon kom fram och välkomnade oss.
Det kändes inte bra i luften, dåliga vibbar på något sätt. Vi kände det båda
två. En extremt sliten avdelning, golvet var äckligt, fläckigt, smutsigt, blodiga
bomullstussar under matbordet i dagrummet. En ofräsch miljö.
Inget mys överhuvudtaget.
 
Fick i alla fall en urgullig sköterska som tog hand om mig på bästa sätt så
det finns goda exempel och när hon satte nålen kom gråten igen och
hon lyssnade. Övrig personal var bedrövligt dåliga på patientbemötande.
Ska inte dra alla över en kam, men de SÅG inte patienterna, bara pratade,
skvallrade med varandra så vi hörde och bad jag om något så var det
med en känsla av att jag bara var till besvär.
 
Bad undersköterskan om att jag ville ha en annan säng för den lutade
så bedrövligt åt sidan så jag låg rejält snett. Då sa hon bara "Vi har inga
fler, det är alltid överbelagt här". Det godtar jag inte sa jag, ni får leta om
det så är på hela sjukhuset. Jag kan inte ligga snett förstår du väl. Jag har
redan ont i ryggen från början. Hon svarar med att de inte har tid att leta
efter en säng varvid jag svarar att det inte är mitt problem, lös problemet!
 
10 minuter senare hittar de en perfekt säng från grannavdelningen. Så
mycket onödiga ord och tid för något som gick att ordna på ett kick.
 
En undersköterska kör på mig i min rullstol bakifrån med ett duns i dagrummet
med matvagnen, säger inte ens ursäkta, inte ett ord utan "brötar" bara vidare.
Min väninna Anita var på besök just då och vi konstaterar att detta är avdelningen
som Gud glömde. Dessutom är jag så under isen så jag gråter konstant och
Anita tröstar. Ska jag vara i detta fängelse som känns mer som ett soprum än vård.
 
En liten stund senare kommer ännu en väninna Ammie med glasströst och vi alla
tre konstaterade att här ska jag inte vara en minut för mycket. Ett dygn för att jag
måste sedan åker jag in varje dag för behandling och fort ut.
 
Jag fick min första behandling på fredagen och en ny sköterska gav mig den.
Även hon supergullig på alla sätt. Gjorde allt rätt och stack fint i armen.
Läkaren var också jättebra så där finns inget att klaga på. Fick lugnande
första gången då jag alltid är jättenervös och ångestfylld IFALL jag inte
skulle tåla medicinen. Min kropp tänker att, om jag måste ligga inne för
bevakning kan den ju vara farlig. Men det gick så bra så.
 
Goa Karin kom på besök mitt i behandlingen och det var toppen för då
kunde jag fokusera på annat. Världens smarrigaste bullar och nybakta
frallor och en blomma hade hon med sig också. Maken kom strax efter,
så jag hade rejäl uppbackning under hela dagen av mina älskade fina.
 
Natten sov jag dåligt då jag hade en snarkande granntant bredvid.
 
Gårdagen kom och jag ville bara fort som attan ha min medicin så jag
kunde åka hem. Armvenen funkade inte så vi fick tillkalla en specialist
sköterska från medicin som har kompetens att sticka i porth a cart.
 
Innan dess bad jag om Emla kräm eller plåster av personalen och
de sprang som yra höns och undrade om de har sånt. QUE???
Man slutar aldrig att förvånas. Det tog 30 minuter för dom att få
fram ett Emlaplåster och kräm hade de inte alls. Sköterskan som
gav mig plåstret sa att hon aldrig sett sådana plåster förr.
 
Jag påtalade även när jag bad om emlan att jag behöver det ganska
fort då det tar 1,5 timma att verka då min port sitter djupt. Hon
svarade lite översittaraktigt att det verkar på en kvart. Nej inte på mig,
jag vet efter 5 års behandlingar hur min kropp fungerar. Hon svarade
inte på det och gick.
 
Anledningen till att jag berättar detta "gnäll" är att jag vill förmedla hur
det ser ut i den verkliga vården idag. Lite svårt för alla de patienter
som också låg på avdelningen där de flesta var senila, sängliggande
mycket gamla människor. Jag och några enstaka till var i normaltänkande
skick, men de såg inte oss heller. Kändes som att vi var luft bara.
 
Sedan kom en urgullig vacker specialistsköterska som stack nålen i porten
och jag kände inte ett dugg. Min port är krånglig och hon var underbar!
 
Igår satt jag i dagrummet med behandlingen, virkandes i min egen
bubbla och vid 15-tiden hämtade maken mig ut i FRIHETEN över
natten.
Vi bor i en väldigt fin sommarstad med kanaler, slussar och soliga
uteserveringar. Vi promenerade först längs vattnet, eller rättare sagt,
maken körde mig i rullstol. Sedan kom syster och systerdotter och vi fikade,
åt, och hade jättemysiga timmar i sol, värme och gemenskap.
 
Fick krama och pussa mitt älskade lilla syskonbarn som för dagen
var pirat. En underbar liten 5 åring som jag blev så glad att få rå om.
 
På kvällen blev det grillning med vårt sk "Broresegäng" då vi för
kvällen var 10 personer, satt ute på altan hos vänner hela kvällen
och det var jätteskönt väder ännu vid 23-tiden. Prat, skratt, grill,
frihetskänsla, lyckan att ha så många fina vänner.
 
Hippas, min fina väninna var med och hon hade sprungit
Göteborsvarvet och sprungit för mig med. Hon sprang med
"Fuck cancer" i sitt huvud som gav henne jävlar anamma och
det gjorde hon med bravur! Hon såg ut som en nyutslagen ros.
Beundrar alla som springer sådana lopp.
Älskar dig Hippas, du är en fantastiskt människa!
 
Så efter allt elände och "gnäll" på avdelningens kaos blev
eftermiddagen och kvällen helt fantastisk.
 
Idag åker jag in igen, snart, vid 11-tiden. Behandling 2 timmar
och därefter friheten igen. Vi får se vad denna dag har att
erbjuda. Någon spontan utflykt blir det i ett strålande somrigt
väder.
 
Njut av denna underbara årstid.
Puss och Kram!
 
 

Från möjligheter till förtvivlan.....

Måndag 12 maj
 
Taxin hämtade mig 07,25 för avfärd tillbaka till Jubileumskliniken i Göteborg.
Den första utmaningen var att ta sig ner för vår hemska spiraltrappa, som
inte är trevlig för någon. En sådan där i metall med hål i. Vi bor i en
loftgång med två parallella lägenheter och två under oss. För att kunna
ta mig ner numera måste jag ha krycka i höger arm och krampaktigt
hålla mig med andra armen mot räcket eftersom vänstra benet inte har
varken kraft, balans eller styrsel. Kan bara stå och gå på den med hjälp av
högerbenet och kryckor eller rollator.
 
Det är ett stort och farligt projekt för mig att ta mig ner varje dag. Upp går
lite lättare då jag tar kraften med högerbenet upp och drar upp vänster.
Min man stod framför mig där i trappan in case of att jag ramlar.
Då kom gråten, den uppgivna, maktlösa. Att inte kunna gå längre
men att vara tvungen med viljan, för att vi bor där vi bor på ett ställe
där jag alldeles nyss kunnat gå upp och ner, bära, kånka, vara
som alla andra med gående ben.
 
Vi tog avsked med gråten i ögonen och det kändes tungt att lämna
min älskling med gråten rinnande ner för kinderna. Han grät också.
När jag var framme frågade en sköterska hur allt gått hemma över
helgen och jag bröt ihop fullständigt. Inget funkar hemma längre.
Vi satt och pratade länge, hon var jättegullig som såg och fångade
upp mig.
 
Att resa sig från toastolen, en vanlig soffa eller fåtölj är en stor
kraftansträngning eller så kommer jag inte upp alls när jag väl
satt mig i en för låg sits. Sängen har jag hittat ett knep att komma
upp i. Hävstångseffekten med kroppen.
 
Träffade underläkaren som undersökte mig igen, lite ögonreflexer,
grimaser, reflexer på armar och ben och hade remitterat mig till
neurofystester. Jag har inga reflexer, varken på armar eller ben.
Inte bra!
 
Fick pratat med sjukgymnasten om hur det gått hemma. Bröt ihop
igen när jag berättade. Arbetsterapeuten kom, en gullig dam som
jag gick igenom allt med som jag kan tänkas behöva hemma.
 
Strumppådragare
Förlängningsben till säng
Förhöjningskudde till stol/soffa
Toastolshöjare
Stabil duschstol
Snurrplatta till bil
Knärulle
Draglakan så jag kan vända mig lättare i sängen
Kryckhållare till rollator/rullstol
 
Ja, det blir säkert fler saker som jag behöver men inte vet
att de existerar för detta är en helt ny värld för mig.
 
Min onkolog Dr. Klint kom ner och pratade om läget och
även han är tagen på sängen med detta. Han talade om
paramalignt fenomen som man kan få efter många års
behandling som jag ju har haft nu på femte året.
Jag bröt ihop även inför honom och berättade om min rädsla
att dö snabbare än jag överhuvudtaget hade lagt in i min
livsplan. Jag VET att jag är sjuk, jag har fått veta att det
är en sjukdom som i dagsläget inte är botbart, men man
vill inte annat än förtränga ett sådant besked hur sjuk man
än är. Han lyssnade länge och var bra i det men tyckte nog
att jag målade fan på väggen. Så länge det finns behandlings
möjligheter finns det hopp. Vet inte om jag var mottaglig för
det där med hoppet just då.
 
Jag jämför mycket med Madeleines kroppsliga försämringar
när hon var sjuk och det är inte bra att ha en sådan erfarenhet
men jag kan inte undgå att minnas att inte heller hon kunde
gå till slut.
 
Ofta är det inte själva cancern som tar en människa utan
andra följdsjukdomar och biverkningar. Själva cancern är
ju grundorsaken trots allt hur man än vrider på myntet.
 
Strålades också på måndagen och även där bröt jag ihop.
Sköterskorna  var fantastiska som bara stannade upp i
allt och lyssnade, frågade, blev mitt bomull trots att
andra patienter väntade på sin strålning i väntrummet.
Vilka människor som jobbar på JK och strålningen!
 
Måndagen var en total gråt och förtvivlans dag och jag
var helt utmattad av allt som hänt, men likaledes väldigt,
väldigt skönt att gråtberget kommit ut.
 
Vid 17-tiden fick jag åka säng till ultraljud för att scanna
av mitt högra ben och fot som svullnat upp över helgen.
Foten såg ut som en elefantfot med korviga tår. De ville
utesluta proppar. Där var inget men dock vätska i knät.
En hårdare stödstrumpa löste problemet och foten har
sett fin ut sedan dess.
 
Tisdag 13 maj
 
Magen krånglar hela tiden. Inte roligt alls! Trycker i mig
Movicol flera gånger per dag, Ciraxolraldroppar, dulcolax,
men magen vill inte. Känseln är ju nedsatt så då blir
även magen i olag. Allt hänger samman.
 
Vanliga rutiner, strålning, ronden, provtagningar, vila,
legat mycket och lyssnat på radio, inte ens orkat virka.
Sover dåligt så jag får en insomningstablett men vaknar
ändå mitt i natten. Tar en till vid 01,30 och sover till
06,30. Känner mig ganska pigg på onsdag morgon trots allt.
 
Onsdag 14 maj
Nu börjar det kännas i matstrupen att jag strålats. Det är trångt
så jag får svälja små vältuggade bitar och så länge jag kan äta
vanlig mat så gör jag det. Näringsdrycker är sista utvägen.
 
07,30 rullas jag till neurlogilabbet. Äntligen som jag har väntat
på detta. Vi har pratat om den där neurologen i två veckor nu
och han har varit som Gud, någon som man hört att han finns
men ingen har sett honom. Jag var oerhört frustrerad att tiden
gått men nu fick jag min undersökning.
Photo: Jääääää...lar i min låda, tortyrkammaren från hell! De sa dom inte att jag skulle torteras! Skämt å sido. Neurofysund. är klar. Elektriska stötar i ben, fötter, händer o armar med ökad intensitet. Smärtsamt, fick gå in i ett meditativt tillstånd o överförde fokus på andning o inre bilder. Funkar bra i jobbiga situationer. Nu väntar jag på neuroläkaren. Skönt att detta är gjort. Bra att de tar de starkaste stötarna först först, de i fot o ben. Armar o händer var lättare. Nu är detta bakom. PUST!
Jääääää...lar i min låda, tortyrkammaren från hell! De sa dom inte att
jag skulle torteras! Skämt å sido. Neurofystester är klar. Elektriska stötar
i ben, fötter, händer o armar med ökad intensitet. Smärtsamt, fick gå in i
ett meditativt tillstånd o överförde fokus på andning o inre bilder. Funkar bra
i jobbiga situationer. Skönt att detta är gjort. Bra att de tar de starkaste stötarna
först först, de i fot o ben. Armar o händer var lättare. Nu är detta bakom. PUST!
 
Får veta på plats att Femoralisnerven inte funkar. Själva neuroläkaren har
jag ännu inte träffat utan bara labbpersonalen.
 
Väl på avdelningen igen så blir det sjukgymnastik och arbetsterapeuten
meddelar att hemsjukvården gör hembesök på fredag. Strålning Nr. 9.
 
Sent på eftermiddagen sitter jag med spänd förväntan i "glasrummet",
ett ljust och mysigt rum med soffor där jag kan sitta ifred och virka.
Koncentrerar mig på hur jag ska göra med färger, garn och tyg för
att få nåldynan lika fin på båda sidor. Sådana triviala saker kan
vara hur viktiga som helst när man har kaos i hjärnan.
 
Fick ihop en nåldyna till slut med både fram och baksida. Fick lära mig av min gamla syslöjdsfröken
Eiwor Molnit i Vänersborg på högstadiet att aldrig fuska, för det får man betala tillbaka. Hon har lärt
mig mycket hon. Dessutom var jag så nördig att jag fick lov av henne att gå in i slöjdsalen och väva
och knyppla spets. Men vad jag är glad för att hon uppmuntrade mig!
 
 
Underläkaren kommer in till mig och säger att jag får inget svar från
neurologen idag. Mitt papper har slarvats bort i en "osynlig" hög som
kom fram så sent att neurologen ansåg att jag lika gärna kan få
svaret imorgon för hans kulle gå hem. Jahapp, och jag ska HEM
imorgon, Jag vill VETA IDAG!!!! Frustration och ilska! Hon kunde inte
annat än beklaga missödet och hon fick vara budbäraren.
 
Torsdag 15 maj.
Tionde och sista strålningen klar mot luftrören. HURRA!
 
Äntligen kom både neurologen och beskedet med honom.
Jag har fått Komplett Femoralis avbrott som utgår från
ländkot 2-4. Maligna celler i nervutträdet från ryggmärgen
L1-L2. Så det kommer att bli strålning där nerven går ut i L1-L2.
 
Men....först ska jag bli inlagd på NÄL för att bli behandlad
med Immonuglobulin 5 dagar med inläggning över natten
fredag-lördag. De vill se om jag har Guillan-Barres syndrom
och om behandlingen hjälper så är det bra.
 
Bröt så klart ihop igen då allt händer slag på slag.
Maken min blåste ner och jag blev utskriven från JK.
 
Vi tog rullstolen, gick på Avenyn och till Saluhallen,
tittade på folk, solen sken underbart och magen kurrade.
Vi satte oss i solen på Bee där det var fullt överallt i
alla restauranger och oj vad vi mös och hade det gott.
 
Efterrätten intog vi på Farellis som har världens godaste
italienska Gino. En ny erfarenhet att både köra och åka
rullstol, som var ganska läskigt emellanåt.
Ja man får lära sig mycket här i livet, men det mesta
klarar vi om och om igen.
 
För när man bryter ihop så kommer man igen med
nya  friska tag.
 
Och så blev det fredag efter noll timmars sömn, vilat
hela natten...
Nu måste vi åka till NÄL. Berättar mer när jag är hemma igen.
Kram på er i sommar/vår vädret.
 

Ny vecka, nya möjligheter....

Idag åker jag tillbaka till Sahlgrenska och Jubileumskliniken för att fortsätta
utredningen om vad  jag kan tänkas ha drabbats av i benen. Igår kväll satt jag
och pluggade kring de symtom som jag har och det finns många alternativ
förstås när man väl börjar läsa i djungeln.
 
Men jag vill vara så påläst det är möjligt för att sedan kunna diskutera med
neurologen kring olika scenerier. Läste b la om Polyneuropati som kan
drabba cancerpatienter och om det finns att läsa i vårdguiden.
Cellgifter och cancer i lymfkörtlar kan starta denna process,
MEN jag ska inte ta ut något i förskott utan bara lära mig lite mer om
nervsjukdomar. läkare kan missa saker så man måste vara väl
informerad för sin egen skull i dagens Sverige.
Lex Maria anmälningar haglar men läkarna går fria.
Man får vara sin egen försäkring i det man nu kan göra, att plugga på.
http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Polyneuropati-en-sjukdom-i-flera-nerver/
 
Är det någon av er som har erfarenhet av Polyneuropati så får ni gärna
lägga in en kommentar om det.
 
Nåväl, veckan kommer att bestå av fyra strålningar till och ett antal
undersökningar kan jag tänka. Sjukgymnasten kommer att ge mig mer
input om hur jag ska få upp styrka och balans och jag kommer att
utnyttja alla de medel som finns för att få adekvat hjälp.
 
Dessutom var goa vännen Carolina hemma hos mig som är sjuk
gymnast/terapeut (vet inte exakta namnet) och hjälpte mig med
övningar. Jag är lyckligt lottad som har så fina vänner
 
Dagarna kommer även att bestå i vila och dragande i korridoren med
rollatorträning, kryckträning, och utepromenader i den fantastiska
utemiljön runt Sahlgrenska......hmmmm, nä just det. Ska nog
ringa några vänner som kan ta mig till Botaniska  någon dag.
 
En fantastiskt vacker park man kan gå timmar i, men det blir körning i
rullstol för mig då.
En av Göteborgs många oaser.
 
Igår hämtade maken min ut de underbara härliga garnerna Catania som jag beställt
från Åsa som har min favoritpysselblogg http://bautawitch.se/
 
Tror ni jag är i GARNHIMLEN????? Ja milt sagt, så ni förstår att jag inte
kommer att ha några som helst problem att njuta av mitt eget sällskap och med
fantasins hjälp skapa vackra saker. Läääängtar att få hugga in i färgerna.
 
Om ni vill ha inspiration till att göra roliga virkade saker, så besök Åsas sida
för hon gör saker hela tiden och säljer garner och tillbehör.
En fantastisk tjej som jag gärna lyfter fram. Hon är mycket serviceminded
och personlig då hon skriver personlig hälsning på fraktsedeln när hon
skickar varor och DET gillar jag. Fortsätt så Åsa så kommer det gå bra för dig.
 
http://bautawitch.se/
 
Photo: Sommarkänsla! Färgglada glasunderlägg till sommarens alla festligheter. Jag bjuder på mitt mönster i bloggen idag! Välkommen! <3 http://bautawitch.se/2014/04/27/diy-virka-fargglada-glasunderlagg-till-sommarens-alla-festligheter/
https://www.facebook.com/BautaWitch
 
Hon finns också i FB. älskar kreativa människor.
 
Hoppas ni fått lite inspiration.
 
Puss o kram och tack för att ni finns och peppar mig att orka.
Kärlek till er!
 
 

När det inte blir som man tänkt sig....

Jag fick höra något bra av min kära kollega häromdagen när han skickade
ett peppande sms till mig.
Han skrev: Man kan bara äta en elefant i små portioner och det är så sant!
 
Nya förutsättningar ger nya problemlösningar och det är ju en stor fördel
att jag är just lösningsorienterad, annars vette sjutton hur jag skulle må?
 
Måndag 5 maj
I måndags körde jag ner till Sahlgrenska i godan ro för att strålas igen
och sova över hos Mia i Göteborg. Hela veckan strålning och hitta på
roliga saker med vänner som bor i Göteborg, bo på patienthotell för att
slippa åka fram och tillbaka varje dag och träffa kollegor.
Hade fått låna kryckor av väninnan Ammie för att kunna ta mig fram.
Mitt vänstra ben har lagt av så jag har stapplat på kryckor en vecka
eller så. Pimpade upp dom med lite glada garner på sjukhuset.
 
Men ACK vad jag bedrog mig! Måndag när jag stapplar in på strålningsenheten så ser sköterskorna
att "det där ser inte bra ut!" Så där kan du inte ha det, vi måste undersöka varför du inte kan gå.
Vi tillkallar jourläkaren omgående så får hon titta på ditt ben.
 
Efter strålningen får jag prata med en onkolog som konstaterar att jag genast ska läggas in på
avd 52 Jubileumskliniken för utredning. Vänster ben är helt kraftlöst, känseln är borta och knät
viker sig.
 
Mia kom till mig på JK med fika då det inte blev sova över hos henne och det var mysigt.
 
Uppe på 52.an händer det grejer och det går snabbt. Jag får en neurologisk "ockulärbesiktning"
av en underläkare blir installerad i en sal och väntan startar. Framför allt sitter där en mycket
förvånad och rädd Anne som undrar....är det farligt, varför denna akuta åtgärd?
 
Jag får veta att jag ska röntgas med Magnetröntgen på ryggmärgen för att se om det ligger
någon metastas i ryggrad/ryggmärg. INTE BRA! om så är fallet. Redan måndag eftermiddag
blir det MR. Ett trångt rör man ska in i med hörlurar mot "bankandet" så det fick bli en Stesolid
i tablettform och lite i armen så jag var lagom drogad. Det gick på 20 minuter utan några som
helst problem. Tack för att jag klarade det! Superhärlig MR personal som lättade upp allt.
 
Därefter fick jag vänta i rullstolen en timma för hämtning av vaktmästare. Indragningar
resulterar i dålig patientvård vad gäller hämtning och lämning mellan olika avd.
Man kan ju undra vad det kostar i förseningar till dyra undersökningar?????
 
Man hinner tänka en hel del. Ska jag bli handikappad nu, sitta i rullstol, hur ska det
gå med boendet på andra våningen med loftgång och spiraltrappa. Hur ska jag
komma upp och ner från mitt hem. Måste vi flytta? Ny bil har vi kollat på ett tag,
men idag (lörd) var vi hos bilhandlaren och bestämde oss. Så nu blir det en kanonbra bil!
Ska bli kul att både köra den och åka i. Allt får plats i den. Tjohoooo!
 
Nåväl, fick högdos av kortison igen för att se om benet lyder bättre då. 32 tabletter
in i kroppen på måndagen och jag var hög som ett hus, sov inte, vilade mest.
Inte ens sömntablett hjälpte, men, men vad gör man inte.
 
Tisdag 6 maj fick jag besked på ronden att ryggmärgen var intakt. Inga metastaser!
PUST! YES, Utandning, reaktion i form av lätt förvirring....vad händer nu då?
Jo, tisdagen blev nya utredningar. Borreliaprov och senare CT hjärna för att se om
jag har metastaser i hjärnan, propp eller ev. blödning.
CT går snabbt och den är jag van vid numera. Det gick så bra så.
 
Är så himla glad att jag har en hobby som jag älskar. Har alltid med mig virkningskit
var jag än är, så jag har virkat hela dagarna nästan på sjukhuset.
 
Onsdag 7 maj Madeleines 26 års dag i änglahimlen
Onsdagen var jag helt knäckt!
Jag kunde inte åka till Maddes grav för att göra fint på hennes födelsedag.
Grät som en gris var jätteledsen hela dagen, helt under isen faktiskt.
Som tur var hade jag bett min väninna Anita och hennes syster att hjälpa
mig att göra fint hos Madde redan dagen innan så det var en stor tröst.
 
Ringde min man och väninna Ammie på onsdagen för att de kulle komma
ner med kläder och kramar. Hade ju inget annat än ett ombyte med mig.
Trösten kom på kvällen och de hade med sig Maddechoklad som vi firade
henne med. Make och väninna vände mig från ledsen till glad igen och
jag kände mig lugn och tillfreds när de åkt.
Det gör mig dock fortfarande ont att jag inte kunnat fixa graven själv.
 
Onsdagen var en total gråtsnyftkaosdag med allt som händer med mig och
DEN SVÅRA DAGEN OM ÅRET då jag ska fira ett levande barn, men det
blir aldrig mer så med mitt älskade yngsta barn.
 
Gjorde det jag kunde och skrev en hälsning i FB till Madeleine;
Älskade älskade ängladotter Madeleine i himlen. Idag är din födelsedag då
du skulle fyllt 26 år. Men du känner många nu däruppe, Pelles far, Tinas hund,
din morbror, gammelfarmor, tant Elma och många fler som sjunger för dig.
Jag ligger på ...avd 52 JK där du också låg. Grät när jag kom hit för oss båda.
Svåra smärtsamma minnen just här. Din kamp, som var det värsta en människa
ska behöva uthärda. Men jag har förträngt, nu har jag friska minnen på glad,
vacker, busig, sjungande Madde. Saknar dig mer än livet självt.
Anita och Ingalill har gjort graven fin. Jag vill hem så jag kan dit o tända ljus,
sätta blommor. Mitt yngsta älskade, vill bara krama om dig länge och pussa
dig på din egen dag. Älskar dig mest av allt i hela världen.    
Grattis hjärtat och hoppas du galloperar i dunderfart på en vacker strand idag.
Puss från mami!
 
Torsdag 8 maj
Strålningarna fortgår varje dag och nu har jag gjort 5 av 10 vilket gått
alldeles utmärkt bra. Jag tar bara hissen ner från 52an till strålningen
med min rollator. Det går i snigelfart, men det går. Måste ju röra på
benen för att inte bli helt förlamad.
 
Jag får nya besked. Nu ska en MR göras på mitt bäcken för att se om
jag har metastaser i bäckenet som klämmer på mot benet.
Jag svävar mellan hopp och förtvivlan. Kan inte tänka, har stora
koncentrationsproblem. Sitter i ett fint "glasrum" för mig själv och
vill bara vara ifred, inte prata med någon, bara vara i min egen
virkbubbla som räddar min själ. TVn är onödig och avstängd.
Fokus på mental träning att övertyga mig själv att detta bara är
tillfälligt, det blir bättre bara vi hittar felet.
Andra patienter pratar för högt och för mycket i korridorer och
dagrum. Alla ljud är onödiga ljud. På kvällen när alla lagt sig
sitter jag i lugn, äter kvällsmat i tystnaden till 24 i dagrummet
med trevlig nattpersonal och mår bra.
 
Men det kom också glada vänner på besök på torsdag kväll. Mina kära
vänner Jennie och Titti. Vi hade en supermysig kväll med skratt, prat, fika
skvaller om vad som hänt på jobbet och en massa annat roligt.
Det var julafton också, både presenter från jobbet och från Titti & Jennie o. Sötaste 
chokladen med härliga egoboostande  budskap. En vacker lavendelburk att ha mina
små virkprojekt i och en fantastisk ask med garner, virknål och en virkbok med mönster
på ursöta blommor. Mina tjejer vet precis vad jag gillar!
 
Fick även denna vackra bok, men ovanligt nog så hade jag redan den.
En jättefin inspirationsbok för trädgårdsälskare.
Som sagt, besöken har gett mig så mycket och på dagen kom en annan
kollega, Anna E med en vacker rosa Hortensia som fick stå på nattduksbordet
och förgylla min plats. Henne hade jag inte sett på flera år så jag blev
extra glad att hon kom.
 
Jag har ju jobbat i Göteborg många år så de allra flesta av mina kollegor bor
ju där och det är en ynnest att ha så stort nätverk med underbara människor.
 
Just denna kväll var även maken på egen konsertkväll på Kulturbarens våravslutning
med goda vänner hemma i Trollis och det var jag extra glad för. Att han tillåter sig
att ha roligt ibland för att få luft under vingarna och "galeja" lite. Oerhört viktigt att
som anhörig, närmaste få vara vanlig och ha egentid. Det är livsviktigt! Det gör mig
glad också.
 
Fredag 9 maj
Första natten jag sovit mer än 3 timmar på JK. Hela 7 timmar blev som en
törnrosasömn med sömntablett i kroppen. De tidigare dagarna har inte
insomningstabletterna tagit då kortisonet varit starkare.
 
Nu fick jag även resultatet från MR bäcken. Inga metastaser där heller,
så all min oro sprack som en ballong. Borreliaprovet var negativt också men
de är inte 100 % tillförlitliga. Herregud vad är det då?????
 
Gjorde min sjätte strålning och läkaren skulle konsultera neurolog nästa
vecka för att utreda vidare så jag fick åka hem på permis över helgen.
Jag har haft sjukgymnast hos mig och fått schema på övningar att göra
med benen för att stärka det som går att stärka.
 
Pratade med min svåger igår som är ortopedkirurg och han trodde att
det kan vara peroneus nerven som kan var klämd i knät pga att
kortisonet sväller upp kropp och ben. Mitt knä är svullet, lite svampigt,
har ingen känsel runt knät eller underben och kan inte göra vissa
rörelser då benet beter sig förlamat. Kan stå och gå med stöd men
måste lyfta benet med händerna upp i sängar och bilar.
Om det är nervskada går det att åtgärda när kortisonet försvinner.
Hoppas på det!
 
Rekvirerat kryckor, rollator och rullstolen som vi hämtat på palliativa i
Uddevalla igår. Jag måste tillstå att de pimpade gamla lånade kryckisarna
är mycket skönare.
 
Igår när maken kom ner för att hämta mig var jag överlycklig. En oerhört
jobbig vecka med tusen känslor och jobbiga tankar hade passerat och
jag fick tänka på helg och mys ett par dagar.
 
Livet är föränderligt, det gäller att anpassa sig, att vara förändringsbenägen,
att aldrig ge upp, att hitta nya lösningar. H e l a  t i d e n. Vi gör det för vi kan.
men inte utan svårighet, inte utan att gå igenom faser som är tuffa, men vi
vet också att när det jobbiga är bakom, är det för alltid bakom och vi behöver
inte tänka på det mer. Borta!  Titta f r a m å t!
 
Sagt och gjort, vi satte oss på Doktor Glas på Linnegatan igår med
glaset halvfullt.....alltid halvfullt what ever happens!
 
Och maken skojade till det. Vi njöt av god entrecote och jordens
mjukaste mumsigaste rabarberpaj till efterrätt.
 
Idag är jag glad, allt kommer att bli bra, det kanske bara blir lite annorlunda,
men så länge det finns hjälpmedel att ta sig fram så kommer jag att
vänja mig även vid det. Och framför allt, benet SKA BLI BRA IGEN!
 
Metastaserna i lungorna är snart bortstrålade, bara fyra dagar kvar nästa
vecka då jag bekvämt ligger inne på JK under tiden och sedan jag kan
andas normalt igen. Den 21 maj rullar det på igen med mina underhålls
behandlingar med nya medicinen Kadcyla (T-DM1) och livet fortgår
med nya roliga planer för sommaren.
 
Kram på er och tack för att ni orkat läsa.
 
 Photo: En sån lycka jag kände att vara hemma igår med nya kompisarna kryckor, rollator och rullstol. Fick mig ett viktigt prat med käre svåger som är ortopedkirurg. Han tror starkt på peroneum nerven i knät som blivit blockerat av vätska och ger förlamningskänslan. Allt han sa stämde på mitt knä o ben. Ska begära en neurofysundersökning på måndag av neurologen. Stretching och mycket taktil massage, röra mig, få genomströmning, väcka nerver. Ja han gav mig stort hopp att benet bara är i en tillfällig svacka. Oj vad jag ska jobba för att komma tillbaka! Man förstår inte förrän man inte kan gå vilket handikapp det är i vardagen. Om det är peroneum så är det övergående när kortisonet svällt av som stör knäts funktioner. Ser ut som en hamster i ansikte och svullen kropp. Men man lär sig att leva med nya förutsättningar, man måste det. Anpassning handlar om överlevnad och problemlösning. Tur man är lösningsorienterad. Idag blir det hemmamys. Må så gott och tänk lite extra på vad ni gör med era ben idag.
 

Nu blev jag romantiskt inspirerad, Cath Kidston....

Det är så peppande och inspirerande när ni skriver till mig.
Då får jag till mig hur ni tänker och tycker, vad ni blir glada,
inspirerade, ledsna, hoppfulla av.
 
Vi behöver igenkänning, en känsla av att man inte är ensam om
sina tankar och svåra upplevelser. Att dela och att i delandet
känna en slags gemenskap är empatiskt och mänskligt.
 
Vi behöver få gråta, känna smärta i hjärtat, skratta och framför allt
känna att det finns hopp även om det känns svårt i perioder i livet.
Ingen går fri från svårigheter, det handlar bara om hur vi förhåller
oss till och hur vi löser de tunga snuttarna i livet. För det är ju små
snuttar i livet om man ser saker och ting i perspektiv, från ovan
i en lång livslinje. Då vet vi också att de bra  tiderna överväger
de dåliga.
 
Lan, en av mina trogna läsare gav mig inspiration! Man kan aldrig
få för mycket inspiration, det berikar och man tänker nytt, utanför
sina egna ramar. Därför tror jag att tex konst är bra för en människa,
för vi får nya bilder som vi kanske inte alltid gillar, men vi får tänka
och känna. Fundera på vad vi blir förnöjsamma av.
Vackra väggar, den här grönblå färgen är min absoluta favoritfärg.
Rosbården runt dörren är fantastisk.
 
Lan påminde mig om Cath Kidston s fantastiska tyger, tapeter, 
söta saker och färgsprakande rosor.
Så här kommer då lite inspiration även till den som gillar glada
somriga rosiga färger. Kanske jag själv beställer ett rosigt
härligt tyg att göra söta gardiner till vår lillstuga när vi
renoverat klart där i sommar.
 
 
Älskar det engelskt romantiska, särskilt i en stuga på landet
kan det ju bli hur gulligt som helst.
 
Ser framför mig när stugköket är klart.
 
Detaljer som blir en fröjd för ögat.
 
Te ska njutas i vacker kopp från sötaste kannan.
 
Är man lite händig så kan man klä om en gammal fåtölj och ställa
på glasaltanen i sommarstugan.
 
Sedan kan man somna gott i vackra somriga lakan.
 
För övrigt så mår jag lite bättre idag rent mentalt. Jag har
nämligen fått sova mellan 23 och 07 vilket gör att jag inte
känner mig som en zombie längre. Jag kan tänka klart igen.
Har känt av strålningen lite grand genom en brännande känsla
i luftrören, men bara i korta intervaller. Igår fick jag även låna kryckor
av min väninna Ammie här på landet. Går som en kratta för vänstra
benets muskler har förtvinat.
 
Det är otäckt vad fort det går när man förfaller. Men jag ska träna upp
det nu när jag minskat på kortisonet.
 
Imorgon ska jag även beställa tid för utprovning av rullstol, rollator,
och nya kryckor. Bra att ha i sommar när jag och maken åker på
semester så han kan köra mig längre sträckor i rullstol.
När jag går själv behöver jag rollator för att kunna vila emellanåt.
En fräck rollator, kanske inte så praktisk men däcken är
fräcka. Rosa är fint. Får se om jag hittar en fin.
Ni får gärna ge mig tips på snygg rollator.
 
Och så en sista glad inspirationsbild på somrig duk.
 
Puss o kram, nu ska jag ut i solen.

Att inte kunna gå......

 
 
 
Valborg blev en mysig tillställning då vi begav oss till min
gamla uppväxtstad Vänersborg där jag bodde mellan 12-20 års ålder.
Himlen var dramatiskt blågrå medan orkestern spelade och elden
sprakade. Barnen sprang och lekte, alla åldrar och väldigt många hade
samlats för att lyssna på tal, manskör, eld och avslutningsvis ett
hejdundrande fyrverkeri. Välkommen sköna maj!
 
 
Nere vid Vänern finns en jättevacker park med gamla anor där det även
finns ett supermysigt cafe, Skräcklestugan som funnits sedan 1935.
Den hade grästak fram till för några år sedan men är nu renoverad.
Där tog maken och jag en fika innan vi gick ut till majelden och
gemenskapen.
 
Första maj ville vi göra en spontanutflykt bara vart som helst,
så vi ringde till Karin och Håkan på Tjörn och blåste ut för en
mysig dag tillsammans. Tjörn är fantastiskt vackert beläget
på västkusten ca 1 timma från oss.
 
Hemma hos Karin och Håkan hade vi en jättemysig kvalitetseftermiddag med
prat, fika, skratt och vackert väder. Deras lilla supersöta bastu med
tillhörande badtunna blev jag alldeles kär i.
 
Efter besöket åkte vi ner till Klädesholmen för att äta gott på en liten
restaurang som heter Kylen. 
Här serverar de jordens godaste torskrygg!
 
Det är något speciellt med västkusten och det finns hur många underbara
pärlor som helst. Vi är lyckligt lottade som bor så nära till allt vackert.
 
Igår var vi i Göteborg där jag fick min andra strålningsdos. Själva strålningen
går på en kvart så vi passade på att gå på Haga efteråt, köpa lite
helgblommor och äta lite i Saluhallen.
Älskar pioner och då de finns nu så fick en bukett flytta med till stugan
där vi befinner oss nu.
 
Jag märker nu allt mer påtagligt att jag inte direkt är den mest alerta kvinna
med raska steg och full fart framåt längre.
 
Mina ben har gått sönder. De är så svaga att jag inte kan gå ordentligt.
I morse vek sig vänster ben och jag höll på att ramla när jag gick.
Det har gått så fort. Jag går som en 100 årig gammal tant. Måste ha
stöd nu på något sätt. Rollator är ju inte kul alls, men så är läget.
Ska testa en krycka först och se om det funkar. Har stavar här i
stugan som jag ska testa idag.
 
Jag är extremt trött och vilar en del under dagen då jag vaknar
ofrivilligt och obarmhärtigt tidigt kring fyra, fem varje dag.
Kortisonet gör både musklera svaga och kroppen falskt pigg.
 
Igår kväll fick jag ett riktigt genombrott av ledsenhet och gråt.
Kände för första gången av strålningen. Det brann i strupen
och trängde på. Jag var utmattad och knäckt. Min kropp faller
sönder. Min kropp kämpar mot tiden. Min kropp får inte allt på
en gång. Strålning mot de värsta cellerna medan andra celler
växer fritt i mage och buk. Klart jag är rädd. Ingen kan undgå
mitt tillstånd, allra minst jag själv. Sjukdomen har förvärrats
med alla de biverkningar som följer med som en illvillig parasit.
Jag är trött, väldigt, väldigt trött!
Men det innebär inte att jag inte tar mig upp. Jag får bara acceptera
att det är så här just nu, en stund, så det kan bli bättre sedan.
En plump i protokollet, som går att åtgärda. 
 
Jag har haft svåra stunder förr under mina tidigare FEC behandlingar
och då var jag rätt ynklig men tog mig tillbaka. Det ska jag göra nu med,
bara det att det känns tungt mentalt att tackla en söndrig kropp.
Än värre för min stackars älskade make som står bredvid och känner
sig maktlös. Han har aldrig sett mig så här svag förut. Han var ju
inte med på min första bröstcancerresa 2010-2011. Då hade jag
också en period av svaga ben, men man glömmer fort tack och lov.
 
Min värld har krympt och jag har koncentrationsproblem. För
mycket ljud, information, tröttar ut så jag njuter av tystnaden
här på landet, radions P1 tidig morgon och det bästa av allt.
Kaffe, smörgås och virkning på morgontimmarna.
 
Virkningen är just nu det enda som känns som en helande, 
meditativ flowkänsla. Då tänker jag inte på någonting alls,
bara på det jag gör, färg, form, vad det ska bli. Hur denna
skapelse ska bli så unik som möjligt.
 
Ja vi får se vad dessa 'african flowers' vill bli. Lutar åt en liten
sommarnecessär till mig sjäv. Köpte söta fodertyger på Panduro. Man
måste ha olika färger för då blir det säkert fler ideer som ploppar upp.
Älskar romantiska tyger. Detta  är Tildatyger.
Det här är min värld. Inte mycket för andra kanske men tillräckligt
stort för mig.
 
Thats good enough for me.
 
 
 Njut av helgen, familj, vänner och livet här och nu.