När det inte blir som man tänkt sig....

Jag fick höra något bra av min kära kollega häromdagen när han skickade
ett peppande sms till mig.
Han skrev: Man kan bara äta en elefant i små portioner och det är så sant!
 
Nya förutsättningar ger nya problemlösningar och det är ju en stor fördel
att jag är just lösningsorienterad, annars vette sjutton hur jag skulle må?
 
Måndag 5 maj
I måndags körde jag ner till Sahlgrenska i godan ro för att strålas igen
och sova över hos Mia i Göteborg. Hela veckan strålning och hitta på
roliga saker med vänner som bor i Göteborg, bo på patienthotell för att
slippa åka fram och tillbaka varje dag och träffa kollegor.
Hade fått låna kryckor av väninnan Ammie för att kunna ta mig fram.
Mitt vänstra ben har lagt av så jag har stapplat på kryckor en vecka
eller så. Pimpade upp dom med lite glada garner på sjukhuset.
 
Men ACK vad jag bedrog mig! Måndag när jag stapplar in på strålningsenheten så ser sköterskorna
att "det där ser inte bra ut!" Så där kan du inte ha det, vi måste undersöka varför du inte kan gå.
Vi tillkallar jourläkaren omgående så får hon titta på ditt ben.
 
Efter strålningen får jag prata med en onkolog som konstaterar att jag genast ska läggas in på
avd 52 Jubileumskliniken för utredning. Vänster ben är helt kraftlöst, känseln är borta och knät
viker sig.
 
Mia kom till mig på JK med fika då det inte blev sova över hos henne och det var mysigt.
 
Uppe på 52.an händer det grejer och det går snabbt. Jag får en neurologisk "ockulärbesiktning"
av en underläkare blir installerad i en sal och väntan startar. Framför allt sitter där en mycket
förvånad och rädd Anne som undrar....är det farligt, varför denna akuta åtgärd?
 
Jag får veta att jag ska röntgas med Magnetröntgen på ryggmärgen för att se om det ligger
någon metastas i ryggrad/ryggmärg. INTE BRA! om så är fallet. Redan måndag eftermiddag
blir det MR. Ett trångt rör man ska in i med hörlurar mot "bankandet" så det fick bli en Stesolid
i tablettform och lite i armen så jag var lagom drogad. Det gick på 20 minuter utan några som
helst problem. Tack för att jag klarade det! Superhärlig MR personal som lättade upp allt.
 
Därefter fick jag vänta i rullstolen en timma för hämtning av vaktmästare. Indragningar
resulterar i dålig patientvård vad gäller hämtning och lämning mellan olika avd.
Man kan ju undra vad det kostar i förseningar till dyra undersökningar?????
 
Man hinner tänka en hel del. Ska jag bli handikappad nu, sitta i rullstol, hur ska det
gå med boendet på andra våningen med loftgång och spiraltrappa. Hur ska jag
komma upp och ner från mitt hem. Måste vi flytta? Ny bil har vi kollat på ett tag,
men idag (lörd) var vi hos bilhandlaren och bestämde oss. Så nu blir det en kanonbra bil!
Ska bli kul att både köra den och åka i. Allt får plats i den. Tjohoooo!
 
Nåväl, fick högdos av kortison igen för att se om benet lyder bättre då. 32 tabletter
in i kroppen på måndagen och jag var hög som ett hus, sov inte, vilade mest.
Inte ens sömntablett hjälpte, men, men vad gör man inte.
 
Tisdag 6 maj fick jag besked på ronden att ryggmärgen var intakt. Inga metastaser!
PUST! YES, Utandning, reaktion i form av lätt förvirring....vad händer nu då?
Jo, tisdagen blev nya utredningar. Borreliaprov och senare CT hjärna för att se om
jag har metastaser i hjärnan, propp eller ev. blödning.
CT går snabbt och den är jag van vid numera. Det gick så bra så.
 
Är så himla glad att jag har en hobby som jag älskar. Har alltid med mig virkningskit
var jag än är, så jag har virkat hela dagarna nästan på sjukhuset.
 
Onsdag 7 maj Madeleines 26 års dag i änglahimlen
Onsdagen var jag helt knäckt!
Jag kunde inte åka till Maddes grav för att göra fint på hennes födelsedag.
Grät som en gris var jätteledsen hela dagen, helt under isen faktiskt.
Som tur var hade jag bett min väninna Anita och hennes syster att hjälpa
mig att göra fint hos Madde redan dagen innan så det var en stor tröst.
 
Ringde min man och väninna Ammie på onsdagen för att de kulle komma
ner med kläder och kramar. Hade ju inget annat än ett ombyte med mig.
Trösten kom på kvällen och de hade med sig Maddechoklad som vi firade
henne med. Make och väninna vände mig från ledsen till glad igen och
jag kände mig lugn och tillfreds när de åkt.
Det gör mig dock fortfarande ont att jag inte kunnat fixa graven själv.
 
Onsdagen var en total gråtsnyftkaosdag med allt som händer med mig och
DEN SVÅRA DAGEN OM ÅRET då jag ska fira ett levande barn, men det
blir aldrig mer så med mitt älskade yngsta barn.
 
Gjorde det jag kunde och skrev en hälsning i FB till Madeleine;
Älskade älskade ängladotter Madeleine i himlen. Idag är din födelsedag då
du skulle fyllt 26 år. Men du känner många nu däruppe, Pelles far, Tinas hund,
din morbror, gammelfarmor, tant Elma och många fler som sjunger för dig.
Jag ligger på ...avd 52 JK där du också låg. Grät när jag kom hit för oss båda.
Svåra smärtsamma minnen just här. Din kamp, som var det värsta en människa
ska behöva uthärda. Men jag har förträngt, nu har jag friska minnen på glad,
vacker, busig, sjungande Madde. Saknar dig mer än livet självt.
Anita och Ingalill har gjort graven fin. Jag vill hem så jag kan dit o tända ljus,
sätta blommor. Mitt yngsta älskade, vill bara krama om dig länge och pussa
dig på din egen dag. Älskar dig mest av allt i hela världen.    
Grattis hjärtat och hoppas du galloperar i dunderfart på en vacker strand idag.
Puss från mami!
 
Torsdag 8 maj
Strålningarna fortgår varje dag och nu har jag gjort 5 av 10 vilket gått
alldeles utmärkt bra. Jag tar bara hissen ner från 52an till strålningen
med min rollator. Det går i snigelfart, men det går. Måste ju röra på
benen för att inte bli helt förlamad.
 
Jag får nya besked. Nu ska en MR göras på mitt bäcken för att se om
jag har metastaser i bäckenet som klämmer på mot benet.
Jag svävar mellan hopp och förtvivlan. Kan inte tänka, har stora
koncentrationsproblem. Sitter i ett fint "glasrum" för mig själv och
vill bara vara ifred, inte prata med någon, bara vara i min egen
virkbubbla som räddar min själ. TVn är onödig och avstängd.
Fokus på mental träning att övertyga mig själv att detta bara är
tillfälligt, det blir bättre bara vi hittar felet.
Andra patienter pratar för högt och för mycket i korridorer och
dagrum. Alla ljud är onödiga ljud. På kvällen när alla lagt sig
sitter jag i lugn, äter kvällsmat i tystnaden till 24 i dagrummet
med trevlig nattpersonal och mår bra.
 
Men det kom också glada vänner på besök på torsdag kväll. Mina kära
vänner Jennie och Titti. Vi hade en supermysig kväll med skratt, prat, fika
skvaller om vad som hänt på jobbet och en massa annat roligt.
Det var julafton också, både presenter från jobbet och från Titti & Jennie o. Sötaste 
chokladen med härliga egoboostande  budskap. En vacker lavendelburk att ha mina
små virkprojekt i och en fantastisk ask med garner, virknål och en virkbok med mönster
på ursöta blommor. Mina tjejer vet precis vad jag gillar!
 
Fick även denna vackra bok, men ovanligt nog så hade jag redan den.
En jättefin inspirationsbok för trädgårdsälskare.
Som sagt, besöken har gett mig så mycket och på dagen kom en annan
kollega, Anna E med en vacker rosa Hortensia som fick stå på nattduksbordet
och förgylla min plats. Henne hade jag inte sett på flera år så jag blev
extra glad att hon kom.
 
Jag har ju jobbat i Göteborg många år så de allra flesta av mina kollegor bor
ju där och det är en ynnest att ha så stort nätverk med underbara människor.
 
Just denna kväll var även maken på egen konsertkväll på Kulturbarens våravslutning
med goda vänner hemma i Trollis och det var jag extra glad för. Att han tillåter sig
att ha roligt ibland för att få luft under vingarna och "galeja" lite. Oerhört viktigt att
som anhörig, närmaste få vara vanlig och ha egentid. Det är livsviktigt! Det gör mig
glad också.
 
Fredag 9 maj
Första natten jag sovit mer än 3 timmar på JK. Hela 7 timmar blev som en
törnrosasömn med sömntablett i kroppen. De tidigare dagarna har inte
insomningstabletterna tagit då kortisonet varit starkare.
 
Nu fick jag även resultatet från MR bäcken. Inga metastaser där heller,
så all min oro sprack som en ballong. Borreliaprovet var negativt också men
de är inte 100 % tillförlitliga. Herregud vad är det då?????
 
Gjorde min sjätte strålning och läkaren skulle konsultera neurolog nästa
vecka för att utreda vidare så jag fick åka hem på permis över helgen.
Jag har haft sjukgymnast hos mig och fått schema på övningar att göra
med benen för att stärka det som går att stärka.
 
Pratade med min svåger igår som är ortopedkirurg och han trodde att
det kan vara peroneus nerven som kan var klämd i knät pga att
kortisonet sväller upp kropp och ben. Mitt knä är svullet, lite svampigt,
har ingen känsel runt knät eller underben och kan inte göra vissa
rörelser då benet beter sig förlamat. Kan stå och gå med stöd men
måste lyfta benet med händerna upp i sängar och bilar.
Om det är nervskada går det att åtgärda när kortisonet försvinner.
Hoppas på det!
 
Rekvirerat kryckor, rollator och rullstolen som vi hämtat på palliativa i
Uddevalla igår. Jag måste tillstå att de pimpade gamla lånade kryckisarna
är mycket skönare.
 
Igår när maken kom ner för att hämta mig var jag överlycklig. En oerhört
jobbig vecka med tusen känslor och jobbiga tankar hade passerat och
jag fick tänka på helg och mys ett par dagar.
 
Livet är föränderligt, det gäller att anpassa sig, att vara förändringsbenägen,
att aldrig ge upp, att hitta nya lösningar. H e l a  t i d e n. Vi gör det för vi kan.
men inte utan svårighet, inte utan att gå igenom faser som är tuffa, men vi
vet också att när det jobbiga är bakom, är det för alltid bakom och vi behöver
inte tänka på det mer. Borta!  Titta f r a m å t!
 
Sagt och gjort, vi satte oss på Doktor Glas på Linnegatan igår med
glaset halvfullt.....alltid halvfullt what ever happens!
 
Och maken skojade till det. Vi njöt av god entrecote och jordens
mjukaste mumsigaste rabarberpaj till efterrätt.
 
Idag är jag glad, allt kommer att bli bra, det kanske bara blir lite annorlunda,
men så länge det finns hjälpmedel att ta sig fram så kommer jag att
vänja mig även vid det. Och framför allt, benet SKA BLI BRA IGEN!
 
Metastaserna i lungorna är snart bortstrålade, bara fyra dagar kvar nästa
vecka då jag bekvämt ligger inne på JK under tiden och sedan jag kan
andas normalt igen. Den 21 maj rullar det på igen med mina underhålls
behandlingar med nya medicinen Kadcyla (T-DM1) och livet fortgår
med nya roliga planer för sommaren.
 
Kram på er och tack för att ni orkat läsa.
 
 Photo: En sån lycka jag kände att vara hemma igår med nya kompisarna kryckor, rollator och rullstol. Fick mig ett viktigt prat med käre svåger som är ortopedkirurg. Han tror starkt på peroneum nerven i knät som blivit blockerat av vätska och ger förlamningskänslan. Allt han sa stämde på mitt knä o ben. Ska begära en neurofysundersökning på måndag av neurologen. Stretching och mycket  taktil massage, röra mig, få genomströmning, väcka nerver. Ja han gav mig stort hopp att benet  bara är i en tillfällig svacka. Oj vad jag ska jobba för att komma tillbaka! Man förstår inte förrän man inte kan gå vilket handikapp det är i vardagen. Om det är peroneum så är det övergående när kortisonet svällt av som stör knäts funktioner. Ser ut som en hamster i ansikte och svullen kropp. Men man lär sig att leva med nya förutsättningar, man måste det. Anpassning handlar om överlevnad och problemlösning. Tur man är lösningsorienterad. Idag blir det hemmamys. Må så gott och tänk lite extra på vad ni gör med era ben idag.
 

Kommentarer :

#1: Ingrid

DU är helt ooootrooolig, den starkaste och tuffaste person jag någonsin träffat.

skriven
#2: Fia

Du är helt otrolig! Du är verkligen en kämpe, jag beundrar dig för att du aldrig ger upp hoppet! Kram

skriven
#3: Kia(ängeln Simons mamma)

Oj,oj...blir alldeles svettig av vad jag läser.Du har så rätt i att man försöker se framåt trots allt elände.Sonens ingrepp misslyckades men han är som du...okej,det finns medicin och den svarar han bra på hittills.Hoppas han slipper ICD dosa och annan skit.Vi åker upp till ungdomarna när det är dax för studenten här.Simon skulle bli student i år och vi orkar inte vara här hemma och se kompisarna glädjas över sin examen.vi "lever här och nu så mycket det går.
Många ,många kramar till dej från mej.Kia

skriven
#4: anonym

Hej Anne! Oj så glad man blir nu trots allt. Låter så hoppfullt. Tack för dina rader. Betyder så oerhört mycket. Hoppas du kan njuta helgen för hela slanten. Puss o kraaaaaaaM
.

skriven
#5: Gun Hansson

Tappar nästan andan när jag läser vad du går igenom. Så positiv och så mycket kämpar glöd vilken kämpe du är. Hoppas du får en bra helg hemma och kan vila både kropp och själ.

skriven
#6: Elisabet Roslund

En hälsning till Madde på din födelsedag, om än lite försenad. Du har väl haft fullt upp med firandet med alla änglakompisar:). Du är bara så tuff Anne och tänker så rätt!!! Tänk bara framåt Tänk bara positivt så blir allt så mycket lättare! Ha en skön lugn helg med alla fina vänner och fantastisk man som du har. Kram till er alla/ Elisabet

skriven
#7: Malin

Herregud du är helt fantastiskt, jag är så rörd att jag gråter:') Härligt att de inte hittade några nya tumörer! Och stort grattis i efterskott till Madde! Kram

skriven
#8: Ida

You nerver know how strong you are, until being strong is your only choice. Stor kram till dej fina, fantastiska människa.

skriven
#9: Maja från skellefteå

vilken rysare...jag måste erkänna att jag knappt tordes läsa....herregud, håll ut och vad skönt i denna sörpa att du ser framåt och har så fint nätverk och familj! Kram kram å Kram!

skriven
#10: Lan

Jag instämmer i Idas citat ovan. Jag gråter när jag läser om din dotter, om hennes födelsedag och att du inte kan vara där du allra helst vill vara, på hennes dag. Finaste Anne, jag ÄLSKAR hur du ändå alltid lyckas fånga det positiva i allt och alltid se framåt! Så härligt med alla positiva röntgenresultat och detta med knäet och att en svullnad kan göra så att benet inte funkar som det skall kan jag relatera till och att just en svullnad där kan ställa till med MKT "knepiga" saker. Nu ser vi framåt, jag önskar dig en riktigt härligt helg full med mys & sköna skratt! Kram Lan

skriven
#11: Pia Dolk

Tack för att du orkar skriva, du är så fantastisk och vacker❤️️💕💕så även dina båda döttrar och make. Kärlek till dig från en av dina läsare, kram Pia

skriven
#12: Freja

Ser att det var ett tag sedan du skrev det här inlägget men hoppas du ändå ser och kan svara på min kommentar. Jag hittade din blogg när jag sökte på pimpade kryckor eftersom jag, 17 bast, inte tycker det är sådär väldigt roligt att hoppa runt med fula sjukhuskryckor. De du la upp bild på är otroligt snygga och jag skulle så gärna vilja ha liknande! Så jag undrar om du skulle ha lust att göra någon slags beskrivning så att jag som ovan virkare kan göra någon variant på dem? Som en god gärning typ och sprida intresset för virkning. Jag inser att de absolut inte kommer bli lika fina men jag tänker att jag kanske kan lära mig, nånting måste man ju ha att göra när man inte orkar så mycket ;)
Kram

skriven
#13: Freja

Maila gärna till ecopard@hotmail.com om du har nån instruktion/tips/förslag :)

skriven

Kommentera inlägget här :