Tulpanernas tid är här.....

Jag formligen ääääälskar tulpaner just vid denna årstid!
Mycket och kraftfullt i sprakande eldiga och rosa, orange, röda, lila
färger. Rött o ljusrosa är faktiskt fint ihop också.
 
Hela vårt hem har tulpaner i olika längd och form och jag njuter.
Om man vill ha ett enkelt men dekorativt matbord till middagen
 
Så finns tulpaner och anemoner att klippa ner i små vaser. Sött
att ha många i rad. Den stora tulpanbuketten kan få bo i en
vacker vas. 
 
Vackert! 
 
Eller ett lågt stilfullt arr till helgens middag kanske. Inte så svårt
som det ser ut. Klipp ner, låg stjälk, snett in tätt i blöt oasis. På djupt fat.
 
Nu så...efter lättsamt kommer ofta det tunga....
Jag är sjuk, jättesjuk. Dödligt sjuk. Ligger nu i säng.
Mina ben bär inte längre. Får hjälp med lift till toa,
dusch och rullstol. Har personlig ass mellan 8-17
varje dag.
 
Min röst bär inte längre. Min dotter fick avbryta semestern
för att vi ska få lite gemensam tid.
 
Nu fokuserar vi på att ha kvalitetstid med maken, dotter,
familj och närmsta vännerna.
 
Alla behandlingar är avbrutna. Hela hjärnan är
angripen av metastaser och nu håller vi igång
den tack vare kortisonbehandling. Jag vill inte
stråla hela hjärnan vilket skulle bli i mitt fall.
Risken är att jag blir än mer svullen och en
grönsak. Har även lungorna och andra ställen
med metastaser.
 
Min resa här på jorden börjar sitt slut, vilket vi alla
sörjer just nu. Men jag är lugn i det. Jag kan inte
längre göra annat än go with the flow...
 
Och jag ser att Madde är redo. Hon väntar i ljuset
vid lägerelden och hon badar i sitt eget ljus.
Den dagen jag är redo reser hon sig upp,
tar minn hand och vi går tillsammans mot
nya äventyr. Jag är inte rädd.
 
Har en del att göra så än har jag inte tid att dö.
Men en sak betackar jag mig för. Inga mirakel
kurer tack! Dom tar jag bort direkt. 
 
Hej så länge, skriver när orken finns där,
numera i små portioner.
Nu sova en stund till.......
Taggar: cancer;

Så kom svaret och planen.....

Somnade av ren utmattning sent igår efter en lång dag.
Vi valde att åka på julshopping direkt efter beskedet, bara
för att få göra något roligt. Sedan blev det kvällsfika hos
goaste Robert o Carolina .
Vänner, helar, tröstar och stärker. Kärlek till er ♡ 
Beskedet då......
 
Vid 14.00 prick satt vi i väntrummet på cytostatika
mottagningen i Uddevalla. Väntade på min onkolog
och sköterska. Höll makens hand, såg djupt in i
hans ledsna, trötta ögon med mina tåriga svidande.
 
I den stunden höll jag fullständigt på att bryta ihop.
Om jag börjar gråta nu blir det ett förtvivlat gråt
som inte går att stoppa så håll ihop för guds skull,
tänkte jag. Några hulkar kom och jag sa till maken;
Jag måste hålla ihop, får inte börja gråta och tittade
mot en högtalare i taket där Lotta Brome pratade om
något jag inte ens uppfattade. Väntan blev några
minuter mer än det borde och nerverna dallrade
utanpå oss båda.
 
Dr. Klint och min sköterska kom in med allvarliga
miner och gråten kom men jag samlade mig och
blev den lyssnande men ifrågasättande patienten.
Vad finns att göra?
Prognos?
Tid?
 
Raka frågor ger raka svar.
Thats me in a nötskal!
 
Jag har 4-5 metastaser i båda hjärnhalvorna. Hjärnan skyddar
sig själv mot gifter så då tar inte celllgifter heller på hjärnan.
När väl mettisarna finns där så återstår strålning i de flesta fall. 
Då mitt tillstånd blivit motoriskt, talmässigt och balansmässigt
drastiskt sämre kommer jag att få helstrålning mot hjärnan efter
jul, i januari. Så det FANNS ETT ESS I KLINTS ROCKÄRM! 
 
Det blir tufft, men jag får ytterligare lite TID! All tid räknas som
ger mig livskvalitet. Jag får en lugn jul med familjen, jag kan se
fram emot mitt 50 årskalas utan att oroa ihjäl mig. 
Jag vågar titta 3 månader framåt. Det räcker för nu. Prognosen är
dålig men så länge jag får lite mer tid finns det alltid HOPP
om ännu lite mer tid.
 
 
Den som har vill ha mer heter det ju..hihi...men i mitt fall
önskar jag inget annat än tid. Mettisarna i lungor
och buk var inte alarmerande spridda, men ändå spridda.
Så behandling mot hjärnan först och jag har svarat jättebra
mot strålning tre gånger tidigare med gott resultat utan att
metastaserna kommit tillbaka. Så nu kör vi ett tag till ;-) 
 
Vi gick in i mötet med inställningen att det inte fanns något
mer att göra. Min onkolog Leif Klint är en klippa som gör ALLT
för att hitta nya lösningar och det gjorde han även denna gång!
Han forskar även kring min typ av BC. Her-2 positiv.
Rejält omtumlade gick vi ut och känslorna, tårarna,
utmattningen av anspänning, tomheten,
känslan av overklighet, vissheten om det bra i det dåliga,
gav oss nya möjligheter igen. Tack för det! 
 
 
Jag har haft en orolig sömn inatt efter allt, sovit
3 timmar. Inte konstigt alls. Vi informerade de
närmaste sent igår kväll och mina egna tankar
åkte karusell i huvudet.
 
Det jag kan säga om vetskapen att tiden är utmätt,
hur det känns, är att det går inte att beskriva.
Man tror sig veta, typ alla-ska-vi-dö tillropen.
Ingen vill dö i förtid! Inte heller jag.
Men när man får några månader åt gången
stannar livet upp. Man kan omöjligt ta in det
faktum att det handlar om mig. Jag kan inte,
hur ska då mina kära kunna det?
 
När jag är överjordiskt trött och utmattad har jag
i stunder tänkt att, nu, nu tar det slut, livet rinner
ur mig. Då finns en konstig acceptans samtidigt
som jag sörjer min egen situation, gråter, frågar
mig varför jag fick de tyngsta bördor av alla. 
 
Självömkan och uppgivenhet. Alla känslor kommer
i dagen. De existensiella frågorna tar plats.
De måste få sitt berättigande. Men det finns inga svar.
 
Så det enda jag kan göra åt saken är att 
go-with-the-flow, leva på som vi alltid gör.
 
Men vid varje tungt besked måste man få
gegga av sig, älta och gråta för att i det ta
all kraft och styrka att leva i glädje igen.
 
Dagens glädje blir att fina väninnan Ammie
tar med mig på fortsatta julinköp, lunch,
fikapaus några timmar, så jag får känna
mig vanlig och tjattra på och skratta som
jag och Ammie är experter på.
Är så tacksam över att jag är rik.
Rik på fina vänner.
De är mina gädjeankare!
 
 
 
 
 

Det finns så mycket kärlek i världen....

Tänk så mycket det betyder med små och alldeles vanliga saker
här I världen. Som att väninnor hälsar på så där spontant men
också planerat.
 
Idag fick jag en rivstart på morgonen med att min goa sköterska
Ditti kom och tog prover på mig samt diabetesprov för att kolla så
att mitt socker håller sig på normal nivå. När man får mycket
kortison kan man få diabetes så det ska kollas regelbundet.
 
Förmiddagen ägnade jag åt vila i sängen och lite väninnebabbel
med Lena C i telefon. Somnade gott en stund på förmiddagen
innan dagens lunchväninnemys skulle starta.
 
Kära Ida som jag träffar alltför sällan hade med sig godaste
kycklingpajen, pepparkakscheescake, blommor och choklad.
Hon swishade fram allt utan att jag behövde lyfta ett finger!
 
Men då vet jag också att hon är en riktig "Doer", hon bara
känner sig hemma och gör. Sånt gillar jag, gräv och leta
så hittar du snart det som behövs.
 
Ida till vänster och Anna till höger.
 
Goa Anna kom på spontanbesök, hon hade lunch så hon ville kika in
och vi blev tre glada tjejer som babblade och hade supermysigt!
 
Anna sprang vidare på jobb och jag och Ida fick ännu några timmar
att umgås och bara vara tillsammans. Det är just det, att få vara
tillsammans som är det viktigaste, ta sig den lilla eller stora tiden
som man hinner för stunden.
 
Jag är lyckligt lottad med så fina vänner och väninnnor, det har
jag sagt förut men det tål att sägas igen. Alla träffar jag inte jämt,
men vissa hinner man bara träffa ibland och det känns ändå som
igår. Det finns hjärteband! För alltid band!
 
När maken kom hem skrev vi färdigt alla julkort och det kändes bra
att ha det gjort. Fick ett litet anfall i högerarmen då hand och arm
bara ramlade ner och då är det bara att vänta tills jag kan få igång
armen igen. Ibland är det talet som blurrar igen, får inga ord igenom
min mun men de finns i hjärnan. Som att jag är onykter ungefär i
ett ganska rejält stadium.... ;-)
 
Det är väl en kombo av att metastaserna  i hjärnan trycker på och
att jag äter morfin. Är inte tillvand än fast jag äter små doser.
Det har gått fort, oroväckande fort och jag vågar inte vara ensam
längre stunder. Väntar otåligt på att få assistent a.s.a.p!
 
Nya förutsättningar varje dag och det gör mig oerhört trött!
Förlamande trött, kan bara inte få ur mig någonting och det
kära vänner inför jul är oerhört frustrerande. Jag vill ju ha
fiiiint och kanske baka en liten kaka eller knäck.
 
Men det får jag göra när dotter kommer på fredag.
Och OJ vad jag ser fram emot att få krama
min stora älskade Christine som jag får rå om hela julen.
Hon behöver miljoner kramar just nu...av mig och alla andra.
 
Sedan hände en annan fantastisk sak idag via posten.
Ett stort kuvert hittade hit med fyra vackra garnnystan,
choklad och ett vackert kort från en okänd kvinna.
Jag är med i Virka Meragruppen I FB där vi utbyter
ideer och visar våra alster. Hon ville ge mig uppmuntran
i den situation jag nu befinner mig i och tar sig den tiden,
skriver ett fint kort, bifogar lyxiga garner till en virksyster
någonstans I Sverige.
 
Det finns så mycket omtanke och kärlek i världen så jag
blir alldeles rörd och varm i hjärteroten.
 
Det finns inte bara näthat.
Det finns mycket mer nätkärlek!
Inte glömma det, kärlek är starkare än allt annat!
 
Vykortet har hon även målat och hon har en hemsida av
sina alster på www.helenagoodwill.se
 
Tack fina Helena för den kärlek du gav i form av vackert garn!
 
Imorgon ska vi vara hos min onkolog kl.14,00 och då kommer
domen på hur det ser ut i hela kroppen, från hjärna till bäcken.
 
Ett möte som jag för första gången inte vill vara med om, men
måste fejsa verkligheten i bilder. Var sitter dom, hur många är
dom och hur stora är dom? Känner ju att det bor elaka troll där
uppe som vill mig ont. I lungorna är det förtätat, det känner jag
också men hur ser det ut? Fejsa även det imorgon.
 
Hur känner jag då?
Hur känner jag nu?
Just nu känner jag bara uppgivenhet.
Hur fort ska detta gå?
Finns det något mer att göra?
 
Ja det svaret har min onkolog att grunna på
fram till morgondagens möte.
 
Han har trollat förr så hoppet står till att han har
ännu något i rockärmen för att förlänga mitt
liv lite till.
 
Vi får tro på det och hoppet överger man aldrig.
 
 
 
 
 

Ulmerkottar och morfin....

Ja då har jag fått brisera den tråkiga bomben om mitt
försämrade tillstånd och var och en har fått förhålla
sig och börja bearbeta sin ilska, sorg och ledsenhet på
sitt egna sätt.
 
Jag väljer att berätta som det är hur ont och jobbigt det
än känns. För att inte berätta, hålla inne gör bara saken värre.
Jag vill vara ärlig mot mig själv, kunna ge mina kära tid
att få agera och reagera innan det är för sent.
 
Alla sörjer på sitt eget sätt men det viktigaste tror jag är
att alla får vara med på båten. För mig de närmaste,
dotter, make, familj och närmaste hjärtevännerna.
Man får gråta, skratta, ha galghumor, leva som
vanligt, göra roligheter, göra primalskrik, ha sin
egen gråtbur (min brukar vara bilen eller youtube)
 
Jag lever mitt i skiten och har just nu fullt upp med
att hantera en nytillkommen smärta från hell! 
I knäna av alla ställen. Vi försöker hitta en smärt
stillning med läkares hjälp. Alvedon, ipren, voltarenkräm,
morfin, ja en coctail av piller som hjälper ibland och
ibland inte. Igår låg jag hela dagen i soffläge,
försökte slumra lite, men har lärt mig att det är
en omöjlighet att sova när man har ont.
 
Så jag virkar för att hålla fokus på något annat.
Och det fungerar stundtals...
 
Men i lördags hade vi så roligt. Maken hämtade mig
från sjukhuset och det blev permis över helgen.
Jag blir utskriven per tel. nu på morgonen.
Jag köpte mig en färgglad klänning och vi
rullade med rullstolen ner till vännerna för
att baka lussebullar och äta god mat,
umgås, skratta och ha roligt.
 
 
Fina väninnorna Anita o Hippas.
Min fina bagardarling.
Något mörk bild, men vårt sköna bagargäng med skiftande huvudbonader.
 
 
 Och skönsång i kanon.....
 
 Vad är då en Ulmerkott? Tja, vet inte men fantasin
får bestämma det från gång till annan.
Tror B fick till en ringmur med något i denna gång.
 
 
Barnslighetsnivån var lika hög som vanligt. Hippas fick till en
Adam och jag en Eva. Tror vi fick till ett par normala lussebullar,
resten var total anarki! Hur kul som helst!
 
Det roligaste i livet är att få umgås med härliga
människor. Över en bit mat, gott vin och skratt.
Det räcker för att man ska vara lycklig.
 
Det är sällan de stora åthävorna som räknas, utan
just de där ögonblicken när ögon möts i glittrande
skratt eller tårögt samförstånd och kärleken i det.
 
Om ni undrar vad jag vill, vad ni kan göra för mig,
om ni vill så är det att just ta den lilla stunden,
komma över en kvart, ta en kopp kaffe med mig,
gärna en kaka till, det tackar jag för.
 
Ring före bara så jag e hemma, spontanbesök
funkar jättebra, även om jag har morgonrock
på. Det är mötet som är viktigt.
 
Och nej jag vill inte vara i fred och tassas på
tå för. Jag är här och nu. Ring till mig, jag
svarar för det mesta. 
 
Många säger; hör gärna av dig om du vill
ha hjälp. Men det är jag skitdålig på,
att våga be om hjälp alltså. Vem ska man
fråga vad, ja ni vet. 
 
Nu kommer i alla fall en tjej idag, Anette
som har en assistansfirma och jag känner
henne lite grann. Ska anlita hennes firma
för att få en assistent. Kan inte längre lita
på att jag inte ramlar, slår mig, får ett
svimningsanfall eller har så ont i benen
så jag behöver hjälp med dusch och
förflyttning hemma. Matlagning,
och vanliga bestyr som att bädda är
inte längre möjligt.
 
Just nu är det värsta smärtan. Tvi vale,
är det så här det kan vara?
Tur man inte vet något om morgondagen.
 
Därför ska jag leva idag, varje dag,
och ta den glädje och motgång som
just denna dag bjuder på.
 
Mer kan jag inte göra.
 
Hur jävligt det än känns tänker jag
ändå göra minst en sak per dag
som får mig att må bra.
 
Nu ska jag försöka sova en stund till,
då smärtstillande börjar verka.
 
Arla morgonstund på er!

Att fokusera på det som healar....

 
Nu slänger jag in er i en tuff vardag, inga omskrivningar,
det bara är så nu. Jag är sjuk, jättesjuk, det vet alla.
Under en tid har jag hostat förfärligt, varit väldigt trött,
och jag har försökt hoppas att jag har propp i lungan,
kanske någon infektion igen eller någon annan åkomma
som går att ta bort med lite dundermeddussin.
 
Flåsandet vid minsta ansträngning, t om när jag pratat
en stund är frustrerande jobbig. I tisdags gjorde jag
PET CT i Göteborg dit maken följde med.
Efteråt åt vi på det mysiga Cafet kringlan på Haga.
Här serveras både god lunch och fika och de har goda soppor
och vegetarisk mat. Supermysig inredning. Mitt favvohak på Haga! 
 
Morgonen därpå, onsdag åkte vi till Uddevalla sjukhus för
ännu en cellgiftsbehandling. Sköterskan såg mitt allmän
tillstånd. Jag berättade om att jag haft svimningsanfall och
små korta känselbortfall i händer, yrsel och balansproblem.
 
Hon konsulterade onkolog och skickade upp mig till palliativa
för utredning. Behandling därmed utesluten. Jag fick först
vanlig slätröntgen och senare CT torax (lungor) och hjärna.
Svar från PET CTn får jag först på onsdag. 17e.
 
Igår kom så svaret av palliativaläkare och min kontaktsköterska.
Maken fick slänga sig hit för de ville att han är med. Då förstår
man att det är allvarligt.
 
Det de såg på CTn var spridning, metastaser i hjärnan, ett
antal centimeterstora. Vet ännu ej hur många och var de sitter.
Det är min onkologs uppgift att ta detaljerna. Men att de stör
min kropp och trycker på är uppenbart. Jag får små 'anfall'
som liknar EP anfall. Jag försvinner någon minut som ett
slags svimningsbortfall och kommer tillbaka efter en stund.
Talet är blurrigt och tar en stund att hitta orden.
 
Mycket obehagligt och jag har noll kontroll. Än har jag inte
ramlat. Senast idag hände det igen när jag låg i sängen.
Min kontaktsköterska var hos mig just då tack och lov.
Efteråt är jag dödstrött, som att jag tagit sömntabletter.
 
Jag har även tätare i och kring lungor med pålagringar
på tidigare metastasering. Även detaljer kring det kommer
nästa vecka. Hostan och andfåddheten skvallrar om mitt
dåliga syresättningstillstånd. Så länge jag är still och
inte pratar hostar jag inte, men minsta ansträngning
talar för ett kraftigt försämrat läge. Thats hard fact.
 
Nu är fokus på att svälla av i hjärnan och lungor
för att jag ska bli lite piggare. Betapred, kortison
i höga doser är det man kan ta till. Att lindra,
att göra det så bra som möjligt, att ge mig
livskvalitet. Att ge mig lite mer tid utan svår
kamp. Att få så många bra dagar som möjligt.
Kanske t om några bra månader om jag har tur.
 
Botet finns inte, har inte funnits, det har vi vetat länge.
Förlängning av liv har funnits hela tiden, även nu, för
varje dag jag lever är ju förlängning av mitt liv.
 
Tuffa fakta för dotter, make, familj och vänner. 
Tuffa fakta för mig som har skiten.
Jag har livet till låns en stund till.
Men jag måste göra bokslut nu.
Allt det jag vill säga.
Allt det jag vill skriva.
Det viktigaste till mina kära.
Till dom personligen.
 
Jag är inte rädd för att dö längre.
Men jag vill inte dö.
Jag är rädd för hur jag ska dö,
på vägen in till andra sidan.
När jag väl är där är det lugnt,
då får jag träffa Madde.
Men jag vill vara kvar.
Trots att min Madde dog bara 20 år gammal. 
Jag vill finnas för min Christine,
hon är mitt allt, jag behöver henne,
hon behöver mig.
För min man, familj och vänner.
Jag har ju så mycket kvar.
Men mitt liv blir ett fullt liv när än jag dör.
Jag hoppas att jag får fylla 50 i februari,
ha en brakfest med massor av champagne,
god mat och glada upptåg.
Jag har det som mål såklart.
Tänker inte kasta in handduken så lätt.
 
Men man kan diskutera vad ett fullt liv är.
Det finns folk som inte lever sina liv,
bara låter dagarna gå. Är det livet?
Trots att de kanske är både 60, 70, 80
år. Ingen kan leva medvetet fullt ut
varje dag, men vi kan försöka göra livet
meningsfullt så ofta vi kan.
 
Alla har vi olika syn på vad meningsfullt
innebär, och det är bra bara vi är medvetna
om vart vi vill i livet. Att vi går vår egen väg.
 
Min väg skulle kunna bli en hel bok, en
brokig, sned, snubblande, med stora
omvägar, grenar och snår att korva sig
igenom, stigar, asfalterade vägar och
ibland även motorvägar, korta bitar.
Livet har gjort mig stark.
Jag har varit olycklig.
Jag har varit och är lycklig.
Lycklig på ett tacksamt sätt.
De senaste åren har öppnat
upp mig till en varmare person,
mer ödmjuk än den jag en gång var.
 
Svåra törnen och hårda slag gör
en människa ödmjuk och tacksam
när man får uppleva lycka och kärlek.
 
Och det har jag i mängder, Kärlek!
Det har gjort att jag orkat, min
kärlek och make gör varje dag till
en bra dag med små och stora saker.
Han är en riktig hittepåare!
Och han får mig att skratta varje dag.
 
Som när vi fick det tunga beskedet.
Då åkte vi och käka lunch på stan,
köpte en fin pyjamas till mig att ha
på sjukhuset....och vi åkte till
garnaffären och han köpte mig en massa
fina garner för att kunna virka här.
Det är kärlek det!
Jag har ju mina dilleperioder då jag gör ett gäng liknande saker
tills jag tröttnar och hittar på något annat.
 
Grytlappar har varit min terapi ett tag när jag bara orkat
sitta på en stol.
 
 
 
 
 
 
Ja, grytlappar var det, har gjort fler men inte tagit bilder än.
Garn healar och ger energi.
Garn är billigare och bättre än vilken psykolog som helst.
Garn ger fantasi, kreativa tankar och man virkar in kärlek.
Garnalstrena ger jag bort, dubbel glädje.
Garn aktiverar hjärnan för hittepåmönster måste tänkas ut.
Jag ska virka så länge jag lever, så det så.
 
Men imorgon får jag permission och då ska vi baka ett berg
med lussebullar tillsammans med vännerna Anita & Robert,
Bengt & Hippas. Mändelmässe ska vara i förstås.
Det blir bara galna figurer, inget präktigt här inte!
God mat och vin hör till. En jätterolig tradition vi har för oss.
 
 
 
Förebilden....efterbilden blir nog en helt annan.
Tjoflöjt på er!
 
PS. Jag vaknade till ett långt Luciatåg imorse,
så vackert och överraskande. Började gråta,
är ju sååå blödig för sånt. Läkaren på avdelningen
var stjärngosse. Sött tycker jag. 
 
Ha nu en riktigt fin Lucia imorgon.
Kärlek till er!

Vad gör ditt liv meningsfullt?

Alla funderar vi emellanåt vad livet går ut på.
 
Går det ut på att uppleva så mycket som möjligt?
Går det ut på att umgås med familj o vänner så mycket som möjligt?
Går det ut på att jobba och tjäna så mycket pengar som möjligt?
Går det ut på att skaffa barn...eller inte?
Går det ut på att hjälpa andra så mycket som möjligt?
Går det ut på att tänka på sig själv i första hand?
Går det ut på att jobba för att kunna leva ett gott liv?
 
Eller en kombo av allt, vilket ju nästan är en omöjlig ekvation.
 
Alla vill vi ha en bra livskvalitet och de flesta i vårt rika land har
ett bra liv och vi prioriterar olika saker som är viktiga för oss.
 
Alla vill eller har inte råd att resa men kanske de älskar att
leva ett naturnära liv nära en sjö, fiska eller fågelskåda.
Många hundägare älskar naturen och långa promenader med
sin bästa vän, en del gillar att sjunga i kör, andra håller på
med veteranbilar och så vidare. De flesta har någon hobby
förutom livet med familj och vänner.
 
Hur ter sig livet den dagen man blir sjuk, riktigt sjuk?
Bibehåller man allt det man gjorde som frisk, eller
tar man rentav mer vara på livet?
 
I början kraschar de allra flesta och man kan bli både
deprimerad, håglös och utan någon som helst energi.
De flesta med diagnosen cancer faller ner i ett hål och
tanken går direkt till "ska jag dö nu?"
 
 
Jag har nu levt med min värsta ovän, her2 positiv
bröstcancer i fem år. Fem år av ständiga behandlingar,
oro var tredje månad då en ny PET-CT görs. Har tumörerna
spridits, minskat eller stått still?
 
Men jag har också fått fem bonusår i livet. Hur kan man säga
att man får bonusår? Jo, för jag vaknade för fem år sedan då
jag insåg att livet är NU, inte om fem eller tio år.
 
Jag är absolut inte tacksam för att ha fått cancer för det är
inget jag önskar min värsta fiende, men jag är glad att jag
fått förmånen att leva på ett annat sätt.
 
Från att ha stressat hit och dit utan att riktigt landa har
jag tvingats att sakta ner på farten och hitta en inre mening
med mitt liv. De allra flesta tror nog att leva med cancer är
helt fruktansvärt, hur skulle man själv klara det faktum att
döden står och lurar runt hörnet var tredje månad?
 
Jag kan inte svara för andra men jag känner många med kronisk
cancer. Det jag ser som gemensamt med de flesta som länge
levt med sin sjukdom är, att man lever ett ganska bra liv trots allt.
Man tar fram förmågan att se det friska i tillvaron och det gör man
av ren självbevarelsedrift. "Jag kan själv", "jag klarar detta",
"jag ber om hjälp om jag behöver hjälp". Ingen hemhjälp innanför
min dörr så länge jag känner mig mer frisk än sjuk.
 
När man är sjuk vill man verkligen göra alla vardagliga saker som
man gjorde som frisk, för det stärker både självkänsla och
självfötroende att inte vara beroende av andra hela tiden.
 
Jag kan ta ett exempel.
Igår var jag i Uddevalla hos sjukhustandvården för att kolla så tänderna
mår bra, och de såg finfina ut. Efteråt ville jag åka till IKEA för att handla
lite förvaring då jag håller på att röja ut gamla arbetsrummet. (som ska
flyttas till ett annat rum) Jag går med kryckor men hängde nu över vagnen
och stapplade fram i varuhuset för att plocka åt mig mina varor.
 
Lyckades baxa in kassarna i bilen och jag tänkte...hur ska jag lyckas
få upp kassarna upp för trapporna hemma. Äsch, jag gör som jag brukar
göra med ICA kassarna, flyttar upp kassarna en trappa i taget. Funkar alltid.
Men väl hemma var det en ung HSB byggkille som erbjöd att bära upp kassarna
och jag tackade JA, jättegärna. Tack! Då blir man verkligen glad.
 
Hur tänker/känner man när man har en dödlig sjukdom?
 
Det man tänker och känner går inte att skriva kort men jag
ska försöka. Först tänker man på döden dygnet runt.
Sedan när "dödengeggandet" är klart efter ett tag så börjar
man tänka att man faktiskt fortfarande lever och bäst att göra
det bästa av livet.
 
Allt går i olika faser, så även känslorna, men jag har nog en
förmåga att "stänga av",  låtsas att jag ska leva till jag är 89 år.
Ett av alla "bör-måste-ska" har varit att skriva testamente och
gå igenom alla försäkringar, skriva ner saker för att sedan
slippa tänka på det. Bort, bakom!
 
Sedan kan man aldrig komma ifrån att man lever i en bubbla
som inte går att beskriva med ord, men jag lider inte!
 
Man behöver inte lida bara för att man har cancer. De flesta
kroniker lever ett alldeles vanligt smärtfritt liv. En del jobbar
till och med. Många får mediciner som inte ger så mycket
biverkningar och då kan man jobba om man orkar.
 
Jag hoppas att jag ska kunna jobba igen en dag.
För det är en av nackdelarna med att vara sjukskriven,
det kan bli fruktansvärt långtråkigt ibland.
 
Man kan ju inte pyssla jämt, då blir man ju galen till slut.
Energin tar slut ibland, eller ganska ofta men då får jag
gilla läget och göra det lilla som går. Igår somnade jag
efter IKEA och sjukhuset, det var vad jag klarade och
så fick jag boka av en grej på kvällen.
 
Mitt liv är varken sämre eller bättre än någon annans,
men jag har fått en stor gåva och det är att jag inte
gnäller för minsta lilla längre. Jag blir inte irriterad över
triviala saker som kan tyckas stora för andra.
 
Min tröskel är så hög så jag har lärt mig att ta motgångar,
ta dom när de kommer, bryta ihop, borsta av mig,
och komma igen. Det finns egentligen inga hinder för
vad man kan klara. Hindren har vi oftast skapat själva
i vår hjärna.
 
Vi har ett bra statement på vårt kylskåp som lyder;
FÖRSÖKA DUGER INTE!
 
Visst är det bra att försöka men om man inte tror att
man kan mer än bara försöka så kommer man aldrig
framåt. Det gäller det mesta faktiskt, även det faktum
att tro på sin egen förmåga när man är jättesjuk.
 
Jag var förlamad i maj, nu kan jag gå. Beror det på
slumpen, vet inte, men jag vill kunna gå igen och det
kan bara ske med hjälp av träning, träning och åter
träning.
 
En del kanske tänker, men du är ju ändå jättesjuk,
ska du gå på gym då och trötta ut dig. Om jag blir
sittande...då kan jag garantera att jag blir ännu
sjukare. As simple as that!
 
Plocka fram det friska hur sjuk du än är!
Det spelar ingen roll om jag har en månad eller
trettio år kvar att leva, jag måste ju ha tron att det
är värt att träna för att kunna leva trettio år till.
 
Tron kan försätta berg,
och berg är till för att bestigas.
 
Jag tror mig veta, eftersom jag själv också
varit mor till en cancersjuk dotter att man lider mer
av att stå bredvid. Madeleine dog men jag är fortfarande
hennes mor och lider mer av att hon inte finns med oss,
än att jag själv är sjuk. Min sjukdom är inget i jämförelse
med vad hon fick genomlida, för hon hade helvetiska
smärtor, det har inte jag.
 
Ett tips till alla som inte vet hur de ska hantera vetskapen
att någon du känner har kronisk/obotlig cancer.
 
Var dig själv
"Ojja" dig inte med medlidsam röst, det gör mig galen!
Ställ frågor om du undrar över något, det finns inga dumma frågor.
Om jag vill ha hjälp så ber jag om hjälp.
Kommentarer som "Klarar du dig?" "Är du trött?" är onödiga,
jag vill bli behandlad som vilken frisk person som helst.
När jag är trött ligger jag i sängen hemma och vilar.
 
Har du inte träffat mig på länge får du gärna fråga så klart,
precis som man gör när man träffas hur man mår osv,
men behandla mig inte som porslin, det märker jag direkt,
Det kanske är välment att vara försiktig men det känns bara
förminskande så var dig själv bara.
 
Vad gör mitt liv meningsfullt?
Väldigt mycket och det går inte att skriva ner allt.
Att kunna läsa, skriva och handarbeta.
Att kunna köra bil igen.
Att få prata med min dotter nästan varje dag.
Att få leva med en fantastisk man.
Att ha min familj och många fina vänner.
Att ha förmånen att kunna resa.
Att ha stuglivet och naturen så nära.
Att leva utan stress
Att kunna träna igen
Att ha tron att allt jag ska leva till jag blir 89 år.
 
Det går ingen nöd på mig, jag mår bra och
lever ett bra liv. Vad som händer imorgon
eller nästa vecka har jag inte tid att grunna på.
 
Jag vill ju var i just den här dagen och den här
dagen ska jag i alla fall börja sortera alla mina
pysselsaker i de fina förvaringslådorna som
jag köpte på IKEA igår. Och så ska jag åka
och handla mat för det ekar i kylen. Nu har
jag gjort ett "tabberasätande", dags att planera
nya maträtter. Maken dricker pulverdieter så
jag får äta för mig själv några veckor till.
 
Sist men inte minst så håller jag på med ett
stort virkprojekt som jag kommer att visa när
det är klart någon gång i slutet på November.
Kanske jag virkar något litet emellanåt för att
inte tröttna på det stora.
 
Och att ha mål är viktig numera. Nästa stora mål
är att jag fyller 50 i februari och det ska jag
förstås fira med buller och bång!
 
Tjoflöjt!
 
PS: Imorgon onsdag kl. 15,30 är jag med i P4 Väst igen,
hos Nobel & Myrbäck så om du vill lyssna så går det bra på webben.
http://sverigesradio.se/sida/default.aspx?programid=125
 
 
 
 

Att fylla tiden med liv.....

Som ni märker så är jag inte så frekvent i mitt skrivande nuförtiden.
Anledningen till det är att jag har fullt upp med att leva och göra saker
som jag mår bra av. Tiden räcker inte till allt och jag är väldigt noga
med att inte stressa så långt det är möjligt. Lust styr mitt skrivande
mer än att jag ska uppdatera hela tiden.
 
Nu lever jag en ganska stressfri tillvaro och det är nödvändigt för
att min kropp ska kunna återhämta sig mellan cellgifter och att
jag ska ha god livskvalitet.
 
Mina funderingar har gått i olika banor och en av alla tankar har
kretsat kring det där med tid. Jag såg ett vetenskapsprogram där
en professor talade om överlevnad i cancer, hur många månader
eller år man får extra om en väl utprövad medicin biter.
 
Man talar ofta om femårsöverlevnad men med nya mediciner vet
ingen riktigt hur länge man kan få i extratid. Det är så många
faktorer som spelar in.
 
När jag fick mitt senaste besked för 7 veckor sedan den 18 augusti,
sa min onkolog att det ser ut att vara riktigt illa med mig. Jag kunde
inte andas ordentligt och syreupptagningen var mellan 88-95 (POX)
Efter röntgen trodde de att jag fått metastaser i lungorna, en slags
mutation så de bildats trippelnegativa istället för her2-positiva
bröstcancerceller. Jag fick veta, eftersom jag frågade, att det i
värsta fall kan gå fort om vi inte kan stoppa spridningen.
 
Vi pausade med Kadcylan som ersattes av två olika cellgifter
som jag inte haft förut. Nu har jag fått fyra behandlingar och
jag lever än och mår ganska bra.
 
Rent statistiskt när man talar om tid i överlevnad så kan det
i första anblicken tyckas som att någon vecka eller månad
hit eller dit inte spelar så stor roll i det stora perspektivet.
Det säger man bara när man är fullt frisk och tror att man
aldrig ska dö.
 
Jag är oerhört tacksam att jag hittills fått 7 extra veckor
att fylla med liv! Bara det faktum att jag mår ganska bra
är en bonus I sig. Mitt liv ser lite annorlunda ut, ja, det
går inte i rallyfart men jag har god livskvalitet i det jag har.
 
Fick besked idag att jag får cellgiftsbehandling imorgon. De vita blodkropparna har stigit så nu kör vi igen. Efter behandling drar vi raka vägen till Öland och skördefest. Konstnätter, happenings, god mat och mys med bror med familj. Ska bli kul :-)
 
25-28 September åkte vi på Ölands Skördefest och det
var fantastiskt att äntligen få uppleva en riktig skördefest
med allt vad det har att erbjuda i mat, konstnätter, mysiga
arrangemang överallt och framför allt umgänge med familjen.
 
Anne Murberger's photo.
På fredagen bestämde jag att nu åker håret av! Hade hår precis överallt och
då är det ingen ide att försöka klippa ner, av med allt tack!
 
Anne Murberger's photo.
Jag satt ute i trädgården då maken rakade av mig rubbet och därefter
var det dags att göra Öland. Nu är det tredje omgången utan hår,
så det är ingen större chock längre. På med mössa när det är kallt bara.
Jag kommer inte att skaffa peruk för jag använder den ändå inte.
 
Med Kärleken på skördefest
Pumpor fanns det gott om och vi köpte honung, oljor och annat smått och
gott att ha till matlagning. Det roliga är alltid att gå runt och provsmaka bland
delikatesser av olika slag.
Här går jag i Himmelsberga som var riktigt mysigt. Vi gick på museum, café
och där visade de även hur man bearbetade säden i olika maskiner förr.
Maskinerna skakade och puttrade ordentligt med hjälp av traktorns motor.
 
Som ni ser så går jag numera nästan bara med kryckor. Hemma klarar
jag mig med en krycka för det mesta. Rollatorn använder jag bara
hemma att lasta saker i när jag grejar. Mitt vänstra ben har börjat leva
igen, varför vet ingen, men det kommer att ta lite tid att träna upp
musklerna igen. Har börjat med sjukgymnastik på en klinik i stan
två gånger i veckan och där får jag all hjälp jag behöver. Det blir
både rehabilitering i gym och  bassäng.
 
Rehablitiering är jätteviktigt, annars händer ingenting. Jag kompenserar
med mitt friska ben och har blivit stark i armar och höger ben. Det
kommer att ta ca 6 månader men det gör jag så gärna. Målet är att
kunna gå utan stöd. Det är en lycka i sig att det sker en markant
förbättring, från förlamning till att kunna gå igen.
 
Varför jag blev förlamad och varför jag nu blir bättre vet ingen.
Om det var Guillian-Barrés syndrome så brukar det bli bättre med tiden,
men det finns Inga belägg att jag haft det. Det är en autoimmun sjukdom.
 
Mysigt att äta sen middag i "glashuset" en stilla stjärnklar kväll. Blev bjudna på en ljuvlig middag med mycket kärlek i ingredienserna.  Vi tackar släkt och vänner på Öland för en härligt skön dag.
Jag älskar Öland och vädret var fantastiskt, kvällarna stjärnklara.
Vi satt I växthuset tillsammans familj och vänner, åt underbar mat,
pratade till sena kvällen, njöt av tillvaron och kände 100% livskvalitet.
Tack käre bror och svägerska för en underbar helg.
 
Anne Murberger's photo.
Min syster fyllde år också så jag passade på att virka ett par ulliga tossor i mjuk silkig
alpacka som inte sticks. Dessa ska jag göra fler av för de gick fort att virka.
 
På väg till och från Öland virkade jag även i bilen och vi hade riktigt mysigt
med ljudbok som vi lyssnade på tillsammans. Jag gillar att åka bil med min man.
 
 Gosiga tofflor som jag virkat och levererat till goa väninnan Hippas. Nu kan du skrutta på kalla golv. Kul projekt :-)
En toffelmodell som är lite tjockare men i mjuk ull som min väninna Hippas
fått i födelsedagspresent i helgen (I förskott). Jag gillar utmaningar och lärde
mig ett nytt virkmönster. Jättekul projekt!
 
Anne Murberger's photo.
Sedan rullar behandlingarna på två veckor av tre och goa Ammie är ofta
med mig och här vilar inga ledsamheter. Tiden går jättefort trots att det
tar 4.5 timma varje gång. Jag är tacksam att ha så fina vänner. Vi brukar belöna
oss med att äta gott ute efteråt och shoppa om vi orkar. I torsdags shoppade
jag 10 st jättefina gamla oanvända  linnehanddukar med monogram för 50Kr.
 
Kvällen innan behandling sov jag över hos Ammie och vi åt god mat
och hade en mysig filmkväll tillsammans. Life is good!
 
Torsdag kväll blev det återigen bokklubb som vi har en gång i månaden
och det är sååååå roligt. Denna gång var vi 8 av 9 tjejer hos väninnan Anna.
Bokprat, god mat, vin, skratt, gemenskap. Många av oss hade läst flera
böcker som lockade och då lånar vi runt. Jättebra sätt att slippa köpa
nya böcker hela tiden.
 
En bok som fick högt betyg var denna.
Fredrik Backman som skrivit "En man som heter Ove"
har även skrivit "Min mormor hälsar och säger förlåt"
Den ligger på tur att läsa på mitt nattduksbord.
 
Ingen vill missa våra träffar för vi har så himla kul.
Denna gång sov jag och en väninna  över hos
Anna och vi fick bonusen fredagsfrullemys tillsammans.
 
Lördag kväll träffades vi hos oss 6 vänner för middag
i höstens tecken och jag gillar att och pyssla innan så
bordet blir fint. Jag köper de blommor jag vill ha och
gör ett eget arrangemang med oasis så att buketten
blir låg så man kan se varandra över bordet.
 
Jättekul att få använda sin egen fantasi. Nu är blommorna lite ledsna då
de stått några dagar. Gjorde nyss en snabb "fuskdukning" och fotade.
Men halva nöjet är dukning och blommor, fina tygservetter och ljus.
 
Anne Murberger's photo.
Gillar förstås att laga mat också. Gästerna var glada och nöjda och skratten ekade,
maten och vinet smakade gott, efterrätten mumsig och alla upplevde ännu en härlig
kväll med full livskvalitet och kärlek i goda vänners lag.
 
Igår uppvaktade jag en 60-åring och det var öppet hus. Jättemysig eftermiddag
hos goda vänner som jag känt i 30 år. Härligt mingel med goa människor och
jag kunde nöjd och lycklig över att få vara med här på jorden köra hemåt på
kvällskvisten.
 
Det där med några veckor hit eller dit kan ha en ganska stor betydelse
när man är sjuk. Det viktigaste är inte att åka på dyra resor eller att äga
en massa prylar. Det viktigaste av allt är umgänget med andra människor.
Var och hur man träffas spelar ingen roll, bara man umgås.
 
Med de människor man tycker om som ger en glädje och som man kan ge
tillbaka till. Man fyller hjärtat med liv, glädje och kärlek.
Jag har tur som har så många fina vänner i olika konstelationer.
 
Nu är hjärtat fyllt med upplevelser och umgänge så nu ska jag vara lite
eremit ett tag igen. Jag är sådan. En "social ermit". In i min egen bubbla
för att vara kreativ. Jag kan bara vara kreativ ensam.
 
Jag är "pratmätt", hoppas ni förstår vad jag menar. Hjärnan behöver vila
från intryck och då kan jag inte tänka en enda tanke mer.
 
Jag har några projekt på gång och det kliar i fingrarna.
Så nu kör jag min egen lilla låda ett tag och hoppas att det mynnar
ut i något som kan glädja både mig och andra.
 
Min egovecka med vila från cellgifter har börjat. Tjohoooo!
 
Det finns inga onödiga dagar,
alla dagar är livsviktiga.
Jag är tacksam för var dag
jag får öppna ögonen
och fylla med liv.
 
 
 
 
 

Kliar så vansinnigt i hårbotten...

Då är jag här igen efter en blandad vecka. 
Skriver lite kort i en paus. Håller på att röja ut en
massa gamla kläder och skor som passade för väldigt
länge sedan. Kan knappt minnas när jag hade
klädstorlek 38 senast. Högklackade skor som tydligen
jag gått i för några år sedan. Nu skulle jag bryta
både armar, ben och få lårbensbrott bara av att försöka
stappla fram på dessa livsfarliga skor.
Allt skänker jag bort, skönt att rensa.
 
I onsdags ringde en sköterska från onkologen
och berättde att jag inte kan få cellgifter på torsdagen.
Mina vita blodkroppar var för låga, 1.8 när de ska vara
mellan 2.8 och 3.5 för att kroppen ska orka behandlingen.
 
Jag har bara fått två gånger än av den nya sorten som vi
provar mot metastaserna i lungorna. Så nu har jag vilat två
veckor istället för en och det känns inte så bra.
 
Förra veckan började det att klia något så infernaliskt
i hårbotten och jag tänke, nu har jag fått löss. Barn som
jag umgås med ibland får ofta löss när skolor och dagis
börjar igen efter sommaren. 
Men nu var det inte löss utan hår som börjar lossna!
När hårsäckarna öppnas kan man till och med bli varm
och man kan få lite ont i hårbotten.
Det ligger hår överallt! På kläderna framför allt.
Förbannade skit också, ursäkta språket, men nu är
det tredje gången jag tappar håret! 
 
Sköterskan sa att dessa cellgifter ska man inte tappa
håret av.....nähä! Är mina hårsäckar så utslitna kanske
så de släpper håret av minsta lilla?
 
Inte alls kul, men jag vet att min omgivning gillar mig
även utan hår...MEN saken är den att man ser inte sjuk
ut när man har hår, trots att jag är jättesjuk syns det
inte utanpå, det är det som är grejen.
 
Snygg eller inte snygg utan hår, jag vill ha håret kvar!
Jag låtsas hela tiden att jag är frisk. Nu blir jag liksom
"avslöjad" med mitt snart kala huvud.
Nåväl, bättre hårlös än livlös.
 
Helgen tillbringade vi i stugan, en sista skälvande
strimma av soliga dagar. Dimman låg tät på morgonen
och stjärnorna gnistrade i den svarta tysta natten.
Kossorna betade utanför altan och vi grillade än en gång
innan sommaren packades ihop med känslan av vemod. 
 
 
Jag vilar genom att virka och läsa böcker. Äntligen har
jag kommit in i en läslustperiod. Längtar nästan till kvällen
då jag gärna ligger i sängen och läser. Synd bara att jag
somnar så fort.
Denna bok rekommenderar jag varmt. Den handlar om tre systrar,
deras totalt olika liv. Om hur svårt det ändå kan vara med
systerskap. Otrohet, äktenskapskriser, frånvarande fäder,
svår sjukdom, ja allt vävs samman i ett nät av lögner,
ickesagda sanningar och en mor som står vid sidan av
och betraktar, oroas och slätar över. En läsvärd bok
att känna igen sig i. Jag har två systrar och har du en
eller flera kommer du att le, sträckläsa, tycka om alla
tre men samtidigt förfäras över systerskapets
invecklade men i botten kärleksfulla beteendemönster.
 
 
På dagen är jag för splittrad för att kunna
läsa men då kan man virka.
 
 
Virkar ulliga goa tofflor till en väninna. Lite klurigt, en
är klar. Nu gäller det bara att få den andra likadan. Använder
mönster från drops men är dålig på det där med att läsa
mönster. 
 
Vad annars?
Livet rullar på och vi tar en dag i taget, planerar för
hösten, lite resor, musikaler och umgänge med
vänner och familj.
 
Det är lungt, låtsas att jag är friskheten själv,
men visst går allt i slowmotion. Men det får 
vara så....
 
Nu ska jag fortsätta rensa i röran med min man.
Klädkammaren är fin och i ordning igen och jag
inser att jag inte har så mycket kläder längre.
Då ska jag unna mig lite nya snygga höstkläder.
 
 På torsdag hoppas jag få cellgifter igen och
direkt efter drar vi ner till Öland för att umgås med
bror med familj och gå på Ölands skördefest.
Vem vet, vi kanske ses där.
 
Första gången jag åker på skördefesten som jag hört så mycket
om. Vi åker mellan byarna, köper läckerheter, upplever
konstnätter och njuter av god mat.
Längtar!
 
 

Hoppet är min vän...

Livet rullar på igen på ett så vanligt sätt så jag ibland undrar om
jag lever I en dröm eller verklighet.
 
Det oerhörda drama och rädsla som utspelade sig för ett par veckor
sedan är som bortblåst med vinden. Dom säger att jag är jättesjuk
men jag är piggare än på länge. Mina ben bär mig mer och mer,
och jag kan gå med en krycka ibland hemma. Rollatorn har jag som
lastvagn hemma och I stugan men ute försöker jag gå med
kryckor så mycket jag kan.
 
Den 27 augusti fick jag två nya cellgifter Cisplatin/Gemzar som ska
ta metastaserna I lungorna. Dos två fick jag 3 September. Nästa vecka
blir det frivecka. Två veckor av tre med cellgifter ett tag framöver.
Hoppet står till att tumörerna försvinner så vi kan fortsätta med
Kadcylan som ska rädda mig från de andra tumörerna I lymfkörtlarna
runtom I kroppen. Davids krig mot Goliat pågår ständigt.
 
Kortisonet har gjort att jag fungerar bra, nästan för bra för jag får
hejda mig ibland när jag känner mig piggare. Jag har en förmåga att
köra på, passa på när orken finns. En falsk ork men ändå.
 
Trygg hemgång var hos mig varje dag förra veckan för att jag skulle
få känna hur mycket hjälp jag behövde hemma. Det var gott att
någon kom varje morgon och gjorde det jag inte klarade.
Samtidigt hade jag hantverkare av olika slag som sprang här så
ett tag ville jag bara stänga dörren och bli lämnad ifred. Men
det går ju inte när vi renoverar och föreningen samtidigt har
andra åtaganden och byten av saker I våra lägenheter just nu.
 
Nu när vi är I stan mer under veckorna så vill ja ha det fint
omkring mig och jag har köpt blommor och pysslat med
det som går att göra mitt I renoveringsfixet. Jag fick pengar
av min dotters gulliga chefredaktör att köpa blommor för,
så jag gjorde denna grupp till köksbordet. Jättetack Kicki!
 
 
Torsdag 28 augusti
 
Är så stolt och förvånad över hur jag orkar! Har haft hantverkarna här,
försäkringsbolaget som kollade vattenskadan. Pratat med min chef,
instruerat hemhjälpen, varit på golvfirman, köpt kläder,
varit med maken o skrivit testamente, skapat blomsterarrangemang,
kört bil själv o baxat rullator i och ur bil, släpat upp handlingskassarna med kryckor.
Och köpt böcker så bokklubbshösten är räddad!
Renoveringen håller mig igång och glädjen i att vara kapabel ger en kick!
Kan själv med ogruvlig envishet!!!!
 
 
Så på fredagen 29 augusti körde jag I vår nya bil till stan för att
ta hand om mina fötter. Bara känslan av att äntligen kunna ta mig
fram på egen hand är en frihetskänsla som är obeskrivlig. Har även
fått handikapptillstånd och det underlättar oerhört. Det tar kraft av
kroppen att gå med kryckor men jag gör det för träningens skull.
Fötterna är ännu viktigare att ta hand om nu så det blev pedikyr
på salong och det kändes lyxigt och välbehövligt.
 
 
Lördag 30 augusti
 
Lördagen var vigd åt den grillfest vi hade för alla de som hjälpt oss
med att bygga altanen och vi blev ca 20 personer med makens barn,
barnbarn, bonusbarnbarn,respektive, och vänner. Det regnade på dagen
men vad gjorde det när maken smällde upp partytältet ovanpå altan.
Vi hade en supermysig dag och kväll.och familjen sov över.
Det var riktigt mysigt med alla goa barnen som var med.
 
Bilden lånad av bonussonens flickvän Anna.
 
På söndagen orkade jag inget mer så då låg jag I soffan med en bok.
 
Ny månad 1 September
 
Jag hade möte med biståndsenheten och kom ganska snabbt
fram till att jag inte vill ha hemtjänst. Jag känner mig bättre och
kan bädda min egen säng och diska just nu. Städet är inte något
de prioriterar mer än på ytan så jag beslutade att ta in RUT I
mitt liv. En städfirma kommer varannan vecka och städar rubbet.
Det är bade billigare och mer effektivt än om någon kommer och
småduttar lite varje dag. Dessutom kostar det väldigt mycket
att anlita hemtjänst för är man gift får man betala dubbelt. De
räknar samman inkomsterna och beräknar kostnad efter det.
En firma tar betalt för en tjänst och inte efter hur mycket man tjänar.
 
Så på tisdagen 2 September kom en tjej från en städfirma och
tvättade alla fönster på alla sidor och städade hemmet I fyra timmar.
En sån fantastisk hjälp och det ger mig ork att göra saker som ger
mig livskvalitet. RUT är ingen lyx, det är en nödvändig livräddare
för många I min situation som inte klarar städ själva.
 
På kvällen åkte vi upp till landet igen, jag och väninnan Hippas
för vi skulle ha bokklubb hos Ammie. Vi är nu 9 tjejer som turas
om att vara värdinna för våra supermysiga, roliga träffar.
Vi äter, dricker vin till, pratar om livet och våra böcker. Alla
läser olika böcker och recenserar och betygssätter. Jättekul!
 
 
I onsdags 3 September bar det iväg till Uddevalla igen för
cellgifter och denna gång följde Ammie med. Det tar 4,5 timma
att spola igenom kroppen med medicinerna så det är gott att
ha sällskap. Man kan må illa av dom men peppar, peppar,
det har jag inte gjort ännu. Jag tar dock en sobril för att hålla mig
lugn utan panikångest och det funkar bra.
 
Direkt efter behandling åker vi alltid till Yerba, äter och fikar. Trött, Ja!
 
Torsdag 4 augusti hade jag heldag med väninnan Anita. Vi köpte blommor
till loftgången, till innefönstren och lite annat smått o gott som gardiner.
Vi käkade lunch på stan och planterade sedan med tillhörande mys och prat.
 
 
Igår kväll hade jag en alldeles egen kväll för mig själv. Maken var I stugan men jag
ville vara I stan och göra klart myset med att stryka gardiner till sovrum och göra
fint kring fönstren.
 
Jag går här hemma och "mysslar" och mår bra. Solen värmer som om det vore
högsommar, över 20 grader och så har det varit hela veckan. Underbart!
 
Jag har till och med ro att läsa böcker igen vilket jag inte haft riktigt på
hela sommaren. Visst vaknar jag på natten, läser lite men somnar om.
 
Hur orkar jag?
Jag har inget svar på det, men jag tror att jag har en oerhört stark
avstängningsmekanism för att orka titta framåt. Jag vet inte vad
som kommer att hända mig den närmsta tiden. Jag vet bara att
jag mår bra just nu, att jag kan andas och att jag kan röra mig på
egen maskin. Jag har ett handikapp men även det jobbar jag med
så att jag kan gå bättre för var dag. Något har släppt så jag kan
använda vänsterbenet mer.
 
Jag tror även på friskmantrat, att jag ser det friska, glada, livsbejakande
I tillvaron. Jag får energi av att vara kreativ, att umgås med vänner,
att läsa böcker, att gå på bio, resa, vara på landet, virka, sy, käka
lunch med väninnor, köpa snygga kläder, ha levande blommor,
inreda och mycket mycket mer.
 
Men allvaret finns där I botten, det är omöjligt att ta bort det
faktum att döden flåsar mig I nacken, skrapar på ytan, skrämmer,
drar tillbaka sin klo, återkommer med ny kraft och skrämmer skiten
ur både mig, maken, familj och vänner. Vi lever I en bubbla, när smäller
det nästa gång? Så vi lever på varje dag så mycket vi bara kan.
 
Jag känner mig harmonisk och det kan ju te sig motsägelsefullt.
Men jag försöker fylla tillvaron med må-bra-saker så att det inte
ryms något dåligt. Burken är fylld med glädje!
 
I denna burk ligger minnen från året hittills och det är vår glädjeburk.
När året är slut öppnar vi burken och läser om allt vi upplevt.
Den kommer att vara proppfull!
 
Jag vågar inte planera långt fram I tiden, möjligen några veckor
åt gången. Här och nu, idag, varje dag. Vaknar lycklig var morgon,
jag andas. Hoppet är min vän. Många djupa dalar har passerat
mitt liv de senaste sju åren men jag har baskemig tagit mig upp
varendaste gång. Och jag är uppe även denna gång, trots svåra
besked och nya utmaningar, men jag kan för jag har en vilja som
går utanför något jag inte ens själv förstår.
 
Men viljan finns och även planen att åka både till Prag och Palma
till hösten, gå på skördefest, 50-årskalas, vinmässa och Stockholm förstås.
 
Resten av denna vackra dag ska jag gå ut I solen och träffa min
väninna Anita för vi är båda gräsänkor till imorgon.
 
Njut av en härlig solig lördag!
 
 
 

Förmågan att hitta lugnet.....

Förra veckans oerhört turbulenta berg och dalbana var en stor
och tung puckel att bearbeta. Svåra beslut att fatta och familjen
som fick besked att mitt tillstånd inte alls är bra gjorde hela
tillvaron till ett gungfly för oss alla.
 
I torsdags fick jag komma hem från Uddevalla sjukhus med
en hög boost av kortison I kroppen och jag kunde andas!
Sjukhusmiljön har en förmåga att göra människor sjukare,
eller åtminstone känslan av att vara sjukare. Man ligger I
en säng eller går I en korridor om man orkar.
 
Slammer, vårdpersonal som springer, städare, matvagnar,
ronder och besökare  i  en strid ström. Gamla sjuka dementa
patienter som skriker från sina rum och i detta ska man
försöka hitta ett lugn och samtidigt förstå vad man fått till
sig av onkolog, sköterskor och palliativ personal.
 
Palliativa avdelningen är lugn i vanliga fall men den var
ihopslagen med en annan avdelning över sommaren och
man fick dela rum med andra dödsjuka patienter som mådde dåligt.
Inte alls upplyftande när man bara vill ha lugn och ro.
 
Nåväl, om jag behöver åka in igen så är avdelningen på
sin plats igen. Sköterskorna är fantastiska! All eloge till dom.
De är ödmjuka, inkännande och tar sig tid att fråga hur man mår.
Särskilt nattsköterskorna var roligt att prata med och när
lugnet infann sig så pratade vi ganska länge, jag och de
goa tjejerna.
 
Man ska inte vara rädd för ordet palliativ. Jag skrev in mig där
i våras för att få experthjälp och att etablera den i tid så jag lär
känna min kontaktsköterska. Det visade sig vara ett bra drag.
De har all medicinsk journalföring och en läkare har koll på just
mitt sjukdomsförlopp. Har jag frågor eller behöver mediciner
ringer jag direkt till min sköterska på hennes mobil. I ett nafs
har jag fått den hjälp jag behöver för stunden.
De har lite mer resurser som betyder snabba insatser. Jag
behöver aldrig gå via akuten utan ringer upp dit direkt.
 
Att komma hem förhöjer livskvaliten och man känner sig
friskare än på länge. Så i fredags kom den berömda
kortisonboosten då jag blev manisk som ett höghus.
 
5e dagen med högdos betapred och jag kunde andas igen.
Jag städade, plockade miljoner pryttlar, ouppackade väskor från stugan,
tvättade, städade badrum, kök, bäddade rent...mm.mm...utan att flåsa!
Så här mycket har jag inte orkat göra på en och samma gång på väldigt länge.
Skulle ha kunnat fortsätta men maken stoppade mig.
 
Vi fick även spontanbesök från Stockholm då dotter och syster med familj
kom hem för att vi skulle umgås över helgen.  Jag var så glad att
få krama mitt barn och att få landa i varandras ledsenhet och sorg över
allt som hänt.
 
Vi hade mysiga stunder både ute i naturen och hemma hos mina
föräldrar allihop tillsammans. Jag har mått bra hela helgen och
den glädjen man känner att kunna göra en så vanlig sak som
att andas och att orka gå några hundra meter är obeskrivlig.
 
Jag orkade till och med baka en hallonpaj på söndag kväll.
 
Igår kom så vardagen igen och min var att ha ett möte med
kommunen. 5 personer kom för att gå igenom mitt behov av
hjälp hemma. Orken räcker till det basala som att duscha,
laga mat och plocka lite. Inga tunga lyft eller bärande är möjligt
längre. Nu ska vi testa 10 dagar vad jag behöver så det
kommer en tjej varje dag och hjälper mig på förmiddagar
med tvätt, städ, bädd och allt det min kropp inte kan.
Hemmet har förfallit fullständigt och så viktigt som det
är att ha en bra miljö omkring sig. Renovering av badrum
har förstärkt stöket, men nu blir det ändring till det bättre!
 
Igår åkte vi för att handla tillsammans och det funkade
jättebra. Jag körde bilen och hon kånkade och bar i och
ur bil, in i hemmet och in i kyl och frys. Idag kommer hon igen
vid nio så jag får skynda mig att skriva klart.
 
Nu kan jag ägna mig åt saker som jag mår bra av istället
för att lägga den lilla energi jag har på att försöka med
omöjliga projekt som bara ger frustration. Min man får
avlastning och det kan behövas! De som står bredvid
får dra ett oerhört tungt lass både psykiskt och fysiskt.
 
Jag har alltid haft svårt att be om hjälp, men när den väl
kommer så är det en stor befrielse.
 
Jag har funderat mycket på det där med att vara i total
närvaro, hur vi lyckas med det eller ej. Vad är viktigt för
oss just nu och vad prioriterar vi i en given situation.
 
Alla lever vi i vår egen verklighet och verkligheten är
lika olika som det finns människor på jorden. Så vi kan
konstatera att det finns miljarders olika verkligheter
på en och samma planet.
 
Så bryter vi ner den till vår lilla lilla egna värld.
 
En frisk person har tusen järn i elden från morgon
till kväll, det hade jag också. Mycket engagemang
på många olika håll, vänner och bekanta, föreningsliv,
resor, fester, pysselkvällar, bokklubbar och tjejmiddagar.
 
Vi fokuserar på allt det som ska göras och det är gott så.
Men i min numera mikrolilla värld har det mikrolilla blivit
stort. Att ta en fika med en väninna en liten stund, att
ta den stunden tillsammans är jätteviktigt. Att ringa det
där samtalet som man så länge tänkt att göra och att
få prata i ett lugnt flöde utan stress. Det är också viktigt.
 
Min man sa något så bra igår och vi vet ju att det är så,
ändå negligerar vi hela tiden "Här-och-nuet"
 
Han skrev t om ner det till vännerna för att vi ska bli
påminda om vad som är viktigt;
 
Hej vänner! Blir allvarlig en stund.
Det sägs/funderas att:
Det skulle vi vilja göra....
Vi borde träffas och ......
Men ofta blir det en följdtanke,
att det hinner jag/vi inte nu,
utan det gör jag/vi nästa vecka/månad....
Vad är viktigt just nu?
Vänner: Det enda vi har är tid men bara tiden vi har just nu!
Gör det ni velat göra länge. Må bra och gör det nu!
Stor kram till er alla!
//Per-Åke
 
Verkligheten är både komplicerad och prioriteringsfylld,
men ibland blir jag ställd över att så många har så
mycket som "måste" göras att de inte hinner stanna upp.
 
"Kom över på en fika en stund, det skulle vara mysigt",
kan jag säga till vänner i stan. Många bor nära varandra
så det är egentligen ingen stor tidsåtgång. På landet
fikar vi ofta tillsammans eller tar en kvällsmacka ihop,
inget krångligt alls och på landet bor vi flera km från
varandra. Med bil tar det 2 minuter så Inga problem.
 
I Stockholm och Goteborg förstår jag att det blir lite
logistikproblem men grejen är den att vi blivit så
oerhört fokuserade på yttre aktiviteter så att det
lilla hamnat i kläm. Som det lilla fikat hemma hos!
 
Fika ute på stan är mer vardag än hemma numera.
 
Men i grunden handlar allt om att ta sig lite tid, släppa
måstebestyren för en stund och bara avvika från den
plan man hade på morgonen när man gick till jobbet.
 
Omprioriteringar gör vi hela dagarna på jobbet, men
hemma är alla måsten ett rent tvång. Varför?
Bara undrar? Till vilken nytta?
 
Jag har nog blivit mer sensitiv och känner av både
stress och ofokusering hos mina medmänniskor
på ett helt annat sätt än jag gjorde förr.
 
Jag ser stressen hos vänner och det är deras
verklighet. Hos mig har det infunnit sig ett lugn.
 
Jag känner mig lugn trots att orkanen blåser runt
mig. Saker jag inte kan påverka försöker jag att
hantera genom att bara släppa. Att gilla läget
eller att acceptera är oerhört svårt, men man
kan ändå finna ett lugn i att bara leva på.
 
Att omforma, omprioritera och att hitta kvalitet
på tillvaron så att varje dag blir meningsfull
utan stress och utan alla "måsten" man ändå
inte hinner göra.
 
För "måsteberget" kommer aldrig att ta slut, det
kommer alltid att förfölja oss så länge vi lever.
Vi får bara lära oss att gå vid sidan om berget
ibland för att kunna leva i harmoni.
 
Så idag blir det förmiddags städ med hjälpen
och sedan tänker jag göra precis vad jag vill.
 
Kanske åka och köpa lite höstblommor med
en väninna, det återstår att se.
 
Jag älskar tidig höst och nu skiner solen på blå himmel,
så dagen kommer att bli helt fantastisk!
Denna dag ska jag ta vara på. Gör det ni med.
 
 
 
 
 

Bättre sent än aldrig mer.....

Äntligen får jag ro och behov av att skriva igen.
Det har hänt oerhört mycket denna sommaren, en sommar
då jag struntat fullständigt i att blogga och det var riktigt
befriande. Ärligt talat har jag varken haft ork eller lust.
 
Jag skriver fortfarande och kommer alltid att skriva för
min egen skull. När behovet pockar på att få ur mig tankar
och känslor. Sedan förstår jag att trogna bloggläsare
förväntar sig nya inlägg med jämna mellanrum, för man
läser ju som en följetång, men ibland är det gott med en
längre paus för att få perspektiv på tillvaron.
 
Jag ska som alla andra ge sommaren 2014 högsta betyg.
En sådan sommar vi haft! Alla har fått rejält med värme,
sol och bad och att leta sig till skuggan har varit nödvändigt
många dagar.
 
Vi har varit på semester på olika håll och landat i stugan
mellan varven.
 
13e juli åkte vi till underbara Öland en vecka för att umgås
med dotter, bror och hans familj i underbar miljö.
 
Mysiga kvällsmiddagar med prat, god mat, sång och härlig stämning.
 
 Käre bror tog oss upp med planet över Öland och det var så häftig att sitta fram vid spakarna
och se ön och vatten både väster och öster om ön samtidigt. Jag fick även den stora förmånen
att få umgås med älskade dotter både i stugan och på Öland i hela två veckor.
 
En kväll åkte vi till en mysig restaurang "Kackelstugan" för att lyssna på en intim
spelning med Wille Crafoord. God mat och mysig kontinental feelgood kväll.
 
En av de otaliga varma dagarna satte jag mig under ett träd i skuggan och hade
egotid med min virkning medan alla andra badade, spelade golf, eller cyklade, och
jag fick även kvalitetstid med min svägerskas gamla goa pappa.
 
Ett besök på Resmo krukmakeri resulterade i en vacker vit tekanna och
fyra temuggar därtill. Äntligen fann jag det jag länge letat efter.
 
Photo: Magisk afton vid stranden med mat, prat och mys med familjen. Varmt och skönt, vindstilla betraktade den vackra solnedgången. Hallelujamoment kväll. Åkte ner med brollan i hans charmiga picknickbil 2CV :-)
Sista kvällen njöt vi av en sagolik kväll nere vid stranden med picknick,
vin och en magisk solnedgång över Kalmarsund.
 
En mysig familjevecka var över med många fina upplevelser och jag gjorde
den stora upptäckten att jag klarar mer än jag trodde var möjligt. Jag lärde
mig att gå upp och ner för höga trappor med kryckor. Om jag ska uppleva
något så måste jag bestämma med hjärnan att det går. Sakta men säkert
tog jag steg för steg, först med hjälp av att någon höll sig framför när jag gick
ner och senare släppte rädslan och jag gick helt själv.
 
Vi landade tillbaka i stugan den 19e juli och det var gott att ha fått lite
miljöombyte även om det är underbart att vara i stugan. Nu njöt vi av
stilla, sköna dagar under parasoll och dagar med sol och bad vid
vännernas brygga nu vid Vänerns strand.
Photo: Reality check...sitter i skuggan under parasollet, ont i ben och fötter och extremt trött...suck! Dagens fråga, bryggan med väninnorna Anna Maisi Ristorp och Ammie Thorvaldsson eller under parasollet med god bok...hmmmm?
Värmen gav mina ben en rejäl utmaning så det blev högläge  med bultande
svullnad i höger ben. Hade världens elefantfot ibland.
 
Vi njöt vid bryggan och våra män byggde till bryggan på några dagar medan jag, Anna
och Ammie  njöt i  solen och badade förstås. Lunchen och kaffet var med varje dag. Lite
kul att våra män är lite rastlösa, så de fann sitt projekt och vi njöt av att titta på.
Annars hade de inte orkat sitta som vi gör. Win-Win liksom.
 
Photo: Efter kvällsdopp i 26 gradigt Vänern.
Och vad jag badade! En av de varmaste dagarna stapplade jag ner med
mina kryckor säkert 7-8 gånger och det ska tilläggas att jag är världens
badkruka. Men är det 26 C i vattnet i Vänern så hoppar man i.
Här ett varmt och skönt kvällsdopp.
 
29 juli åkte vi med vännerna Bengt och Hippas från Dalsland till Dalarna för
att uppleva äkta svensk kultur några dagar.
 
Här bodde vi i fantastiskt vackra byn Färnäs nära Mora med vidunderlig utsikt mot Siljan.
Vi fick lära oss att det är; "Stärst bin i hel värdi, fir kilometer i firkant!"
 
Visst är det roligt att vara barnslig! Vi fick se den stora konsten i hur
man tillverkar dalahästar. Bara hantverk hela vägen. Kul utflykt.
 
Vi besökte även Zorngården som är ett absolut måste om man
är i Mora. Vilket hem han byggde, Anders Zorn med fru. Så modernt de
hade det med kyl och frys, tjänstefolk och så vackra rum. De hade en
förmögenhet och ett bra tänk kring ergonomi, design och känsla.
Tjänstefolket hade en bra och supermodern arbetsmiljö.
Efter det besöket var inte själva Zornmuseet lika intressant, men
då har vi sett en massa originaltavlor i alla fall.
 
Själva huvudanledningen till att vi åkte till Dalarna var ju att vi
skulle se Kraftwerk i Rättvik, Dalhalla den 2a augusti.
Och det var en maffig och rolig kväll. Vi fick rullstolsplats på rad 10.
Ibland får man lite handikappfavörer och vi fick sitta tillsammans
alla fyra. Pluspoäng till Dalhallas service!
 
Sista frukosten innan hemfärd från denna vackra plats. Jag fick även den stora
glädjen att återse min ungdomsvän Annika och hennes familj då vi grillade en kväll
hemma hos dom. Vi hade inte setts på 30 år och det kändes som igår.
 
27 juli hade vi ettårig bröllopsdag, bomullsbröllop.
Så vi åkte till Bohuslän, Fjällbacka, kort promenad i Havstenssund och
god middag i varma solnedgången i Hamburgsund. En supermysig dag.
Jag varierar med rollator, kryckor och rullstol beroende på underlag och
längd på utflykten.
 
 
5 augusti...plötsligt hände det!
Vi hittade den ultimata bilen för mina nya behov. En automatväxlad bil VW Touran.
Den bara stod där och ville ha oss. En sådan lycka jag kände att kunna rulla ut igen
men nu bara med en fot. Jag har inte kört bil sedan mitt vänsterben blev förlamat i maj.
Dessutom kan man lasta både rullstol, rollator och resväskor i bilen.
 
I stugan fick dotters katt som vi haft i sommar se kossorna på sommarbete precis
utanför altanen. Pip var på rymmen två veckor och jag höll på att gå sönder av oro.
Vi hade precis haft besök av en kraftig tromb som drog ner hundratals träd och just
den dagen var vi på barndop några timmar. Förödelsen var stor men varken människor
eller byggnader kom till skada....och Pip smög sig hemåt och höll sig innanför
vårt skinn resten av sommarlovet.
 
Semestern har varit fantastiskt mysig med både stora och små utflykter,
och händelser som jag ser tillbaka på med glädje och kärlek. Vi har haft det
lugnt och skönt och till och med cancern tog jag semester ifrån.
 
Men den lyckan som varar för evigt finns inte. 13 augusti fick jag
återigen PET-CT i Göteborg. Med en klump i bröstet åkte jag dit och
Ammie följde med och höll mig i handen tack och  lov. Jag känner att
något är väldigt fel i kroppen.
 
Ångesten kröp på men Ammie fick mig att bli lugn utan att det blev någon
panikångest. Det är bättre för själen att hålla en vän i handen än att stoppa en
tablett i munnen.Efteråt käkade vi god middag på en grekisk restaurang på Linnegatan
 
De senaste veckorna har jag haft allt svårare att andas och andfåddheten har
blivit mer ansträngande för var dag som gått. Jag har kämpat på men vi har
ändå försökt göra saker för att skingra tankarna tills dess att vi får ett resultat
från PET-CTn.
 
Två dagar senare på fredagen skulle jag få en ny dos Kadcyla i Uddevalla,
men det blev inget med den behandlingen. Fick istället göra en slätröntgen
för att utröna varför jag hade så dålig syresättning. Läpparna lite lätt
blåaktiga, kraftiga hostattacker vid minsta ansträngning och andfåddhet.
De poxade mig och jag hade runt 90 i syreupptagning. Varför??? 
Läkaren bedömde det som en eventuell lunginflammation och jag fick
penicillin att knapra på. När kuren är över ska jag få behandling igen
hette det i fredags.
Så jag tryckte i mig tabletter och vi blåste raka vägen ner till Göteborg för att
bryta oron och uppleva Laleh på Avenyn. Det var så knõkat att vi fick lyssna
men inte se henne. Vi hittade ändå den perfekta platsen för både Laleh och
symfoniorkestern studsade mellan väggarna så det blev jättebra ljud. Fler än
vi hade upptäckt det magiska lyssningshålet.
 
Så i helgen blev jag drastiskt sämre och måndag morgon kunde jag inte ens
duscha själv. Käre maken fick tvätta mitt hår medan jag sittande på en
stol höll i duschslangen. Jag flåsade som en blåsbälg.
 
Vi ringde till palliativa och de ordnade en plats med en gång. Så här sitter jag
ännu två dagar senare med tusen känslor som hunnit rinna som tårar
och fullständig förtvivlan genom min kropp.
 
Har jag en dödsdom att vänta eller finns det något kvar att göra?
I måndags när jag kom gjorde de även en vanlig CT för att kunna se
närmare vad mina besvär berodde på så länge vi väntade på
besked från min onkolog. Han hade ju spåkulan!
 
Igår fick jag återigen börja med kortison i högdos, 16 tabletter.
Idag lika många och imorgon likaså. Det kan hjälpa mig att
andas lite bättre....kanske....?
 
Idag, onsdag den 20e  kl 10,00 träffade vi äntligen Dr. Leif.
Han är en mästare på att lämna negativa besked på ett
positivt sätt, för han har alltid något nytt att komma med.
Det är aldrig kört förrän man uttömt alla möjligheter.
 
Svaret vi fick var ändå inte helt uttömmande.
 
Alternativ 1:
Det kan vara strålningsskador i lungorna som gör att jag
inte andas fullt ut. OM det är så, vilket man inte kan se
fullt ut på alla de tre olika röntgenundersökningar jag gjort,
så kör vi högdos kortison några dagar för att se om jag
blir hjälpt av det.
 
Alternativ 2:
Det kan vara dottertumörer som växer i lungorna och
det kan vara så att tumörerna konverterat från HER-2
positiv BC till trippelnegativ BC. Anledningen till denna
teori är att mina andra metastaser minskat i omfång
där Kadcylan gjort sitt jobb. Men cancerceller är
otroligt intelligenta och kan omforma sig för att överleva.
Därför blir plan B att jag får en ny slags behandling
som ska vara effektiv mot trippelnegativ BC.
Det känns lite som att skjuta från höften men just nu
har vi inget att förlora.
 
Alternativ 3:
Om inget av ovanstående hjälper så finns det inte
så mycket mer i rockärmen och jag får räkna
mina dagar som är kvar.
 
Vi har några veckor på oss att se åt vilket håll
det utvecklar sig och vi träffar dr. Leif igen
ganska snart.
 
Min älskade make har smsat och ringt till våra närmaste
idag och vi har brutit ihop, gråtit och kommit igen.
 
Direkt efter mötet rymde vi ner till stan, åt glass,
käkade god lunch i härlig gassande sol. Vi hade turen
med oss för det har öst ner och åskat konstant de
senaste dygnen.
 
Jag fick ett stort behov av att köpa nya kläder så
vi gick in i en butik där jag shoppade loss och fick
med mig en hel hög med snygga kläder. Man ska
vara snygg även om man är sjuk.
 
Sist men inte minst toppade vi dagen med att
köpa med oss två supersmarriga wienerbakelser
med vaniljcreme och färska hallon på.
Det var nog det godaste fikat jag ätit på
hela året.
 
Dagen blev lång, tankarna många, tårarna rann,
huvudet tömdes och känslor fick utrymme.
 
Nu landar vi i det här. Vi vet ingenting, vi vet
bara vad vi har idag, men fortsätter att planera
framåt, drömma om nya äventyr, om imorgon.
 
Min fina underbara man och kärlek tog en
sväng till IKEA på sena eftermiddagen och
hämtade en badrumskatalog.
För vi har även hunnit riva ut ena duschrummet
hemma i stan. Så nu planerar vi för ett helt
nytt snyggt duschrum att trivas i när hösten
kryper på.
 
Och jag ska ta hjälp av både RUT, hemvård, vänner och
familj för att fortsätta orka göra livet så bra som möjligt
så länge det bara går.
 
Jag har gått igenom många sorgehål men alltid tagit mig
upp genom varenda svårighet. Det ska jag göra även
denna gång. Vet inte var jag får kraften ifrån, men det
funkar varje gång.
 
Jo, jag vet var kraften kommer ifrån. Den kommer från
mina döttrar, en på jorden och en i himlen som blåser
liv i mig, min man som gör ALLT i sin makt för att hålla
mig på gott humör. Han ger mig glädje varje dag, ett
rejält gott skratt bubblar ut varje dag. Våra underbart
fina vänner som finns där i vått och torrt.
Familjen som är borgen runtom när det blåser runt knuten.
 
Varje dag är ett liv och varje dag har en mening trots
alla trösklar man ska över. Och jag kommer att klara
ännu mer än det jag redan klarat, det vet jag.
 
För det är sådan jag är.
 
Kram i natten till er. Tack för att ni orkat läsa detta långa,
Men långa uppehåll ger mångfalt tillbaka.
 
Take care!
 
 
 
 
 
 
 

Det är mycket nu....

Veckan som gått har fyllts med en hel del skulle jag vilja påstå.
Kanske inte i er värld där jobb, tider, träningar, barns aktiviteter,
gräsklippning och blomsterodling, avslutningar både på jobb
och skolor bråkar om utrymmet.
 
Mitt liv är ganska tyst numera, då jag inte kommer så långt,
mer än korta promenader i stugan eller balkongen hemma.
Någon gång i veckan åker jag och handlar med mor och far
eller maken. Dagarna blir ganska långtråkiga måste jag
erkänna.
 
I stugan är det bättre för där kommer jag ut och förra fredagen
kom jag äntligen från stan. Maken har börjat bygga altan till
stugan där han även byggt tillfälliga ramper under bygget.
 
Före altan på framsidan....
 
Altanen igår kväll efter att många hjälpt till. Snart, till midsommar är det helt klart och då ska
här dansas och firas. Här finns plats för både loungemöbler, parasoll, matbord och dans.
När allt är klart ska jag gå loss med stora krukor med blommor i. Längtar så efter det pysslet,
att få göra vackert med blommor. Har inte köpt en enda blomma än i sommar, men det kommer.
 
Anna och Tomas som bor grannar lite längre upp kom med härliga
jordgubbar och glass och vi är så glada att ha så fina vänner i våra liv.
Stugan var full av liv och mycket människor, grillning i byggpausen
och mycket skratt och goda energier.
 
Är så stolt över maken min för han har aldrig byggt altan förut.
Nu har han haft hjälp av många duktiga vänner och dotter Anna
som alla gjort ett fantastiskt jobb.
 
Dessa kossor välkomnade oss i uppfarten med samstämmiga bröl hos Ammie
när jag rullade fram i slow motion. Inte för att jag kom utan för att bonden kom med vatten.
 
Jag har gjort det jag klarar, så kökstjänst har funkat bra för mig. Ett bygge tar dock på
krafterna för alla inblandade och jag var helt slut efter lördagen då många var med.
 
Det frustrerande i mitt liv är att jag orkar i små doser men ibland blir det mer och då
får jag vila hela nästa dag och kanske även dagen därpå.
 
I måndags var en sådan dag då jag tog mig en liiiten promenad med rollatorn
på 400 meter upp till Ammie, granne och väninna. En efterlängtad dusch väntade
i deras nyrenoverade badrum där jag bara kan rulla in med rullatorn. Vår dusch är
ännu inte anpassad i stugan, så jag är tacksam att ha fina vänner att duscha
hos. Att få en lång härlig dusch i värmen var som att komma till himmelriket,
och jag blev rejält bortskämd med både lunch och jordgubbar till efterrätt.
 
Promenad och dusch fick bli måndagens aktivitet, så jag blev körd tillbaka
med bil till stugan där jag satte mig i öronlappsfåtöljen och bara var.
 
Tisdag var det dags för mig att åka till stan igen för att handla, vattna blommor
och greja hemma några dagar. Mor och far hämtade mig i Sikhall och därefter
gjorde vi något så normalt som att handla mat. Det är en ENORM ansträngning
för mig och är helt slut efteråt. Men jag VILL välja min mat själv, vill vara så
självständig det nu bara är möjligt.
Efter uppackning av varor sov jag två timmar och resten av kvällen blev
i vilans tecken. Som ni märker så blir det inte så mycket gjort på en dag,
men det får vara så. Jag har inte något större val än att gilla läget.
 
Igår kom sköterskan för att ta blodprover hemma för första gången
och det kändes lyxigt att slippa baxa mig till vårdcentralen för ett stick.
På eftermiddagen kom sjukgymnast och arbetsterapeut igen för att
göra justeringar på rullstolen och så fick jag lite fler redskap för att
underlätta min vardag.
 
Jag har fått ett träningsschema av sjukgymnasten som jag tränar varje dag.
Hantlar för armar o överkropp. Benövningar för att stärka musklerna som inte finns.
Tycker att jag går och står liiiite bättre. Har dock satans ont i nacke, rygg och axlar
av den statiska gången med rollatorn. Får träna bort det onda och tänka på hållningen.
 
 
Det har hänt något med mitt vänstra ben som är oerhört positivt.
Jag märkte det igår. När jag sitter på en stol så kan jag numera ta fram
underbenet, alltså gunga fram det från stillastående. För någon dag
sedan kunde jag inte rubba underbenet framåt. Bakåt har gått bra
hela tiden men framåt har varit omöjligt.
 
Min teori är att jag har mindre kortison i kroppen. Jag har trappat ner
så att jag snart inte har något kortison alls. Två dagar till med två
tabletter Betapred så är jag fri från detta elände med kortison.
Jag sover bättre, sover jättemycket faktiskt. Är trött jämt och det
är inte så konstigt med tanke på att jag inte sovit knappt alls de
senaste månaderna.
 
Benet blev halvt förlamat i samband med att jag började äta höga
doser med kortison på sjukhuset när jag inte kunde andas då jag
hade metastaser i lungorna.
 
De har inte hittat något orsak till skadan i benet mer än att det är
femoralisnerven som klämts av någon anledning. De har inte
heller hittat metastaser där nerven går ut.
 
Min teori är att jag fått så mycket kortison att nerven blivit
svullen. Jag vet inte, men nu återstår att se om jag blir bättre
i benet efter att kortisonet "runnit ur kroppen". Strålning som
jag väntat på i ryggen kanske vi ska avvakta med lite.
Ska prata med min onkolog om detta för man strålar inte
i onödan om det inte finns anledning. Och det är viktigt
att känna in vad som är vad. Läkare har inte alltid rätt.
 
Kortison är både en räddare och en gift som förstör mycket i
kroppen. Dessutom ser jag ut som en hamster i ansiktet.
Inte kul!
 
Med idog träning SKA JAG BLI BRA I BENET!
Det räcker med att jag har en cancersjukdom, jag har
fått smaka på hur det är att vara handikappad och man
blir väldigt isolerad så länge man inte har specialfordon,
hemhjälp och trapphiss. ( i stan)
 
På ett sätt är det lättare att bo på landet för där är
folk närmare varandra, man går bara över och
umgås. I stan har folk fullt upp med sitt och det ska
planera så det blir inte så mycket umgänge hur
konstigt det än kan låta.
 
Men nu har jag inte tid att bara ta det lugnt.
Imorgon kommer dotter, bror med familj och
resten av syskon och släkt placeras hos
föräldrar och bror.
 
På lördag är det bröllop igen.
Brorsdotter Josefin ska gifta sig och det ska
bli så roligt med kalas igen i kärlekens tecken.
 
Dags att  att förbereda för övernattning för
familjen med mat och annat gott.
 
Imorgon har jag min tredje behandling med Kadcyla
i Uddevalla och därefter blir det full rulle inför
bröllopet.
 
Önskar er en solig och härlig helg.
Det ska vi ha och solen kommer att lysa
på brudparet.
 
 
 
 
 

Aktivitet vs Vila....

Nu är jag här igen efter ett antal dagar med att få livspusslet att gå ihop.
Mina dagliga rutiner är väl avvägda i tid och ork. Jag är noga med att
använda energin till det som behövs för stunden. Det innebär ibland
att jag måste göra saker som tar enorm kraft och att jag sedan får
betala med att vila en hel dag med avbrott för dusch, matlagning och
det nödvändigaste.
 
Jag är hemmavid och ganska bunden, rollatorn är min ständiga
följeslagare och ibland vill jag bara slänga den i väggen! Visst,
man får gilla läget, men frustrationen kan man inte negligera,
den finns där, gör mig så arg ibland. Att en nerv i ryggen ska
förstöra min rörelsefrihet! Väntar nu på strålning i alla fall så
att det kanske finns ett hopp att reparera mitt förlamade ben.
 
Men det händer ändå saker, sitter inte och rullar tummarna direkt,
det är ju inte jag att stagnera och tycka synd om mig själv.
Problem är till för att lösas och vi ser detta med mitt ben som ett
projekt som behöver ett antal steg för att vi ska ro iland det praktiska
så att vi kan få lite lugn och ro över sommaren. Det tär något så
oerhört att få allt i knät samtidigt och allt ska lösas pronto, men
vi börjar så smått hitta strategier för funktionsnedsättningen. Det
är långt ifrån lätt och gnisselfritt, men jag har klarat så mycket
tidigare ensam så detta ska vi klara tillsammans. Nytt lärande.
 
Fredag 30 maj
Sover lite bättre då jag har påbörjat nedtrapping på kortisonet.
Min vanliga rutin är att dricka kaffe, frulle och virka ett par timmar
varje morgon för det är min själsmedicin och då är det ro och
tystnad  som gäller. Ingen får ringa, en meditativ stund.
 
Alla behöver städa, så även jag, men allt går inte längre, så
jag tillkallade moren som kom och hjälpte till. Hon dammsög,
skurade och bytte sängkläder, medan jag plockade, vek tvätt,
och gjorde det jag klarar. Det tog oss hela eftermiddagen, jag
var helt utmattad, men vad skönt att få krascha i nybäddad
säng i välmanglade lakan och örngott. Jag har en snäll mor
som tar hem mina lakan och manglar dom åt mig. Lyxigt!
 
Jag köpte under några år gamla monogramlakan och örngott från loppisar
och nätet innan alla andra kom på samma sak. Så jag har linneskåpet fullt. 
Ordning ska det vara och manglat. Använder de vackraste med spets och
monogram som dukar till både vardag o fest.. Jättevackert året om. 
Återanvänder också spets o monogram när lakanen blivit slitna.
Synd att många slängt sina gamla vackra lakan. En skatt som går förlorad.
Jag har räddat en hel del lakan som annars skulle slängts. Jag har även
gett bort till dotter och andra som uppskattar gammalt hantverk.
 
Broderade lakan har jag som underlakan med spets och monogram
hängandes ner vid fotänden, det blir vackert så. Dessutom ska det
vara många kuddar i sängen med spets och monogram. Lyxkänsla!
Jag använder även örngott som stolsskydd, jättevackert.
Lakanen med röda monogram och dubbelspets
använder jag som dukar både i kök matsalsbordet.
Har även använt dom på bord till bröllop och fester.
Gardiner kan man sy av spetslakan,ja det är bara att använda
fantasin så återbrukar man det gamla välbevarade.
Inspirationsbild. Ta fram dina gamla lakan eller fråga mormor/farmor. Använd!
 
Lördag 31 maj
Jag och väninnan Anita hade bestämt att ha en väninnedag hemma hos henne
under den vackra pergolan i den fantastiska värmen. Hon hämtade mig  i bil.
Maken var i stugan och rekade altanbygge. Pysslet följde med förstås och vi
hade jättemysigt fika i vackra koppar och massor av prat.
 
Maken har nu varit i stugan ett par dagar och jag hemma i lägenheten.
Det börjar bli tråkigt att vara ifrån varandra, så maken kom hem från stugan och
vi hade härligt varmt balkongmys till vi såg solen gå ner bakom träden. Vi bestämde
att åka till stugan på söndag och se vad jag klarar och inte klarar.
 
Söndag 1 juni
Tänka sig att jag sovit en hel natt. Kroppen börjar svara på nedtrappningen av kortisonet.
Jag är ändå dödstrött, sover mer, även 2 tim på dan. Men jag har ju månader bakom mig
av sömnbrist. Att vakna 07.30 är den längsta sovmorgonen jag kan minnas på länge.
 
Äntligen åkte vi ut till stugan som jag inte sett sedan benet lade
av för en månad sedan. Jag var nervös över hur det ska gå med
trappor avsatser och framför allt toaletten som man måste kliva
upp i. En hög mulltoa.
 
Maken snickrade snabbt ihop två ramper som jag kan rulla upp på.
Högst provisorisk ska jag säga.
En till glasverandan som han snyggat till, sågat rakt längst ner.
Och en in till stugan, så det gick galant att komma in.
Även mulltoan hittade vi en lösning på så nu kan även jag vara
där.
Vi blev bjudna på god söndagsmiddag hos goa grannarna och vännerna
Ammie och Pelle i deras fina trädgård och när våra män fortsatte
med trädgårdsarbete passade vi på att sitta och njuta av värmen,
prata, må gott och dricka en svalkande lemonad.
 
Dessutom startar altanbygget i helgen och det är en stor altan
i direkt anslutning till glasaltan som går mellan stuga och lillstuga,
med ramp så jag kan ta mig upp. Den blir 100 m2 så det blir
finfint med utemöbler och blommor och umgänge med vänner
att njuta av snart.
 
Igår fällde maken och vår vän Tomas träd och grenar för att förbereda bygget.
 
Måndag 2 juni
Maj har övergått i juni så där smygande lömskt, obemärkt. Mitt liv är bara dagar
som går och varje dag är en viktig dag. Vart tog maj vägen? Jag har förlorat nästan
en månad liggandes på sjukhus, men vunnit tid i längden måste jag ju tänka.
 
Lite pyssel har jag hunnit med på mina morgontimmar och de senaste jag
skickade iväg till systerdotter 5 år var en liten dockfilt, tillhörande sydd kudde
med virkad spetskant. Och en bonus var en sommarhatt och väska till hennes
barbiedocka eller smådockor/nallar.
Detta var ett roligt projekt. Särskilt med tanke på att det var en överraskning.
Ett sommarpaket damp ner i Lovisas brevlåda och OJ vad hon blev glad!
Man blir lyckligare av att glädja andra, känns bra i hjärtat.
 
Denna dag ville jag bara ut, shoppa, vara vanlig. Så jag ringde mor som tog oss
till köpcentret för att det är smidigast. Annars föredrar jag stan. Det är ett litet
maratonprojekt när jag ska shoppa. Jag går i snigelfart med rollatorn och det tar
stor kraft av min energi. Behövde parasoller till balkongerna i hettan, hittade fina
klänningar på Indiska, apoteket, panduro, handlade slutligen på Ica, in o ut med
rollator ur bilen. HELT SLUT! Det som som tar 2 tim för andra tog 4 för oss
Benen hade elefantstorlek, så det blev djupdykning i säng. Så frustrerande att
inte orka, jobbigt att vara beroende av andra. Men tröttheten är nog värst. Viljan
övervinner ofta tröttheten och jag gör även om tröttheten nästan är förlamande.
Jag fick mina parasoll i alla fall som var huvudsyftet med shoppingen.
 
Försökte ta mig upp ur sängen efter en stund men fick djävulusisk kramp i båda benen.
Öppnade desperat nattdukslådan och fann räddningen. Mama Bees fot o benkräm.
Hade glömt den. Tryckte ut det sista och krampen släppte. Ny tub ska inhandlas snarast,
en fantastisk kräm som doftar ljuvligt om man gillar pepparmintsdoft.
 
Tisdag 3 juni
Trött men har ändå sovit mer. Kroppen börjar visa sitt rätta jag efter all
kortisondimma. Nu äter jag 4 betapred på morgon och 1 på eftermiddag.
-3 per dag. Sköterskan kom vid 9 och vi pratade om provtagning etc.
När hon åkt bakade jag en plåtkaka, äpplekaka med kanel.
Sjukgymnast och arbetsterapeut kom vid 13. Ny rullstol levererades anpassad för mig.
Sjukgymnasten gick igenom alla gymnastikövningar jag behöver göra för att
bibehålla det lilla jag har i muskelväg i ben och armar. Vänsterben är ganska förtvinat,
 
När jag "jobbat" klart med alla kunde jag ägna resten av eftermiddagen
åt att umgås med kära väninnan Hippas som jag hade sett fram emot.
Prat, fika, skratt, allvar blandades i mitt kök och jag var så glad att få besök av
en fantastisk kvinna som ger så mycket energi bara genom att finnas till!
 
När Hippas gått somnade jag på två sekunder och sov till maken kom hem.
Försökte mig på att laga middag och somnade nästan sittandes när jag
hackade grönsaker så det var bara att lägga sig igen och maken fick ta
resten av matlagningen. Jag tvingade mig upp för att äta. Så ser det ut.
Allt tar kraft och kroppen tar igen all den vila som den kan.
 
Onsdag 4 juni
Tror jag slagit rekord, sov fram till 09,00 Holy macaroni, det har inte hänt
på mycket länge! Dagen ägnade jag åt att inte göra så mycket alls,
virkade lite, plockade lite tvätt, och så fick jag mersmak av bakandet,
så jag bakade bröd. Det är verkligen inget jag gör ofta. Bakning är
tyvärr inget jag ägnar tid åt men nu ska jag baka oftare. Det är
jättekul! En bra syssla när man ändå är bunden hemma.
 
 
Jättegott hälsobröd med massor av gottigheter i. Min storebror
kom och vi åt kvällsfika tillsammans. Jättemysigt.
 
Dinkelbröd med tranbär och nötter (mandel)
 
2dl dinkelflingor
5 dl siktat dinkelmjöl
1 dl krossat linfrö
1 dl russin
1 dl hela hasselnötter el mandel
1 dl torkade tranbär
2 tsk bikarbonat
1 tsk salt
4 dl naturell yogurt
3 msk flytande honung
Ugn. 200 C

Blanda alla torra ingredienser, russin, bär, mjöl o flingor i en bunke,
blanda i yogurt o honung.
Klicka smeten i smord, med ströbröd avlång bakform 1,5 liter.
Jag hade bakplåtspapper.
Grädda i nedre del ugn ca 1 tim.
Låt brödet vila en stund.
Jätte enkelt snabbröd och jättegott. Voila
 
Nä nu ska jag lägga mig och vila, detta tar också på krafterna,
att blogga.
 
Så ha en skön helg nu, både med studenter och nationaldag och
att solen kommer fram igen snart.
 

Konsten att klara hinder....

Denna vecka har gått i vilans och återhämtningens tecken. Efter mycket lång
tids utnötning av kropp och hjärna så börjar kroppen visa signaler att den vill
vila. Höga doser av kortison gör att kroppen luras vara pigg nästan dygnet
runt och det förstår ju varenda kotte att det bränner ut en människa.
 
Jag är förundrad över att jag inte klappat ihop efter den senaste oerhört
intensiva månad med behandlingar som gått omlott innan jag ens hunnit
blinka mellan allt. Men nu när allt lagt sig en stund säger kroppen ifrån,
eller den säger SOV, SOV MERA, SOV LITE TILL!
 
Så jag sover1,5 timma på förmiddag och likaså på eftermiddagen. Målet
är i alla fall att göra det. Jag sover även lite längre på natten. Men än är
jag inte uppe i de timmar jag behöver sova för att kroppen ska läka.
Kortisonet är under nedtappning så om någon vecka ska det vara bättre.
 
Hur mina dagar ter sig är ganska lika. Nu när jag inte kommer ut utan
hjälp pga spiraltrappan så hittar jag mina rutiner hemma under dagarna
och när maken kommer hem eller någon vän så går vi ut.
 
 
Men rutiner är bra att ha, det ger en daglig mening precis som
rutiner är viktigt på arbetsplatserna.
 
Dagens fråga; Gör du en att-göra-lista varje dag?
Själv kan jag inte sortera saker utan att skriva ner veckan i agendan.
Kontroll känns bra. Mitt mål är att göra 3 saker per dag som jag vill,
bör och måste. Konstigt att vissa saker ändå skjuts fram trots att man
skrivit ner dom. Orken styr allt i mitt liv just nu.
 
Är du kontroll eller tar du dagen som den kommer?
Håller du dig till din plan?
I tisdags var mina tre saker att sortera korgarna i garderoben,
träffa arbetsterapeut och  sjukgymnast hemma och plocka undan
rena tvätten. Överambitiöst i tanken ville jag även ta fram symaskinen
för att sy klart halvfärdiga projekt.
 
Jag glömmer oftast att en dusch är en egen aktivitet, laga mat,
plocka i och ur diskmaskin, bara att gå tar tankekraft för jag måste
aktivt tänka med hjärnan att vänsterfoten ska gå, häl, tå, häl tå, med
rollator förstås. Städning och bädda, slänga skräp, skura, bära, nej
det går inte länge, det får maken göra.
 
Men de tre sakerna blev en, träffen med arbetsterapeut och sj.gymnast.
Ett mycket bra möte med två proffsiga tjejer i två timmar. De kom hem
och vi gick  igenom anpassningar, rullstolsbeställning och en hel del annat.
Ett nytt träningsschema kommer och trapphiss är ansökt så jag kan ta mig
ut på egen hand. Nu ska rullarna mala hos kommunen och det blir nog
en hel del diskussioner hur de ska bygga trapphissen.
 
Min man har jobbat i Stockholm två dagar så jag har verkligen vilat hemma,
suttit små stunder på balkongen och virkat lite, varit i ett tillstånd av tyst
meditation och ett stort behov att ha inre sinnesro utan prat med någon.
Själen behöver också vila. Jag lyssnar på radio, men orkar inte titta på TV.
Det är för stressigt för hjärnan. Prat i telefon måste jag begränsa till något
enstaka samtal per dag, för jag hostar ännu efter strålningen och även prat
är en aktivitet. Orkar tyvärr inte ens läsa böcker just nu och det känns tråkigt
men jag accepterar det just nu. Det kommer fler boklustdagar igen.
 
Min onkolog ringde och nu är remiss skickad för att jag ska stråla
ryggkotorna som klämmer femoralisnerven. Vi "hoppas" att det finns
små cancerceller som vi inte ser på röntgen som vi kan stråla bort.
Fyra strålningsdagar blir det väldigt snart igen antingen i Göteborg
eller Borås. Det jag får snabbast blir det och då blir jag inneliggande.
Mitt hopp och mål står naturligtvis till att kunna gå igen.
 
Igår kände jag lite instängdhetskänsla då jag varit inne två dagar.
Så jag och väninnan Anita bestämde oss för att rulla mig ut till
Gärdhem på landet bakom där vi bor och titta på getter och killingar.
 
 
Men så kände jag att det inte var någon bra idé för jag måste ju gå lite.
Så jag tog mig krampaktigt ner för trappan med krycka och arm hängande
i räcket och grabbade tag i rollatorn på markplan och så gick vi ner till Anita
som bor 700 meter från oss.
 
Jag tror att en snigel går fortare än jag just nu..haha...
Det tog 1 timma och 10 minuter att ta sig den lilla sträckan, men jag GICK!
Visst är det stor koncentration i varje steg men jag kan ändå gå med hjälp
och så länge jag kan gå om än så lite så är det good enough. Att hamna
i rullstol är inget altenativ. Dock behöver jag den vid längre sträckor.
 
Gårdagens promenad var mysig, vi stannade ofta, vädret var fint, solen
värmde på kvällskvisten och vi hamnade hos Anita min fina väninna som
jag känt i snart 30 år. Våra barn har gått i samma klass och vi har en
gemensam historia med barn, vi har bott grannar, jobbat ihop på flera
olika arbetsplatser genom åren, rest ihop. Vi har gjort mycket roligt
tillsammans,  men vi har framför allt delat både glädje och sorg genom åren.
Vi är kittade som väninnor och det känns fint.
 
Det blev en pizza och filmtajmkväll med våra män. En skön avslappnad kväll.
Hur kom jag hem då? Maken tog cykeln och jag tog en skön taxi de 700
metrarna. Vi somnade som barn!
 
Vaknade fem som vanligt, har virkat en liten hippiesommarhatt till systerdotters
barbie. Kul att göra något som tar en liten stund bara. Och så har jag bloggat nu.
Lite frulle sedan vet jag inte vart dagen bär mer än att jag ska ut en sväng även
idag. Hur mår mina ben? Bara bra. Kombon vila och rörelse är alltid bra.
 
Stanna upp ta en cykeltur el bil till landet och njut en stund i vardagen.
Längtar efter att kunna cykla igen. Använd din kropp och dina ben.
Du tar det för givet men när benen inte bär förstår man vad bra man haft det.
 
Njut av en härlig Kristiflygare helg!

5 av 5 avbetat....

Tänka sig att även detta gick bra med mina behandlingar av
Immonuglobulin 5 dagar, fredag till tisdag.
Men vad är det för medicin?
 
Antikroppar eller immunglobuliner är Y-formade proteiner som
används av kroppens immunsystem för att upptäcka och identifiera
främmande ämnen, till exempel virus, bakterier eller parasiter.
Antikroppens funktion är att binda sig till specifika ytmolekyler,
antikroppens antigener, på dessa smittämnen och på så sätt göra
det möjligt för andra vita blodkroppar och komplementproteiner att
eliminera dem från kroppen. Finns detta antigen närvarande, stimuleras
kroppen att producera mer av antikroppen. Antikroppar är lösliga receptorer
som bildas av en viss typ av vita blodkroppar, B-lymfocyter,
även kallade för B-celler.
 
Ja, detta är något som förhoppningsvis skulle hjälpa mitt halvförlamade
ben att komma igång. (de misstänkte Guillan-Barré syndrom)
Men dessvärre har jag inte märkt någon som helst förbättring.
 
Rollatorn är min stöttepelare både hemma och ute och det är klart
att jag känner mig begränsad i min vardag även om jag nu har
hjälpmedel. Jag vågar inte ta mig ner för trappan ensam då jag
har krycka och stöd i ledstången med andra armen. Någon måste
gå framför i fall jag skulle tappa balansen eller styrkan i armarna.
Och man panikflyttar ju inte direkt, så en sak i taget.
 
Jag tar sjuktaxi till sjukhusen och ibland hämtar mina nära och kära
mig från sjukhus så jag slipper vänta och så att jag kan handla då
maken jobbar. Jag vill göra allt det jag tidigare gjort som att handla mat,
men oerhört frustrerande att inte kunna köra bil själv längre.
 
 
Vi tittar på automatväxlad bil som ska passa mina nya behov, så
jag hoppas vi hittar en nu i dagarna. Det får bli en nyare, max ett par år
då det är 12 veckors leverans på de nya vi tittat på.
 
Det händer grejer när livet kastas omkull än en gång och man får
förhålla sig till de nya situationerna. Badrummet t ex måste anpassas
och i förrgår morse tog jag tag i det faktum att jag inte kan bada längre.
Gick in på en prylsajt och sökte någon som ville köpa ett badkar.
Sagt och gjort, hittade en tjej i närheten som var intresserad.
Jag är uppe i ottan så kl. 06,15 var det klart och på kvällen kom de
och köpte badkaret. Så himla smidigt!
Photo: Igår sålde jag badkaret. Nu planering för nytt badrum med dusch och handikappvänligt. Ska bli så kul och skönt att äntligen renovera! Det ska bli både träpanel och kakel. Stilrent. Har ngn tips på välrennomerad firma kring Trollhättan? Behandling 5 av 5 idag. Det har gått bra, men lite huvudvärk dock. Har aldrig huvudvärk, vet inte hur det stavas.....upp och hoppa.
Nu blir det nya badrummet kanske inte så här, men jag tycker
det är stilrent och snyggt.
 
Nu är det bara resten kvar, att fixa en firma som renoverar och
anpassar. Ansöka om anpassningsbidrag hos kommunen och
tusen andra saker som ska göras, fyllas i, ansökas.
Tur att vi har ett stort badrum.
 
Arbetsterapeuter som kommer hem, kollar min status, saker
jag behöver i vardagen för att underlätta, sjukgymnast som
hjälper mig. Alla intyg som ska hit och dit.
Handikapptillstånd, rullstolsintyg, intyg, intyg, intyg.
 
Man kan lugnt säga att de senaste tre veckorna har varit
oerhört påfrestande och utmattande för både mig och min man.
Det är tillräckligt utmattande att vara sjuk, att orka gå det
jag ändå klarar av och att träna mina ben. Sedan ska jag
försöka orka göra dagliga göromål, men det finns inte på
kartan just nu så min man gör det mesta hemma.
 
30 april-15 maj Strålning i Göteborg, inlagd med permis över helg.
5 maj- 15 maj parallell utredning för mitt ben på neurologen Gbg.
16 maj- 20 maj Immunoglobulin på NÄL, inlagd första dygnet,
sedan dagpermis.
21 maj, idag alltså, åka till Uddevalla för att få Kadcyla (T-DM1)
Nästa vecka blir det nog strålning igen mot kota L1-L2
i ryggen i Göteborg. Ja maj vart tog du vägen?
 
 
Vi kraschar tidigt varje kväll av ren utmattning, hinner knappt
lägga huvudet på kudden så är det in i dimman. Men jag vaknar
ändå vid tretiden, men slumrar om till fem. Jag sover även på
dagen ett par timmar, då jag äntligen lärt mig att ett "sovtåg"
är på gång och då är det bara att lägga sig. Somnar direkt.
 
Känner mig "blurrig" i huvudet på dagen och allt som allt
är det kortisonet som motverkar möjligheten att sova en
hel natt. Sömntabletter hjälper inte då kortisonet är
starkare. En ond cirkel kan man säga.
 
MEN, vi har det bra också, vill inte vara någon gnällspik,
förklarar bara hur verkligheten ser ut. Vi umgås med
vänner och åker ut på olika saker, så vi sitter inte
hemma och isolerar oss på något sätt. Vi är aktiva
som alla andra, så man får ta tröttheten.
 
Igår te x hade vi en god vän, Johan hemma med sina
två superhärliga barn.
 
Vädret var strålande så vi satt på balkongen i gassande
sol och drack kall svalkande mousserande Normandisk
äppelcider som är så god. Den finns på bolaget och är
alkoholfri. Den har vi alltid hemma.
JÄTTEGOD!
 
 
Vi lagade mat tillsammans, åt
pratade en hel kväll och hade supermysigt tillsammans.
 
Hittade ett recept i en tidning och maken, Johan och barnen
hackade, vispade, rev, ingredienser som skulle i och jag satt på
en stol och talade om hur de skulle göra. Jätteroligt att alla var
delaktiga och barnen var också engagerade.
 
Myskväll med jordgubbar och glass som avslutning.
 
Vänner och familj ger energi och glädje och det tar vi
vara på och är väldigt tacksamma för.
 
Idag strålar solen igen och det ska bli varmt.
 
Ser fram emot de närmaste dagarna för då kommer mycket roliga
saker att hända, men om det ska jag berätta när vi väl gjord det som
vi sett fram emot väldigt länge.
 
Puss och kram och njut av de soliga våriga dagarna.
 
Här blommar syrenerna för fullt.
Och liljekonvaljer finns i mängder.
 
 
 
 

Permis och sol....

Då är jag här igen med mina små och stora känslor, betraktelser,
funderingar och berättelsen om mitt berg och dalbaneneliv som det
ter sig just nu. Måste även berätta att jag har stora koncentrations
svårigheter då jag skriver som en kratta just nu.
 
Mitt förra inlägg har jag fått komplettera för det fattades hela meningar,
osammanhängande text, ord och en massa felstavningar och det är ju
inte riktigt jag att vara slarvig. Men huvudet fungerar inte så bra just nu.
 
Nåväl...fredag morgon åkte vi till NÄL för att jag skulle läggas in på
neurologen avd.54 där jag ska få 5 behandlingar med Immonuglobulin,
(IVIG) för att se om jag kan tänkas ha Guillan-Barre´s syndrom och
behandla bort det. Om jag inte har det hjälper inte medicinen.
 
Jag var nere förstås av att behöva åka jojo mellan sjukhusen när sommar
och sol är på allas läppar, men bara att gilla läget. Jag och maken väntade
en bra stund där innan någon kom fram och välkomnade oss.
Det kändes inte bra i luften, dåliga vibbar på något sätt. Vi kände det båda
två. En extremt sliten avdelning, golvet var äckligt, fläckigt, smutsigt, blodiga
bomullstussar under matbordet i dagrummet. En ofräsch miljö.
Inget mys överhuvudtaget.
 
Fick i alla fall en urgullig sköterska som tog hand om mig på bästa sätt så
det finns goda exempel och när hon satte nålen kom gråten igen och
hon lyssnade. Övrig personal var bedrövligt dåliga på patientbemötande.
Ska inte dra alla över en kam, men de SÅG inte patienterna, bara pratade,
skvallrade med varandra så vi hörde och bad jag om något så var det
med en känsla av att jag bara var till besvär.
 
Bad undersköterskan om att jag ville ha en annan säng för den lutade
så bedrövligt åt sidan så jag låg rejält snett. Då sa hon bara "Vi har inga
fler, det är alltid överbelagt här". Det godtar jag inte sa jag, ni får leta om
det så är på hela sjukhuset. Jag kan inte ligga snett förstår du väl. Jag har
redan ont i ryggen från början. Hon svarar med att de inte har tid att leta
efter en säng varvid jag svarar att det inte är mitt problem, lös problemet!
 
10 minuter senare hittar de en perfekt säng från grannavdelningen. Så
mycket onödiga ord och tid för något som gick att ordna på ett kick.
 
En undersköterska kör på mig i min rullstol bakifrån med ett duns i dagrummet
med matvagnen, säger inte ens ursäkta, inte ett ord utan "brötar" bara vidare.
Min väninna Anita var på besök just då och vi konstaterar att detta är avdelningen
som Gud glömde. Dessutom är jag så under isen så jag gråter konstant och
Anita tröstar. Ska jag vara i detta fängelse som känns mer som ett soprum än vård.
 
En liten stund senare kommer ännu en väninna Ammie med glasströst och vi alla
tre konstaterade att här ska jag inte vara en minut för mycket. Ett dygn för att jag
måste sedan åker jag in varje dag för behandling och fort ut.
 
Jag fick min första behandling på fredagen och en ny sköterska gav mig den.
Även hon supergullig på alla sätt. Gjorde allt rätt och stack fint i armen.
Läkaren var också jättebra så där finns inget att klaga på. Fick lugnande
första gången då jag alltid är jättenervös och ångestfylld IFALL jag inte
skulle tåla medicinen. Min kropp tänker att, om jag måste ligga inne för
bevakning kan den ju vara farlig. Men det gick så bra så.
 
Goa Karin kom på besök mitt i behandlingen och det var toppen för då
kunde jag fokusera på annat. Världens smarrigaste bullar och nybakta
frallor och en blomma hade hon med sig också. Maken kom strax efter,
så jag hade rejäl uppbackning under hela dagen av mina älskade fina.
 
Natten sov jag dåligt då jag hade en snarkande granntant bredvid.
 
Gårdagen kom och jag ville bara fort som attan ha min medicin så jag
kunde åka hem. Armvenen funkade inte så vi fick tillkalla en specialist
sköterska från medicin som har kompetens att sticka i porth a cart.
 
Innan dess bad jag om Emla kräm eller plåster av personalen och
de sprang som yra höns och undrade om de har sånt. QUE???
Man slutar aldrig att förvånas. Det tog 30 minuter för dom att få
fram ett Emlaplåster och kräm hade de inte alls. Sköterskan som
gav mig plåstret sa att hon aldrig sett sådana plåster förr.
 
Jag påtalade även när jag bad om emlan att jag behöver det ganska
fort då det tar 1,5 timma att verka då min port sitter djupt. Hon
svarade lite översittaraktigt att det verkar på en kvart. Nej inte på mig,
jag vet efter 5 års behandlingar hur min kropp fungerar. Hon svarade
inte på det och gick.
 
Anledningen till att jag berättar detta "gnäll" är att jag vill förmedla hur
det ser ut i den verkliga vården idag. Lite svårt för alla de patienter
som också låg på avdelningen där de flesta var senila, sängliggande
mycket gamla människor. Jag och några enstaka till var i normaltänkande
skick, men de såg inte oss heller. Kändes som att vi var luft bara.
 
Sedan kom en urgullig vacker specialistsköterska som stack nålen i porten
och jag kände inte ett dugg. Min port är krånglig och hon var underbar!
 
Igår satt jag i dagrummet med behandlingen, virkandes i min egen
bubbla och vid 15-tiden hämtade maken mig ut i FRIHETEN över
natten.
Vi bor i en väldigt fin sommarstad med kanaler, slussar och soliga
uteserveringar. Vi promenerade först längs vattnet, eller rättare sagt,
maken körde mig i rullstol. Sedan kom syster och systerdotter och vi fikade,
åt, och hade jättemysiga timmar i sol, värme och gemenskap.
 
Fick krama och pussa mitt älskade lilla syskonbarn som för dagen
var pirat. En underbar liten 5 åring som jag blev så glad att få rå om.
 
På kvällen blev det grillning med vårt sk "Broresegäng" då vi för
kvällen var 10 personer, satt ute på altan hos vänner hela kvällen
och det var jätteskönt väder ännu vid 23-tiden. Prat, skratt, grill,
frihetskänsla, lyckan att ha så många fina vänner.
 
Hippas, min fina väninna var med och hon hade sprungit
Göteborsvarvet och sprungit för mig med. Hon sprang med
"Fuck cancer" i sitt huvud som gav henne jävlar anamma och
det gjorde hon med bravur! Hon såg ut som en nyutslagen ros.
Beundrar alla som springer sådana lopp.
Älskar dig Hippas, du är en fantastiskt människa!
 
Så efter allt elände och "gnäll" på avdelningens kaos blev
eftermiddagen och kvällen helt fantastisk.
 
Idag åker jag in igen, snart, vid 11-tiden. Behandling 2 timmar
och därefter friheten igen. Vi får se vad denna dag har att
erbjuda. Någon spontan utflykt blir det i ett strålande somrigt
väder.
 
Njut av denna underbara årstid.
Puss och Kram!
 
 

Från möjligheter till förtvivlan.....

Måndag 12 maj
 
Taxin hämtade mig 07,25 för avfärd tillbaka till Jubileumskliniken i Göteborg.
Den första utmaningen var att ta sig ner för vår hemska spiraltrappa, som
inte är trevlig för någon. En sådan där i metall med hål i. Vi bor i en
loftgång med två parallella lägenheter och två under oss. För att kunna
ta mig ner numera måste jag ha krycka i höger arm och krampaktigt
hålla mig med andra armen mot räcket eftersom vänstra benet inte har
varken kraft, balans eller styrsel. Kan bara stå och gå på den med hjälp av
högerbenet och kryckor eller rollator.
 
Det är ett stort och farligt projekt för mig att ta mig ner varje dag. Upp går
lite lättare då jag tar kraften med högerbenet upp och drar upp vänster.
Min man stod framför mig där i trappan in case of att jag ramlar.
Då kom gråten, den uppgivna, maktlösa. Att inte kunna gå längre
men att vara tvungen med viljan, för att vi bor där vi bor på ett ställe
där jag alldeles nyss kunnat gå upp och ner, bära, kånka, vara
som alla andra med gående ben.
 
Vi tog avsked med gråten i ögonen och det kändes tungt att lämna
min älskling med gråten rinnande ner för kinderna. Han grät också.
När jag var framme frågade en sköterska hur allt gått hemma över
helgen och jag bröt ihop fullständigt. Inget funkar hemma längre.
Vi satt och pratade länge, hon var jättegullig som såg och fångade
upp mig.
 
Att resa sig från toastolen, en vanlig soffa eller fåtölj är en stor
kraftansträngning eller så kommer jag inte upp alls när jag väl
satt mig i en för låg sits. Sängen har jag hittat ett knep att komma
upp i. Hävstångseffekten med kroppen.
 
Träffade underläkaren som undersökte mig igen, lite ögonreflexer,
grimaser, reflexer på armar och ben och hade remitterat mig till
neurofystester. Jag har inga reflexer, varken på armar eller ben.
Inte bra!
 
Fick pratat med sjukgymnasten om hur det gått hemma. Bröt ihop
igen när jag berättade. Arbetsterapeuten kom, en gullig dam som
jag gick igenom allt med som jag kan tänkas behöva hemma.
 
Strumppådragare
Förlängningsben till säng
Förhöjningskudde till stol/soffa
Toastolshöjare
Stabil duschstol
Snurrplatta till bil
Knärulle
Draglakan så jag kan vända mig lättare i sängen
Kryckhållare till rollator/rullstol
 
Ja, det blir säkert fler saker som jag behöver men inte vet
att de existerar för detta är en helt ny värld för mig.
 
Min onkolog Dr. Klint kom ner och pratade om läget och
även han är tagen på sängen med detta. Han talade om
paramalignt fenomen som man kan få efter många års
behandling som jag ju har haft nu på femte året.
Jag bröt ihop även inför honom och berättade om min rädsla
att dö snabbare än jag överhuvudtaget hade lagt in i min
livsplan. Jag VET att jag är sjuk, jag har fått veta att det
är en sjukdom som i dagsläget inte är botbart, men man
vill inte annat än förtränga ett sådant besked hur sjuk man
än är. Han lyssnade länge och var bra i det men tyckte nog
att jag målade fan på väggen. Så länge det finns behandlings
möjligheter finns det hopp. Vet inte om jag var mottaglig för
det där med hoppet just då.
 
Jag jämför mycket med Madeleines kroppsliga försämringar
när hon var sjuk och det är inte bra att ha en sådan erfarenhet
men jag kan inte undgå att minnas att inte heller hon kunde
gå till slut.
 
Ofta är det inte själva cancern som tar en människa utan
andra följdsjukdomar och biverkningar. Själva cancern är
ju grundorsaken trots allt hur man än vrider på myntet.
 
Strålades också på måndagen och även där bröt jag ihop.
Sköterskorna  var fantastiska som bara stannade upp i
allt och lyssnade, frågade, blev mitt bomull trots att
andra patienter väntade på sin strålning i väntrummet.
Vilka människor som jobbar på JK och strålningen!
 
Måndagen var en total gråt och förtvivlans dag och jag
var helt utmattad av allt som hänt, men likaledes väldigt,
väldigt skönt att gråtberget kommit ut.
 
Vid 17-tiden fick jag åka säng till ultraljud för att scanna
av mitt högra ben och fot som svullnat upp över helgen.
Foten såg ut som en elefantfot med korviga tår. De ville
utesluta proppar. Där var inget men dock vätska i knät.
En hårdare stödstrumpa löste problemet och foten har
sett fin ut sedan dess.
 
Tisdag 13 maj
 
Magen krånglar hela tiden. Inte roligt alls! Trycker i mig
Movicol flera gånger per dag, Ciraxolraldroppar, dulcolax,
men magen vill inte. Känseln är ju nedsatt så då blir
även magen i olag. Allt hänger samman.
 
Vanliga rutiner, strålning, ronden, provtagningar, vila,
legat mycket och lyssnat på radio, inte ens orkat virka.
Sover dåligt så jag får en insomningstablett men vaknar
ändå mitt i natten. Tar en till vid 01,30 och sover till
06,30. Känner mig ganska pigg på onsdag morgon trots allt.
 
Onsdag 14 maj
Nu börjar det kännas i matstrupen att jag strålats. Det är trångt
så jag får svälja små vältuggade bitar och så länge jag kan äta
vanlig mat så gör jag det. Näringsdrycker är sista utvägen.
 
07,30 rullas jag till neurlogilabbet. Äntligen som jag har väntat
på detta. Vi har pratat om den där neurologen i två veckor nu
och han har varit som Gud, någon som man hört att han finns
men ingen har sett honom. Jag var oerhört frustrerad att tiden
gått men nu fick jag min undersökning.
Photo: Jääääää...lar i min låda, tortyrkammaren från hell! De sa dom inte att jag skulle torteras! Skämt å sido. Neurofysund. är klar. Elektriska stötar i ben, fötter, händer o armar med ökad intensitet.  Smärtsamt, fick gå in i ett meditativt tillstånd o överförde fokus på andning o inre bilder. Funkar bra i jobbiga situationer. Nu väntar jag på neuroläkaren. Skönt att detta är gjort. Bra att de tar de starkaste stötarna först först, de i fot o ben. Armar o händer var lättare. Nu är detta bakom. PUST!
Jääääää...lar i min låda, tortyrkammaren från hell! De sa dom inte att
jag skulle torteras! Skämt å sido. Neurofystester är klar. Elektriska stötar
i ben, fötter, händer o armar med ökad intensitet. Smärtsamt, fick gå in i
ett meditativt tillstånd o överförde fokus på andning o inre bilder. Funkar bra
i jobbiga situationer. Skönt att detta är gjort. Bra att de tar de starkaste stötarna
först först, de i fot o ben. Armar o händer var lättare. Nu är detta bakom. PUST!
 
Får veta på plats att Femoralisnerven inte funkar. Själva neuroläkaren har
jag ännu inte träffat utan bara labbpersonalen.
 
Väl på avdelningen igen så blir det sjukgymnastik och arbetsterapeuten
meddelar att hemsjukvården gör hembesök på fredag. Strålning Nr. 9.
 
Sent på eftermiddagen sitter jag med spänd förväntan i "glasrummet",
ett ljust och mysigt rum med soffor där jag kan sitta ifred och virka.
Koncentrerar mig på hur jag ska göra med färger, garn och tyg för
att få nåldynan lika fin på båda sidor. Sådana triviala saker kan
vara hur viktiga som helst när man har kaos i hjärnan.
 
Fick ihop en nåldyna till slut med både fram och baksida. Fick lära mig av min gamla syslöjdsfröken
Eiwor Molnit i Vänersborg på högstadiet att aldrig fuska, för det får man betala tillbaka. Hon har lärt
mig mycket hon. Dessutom var jag så nördig att jag fick lov av henne att gå in i slöjdsalen och väva
och knyppla spets. Men vad jag är glad för att hon uppmuntrade mig!
 
 
Underläkaren kommer in till mig och säger att jag får inget svar från
neurologen idag. Mitt papper har slarvats bort i en "osynlig" hög som
kom fram så sent att neurologen ansåg att jag lika gärna kan få
svaret imorgon för hans kulle gå hem. Jahapp, och jag ska HEM
imorgon, Jag vill VETA IDAG!!!! Frustration och ilska! Hon kunde inte
annat än beklaga missödet och hon fick vara budbäraren.
 
Torsdag 15 maj.
Tionde och sista strålningen klar mot luftrören. HURRA!
 
Äntligen kom både neurologen och beskedet med honom.
Jag har fått Komplett Femoralis avbrott som utgår från
ländkot 2-4. Maligna celler i nervutträdet från ryggmärgen
L1-L2. Så det kommer att bli strålning där nerven går ut i L1-L2.
 
Men....först ska jag bli inlagd på NÄL för att bli behandlad
med Immonuglobulin 5 dagar med inläggning över natten
fredag-lördag. De vill se om jag har Guillan-Barres syndrom
och om behandlingen hjälper så är det bra.
 
Bröt så klart ihop igen då allt händer slag på slag.
Maken min blåste ner och jag blev utskriven från JK.
 
Vi tog rullstolen, gick på Avenyn och till Saluhallen,
tittade på folk, solen sken underbart och magen kurrade.
Vi satte oss i solen på Bee där det var fullt överallt i
alla restauranger och oj vad vi mös och hade det gott.
 
Efterrätten intog vi på Farellis som har världens godaste
italienska Gino. En ny erfarenhet att både köra och åka
rullstol, som var ganska läskigt emellanåt.
Ja man får lära sig mycket här i livet, men det mesta
klarar vi om och om igen.
 
För när man bryter ihop så kommer man igen med
nya  friska tag.
 
Och så blev det fredag efter noll timmars sömn, vilat
hela natten...
Nu måste vi åka till NÄL. Berättar mer när jag är hemma igen.
Kram på er i sommar/vår vädret.
 

Ny vecka, nya möjligheter....

Idag åker jag tillbaka till Sahlgrenska och Jubileumskliniken för att fortsätta
utredningen om vad  jag kan tänkas ha drabbats av i benen. Igår kväll satt jag
och pluggade kring de symtom som jag har och det finns många alternativ
förstås när man väl börjar läsa i djungeln.
 
Men jag vill vara så påläst det är möjligt för att sedan kunna diskutera med
neurologen kring olika scenerier. Läste b la om Polyneuropati som kan
drabba cancerpatienter och om det finns att läsa i vårdguiden.
Cellgifter och cancer i lymfkörtlar kan starta denna process,
MEN jag ska inte ta ut något i förskott utan bara lära mig lite mer om
nervsjukdomar. läkare kan missa saker så man måste vara väl
informerad för sin egen skull i dagens Sverige.
Lex Maria anmälningar haglar men läkarna går fria.
Man får vara sin egen försäkring i det man nu kan göra, att plugga på.
http://www.1177.se/Stockholm/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Polyneuropati-en-sjukdom-i-flera-nerver/
 
Är det någon av er som har erfarenhet av Polyneuropati så får ni gärna
lägga in en kommentar om det.
 
Nåväl, veckan kommer att bestå av fyra strålningar till och ett antal
undersökningar kan jag tänka. Sjukgymnasten kommer att ge mig mer
input om hur jag ska få upp styrka och balans och jag kommer att
utnyttja alla de medel som finns för att få adekvat hjälp.
 
Dessutom var goa vännen Carolina hemma hos mig som är sjuk
gymnast/terapeut (vet inte exakta namnet) och hjälpte mig med
övningar. Jag är lyckligt lottad som har så fina vänner
 
Dagarna kommer även att bestå i vila och dragande i korridoren med
rollatorträning, kryckträning, och utepromenader i den fantastiska
utemiljön runt Sahlgrenska......hmmmm, nä just det. Ska nog
ringa några vänner som kan ta mig till Botaniska  någon dag.
 
En fantastiskt vacker park man kan gå timmar i, men det blir körning i
rullstol för mig då.
En av Göteborgs många oaser.
 
Igår hämtade maken min ut de underbara härliga garnerna Catania som jag beställt
från Åsa som har min favoritpysselblogg http://bautawitch.se/
 
Tror ni jag är i GARNHIMLEN????? Ja milt sagt, så ni förstår att jag inte
kommer att ha några som helst problem att njuta av mitt eget sällskap och med
fantasins hjälp skapa vackra saker. Läääängtar att få hugga in i färgerna.
 
Om ni vill ha inspiration till att göra roliga virkade saker, så besök Åsas sida
för hon gör saker hela tiden och säljer garner och tillbehör.
En fantastisk tjej som jag gärna lyfter fram. Hon är mycket serviceminded
och personlig då hon skriver personlig hälsning på fraktsedeln när hon
skickar varor och DET gillar jag. Fortsätt så Åsa så kommer det gå bra för dig.
 
http://bautawitch.se/
 
Photo: Sommarkänsla! Färgglada glasunderlägg till sommarens alla festligheter. Jag bjuder på mitt mönster i bloggen idag!
Välkommen! <3

http://bautawitch.se/2014/04/27/diy-virka-fargglada-glasunderlagg-till-sommarens-alla-festligheter/
https://www.facebook.com/BautaWitch
 
Hon finns också i FB. älskar kreativa människor.
 
Hoppas ni fått lite inspiration.
 
Puss o kram och tack för att ni finns och peppar mig att orka.
Kärlek till er!
 
 

När det inte blir som man tänkt sig....

Jag fick höra något bra av min kära kollega häromdagen när han skickade
ett peppande sms till mig.
Han skrev: Man kan bara äta en elefant i små portioner och det är så sant!
 
Nya förutsättningar ger nya problemlösningar och det är ju en stor fördel
att jag är just lösningsorienterad, annars vette sjutton hur jag skulle må?
 
Måndag 5 maj
I måndags körde jag ner till Sahlgrenska i godan ro för att strålas igen
och sova över hos Mia i Göteborg. Hela veckan strålning och hitta på
roliga saker med vänner som bor i Göteborg, bo på patienthotell för att
slippa åka fram och tillbaka varje dag och träffa kollegor.
Hade fått låna kryckor av väninnan Ammie för att kunna ta mig fram.
Mitt vänstra ben har lagt av så jag har stapplat på kryckor en vecka
eller så. Pimpade upp dom med lite glada garner på sjukhuset.
 
Men ACK vad jag bedrog mig! Måndag när jag stapplar in på strålningsenheten så ser sköterskorna
att "det där ser inte bra ut!" Så där kan du inte ha det, vi måste undersöka varför du inte kan gå.
Vi tillkallar jourläkaren omgående så får hon titta på ditt ben.
 
Efter strålningen får jag prata med en onkolog som konstaterar att jag genast ska läggas in på
avd 52 Jubileumskliniken för utredning. Vänster ben är helt kraftlöst, känseln är borta och knät
viker sig.
 
Mia kom till mig på JK med fika då det inte blev sova över hos henne och det var mysigt.
 
Uppe på 52.an händer det grejer och det går snabbt. Jag får en neurologisk "ockulärbesiktning"
av en underläkare blir installerad i en sal och väntan startar. Framför allt sitter där en mycket
förvånad och rädd Anne som undrar....är det farligt, varför denna akuta åtgärd?
 
Jag får veta att jag ska röntgas med Magnetröntgen på ryggmärgen för att se om det ligger
någon metastas i ryggrad/ryggmärg. INTE BRA! om så är fallet. Redan måndag eftermiddag
blir det MR. Ett trångt rör man ska in i med hörlurar mot "bankandet" så det fick bli en Stesolid
i tablettform och lite i armen så jag var lagom drogad. Det gick på 20 minuter utan några som
helst problem. Tack för att jag klarade det! Superhärlig MR personal som lättade upp allt.
 
Därefter fick jag vänta i rullstolen en timma för hämtning av vaktmästare. Indragningar
resulterar i dålig patientvård vad gäller hämtning och lämning mellan olika avd.
Man kan ju undra vad det kostar i förseningar till dyra undersökningar?????
 
Man hinner tänka en hel del. Ska jag bli handikappad nu, sitta i rullstol, hur ska det
gå med boendet på andra våningen med loftgång och spiraltrappa. Hur ska jag
komma upp och ner från mitt hem. Måste vi flytta? Ny bil har vi kollat på ett tag,
men idag (lörd) var vi hos bilhandlaren och bestämde oss. Så nu blir det en kanonbra bil!
Ska bli kul att både köra den och åka i. Allt får plats i den. Tjohoooo!
 
Nåväl, fick högdos av kortison igen för att se om benet lyder bättre då. 32 tabletter
in i kroppen på måndagen och jag var hög som ett hus, sov inte, vilade mest.
Inte ens sömntablett hjälpte, men, men vad gör man inte.
 
Tisdag 6 maj fick jag besked på ronden att ryggmärgen var intakt. Inga metastaser!
PUST! YES, Utandning, reaktion i form av lätt förvirring....vad händer nu då?
Jo, tisdagen blev nya utredningar. Borreliaprov och senare CT hjärna för att se om
jag har metastaser i hjärnan, propp eller ev. blödning.
CT går snabbt och den är jag van vid numera. Det gick så bra så.
 
Är så himla glad att jag har en hobby som jag älskar. Har alltid med mig virkningskit
var jag än är, så jag har virkat hela dagarna nästan på sjukhuset.
 
Onsdag 7 maj Madeleines 26 års dag i änglahimlen
Onsdagen var jag helt knäckt!
Jag kunde inte åka till Maddes grav för att göra fint på hennes födelsedag.
Grät som en gris var jätteledsen hela dagen, helt under isen faktiskt.
Som tur var hade jag bett min väninna Anita och hennes syster att hjälpa
mig att göra fint hos Madde redan dagen innan så det var en stor tröst.
 
Ringde min man och väninna Ammie på onsdagen för att de kulle komma
ner med kläder och kramar. Hade ju inget annat än ett ombyte med mig.
Trösten kom på kvällen och de hade med sig Maddechoklad som vi firade
henne med. Make och väninna vände mig från ledsen till glad igen och
jag kände mig lugn och tillfreds när de åkt.
Det gör mig dock fortfarande ont att jag inte kunnat fixa graven själv.
 
Onsdagen var en total gråtsnyftkaosdag med allt som händer med mig och
DEN SVÅRA DAGEN OM ÅRET då jag ska fira ett levande barn, men det
blir aldrig mer så med mitt älskade yngsta barn.
 
Gjorde det jag kunde och skrev en hälsning i FB till Madeleine;
Älskade älskade ängladotter Madeleine i himlen. Idag är din födelsedag då
du skulle fyllt 26 år. Men du känner många nu däruppe, Pelles far, Tinas hund,
din morbror, gammelfarmor, tant Elma och många fler som sjunger för dig.
Jag ligger på ...avd 52 JK där du också låg. Grät när jag kom hit för oss båda.
Svåra smärtsamma minnen just här. Din kamp, som var det värsta en människa
ska behöva uthärda. Men jag har förträngt, nu har jag friska minnen på glad,
vacker, busig, sjungande Madde. Saknar dig mer än livet självt.
Anita och Ingalill har gjort graven fin. Jag vill hem så jag kan dit o tända ljus,
sätta blommor. Mitt yngsta älskade, vill bara krama om dig länge och pussa
dig på din egen dag. Älskar dig mest av allt i hela världen.    
Grattis hjärtat och hoppas du galloperar i dunderfart på en vacker strand idag.
Puss från mami!
 
Torsdag 8 maj
Strålningarna fortgår varje dag och nu har jag gjort 5 av 10 vilket gått
alldeles utmärkt bra. Jag tar bara hissen ner från 52an till strålningen
med min rollator. Det går i snigelfart, men det går. Måste ju röra på
benen för att inte bli helt förlamad.
 
Jag får nya besked. Nu ska en MR göras på mitt bäcken för att se om
jag har metastaser i bäckenet som klämmer på mot benet.
Jag svävar mellan hopp och förtvivlan. Kan inte tänka, har stora
koncentrationsproblem. Sitter i ett fint "glasrum" för mig själv och
vill bara vara ifred, inte prata med någon, bara vara i min egen
virkbubbla som räddar min själ. TVn är onödig och avstängd.
Fokus på mental träning att övertyga mig själv att detta bara är
tillfälligt, det blir bättre bara vi hittar felet.
Andra patienter pratar för högt och för mycket i korridorer och
dagrum. Alla ljud är onödiga ljud. På kvällen när alla lagt sig
sitter jag i lugn, äter kvällsmat i tystnaden till 24 i dagrummet
med trevlig nattpersonal och mår bra.
 
Men det kom också glada vänner på besök på torsdag kväll. Mina kära
vänner Jennie och Titti. Vi hade en supermysig kväll med skratt, prat, fika
skvaller om vad som hänt på jobbet och en massa annat roligt.
Det var julafton också, både presenter från jobbet och från Titti & Jennie o. Sötaste 
chokladen med härliga egoboostande  budskap. En vacker lavendelburk att ha mina
små virkprojekt i och en fantastisk ask med garner, virknål och en virkbok med mönster
på ursöta blommor. Mina tjejer vet precis vad jag gillar!
 
Fick även denna vackra bok, men ovanligt nog så hade jag redan den.
En jättefin inspirationsbok för trädgårdsälskare.
Som sagt, besöken har gett mig så mycket och på dagen kom en annan
kollega, Anna E med en vacker rosa Hortensia som fick stå på nattduksbordet
och förgylla min plats. Henne hade jag inte sett på flera år så jag blev
extra glad att hon kom.
 
Jag har ju jobbat i Göteborg många år så de allra flesta av mina kollegor bor
ju där och det är en ynnest att ha så stort nätverk med underbara människor.
 
Just denna kväll var även maken på egen konsertkväll på Kulturbarens våravslutning
med goda vänner hemma i Trollis och det var jag extra glad för. Att han tillåter sig
att ha roligt ibland för att få luft under vingarna och "galeja" lite. Oerhört viktigt att
som anhörig, närmaste få vara vanlig och ha egentid. Det är livsviktigt! Det gör mig
glad också.
 
Fredag 9 maj
Första natten jag sovit mer än 3 timmar på JK. Hela 7 timmar blev som en
törnrosasömn med sömntablett i kroppen. De tidigare dagarna har inte
insomningstabletterna tagit då kortisonet varit starkare.
 
Nu fick jag även resultatet från MR bäcken. Inga metastaser där heller,
så all min oro sprack som en ballong. Borreliaprovet var negativt också men
de är inte 100 % tillförlitliga. Herregud vad är det då?????
 
Gjorde min sjätte strålning och läkaren skulle konsultera neurolog nästa
vecka för att utreda vidare så jag fick åka hem på permis över helgen.
Jag har haft sjukgymnast hos mig och fått schema på övningar att göra
med benen för att stärka det som går att stärka.
 
Pratade med min svåger igår som är ortopedkirurg och han trodde att
det kan vara peroneus nerven som kan var klämd i knät pga att
kortisonet sväller upp kropp och ben. Mitt knä är svullet, lite svampigt,
har ingen känsel runt knät eller underben och kan inte göra vissa
rörelser då benet beter sig förlamat. Kan stå och gå med stöd men
måste lyfta benet med händerna upp i sängar och bilar.
Om det är nervskada går det att åtgärda när kortisonet försvinner.
Hoppas på det!
 
Rekvirerat kryckor, rollator och rullstolen som vi hämtat på palliativa i
Uddevalla igår. Jag måste tillstå att de pimpade gamla lånade kryckisarna
är mycket skönare.
 
Igår när maken kom ner för att hämta mig var jag överlycklig. En oerhört
jobbig vecka med tusen känslor och jobbiga tankar hade passerat och
jag fick tänka på helg och mys ett par dagar.
 
Livet är föränderligt, det gäller att anpassa sig, att vara förändringsbenägen,
att aldrig ge upp, att hitta nya lösningar. H e l a  t i d e n. Vi gör det för vi kan.
men inte utan svårighet, inte utan att gå igenom faser som är tuffa, men vi
vet också att när det jobbiga är bakom, är det för alltid bakom och vi behöver
inte tänka på det mer. Borta!  Titta f r a m å t!
 
Sagt och gjort, vi satte oss på Doktor Glas på Linnegatan igår med
glaset halvfullt.....alltid halvfullt what ever happens!
 
Och maken skojade till det. Vi njöt av god entrecote och jordens
mjukaste mumsigaste rabarberpaj till efterrätt.
 
Idag är jag glad, allt kommer att bli bra, det kanske bara blir lite annorlunda,
men så länge det finns hjälpmedel att ta sig fram så kommer jag att
vänja mig även vid det. Och framför allt, benet SKA BLI BRA IGEN!
 
Metastaserna i lungorna är snart bortstrålade, bara fyra dagar kvar nästa
vecka då jag bekvämt ligger inne på JK under tiden och sedan jag kan
andas normalt igen. Den 21 maj rullar det på igen med mina underhålls
behandlingar med nya medicinen Kadcyla (T-DM1) och livet fortgår
med nya roliga planer för sommaren.
 
Kram på er och tack för att ni orkat läsa.
 
 Photo: En sån lycka jag kände att vara hemma igår med nya kompisarna kryckor, rollator och rullstol. Fick mig ett viktigt prat med käre svåger som är ortopedkirurg. Han tror starkt på peroneum nerven i knät som blivit blockerat av vätska och ger förlamningskänslan. Allt han sa stämde på mitt knä o ben. Ska begära en neurofysundersökning på måndag av neurologen. Stretching och mycket  taktil massage, röra mig, få genomströmning, väcka nerver. Ja han gav mig stort hopp att benet  bara är i en tillfällig svacka. Oj vad jag ska jobba för att komma tillbaka! Man förstår inte förrän man inte kan gå vilket handikapp det är i vardagen. Om det är peroneum så är det övergående när kortisonet svällt av som stör knäts funktioner. Ser ut som en hamster i ansikte och svullen kropp. Men man lär sig att leva med nya förutsättningar, man måste det. Anpassning handlar om överlevnad och problemlösning. Tur man är lösningsorienterad. Idag blir det hemmamys. Må så gott och tänk lite extra på vad ni gör med era ben idag.
 

Nu blev jag romantiskt inspirerad, Cath Kidston....

Det är så peppande och inspirerande när ni skriver till mig.
Då får jag till mig hur ni tänker och tycker, vad ni blir glada,
inspirerade, ledsna, hoppfulla av.
 
Vi behöver igenkänning, en känsla av att man inte är ensam om
sina tankar och svåra upplevelser. Att dela och att i delandet
känna en slags gemenskap är empatiskt och mänskligt.
 
Vi behöver få gråta, känna smärta i hjärtat, skratta och framför allt
känna att det finns hopp även om det känns svårt i perioder i livet.
Ingen går fri från svårigheter, det handlar bara om hur vi förhåller
oss till och hur vi löser de tunga snuttarna i livet. För det är ju små
snuttar i livet om man ser saker och ting i perspektiv, från ovan
i en lång livslinje. Då vet vi också att de bra  tiderna överväger
de dåliga.
 
Lan, en av mina trogna läsare gav mig inspiration! Man kan aldrig
få för mycket inspiration, det berikar och man tänker nytt, utanför
sina egna ramar. Därför tror jag att tex konst är bra för en människa,
för vi får nya bilder som vi kanske inte alltid gillar, men vi får tänka
och känna. Fundera på vad vi blir förnöjsamma av.
Vackra väggar, den här grönblå färgen är min absoluta favoritfärg.
Rosbården runt dörren är fantastisk.
 
Lan påminde mig om Cath Kidston s fantastiska tyger, tapeter, 
söta saker och färgsprakande rosor.
Så här kommer då lite inspiration även till den som gillar glada
somriga rosiga färger. Kanske jag själv beställer ett rosigt
härligt tyg att göra söta gardiner till vår lillstuga när vi
renoverat klart där i sommar.
 
 
Älskar det engelskt romantiska, särskilt i en stuga på landet
kan det ju bli hur gulligt som helst.
 
Ser framför mig när stugköket är klart.
 
Detaljer som blir en fröjd för ögat.
 
Te ska njutas i vacker kopp från sötaste kannan.
 
Är man lite händig så kan man klä om en gammal fåtölj och ställa
på glasaltanen i sommarstugan.
 
Sedan kan man somna gott i vackra somriga lakan.
 
För övrigt så mår jag lite bättre idag rent mentalt. Jag har
nämligen fått sova mellan 23 och 07 vilket gör att jag inte
känner mig som en zombie längre. Jag kan tänka klart igen.
Har känt av strålningen lite grand genom en brännande känsla
i luftrören, men bara i korta intervaller. Igår fick jag även låna kryckor
av min väninna Ammie här på landet. Går som en kratta för vänstra
benets muskler har förtvinat.
 
Det är otäckt vad fort det går när man förfaller. Men jag ska träna upp
det nu när jag minskat på kortisonet.
 
Imorgon ska jag även beställa tid för utprovning av rullstol, rollator,
och nya kryckor. Bra att ha i sommar när jag och maken åker på
semester så han kan köra mig längre sträckor i rullstol.
När jag går själv behöver jag rollator för att kunna vila emellanåt.
En fräck rollator, kanske inte så praktisk men däcken är
fräcka. Rosa är fint. Får se om jag hittar en fin.
Ni får gärna ge mig tips på snygg rollator.
 
Och så en sista glad inspirationsbild på somrig duk.
 
Puss o kram, nu ska jag ut i solen.