Tänka sig att även detta gick bra med mina behandlingar av
Immonuglobulin 5 dagar, fredag till tisdag.
Men vad är det för medicin?
Antikroppar eller immunglobuliner är Y-formade proteiner som
används av kroppens immunsystem för att upptäcka och identifiera
främmande ämnen, till exempel virus, bakterier eller parasiter.
Antikroppens funktion är att binda sig till specifika ytmolekyler,
antikroppens antigener, på dessa smittämnen och på så sätt göra
det möjligt för andra vita blodkroppar och komplementproteiner att
eliminera dem från kroppen. Finns detta antigen närvarande, stimuleras
kroppen att producera mer av antikroppen. Antikroppar är lösliga receptorer
som bildas av en viss typ av vita blodkroppar, B-lymfocyter,
även kallade för B-celler.
Ja, detta är något som förhoppningsvis skulle hjälpa mitt halvförlamade
ben att komma igång. (de misstänkte Guillan-Barré syndrom)
Men dessvärre har jag inte märkt någon som helst förbättring.
Rollatorn är min stöttepelare både hemma och ute och det är klart
att jag känner mig begränsad i min vardag även om jag nu har
hjälpmedel. Jag vågar inte ta mig ner för trappan ensam då jag
har krycka och stöd i ledstången med andra armen. Någon måste
gå framför i fall jag skulle tappa balansen eller styrkan i armarna.
Och man panikflyttar ju inte direkt, så en sak i taget.
Jag tar sjuktaxi till sjukhusen och ibland hämtar mina nära och kära
mig från sjukhus så jag slipper vänta och så att jag kan handla då
maken jobbar. Jag vill göra allt det jag tidigare gjort som att handla mat,
men oerhört frustrerande att inte kunna köra bil själv längre.
Vi tittar på automatväxlad bil som ska passa mina nya behov, så
jag hoppas vi hittar en nu i dagarna. Det får bli en nyare, max ett par år
då det är 12 veckors leverans på de nya vi tittat på.
Det händer grejer när livet kastas omkull än en gång och man får
förhålla sig till de nya situationerna. Badrummet t ex måste anpassas
och i förrgår morse tog jag tag i det faktum att jag inte kan bada längre.
Gick in på en prylsajt och sökte någon som ville köpa ett badkar.
Sagt och gjort, hittade en tjej i närheten som var intresserad.
Jag är uppe i ottan så kl. 06,15 var det klart och på kvällen kom de
och köpte badkaret. Så himla smidigt!
Nu blir det nya badrummet kanske inte så här, men jag tycker
det är stilrent och snyggt.
Nu är det bara resten kvar, att fixa en firma som renoverar och
anpassar. Ansöka om anpassningsbidrag hos kommunen och
tusen andra saker som ska göras, fyllas i, ansökas.
Tur att vi har ett stort badrum.
Arbetsterapeuter som kommer hem, kollar min status, saker
jag behöver i vardagen för att underlätta, sjukgymnast som
hjälper mig. Alla intyg som ska hit och dit.
Handikapptillstånd, rullstolsintyg, intyg, intyg, intyg.
Man kan lugnt säga att de senaste tre veckorna har varit
oerhört påfrestande och utmattande för både mig och min man.
Det är tillräckligt utmattande att vara sjuk, att orka gå det
jag ändå klarar av och att träna mina ben. Sedan ska jag
försöka orka göra dagliga göromål, men det finns inte på
kartan just nu så min man gör det mesta hemma.
30 april-15 maj Strålning i Göteborg, inlagd med permis över helg.
5 maj- 15 maj parallell utredning för mitt ben på neurologen Gbg.
16 maj- 20 maj Immunoglobulin på NÄL, inlagd första dygnet,
sedan dagpermis.
21 maj, idag alltså, åka till Uddevalla för att få Kadcyla (T-DM1)
Nästa vecka blir det nog strålning igen mot kota L1-L2
i ryggen i Göteborg. Ja maj vart tog du vägen?
Vi kraschar tidigt varje kväll av ren utmattning, hinner knappt
lägga huvudet på kudden så är det in i dimman. Men jag vaknar
ändå vid tretiden, men slumrar om till fem. Jag sover även på
dagen ett par timmar, då jag äntligen lärt mig att ett "sovtåg"
är på gång och då är det bara att lägga sig. Somnar direkt.
Känner mig "blurrig" i huvudet på dagen och allt som allt
är det kortisonet som motverkar möjligheten att sova en
hel natt. Sömntabletter hjälper inte då kortisonet är
starkare. En ond cirkel kan man säga.
MEN, vi har det bra också, vill inte vara någon gnällspik,
förklarar bara hur verkligheten ser ut. Vi umgås med
vänner och åker ut på olika saker, så vi sitter inte
hemma och isolerar oss på något sätt. Vi är aktiva
som alla andra, så man får ta tröttheten.
Igår te x hade vi en god vän, Johan hemma med sina
två superhärliga barn.
Vädret var strålande så vi satt på balkongen i gassande
sol och drack kall svalkande mousserande Normandisk
äppelcider som är så god. Den finns på bolaget och är
alkoholfri. Den har vi alltid hemma.
JÄTTEGOD!Vi lagade mat tillsammans, åt
pratade en hel kväll och hade supermysigt tillsammans.
Hittade ett recept i en tidning och maken, Johan och barnen
hackade, vispade, rev, ingredienser som skulle i och jag satt på
en stol och talade om hur de skulle göra. Jätteroligt att alla var
delaktiga och barnen var också engagerade.
Myskväll med jordgubbar och glass som avslutning.
Vänner och familj ger energi och glädje och det tar vi
vara på och är väldigt tacksamma för.
Idag strålar solen igen och det ska bli varmt.
Ser fram emot de närmaste dagarna för då kommer mycket roliga
saker att hända, men om det ska jag berätta när vi väl gjord det som
vi sett fram emot väldigt länge.
Puss och kram och njut av de soliga våriga dagarna.
Här blommar syrenerna för fullt.
Och liljekonvaljer finns i mängder.
Anne,du är absolut ingen gnällspik.Du har all anledning att få klaga i din situation.Nu kan vi bara hoppas att du kommer att må lite bättre.Ta emot all hjälp du kan få och känn inte att du inte gör något.....du måste fokusera på dej och även din älskade make.Njut av det härliga vädret så mycket du orkar.
skrivenTusen varma kramar Kia