Idag är en ny dag, en bättre dag än igår. Idag har jag energi igen. Får alltid en befriande kick efter ett läkarbesked. Hur än resultatet blir är jag alltid lättad, Då vet jag, ovisshet är tortyr! Lite som att hoppa fallskärm, man vet inte 100% om skärmen fälls ut. Pest eller kolera? Döden plirar en i ansiktet runt hörnet, men ICKE! Jag landade med fötterna på marken även denna gången. PUST! Adrenalin, känsla av frihet och lycka. Nu ska jag planera nya hopp, tjolahopp vad häftigt det känns.....efteråt!
Men hur känns det innan??...
Mitt jobb 24/7 är att hålla mig så frisk som möjligt as long as possible....
Med en klump i magen åkte vi till Uddevalla för att få tumörstatus jag och kära maken.
Rastlösa och med en orolig förväntan satt vi i väntrummet på onkologen, radion var påslagen och ur högtalarna hörde vi Lotta Bromé prata med Julia Mjörnstedt som grundat Ung Cancer http://www.ungcancer.se/
Kanske inte rätt ställe att lyssna på cancerprat, men radion var på och Lotta Bromé tar upp det mesta, så bara att gilla läget.
Jag tänkte på Madde och alla de unga killar och tjejer som varken är barn eller fullt vuxna som blivit bollade inom sjukvården då de fått cancer. Unga vuxna hör ingenstans, varken barn eller vuxenvården, men ung cancer gör en fantastisk insats för unga vuxna med cancer. Är du 18-30 år är det svårt att hitta beröringspunkter med andra som är sjuka Att vara ung vuxen och få cancer är nog det värsta av allt i livet. Man ska ju ut och börja leva livet! Tänket tillbaka på hur ensam Madde kände sig i sin sjukdom och där satt jag nu tillsammans med andra som också väntade på sin onkologpratstund. Alla var över 55 och så jag då....men jag känner mig aldrig ensam, det är den stora skillnaden mellan mig och Madeleine.
Ensam eller inte, tankarna malde medan jag satt där, försökte bläddra i ett glättigt magasin med snygg inredning och designade möbler. Kunde inte riktigt koncentrera mig och magen var i uppror, "knivar i magen", magkatarr av nervositet.
Har tumörerna minskat, rentav försvunnit (hoppet tappar jag aldrig)...eller ve och fasa har de exploderat? Nytt behandlingsschema och nya biverkningar ingår gratis.
Min man var med, vi höll varandras händer, tittade på varandra i en tyst förståelse, det blir bra, det måste bli bra.
Min onkolog kom ut, hälsade och konstaterade att jag såg pigg ut "Känns bättre idag?" frågade han,, och jag nickade och log. Både han och jag minns förra veckans föreställning då jag fick någon reaktion, panikångest, medicinreaktion, ingen vet....
Här kommer fakta; Resultat av PET Ctn; Ytterst marginell ökning av tumöraktivitet, tumörerna står still i båten! Min onkolog sa att skillnaden är så liten så att det inte säkert går att fastställa om det är en ökning. Med skiktröntgen skulle man inte se någonting, men eftersom jag får PET CT så ser man hur aktiv tumören är med hjälp av den radioaktiva isotopen. Så lite mer aktivitet såg man. Ingen katastrof ändå.
Jag har inga stora tumörer, max 1 cm eller något större på några.
Jag har heller inte tumörer i vitala organ, tack gode gud för det!
Jag har inte ont någonstans!
Jag kan gå och röra mig utan hjälp. (även om det går i sakta fart, men det har med cellgifter att göra)
Jag är frisk i huvudet (fast hjärnan är "rörig" som beror på sk "cytohjärna" , närminnet påverkas av cytostatika och inre stress.)
Jag har humorn och barnasinnet i behåll.
Jag kan pyssla, sy, sticka, virka, blogga, då och då, jag ha ju två händer.
Jag är mer frisk än sjuk, det har jag bestämt!
Det sista med viss modifikation. Mitt liv är annorlunda, men inte sämre för det. Jag orkar göra saker i etapper, men måste vila ganska ofta. Det har jag accepterat nu, så är det, inget att gråta över. Benen bär mig framåt i sakta mak och jag kan vila på soffor, bänkar, stolar, staketsräcken, lite varstans. Det går bra det med.
Ett liv lite mer i slow motion, men inte sämre för det. Jag kan inte stressa, får inte stressa, kan inte ha tider inbokat i almanackan varje dag, det går inte. Befriande! Vem vill inte ha lite mindre på agendan?
Jag har bra livskvalitet ändå för vi umgås mycket med vänner som ger energi och kärlek. Där får man vara sig själv, jag kan lägga mig i en soffa hos vännerna och vila, lyssna på pratet och vara med ändå fast jag är trött.
Jag har bra livskvalitet ändå för vi umgås mycket med vänner som ger energi och kärlek. Där får man vara sig själv, jag kan lägga mig i en soffa hos vännerna och vila, lyssna på pratet och vara med ändå fast jag är trött.
Har haft en del biverkningar med nuvarande kombococktail av mediciner. Ska nu testa en annan cocktail med cellgift i tablettform dagligen i låg dos kombinerat med Intravenös behandling var 3e vecka med Herceptin o Perjeta.
Behandlingsschema;
Sendoxan (cellgift Cyklofosfamid) 1 tabl. dagligen.
Xeloda (cellgift som jag fått tidigare som gav mig yrsel, men vi testar igen) 1 tabl. 3 g dagligen
Herceptin och Perjeta var 3.e vecka intravenöst.
Det innebär att jag slipper åka till sjukhuset så ofta. Jag kan planera resor på ett annat sätt. Med nuvarande medicinering har jag knappt kunnat resa alls. Så bundet vill ju ingen leva.
I januari-februari kan jag få en helt ny medicin T-DM1 som är oerhört potent. Forskningen går framåt och jag tänker hoppa på varje ny medicin som håller mig levande utan att behöva vara ett vrak. Väldig få biverkningar har bevisats i studier. Det är Hightech målinriktade preparat som inte förstör de friska cellerna. Andas ut! Nu väntar jag på nya behandlingstider så vi kan boka nästa resa.
Vi har inte kunnat göra vår bröllopsresa ännu, så det siktar vi på att simma med delfiner någonstans i världen. Inte i bassäng, helst ute i en vik dit delfinerna kommer självmant. Vill inte hamna i en turistfälla dit mängder av turister slussas för att i stora grupper klappa på delfiner, inget sånt tack. Men tips emottages tacksamt.
Nu har jag även fått KBT hjälp, första besöket på torsdag morgon. Tack för det Petra som är en handlingskraftig kvinna på bröstmottagningen!
När jag läste ditt inlägg idag så kändes det som " Anne är ju frisk" Ja, det känns som om molnen skingrar sig och ljusstrålarna lyser ännu starkare. Med ny medicin och en kämparglöd, med Kärlek och mycket glädje, vad kan bli bättre! Ta nu tag i Delfinerna, simma ut och bara njuut.
skrivenKram/Elisabet