Har Tillit, Hopp och Tror på det Goda....

 
Lyrics:
Bless the Lord, my soul, and bless God's holy name.
Bless the Lord, my soul, who leads me into life. (Ps 104,1)
 
Jag blir så oerhört lugna a Taizésånger, lyssnar ibland för att komma ner i varv.
Har även sjungit Taize i kyrkan med kören och det är oerhört vackert och känslofyllt.
Det skulle vara fantastiskt att åka till Taize och uppleva sången på plats i Frankrike.
Har en väninna som åkt dit med konfirmander och det är en speciell upplevelse.
 
Nåväl...jag pratade med dotter om att fokusera på det goda i livet, på det som är positivt,
att dra till sig allt det man vill, hur än läget ser ut i livet. Vi glömmer det ibland och jag
har lovat henne att använda "The secret" varje dag.
 
Jag drar till mig allt det friska jag har i kroppen och det blir friskare och friskare för var dag som går.
Jag tar tillvara dagen
Jag gör något som gör mig väl  till mods varje dag
Jag är lycklig
Jag är stark
Jag klarar så mycket mer för jag tror på att jag klarar mer
Jag har en hjärna som väljer allt det goda i livet som en magnet
Jag kan visualisera god hälsa och tänker det om och om igen
Jag har en fantastisk dotter som ger mig lycka och kärlek i livet
Jag har en underbar man som ger mig närhet, ömhet och kärlek
Jag har en stor familj och två systrar som betyder mycket
Jag har underbara syskonbarn som ger mig energi och glädje
Jag har många fantastiska vänner som berikar mitt liv
Jag är så oerhört tacksam att ha ett bra boende
Jag kan göra det mysigt omkring mig och älska mitt eget sällskap
Jag är tacksam att få tillbringa tid med min käraste i stugan ofta
Jag blir glad av att ordna stora kalas i stugan där många trivs
Jag är så glad över så många saker....orden räcker inte till
 
Tack älskade dotter för att du påminde mig <3
 
 
 
Allt detta behöver jag mer än någonsin...varje dag, för...
 
Nu dras tumskruvarna åt ordentligt vad gäller behandlingar framöver.
Träffade min onkolog Dr. klint i tisdags då jag påtalade att medicinerna jag får inte hjälper.
Tumören växer och jag kan se det, så mitt förslag var att undersöka laserknivsalternativet
som finna på karolinska i Sthlm, men jag fick ett option som fn är bättre.
 
Fom nästa vecka blir det återigen intravenösa behandlingar var 3.e vecka med FEC
som har substanserna Fluorouracil (5FU), epirubicin and cyclophosphamide.
Utöver FEC får jag samtidigt Herceptin som jag gått på sedan 2010.
 
FEC får jag med 75% dos (fick 100% dos 2010) ca 6-7 gånger. Vi planerar även
en strålning på tumörområdet som ska ske på JK i Göteborg. jag et inte i dagsläget
hur många stråldoser det blir men strålning ska det bli och det brukar vara 25 ggr.
 
Jag har ju blivit strålad vid nyckelbenet förut men det är nu nödvändigt att stråla
för att inte tumören ska växa upp mot nackkotorna. Då strålar man från en annan vinkel.
 
Cancer är många oerhört komplicerade sjukdomar och inom bröstcancer delar man in
det i ca 10 olika sjukdomar. Vid metastaser, spridning till olika delar av kroppen, i mitt fall
till lymfsystemet så får man tackla behandlingen utefter vad som händer i sjukdomsflödet.
Det finns inget "allmät schema" utan alla cancrar behandlas unikt utefter individen och var
tumörerna sitter i kroppen.
 
Det finns inga mirakelmediciner för om dom fanns skulle de användas kliniskt....MEN,
det finns HOPP! Nu väntar jag på den nya medicinen som snart är på ingång T-DM1.
England väntar på godkännande från FDA och jag väntar på det, för om de är först i England
så åker jag dit innan det kommer till Sverige. min onkolog tror att det kan komma till Sverige
i början av nästa år, men jag har inte tid att vänta på det, kanske man kan få licens tidigare,
men det är byråkrati så det står härliga till!
 
 
Det jag kan göra är att hålla mig uppdaterad och kunnig i allt som händer i forskningen och detta
är POSITIVT. För överlevnaden är betydligt längre har man kommit fram till i "Emiliastudien".
Så det händer saker även om det tar tid och att byråkratin ska vara ett hinder, men jag ger mig
inte förrän T-DM1 cirkulerar i mitt blod.
 
Nu ska jag kriga för det...ATT FÅ T-DM1 A.S.A.P!!!
http://www.huffingtonpost.co.uk/2012/06/03/breast-cancer-wonder-drug-t-dm1_n_1565756.html
 
 
Nu ska jag LEVAIDAG.....och ha en sådan vanlig aktivitet som att laga lunch tex...
Tjing på er underbara därute!
Taggar: bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer, återfall;

The vardag is back...

Då var det redan fredag igen, hur gick det till?

Semesterns efterdyningar har tagits omhand vad gäller
tvätt, tvätt och åter tvätt, har inte gjort så mycket annat än
återställt vardagen om man säger så...

Tvättade alla köksfönster idag i det fina vädret och det känns
fantastiskt att kunna klara av det själv. Gnäller inte det minsta över det
utan gläds  över att kunna använda min kropp, huvud, armar, fingrar och ben.


Nytvättade fönster och mina älskade Mårbacka som fått stå ute hela sommaren...


De har fått flytta in igen. Snälla grannen Robert  har vattnat dom.



Håret ser ju inte så snyggt ut längre för det är tunt och fizzligt, av cellgifterna,
men vad gör det. Det som slagit mig i sommar är att jag har ett litet bekymmer,
och det är att jag är så tankspridd, kommer knappt ihåg var jag ställer mig själv,
var är nycklarna, har jag stängt av strykjärnet, spisen, kaffebryggaren,
vart lade jag plånboken som jag höll i för 5 sekunder sedan.
Fick åka hem från stugan en dag då jag inbillade mig att strykjärnet var på
och då hade jag varit hemifrån i tre dagar....såklart var det avstängt.....

Har ingen som helst förmåga att organsiera vardagen som jag gjorde förr.
Är väl i någon slags ständig stress över min situation, att cancern växer
och att medicinerna inte är tillräckligt effektiva som det ser ut nu.
Ångersten kryper på mer och mer för jag känner att tumören i halsen
börjar trycka på och den syns nu utifrån som en pingisboll ungefär.


Det är svullet och trycker på så att jag blir så uttröttad i nacke och axlar.


Här ser man skillnaden mellan höger och vänster axel...


Sista badbilden förra helgen från Sikhall vid Vänerns strand.
Och jag badade om än ofrivilligt, snubblade i baklänges...hihi..




Förra lördagen hade vi även kräftskiva med 12 pers, superroligt!
Här poser jag med älskade dotter Christine, för hon och Jonas var med.


Får skriva mer sedan...ska nu cykla till väninnan Anita och umgås lite.

Kramelikram!

Magisk natt...

Augusti....augusti....augusti du varma sköna,
de varma ljumma soliga dagarna  vi fått,
mörkret som sänker sig över åkrar och vatten,
det tysta stjärnklara, inte ett knyst av ljud.

Tystnaden i mörkret,
det kolsvarta mörkret,
inga gatulyktor som stör,
natten får vara naturlig,
utan ett enda ljud,
naturen sover och bladen i träden är stilla,

Tystnaden är vacker, den tar plats,
den får ta plats mellan vaken och vila,
tiden står stilla, allt har sin stilla ro

Hör någon enstaka brunstig rådjursbock
dess klagande bröl i ensamhet

Står ute i det svarta, i stillheten
stjärnor och satelliter samsas om utrymmet
Karlavagnen syns tydligt
och miljoner stjärnor till

Vad finns därute?
Är vi dom enda
är vi dom som är udda
eller är vi helt enkelt unika?

Finns det något mer
eller är detta paradiset
det som borde vara
det som ingen förstått
att ta till vara

För just i detta nu känns
vår planet som en stor gåva
som vi fått att vårda
ta hand om och krama

att leva sida vid sida
med alla djur som finns här omkring
de bor här, lever i harmoni
och jag lever med dom

Fåglarna som blivit oss kära vänner
nötskrikan, ärlorna, nötväckorna
hoppandes i träden här intill
de är inte rädda, de gör det dom ska
rovfågeln som jagar en liten sparv
flyger in i skogen för dagens fång mat
trollsländor och fjärilar som dansar
dricker nektar ur mogen lavendel
alldeles intill och jag får
den stora ynnesten
att få finnas till

Det känns större och viktigare
än jag någonsin tidigare trott
att ha tystnad utan brus
att se och uppleva
djurens liv
LIV
det som bara ÄR
de äter, parar sig
får ungar
äter igen och parar sig
de gör inte så mycket mer
än att bara finnas till


Ta till vara ditt liv
ta en tyst minut
och känn den glädjen
att bara få finnas till.











Dagarna som gick...

Ja då var semestern över för de allra flesta och även jag har haft
en skön semester tillsammans med familj och vänner.

Cancer tar ju inte semester, men jag har VALT att ta semester från cancern.
Vi har haft lata dagar både i stugan, på kusten och i Trosa förståss där
dotter gifte sig i slutet av juli. Några baddagar blev det nu i helgen och
jag som är en riktig badkruka har badat hela TVÅ gånger denna sommar.


Kräftskiva med vännerna i fredags hos Anna och Thomas.
Goaste Ammie och Anna på bilden  som bor grannar med oss i stugan.


Sista dagen med gänget i söndags nere vid bryggan....


Sista soldagen måste ju firas ut med Cava i goda vänners lag.
Älskling är glad och häller upp :-)


Jag börjar med att berätta om dagarna före Christine o Jonas bröllop.

Den 26/7 skulle jag få en ny dos av cellgiftet Taxol.
Första dosen gick bra någon vecka tidiigare och dos nr 2 skulle bli
nervös, för det är ofta vid dos nr 2 man kan få en anafylaktisk chock
eller svårt att andas.

Dos nr 2 kom och jag var väldigt nervös. Den gången var bara en föraning
om vad som komma skall. Min väninna Anna var med mig som stöd.
Efter ca 7 minuter fick jag ett tryck för bröstet och fick panik.
Sköterksan satt bredvid och bevakade mig hela tiden.
Sköterskan avbröt hela infusionen men vi testade en gång till och efter ett
nytt försök hände samma sak efter bara 4 minuter. Kunde inte andas
fullt ut och fick lite panik, och jag blev så rädd att tårarna rann på mig.
Den gången gick det "bra" för vi avbröt kuren.

Dos nr3
3 veckor senare är det dags för ännu ett test av Taxol för man ger ju inte
upp hur lätt som helst utan att ha försökt ordentligt.
Min älskling följde med denna gång och jag var oerhört rädd, vilket jag aldrig
någonsin varit tidigare vad än de pumpat i min kropp.

Taxol har svåra biverkningar av olika slag men det allvarligaste kan vara
anafylaktisk chock pga av att man kan vara allergisk mot  hjälpämnet
Cremophor EL, en polyoxietylerad ricinolja.som används i fusionen.

Sköterskan startade återigen infusionen men det var inte helt enkelt att sticka
nålen i porth a carten och  hon stack fel flera ggr innan det blev rätt och det
gjorde så fruktansvärt ont så jag grät. Har ångest varje gång inför "sticket" och
tydligen hjälper inte EMLA så bra på mig.

Men, men, läkare fanns på plats ifall något skulle hända med Taxoldroppet.
(Vik. läkare under semestertiden)

Minuterna gick och jag var nervös coh blodtrycket var lite högre än vanligt
och pulsen ganska mycket högre. Min man satt framför mig på en stol.
Sköterskan satt intill mig precis som förra gången.

Hon satte cellgiftet på väldigt långsamt flöde så att vi hann reagera om
något akut hände.
Efter ca 7 minuter känner jag ett enormt tryck över bröstet och omedelbart
är kroppen i en kamp för livet som det känns för mig.

Jag sätter mig panikartat upp i sängen och skriker "Jag kan inte andas"!!
Allt händer så fort och det känns som att en pansarvagn parkerat på mitt bröst.
 
Sköterskan avbryter genast men det vet ju inte jag, för jag ser bara som i en
dimma människor rusa in, 3-4 sköterskor. Jag hör ingenting, det är alldeles tyst
men jag hör mig själv skrika, GÖR NÅGOT! GÖR NÅGOT!

Det ser ut som att alla bara kommit in för att titta på, men alla står still.
och jag tänker...NU dör jag!

Någon tar min hand och pratar lugnt till mig, ta den här det är syrgas,
och en sköterska sätter den i mitt ansikte.
Min man ställer sig vid min fotände och liksom med ögonen säger;
"Titta på mig, bara titta på mig och andas"...och jag gör det.

Tittar på min älskling och hinner tänka; Han är lugn, då måste det betyda
att allt kommer att gå bra....jag ska inte dö idag.

Läkaren kommer in och tittar på mig och ber mig andas djupt in och ut.
Jag gör det och inser att jag kan andas i syrgasmasken.

I samma veva fick jag fruktansvärd dödsångest och tårarna kom.
Jag grät och mina händer skakade som asplöv.

Syrgasmasken hade jag på ca en timma efter händelsen och jag var oerhört
omskakad av chocken. Aldrig mer Taxol, det kan ju ta livet av mig!

Den dagen var oerhört traumatisk och det vill jag aldrig någonsin
uppleva igen!

Veckan efter fick jag en ny tid hos en vikarierande onkolog från Sahlgrenska
och jag fick genast förtroende för henne.
Hon sa precis de orden, att Taxol är livsfarligt för mig, troligen är jag allergisk
mot hjälpmedlet.
Såååå...vilket flyt jag har med mediciner, det är flera cellgifter nu som jag
inte tålt av olika anledningar.

Men skam den som ger sig. Nu äter jag Sendoxan som har substansen
Cyklofosfamid som är en slags cellhämmare som jag tar i tablettform
dagligen.
Jag äter även Methotrexat, en medicin som används mot ledgångsreumatism
akut lymfatisk leukemi och andra sjukdomar.
Var tredje vecka åker jag även  in till Udv sjukhus för att få Herceptin.

Peppar peppar, det har gått bra hittills utan större biverkningar, men vi
får be och hålla tummarna att tumören vid halsen krymper.

Det känns som att vara en tisinställd bomb, men jag vet inte vad tiden är
inställd på och det kan kännas oerhört ångestfyllt emellanåt.
Särskilt på nätterna kommer tankarna och sömnen blir därefter.


Skönt att man kan avreagera sig på något, som att mörda sniglar...

Dagarna ägnar jag åt att leva så mycket som möjligt, för en dag kanske
det inte ens är självklart att kunna gå på toa själv.

Jag har läst och följt med på Elisabeths resa http://joelisacadam.blogspot.se/
och det känns å oerhört tragiskt. Jag känner med familjen och med Elisabeth.
Och dessvärre känner jag igen allt från tiden då min Madde var sjuk.


Man får göra det bästa av det man har även om det så bara är en kort tid kvar
som i Elisabeths liv. Jag beundrar henne som vågar skriva så öppet och naket
hur det verkligen är. Sedan är det förståss tusen gånger svårare i verkligheten
än det som kommer fram i en blogg. Alla mina tankar går till henne varje dag!

Sitter här i stugan och njuter av tillvaron, det unnar jag mig. Solen skiner och
jag ska nu sätta mig ute i hammocken för att få lite vitaminer på mig och virka en
stund.

Skulle egentligen ha sytt, men det blev bloggning istället.
Nu ut i den varma härliga solen bland fåglar och trollsländor som flyger omkring mig.


Nu sätta mig och njuta en stund...kram på er alla!










Christine och Jonas 120728 i Trosa

Hej igen,

Inget skrivande på länge men så har det hänt så mycket roliga saker och vi
har varit på resande fot och levt stuglivet men framför allt året stora happening
som alla väntat på. Min dotter Christines och hennes Jonas gifte sig häromveckan.

Ett helt sagolikt vackert bröllop i Trosa kyrka med mycket kärlek och
efterföljande fest på Bomans med ca 85 gäster.
Såååååååååå underbart minne för alla som var med.

Christine och Jonas vigda 120728 i Trosa kyrka


Vackra fina och som två filmstjärnor glänste de hela dagen och kvällen...


De fick en överraskning av mig, två vita duvor som flög iväg
när jag hållt tal  vid brudskålen. Inte ett öga torrt...


De lyckliga tu, nu man och fru, och Jonas är en underbar man. Jag är så glad att
Christine funnit kärleken och livskamraten som är så snäll och go på alla sätt.

Så, nu har jag publicerat några bilder som Christine o Jonas godkänt.
Skriver mer en annan dag, för här skiner solen så det är bäst att passa på.

Jag mår bra och vi har varit mycket i stugan, men idag åker vi till Lysekil
och hälsar på goda vänner. Tur att vi ahr kusten nära.

Puss på er och ha en fortsatt skön sommar.