Äntligen får jag ro och behov av att skriva igen.
Det har hänt oerhört mycket denna sommaren, en sommar
då jag struntat fullständigt i att blogga och det var riktigt
befriande. Ärligt talat har jag varken haft ork eller lust.
Jag skriver fortfarande och kommer alltid att skriva för
min egen skull. När behovet pockar på att få ur mig tankar
och känslor. Sedan förstår jag att trogna bloggläsare
förväntar sig nya inlägg med jämna mellanrum, för man
läser ju som en följetång, men ibland är det gott med en
längre paus för att få perspektiv på tillvaron.
Jag ska som alla andra ge sommaren 2014 högsta betyg.
En sådan sommar vi haft! Alla har fått rejält med värme,
sol och bad och att leta sig till skuggan har varit nödvändigt
många dagar.
Vi har varit på semester på olika håll och landat i stugan
mellan varven.
13e juli åkte vi till underbara Öland en vecka för att umgås
med dotter, bror och hans familj i underbar miljö.
Mysiga kvällsmiddagar med prat, god mat, sång och härlig stämning.
Käre bror tog oss upp med planet över Öland och det var så häftig att sitta fram vid spakarna
och se ön och vatten både väster och öster om ön samtidigt. Jag fick även den stora förmånen
att få umgås med älskade dotter både i stugan och på Öland i hela två veckor.
En kväll åkte vi till en mysig restaurang "Kackelstugan" för att lyssna på en intim
spelning med Wille Crafoord. God mat och mysig kontinental feelgood kväll.
En av de otaliga varma dagarna satte jag mig under ett träd i skuggan och hade
egotid med min virkning medan alla andra badade, spelade golf, eller cyklade, och
jag fick även kvalitetstid med min svägerskas gamla goa pappa.
Ett besök på Resmo krukmakeri resulterade i en vacker vit tekanna och
fyra temuggar därtill. Äntligen fann jag det jag länge letat efter.
Sista kvällen njöt vi av en sagolik kväll nere vid stranden med picknick,
vin och en magisk solnedgång över Kalmarsund.
En mysig familjevecka var över med många fina upplevelser och jag gjorde
den stora upptäckten att jag klarar mer än jag trodde var möjligt. Jag lärde
mig att gå upp och ner för höga trappor med kryckor. Om jag ska uppleva
något så måste jag bestämma med hjärnan att det går. Sakta men säkert
tog jag steg för steg, först med hjälp av att någon höll sig framför när jag gick
ner och senare släppte rädslan och jag gick helt själv.
Vi landade tillbaka i stugan den 19e juli och det var gott att ha fått lite
miljöombyte även om det är underbart att vara i stugan. Nu njöt vi av
stilla, sköna dagar under parasoll och dagar med sol och bad vid
vännernas brygga nu vid Vänerns strand.
Värmen gav mina ben en rejäl utmaning så det blev högläge med bultande
svullnad i höger ben. Hade världens elefantfot ibland.
Vi njöt vid bryggan och våra män byggde till bryggan på några dagar medan jag, Anna
och Ammie njöt i solen och badade förstås. Lunchen och kaffet var med varje dag. Lite
kul att våra män är lite rastlösa, så de fann sitt projekt och vi njöt av att titta på.
Annars hade de inte orkat sitta som vi gör. Win-Win liksom.
Och vad jag badade! En av de varmaste dagarna stapplade jag ner med
mina kryckor säkert 7-8 gånger och det ska tilläggas att jag är världens
badkruka. Men är det 26 C i vattnet i Vänern så hoppar man i.
Här ett varmt och skönt kvällsdopp.
29 juli åkte vi med vännerna Bengt och Hippas från Dalsland till Dalarna för
att uppleva äkta svensk kultur några dagar.
Här bodde vi i fantastiskt vackra byn Färnäs nära Mora med vidunderlig utsikt mot Siljan.
Vi fick lära oss att det är; "Stärst bin i hel värdi, fir kilometer i firkant!"
Visst är det roligt att vara barnslig! Vi fick se den stora konsten i hur
man tillverkar dalahästar. Bara hantverk hela vägen. Kul utflykt.
Vi besökte även Zorngården som är ett absolut måste om man
är i Mora. Vilket hem han byggde, Anders Zorn med fru. Så modernt de
hade det med kyl och frys, tjänstefolk och så vackra rum. De hade en
förmögenhet och ett bra tänk kring ergonomi, design och känsla.
Tjänstefolket hade en bra och supermodern arbetsmiljö.
Efter det besöket var inte själva Zornmuseet lika intressant, men
då har vi sett en massa originaltavlor i alla fall.
Själva huvudanledningen till att vi åkte till Dalarna var ju att vi
skulle se Kraftwerk i Rättvik, Dalhalla den 2a augusti.
Och det var en maffig och rolig kväll. Vi fick rullstolsplats på rad 10.
Ibland får man lite handikappfavörer och vi fick sitta tillsammans
alla fyra. Pluspoäng till Dalhallas service!
Sista frukosten innan hemfärd från denna vackra plats. Jag fick även den stora
glädjen att återse min ungdomsvän Annika och hennes familj då vi grillade en kväll
hemma hos dom. Vi hade inte setts på 30 år och det kändes som igår.
27 juli hade vi ettårig bröllopsdag, bomullsbröllop.
Så vi åkte till Bohuslän, Fjällbacka, kort promenad i Havstenssund och
god middag i varma solnedgången i Hamburgsund. En supermysig dag.
Jag varierar med rollator, kryckor och rullstol beroende på underlag och
längd på utflykten.
5 augusti...plötsligt hände det!
Vi hittade den ultimata bilen för mina nya behov. En automatväxlad bil VW Touran.
Den bara stod där och ville ha oss. En sådan lycka jag kände att kunna rulla ut igen
men nu bara med en fot. Jag har inte kört bil sedan mitt vänsterben blev förlamat i maj.
Dessutom kan man lasta både rullstol, rollator och resväskor i bilen.
I stugan fick dotters katt som vi haft i sommar se kossorna på sommarbete precis
utanför altanen. Pip var på rymmen två veckor och jag höll på att gå sönder av oro.
Vi hade precis haft besök av en kraftig tromb som drog ner hundratals träd och just
den dagen var vi på barndop några timmar. Förödelsen var stor men varken människor
eller byggnader kom till skada....och Pip smög sig hemåt och höll sig innanför
vårt skinn resten av sommarlovet.
Semestern har varit fantastiskt mysig med både stora och små utflykter,
och händelser som jag ser tillbaka på med glädje och kärlek. Vi har haft det
lugnt och skönt och till och med cancern tog jag semester ifrån.
Men den lyckan som varar för evigt finns inte. 13 augusti fick jag
återigen PET-CT i Göteborg. Med en klump i bröstet åkte jag dit och
Ammie följde med och höll mig i handen tack och lov. Jag känner att
något är väldigt fel i kroppen.
Ångesten kröp på men Ammie fick mig att bli lugn utan att det blev någon
panikångest. Det är bättre för själen att hålla en vän i handen än att stoppa en
tablett i munnen.Efteråt käkade vi god middag på en grekisk restaurang på Linnegatan
De senaste veckorna har jag haft allt svårare att andas och andfåddheten har
blivit mer ansträngande för var dag som gått. Jag har kämpat på men vi har
ändå försökt göra saker för att skingra tankarna tills dess att vi får ett resultat
från PET-CTn.
Två dagar senare på fredagen skulle jag få en ny dos Kadcyla i Uddevalla,
men det blev inget med den behandlingen. Fick istället göra en slätröntgen
för att utröna varför jag hade så dålig syresättning. Läpparna lite lätt
blåaktiga, kraftiga hostattacker vid minsta ansträngning och andfåddhet.
De poxade mig och jag hade runt 90 i syreupptagning. Varför???
Läkaren bedömde det som en eventuell lunginflammation och jag fick
penicillin att knapra på. När kuren är över ska jag få behandling igen
hette det i fredags.
Så jag tryckte i mig tabletter och vi blåste raka vägen ner till Göteborg för att
bryta oron och uppleva Laleh på Avenyn. Det var så knõkat att vi fick lyssna
men inte se henne. Vi hittade ändå den perfekta platsen för både Laleh och
symfoniorkestern studsade mellan väggarna så det blev jättebra ljud. Fler än
vi hade upptäckt det magiska lyssningshålet.
Så i helgen blev jag drastiskt sämre och måndag morgon kunde jag inte ens
duscha själv. Käre maken fick tvätta mitt hår medan jag sittande på en
stol höll i duschslangen. Jag flåsade som en blåsbälg.
Vi ringde till palliativa och de ordnade en plats med en gång. Så här sitter jag
ännu två dagar senare med tusen känslor som hunnit rinna som tårar
och fullständig förtvivlan genom min kropp.
Har jag en dödsdom att vänta eller finns det något kvar att göra?
I måndags när jag kom gjorde de även en vanlig CT för att kunna se
närmare vad mina besvär berodde på så länge vi väntade på
besked från min onkolog. Han hade ju spåkulan!
Igår fick jag återigen börja med kortison i högdos, 16 tabletter.
Idag lika många och imorgon likaså. Det kan hjälpa mig att
andas lite bättre....kanske....?
Idag, onsdag den 20e kl 10,00 träffade vi äntligen Dr. Leif.
Han är en mästare på att lämna negativa besked på ett
positivt sätt, för han har alltid något nytt att komma med.
Det är aldrig kört förrän man uttömt alla möjligheter.
Svaret vi fick var ändå inte helt uttömmande.
Alternativ 1:
Det kan vara strålningsskador i lungorna som gör att jag
inte andas fullt ut. OM det är så, vilket man inte kan se
fullt ut på alla de tre olika röntgenundersökningar jag gjort,
så kör vi högdos kortison några dagar för att se om jag
blir hjälpt av det.
Alternativ 2:
Det kan vara dottertumörer som växer i lungorna och
det kan vara så att tumörerna konverterat från HER-2
positiv BC till trippelnegativ BC. Anledningen till denna
teori är att mina andra metastaser minskat i omfång
där Kadcylan gjort sitt jobb. Men cancerceller är
otroligt intelligenta och kan omforma sig för att överleva.
Därför blir plan B att jag får en ny slags behandling
som ska vara effektiv mot trippelnegativ BC.
Det känns lite som att skjuta från höften men just nu
har vi inget att förlora.
Alternativ 3:
Om inget av ovanstående hjälper så finns det inte
så mycket mer i rockärmen och jag får räkna
mina dagar som är kvar.
Vi har några veckor på oss att se åt vilket håll
det utvecklar sig och vi träffar dr. Leif igen
ganska snart.
Min älskade make har smsat och ringt till våra närmaste
idag och vi har brutit ihop, gråtit och kommit igen.
Direkt efter mötet rymde vi ner till stan, åt glass,
käkade god lunch i härlig gassande sol. Vi hade turen
med oss för det har öst ner och åskat konstant de
senaste dygnen.
Jag fick ett stort behov av att köpa nya kläder så
vi gick in i en butik där jag shoppade loss och fick
med mig en hel hög med snygga kläder. Man ska
vara snygg även om man är sjuk.
Sist men inte minst toppade vi dagen med att
köpa med oss två supersmarriga wienerbakelser
med vaniljcreme och färska hallon på.
Det var nog det godaste fikat jag ätit på
hela året.
Dagen blev lång, tankarna många, tårarna rann,
huvudet tömdes och känslor fick utrymme.
Nu landar vi i det här. Vi vet ingenting, vi vet
bara vad vi har idag, men fortsätter att planera
framåt, drömma om nya äventyr, om imorgon.
Min fina underbara man och kärlek tog en
sväng till IKEA på sena eftermiddagen och
hämtade en badrumskatalog.
För vi har även hunnit riva ut ena duschrummet
hemma i stan. Så nu planerar vi för ett helt
nytt snyggt duschrum att trivas i när hösten
kryper på.
Och jag ska ta hjälp av både RUT, hemvård, vänner och
familj för att fortsätta orka göra livet så bra som möjligt
så länge det bara går.
Jag har gått igenom många sorgehål men alltid tagit mig
upp genom varenda svårighet. Det ska jag göra även
denna gång. Vet inte var jag får kraften ifrån, men det
funkar varje gång.
Jo, jag vet var kraften kommer ifrån. Den kommer från
mina döttrar, en på jorden och en i himlen som blåser
liv i mig, min man som gör ALLT i sin makt för att hålla
mig på gott humör. Han ger mig glädje varje dag, ett
rejält gott skratt bubblar ut varje dag. Våra underbart
fina vänner som finns där i vått och torrt.
Familjen som är borgen runtom när det blåser runt knuten.
Varje dag är ett liv och varje dag har en mening trots
alla trösklar man ska över. Och jag kommer att klara
ännu mer än det jag redan klarat, det vet jag.
För det är sådan jag är.
Kram i natten till er. Tack för att ni orkat läsa detta långa,
Men långa uppehåll ger mångfalt tillbaka.
Take care!