När är man färdig.....?

Funderar väldigt mycket nuförtiden kring livets kretslopp och hur vi hanterar livet.
Alla hanterar det på olika sätt förstås, och de flesta av oss låter tiden rulla på som
om den vore evig. Tiden kanske är evig, men inte vår fysiska tid i den eviga om man
säger så. Har de flesta av oss livsplaner eller blir det som det blir för de flesta?
Har du planerat in ditt liv precis som det blev sedan?
 
Såg på mästarnas mästare igår och tänkte; Sjutton vilka vinnarskallar de är allihop!
Magdalena och Anna ville inte ge sig någon av dom och då slog det mig.
En del utsätter sig för prövningar för att se att de verkligen klarar det,
andra tänker; "Äsch ingen idé, för tungt, för jobbigt, för tråkigt osv....
 
 
Men när vi inte har något val, utan måste kämpa till sista andetaget, då har vi
bara en enda möjlighet, att kämpa eller dö, och alla, jag lovar alla kämpar!
Hur jobbigt, tråkigt, hemskt, smärtsamt, ångestyllt det än är så fortsätter vi att
kämpa för att få leva lite till. Ett år, en månad, en dag till. Jag har inte hört en enda säga,
"Äsch nu skiter jag i det här och checkar in i den eviga sömnen..."
 
Nu talar jag inte bara om cancersjuka utan även gamla som har gjort sin tid här på jorden.
Jag känner en gammal man som är närmare 90 år än 80. Han vill inte dö trots att han levt
ett helt liv. "Ingen vill väl dö!" säger han och då förundras jag av det uttalandet.
Att förlika sig med döden har inget med ålder att göra även om vi alla vet att vi ska dö,
och ju närmare 100 vi kommer så vet vi att det snart är dags.
 
Jag trodde i mitt naiva sinne att när man är gammal så är man nöjd, men så är det inte
alltid och det kan bero på så många olika saker. Att man inte pratat färdigt med sina
nära och kära, att man har ångest, är rädd, eller inte vill lämna sin käraste livskamrat.
Att man inte levt fullt ut eller "slarvat bort" livet när det var som friskast och bäst.
 
För mig kan det vara provocerande att äldre människor är bittra eller arga för att de är
gamla och skröppliga, för jag tänker att de ändå fått leva så länge som ett helt liv!
Samtidigt vill man inte förlora en gammal förälder eller farmor/mormor, men naturen
har ändå sin gång.
 
Jag kan bli så provocerad när någon avlägsen bekant till mig börjar prata om den och den
som förlorade campen mot cancer och han/hon var så ung, bara 68 år och en var 75 år.....Nähä!!!
så hemskt! Min dotter var 20...vad säger du om det gubbe!!! (Oj vad arg jag var, men bet ihop)
Nu biter säklert någon ihop som har bebisar eller småbarn som dött, ihopbitandet tar aldrig slut!
 
Jag vet att jag trampar i kvicksand här, mina egna föräldrar är i 70-års åldern och dom vill
jag verkligen inte förlora, men förstå mig rätt.
Många äldre människor har inte perspektiv...man kanske ska tänka ett steg extra när man pratar
om en ung människa som inte fått leva och jämföra med en gammal som haft alla möjligheter i
världen att leva.Och om den gamla människan inte levt fullt ut så får den ta konsekvenserna vid
dödsbädden. As simple as that!
 
Jag får ta konsekvenserna för mitt liv och göra det bästa jag kan med det jag har nu.
Alla har val att handskas med, även den som är sjuk eller gammal.
Ok, det kanske faller lite platt det jag säger för det finns så många omständigheter kring
te x en gammal människa som kanske är dement eller handikappad och det är svårt
att hantera förstås. Jag är inte empatilös för guds skull.
 
Men frågan återkommer till mig gång på gång...
När är man färdig?
 
Är man någonsin nöjd?
Nu har jag gjort allt jag vill...nu kan jag dö!....?
Har inte hört någon enda person säga det.
 
Möjligen min farmor som blev 92 år och hon var religiös och visste att hon kom till Gud.
Hon levde upp som aldrig förr efter pensionsåldern och även mina barn fick träffa henne.
Hon var nöjd trots att livet varit tufft, att hon fått slita hårt med många barn och fattigdom
efter ett krigshärjat Finland. Hon gjorde en bragd i sitt liv, hon led, med vetskapen att
5 av hennes barn (bla min pappa) skickades som krigsbarn till Sverige på 40-talet, men
alla överlevde, och alla utbildade sig och fick ett bra liv. Det gjorde henne nöjd.
Livet på en räkmacka behöver inte betyda att man är nöjd, för min farmor var ju nöjd
med det hon åstadkommit. Farfar dog vid 65-årsåldern men jag vet inte om han var nöjd.
 
Så vad är receptet på "nöjdhetsgrad" när den oåterkalleliga dödsdagen kommer?
Hur många härliga resor vill man göra?
Hur många fester vill man uppleva?
Hur många vårar/somrar vill man känna doften av?
Hur många anställningar vill man pröva på?
Allting upprepar sig ju...
 
Varje midsommar är ju samma procedur...
Varje jul är ju samma procedur....
Varje födelsedag är ju samma procedur...
 
Eller spelar det ingen roll egentligen vad som är runt omkring,
vad som händer varje jul, påsk, midsommar.....
när det enda som betyder något, är...
att få vara tillsammans med de människor man älskar.
Det kan vara barn och familj, eller,
det kan vara "extended family",
goa vänner som förgyller tiden,
och man somnar nöjd med älskade livskamraten,
eller nöjd med sig själv,
efter en härlig middag med goda vänner.
 
Och det...
är beroendeframkallande,
att umgås med människor man tycker mycket om,
dom vill man inte lämna för allt i världen,
vare sig man är 20, 48, 75 eller 92....(Jag känner en tant som är 92 och jag tror inte att hon
vill dö än....hon var nöjd föra sommaren, hon gick t om en sk "begravningspromenad" till vår
stuga med käpp för att säga hej då, hon fick ett glas rödvin och blev glad och lullig,
men nu vill hon inte dö...tror jag det med så goda grannar ;-) )
 
Jag vill inte lämna allt det fantasktiska som livet har att erbjuda,
trots att min dotter Madeleine inte fick starta sitt unga vuxna liv.
Jag är ju ändå "bara 48", så vem är jag att döma gamla
som vill leva lite till trots att de närmar sig 90....?
 
Nej, jag ska inte dö än, ska bara göra en massa roliga saker först som jag inte gjort
tidigare. Ska gifta mig igen (Ja, jag har varit gift förut), men nu bestämmer jag själv hur jag
vill ha det, inte mina föräldrar.....jag var ju så ung...bara 22...
 
Så Anne 48 år ska gifta sig och leva många lyckliga år med man, barn, familj och vänner.
Så får det bli!
....och så vill jag simma med delfiner...ja så får det bli...skickar önskningen till universum!
 
 
Så min fråga till er nu är.....När är man färdig?.....
Om någon jobbar inom äldrevården får du gärna uttala dig, för det pratas så lite
om vad människor verkligen känner inför döden, gammal som ung.
Då menar jag det där pratet som så är så känsligt, det där som man säger innan
man ska dö och vad säger man?
 
Glömde en sak...jag vill också bli 92 år....som min farmor...ja så får det bli!
Tillsammans med min blivande man....Ja, nån rättvisa får det ändå vara i världen!
 
 
 
 
 

Hur mycket ska man orka....?

Hej igen kära vänner,
 
Då har jag landat igen efter förra veckans stora nyhet; att få den alldeles sprillans
nya medicinen Perjeta injicerad i kroppen. Dessutom var jag den första i Uddevalla
att få Perjeta och ärligt talat så blev jag inte mer lugn av det beskedet.
 
Varför då, tänker du kanske...
Jag borde ju vara superglad och skrika av glädje...äntligen!
 
Jo, för då vet peronalen inte hur folk reagerar på Perjetan eftersom jag är den första.
OK, den är kliniskt testad i flera år med massor av försökskaniner, kvinnor som jag
som vill ha det senaste inom bröstcancerforskningen och som FUNGERAR!
 
Jag är väl inte riktigt klok ibland skulle man kunna säga....
 
Jag har länge och väl läst in mig på olika studier som pågår och likaledes krävt att
få de nya medicinerna så fort de kommer ut på marknaden. Bra så trodde jag.
Kunskap är makt har jag också hävdat hela tiden...
Men är det verkligen alltid bra att veta mycket...ibland för mycket....?
 
I torsdags 4/4 hade jag tillräckligt mycket kunskap om den nya medicinen att
vem som helst hade skitit knäck i spiraler om...man...läser...FASS!
 
Ja, det hade jag gjort...läst FASS och det kan jag inte rekommendera att göra.
Där stod allt det FARLIGA som kan hända, anafylaktisk chock och en mängd
olika mer eller mindre farliga saker som kan hända om man tar Perjeta.
 
Förnuftet förstår att alla eventuella biverkningar som mycket sällan sker,
måste informeras om, men det betyder inte att jag får alla värstingbiverkningar.
 
Det var vad förnuftet förstod, ja!...ingen fara på taket då?
 
Visst var jag nervös innan och i vanlig ordning tänkte jag att, detta fixar jag.
Behöver inte ha med mig någon för det är ren rutin, bara med den skillnaden att
det är en ny medicin liknande Herceptin som jag fått i flera år.
 
Perjeta+Herceptin= Dubbel effekt
 
Jag fick Herceptinet först i vanlig ordning och numera är jag rejält "Emlad" på
bröstet där porten sitter så sköterskan kan sticka utan att jag känner något.
 
 
 
                                                  
Så kan en Porth-a--cath se ut, det finns några olika varianter.
 
Min port ligger ovanför höger bröst i fettvävnaden och nålen sticks igenom vävnaden för att nå
porten som har venkateter som går rakt till hjärtat. Jag känner inget obehag att den sitter där.
 
Nåväl, vi vet vad vi vet med hjärnan, men kroppen vet desto mer...
Sköterskan bytte påsar och den efterlängtade Perjetan började droppa in sakta men säkert.
Jag höll mig lugn en stund och sköterskan A-C satt bredvid mig för att vara på den säkra sidan
ifall något skulle kunna hända.
 
Den lilla lilla förändringen mot normala rutiner, att A-C satt kvar istället för att gå ut till andra
patienter, gjorde att kroppen satte sig i beredskap. På en cytostatikaavdelning ligger folk i
många olika rum och ofta flera i varje rum som får olika behandlingar, så sköterskorna har fullt upp.
Men denna dag togs tid i anspråk för att A-C skulle vara med vid första injiceringen.
 
Tam..tam...tam...tam...spänningen stiger...
 
Efter ca 10 minuters droppande började jag känna en allt större oro, vilket jag hållit i schack
ganska bra hittills. Jag påtalade för A-C att mina händer börjar domna och fötterna sticker,
och jag visste att det var panikångest på gång. A-C var lugn och frågade om vi ska avbryta
en stund och jag tog emot det med en lättnad. Ja, avbryt för jag börjar få panik.
Jag VET att det inte är Perjetan utan en kroppslig reaktion...JÄVLA KROPP!
 
Läkaren och flera sköterskor springer in då A-C larmat.
 
Jag får hjälp att sätta mig upp och hela kroppen börjar skaka, händer, armar och ben.
Jag får ett glas vatten och vattnet skvalpar ut, så mycket skakar jag.
Kroppen har satt sig själv i totalförsvar och vägrar gå med på vad jag försökt att med
hjärnan säga till kroppen. DETTA SKA GÅ BRA!
 
Hjärnan har också informerat kroppen att det kan vara farligt. Dubbel information således.
 
Nu finns bara en sak att göra...få en lugnande tablett så att resten av infusionen kan gå in.
En timma senare efter min dramaqueen-föreställning skedde det och jag var lugn
och blanserad av tabletten jag fått och jag kunde andas ut. Vilken pers!
 
Hur mycket positivt pepp jag än hade fått både av min kärlek och alla andra så verkade
kroppen skita blanka fanken i att lyssna, utan spann igång alla försvar som går att finna.
 
Är kroppen smartare än hjärnan?
Inte så enkelt att svara på, för kroppen har ju ett minne som inte går att sudda ut med
hjärnans förnuft. Och min kropp har alldeles för många negativa minnen som lagrats med
åren. Kanske så många traumatiska minnen att den inte orkar ta emot fler, vad vet jag?
 
Att jag är positiv var ingen egenskap jag kunde känna av den dagen i alla fall.
Efter torsdagens händelse har jag känt mig oerhört trött, utmattad, dränerad och mentalt låg.
Visst har vi haft det bra på alla sätt hela helgen med umgänge med familj och vänner
och jag och kärleken har haft mysigt i stugan med härliga människor omkring oss.
 
Men inombords och i kroppen känns det tungt och motigt. Orkar inte ens vara kreativ
som ju är en räddningslina för mig. What´s the point, liksom...
Allt jag gör känns som krav och ändå är det inte en enda person som ställer några krav på mig.
 
Ibland är det bra att ta reda på saker, varför man reagerar som man gör så jag kom över
en artikel som var intressant i en tidning i helgen som av en händelse.
Artikeln handlade om kroppens försvarsmekanismer i trängda lägen.
 
Jag kan varken fly eller fäkta, bara gilla läget och fightas varje dag!
Lånad från http://www.sydsvenskan.se/lund/herr-garman-pa-flykt/
 
Vi har tre olika sätt att reagera på en fara: Fly, fäkta eller spela döda, det gör många djur
och så även människor.
 
Om du har faran utom 10 meter, så springer du
Om du har faran inom 10 meter, då alternativet att fly inte finns så försvarar du dig om det går.
Om du inte kan försvara dig och du blir trängd eller instängd i en situation så tar kroppens
mekanismer över och du börjar skaka.
 
Vissa djur spelar döda för att undkomma faran, men i mitt fall när jag blev rädd för den
medicin som förhoppningsvis ska rädda mig, motsägelsefullt, ja, så började kroppen skaka,
händer och fötter stack som tusen nålar och andningen blev tung.
 
Jag fick en panikångestattack och det är en automatisk process i kroppen som inte går
att styra med hjärnan just då.
 
Det är ett naturligt sätt för kroppen att "skaka av sig" rädslan, en naturlig instinkt som sker
te x när vi hamnar i chock eller i ett trängt läge som inte behöver vara så allvarligt som kroppen tror.
Detta går att få hjälp med KBT och jag kanske behöver lite hjälp för att komma över dessa hinder.
 
Kroppen minns förra gången då jag fick en medicin som jag inte tålde och dödsångesten var
fullt påtaglig den gången för ca ett år sedan. Då fick jag en ny medicin och sköterskan A-C satt
bredvid mig för att övervaka en eventuell allergisk reaktion. Det försökte vi med tre gånger och
alla tre gångerna reagerade jag innan vi avbröt behandlingen. Första gången tog det 7 minuter,
andra och tredje gången tog det 4 minuter innan kroppen reagerade med blodtrycksfall och
konstig känsla i kroppen som att "livet rann ur mig". Jag tålde inte hjälpämnet i taxanet.
 
Så visst minns kroppen!
 
Hur bearbetar man en ständig inre stress över att kämpa för livet 24/7?
 
Då kommer säkert många förståsigpåare och säger att; Ingen vet när vi ska dö,
så lev på, lev för fullt och den dagen kommer tids nog. Oerhört provokativt men
välment och har ungefär samma effekt som när vuxna som inte har barn ska tala
om för föräldrar hur man uppfostrar olydiga barn. Funkar...inte...så...bra!
 
Ibland är det bättre att inte veta så mycket....att man är fullt frisk och ska dö först när
man är gammal, för det är det enda man tror när man är frisk. Det finns ingen ångest
eller oro över döden så länge den inte flåsar dig i nacken. T om gamla människor som är
i 80-90 års åldern kan känna att de inte vill dö än, så det är mer komplicerat än vi kan
förstå det där med livet och döden.
 
Jag tror på hoppet att få leva tills jag blir gammal. Och tills den dag jag checkar ut
ska jag fortsätta kämpa, för jag har så många roliga händelser i livet att se fram emot.
 
Förra året hoppades jag att få uppleva min dotters bröllop och det införlivades.
I år har jag redan upplevt många underbara saker och har fler fantastiska saker att se
fram emot och det ska jag skriva om längre fram.
 
Men nu kära vänner ska jag röra på mina blytunga ben som inte lyder mig riktigt.
En stavpromenad i solen kan bara vara bra för kropp och själ.
 
Nu blev det ett ängsligt inlägg idag, men så är det ibland, det går inte att ljuga bort.
Positiva klubben kommer tillbaka, var så säkra, har bara glömt att betala medlemsavgiften.
 
Puss o kram!
/Anne
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Perjeta APPROVED!

 
 
Idag kliver jag över en ny tröskel i cancermedicinernas värld.
Kl. 13,00 ska jag vara i Uddevalla och få den pinfärska medicinen Perjeta,
som nyligen godkändes av FDA och EU. Så ny att den ännu inte finns överallt,
men i Udv finns den och väntar på mig!
 
Jag får en coctail med Herceptin+ Perjeta+ cellgiftet Navilbine.
Ja, jag är JÄTTEnervös...det är jag alltid när något nytt  hamnar i min kropp,
som ska rädda mig och det är sannerligen ingen barnlek att pumpa kroppen
full med starka mediciner som ger stora biverkningar.
Men alternativet är mycket värre och det vill jag inte ens uttala.
Men det blir bra....det blir bra...det går JÄTTEBRA! Jag fixar även detta.
Bara jag får första dosen och att allt går bra så släpper nervositeten.
 
 

 
 
Patients who took combination including Perjeta, also known as pertuzumab, had a 38 percent reduced risk of HER2-positive metastatic breast cancer worsening or of them dying, compared to patients who were given only Herceptin and docetaxel.
Median progression-free survival -- or the length of time during and after treatment when a cancer does not worsen -- was 18.5 months for those taxing Perjeta, compared to 12.4 months for the group without Perjeta.
Så nu kör vi och fighten fortsätter!
Tjingeling!

 

Nytt resultat från PET-CT och läkarsamtal.....

Inte är jag särskilt frekvent här på bloggen numera. Det handlar inte så mycket om
att jag inte vill utan mer om att jag har så mycket annat att göra och när tanken väl
är där att jag ska blogga...då är jag för trött och läser hellre en bok. Gllar inte längre
att hänga framför datorn när det är så vackert väder och naturen lockar mer.
 
Påsken har varit härlig i stugan på landet och vi har gått på Vänern och haft
underbara dagar i sol som de flesta andra i vårt kalla land, som aldrig tycks släppa kylan.
 
Tjock is så långt ögat når, men vackert väder och sol får man tacka för.
Min älskling går österut på Vänern.
 
Med stavarna i högsta hugg gick vi 8-9 km häromdagen på Vänern och somnade gott på kvällen.
Första dagen på länge som jag orkat gå så långt, men de sista 500 m var tuffa, & jag nöjd.
 
Nåväl, det oundvikliga har återigen dryftats fram och tillbaka flera gånger om.
20 mars åkte jag till Göteborg för att göra en PET-CT, vilket jag gjort flera gånger
tidigare. Man borde ju vid det laget vara medveten om vad som händer under en sådan
undersökning, inget märkvärdigt egentligen. En injektion i armen med radioaktiv isotop,
vila en timma så att isotopen kommer ut ordentligt i kroppen.
Den gör att man ser tumörer bättre.
 
Därefter lägger man sig på britsen ocb skjuts in i PET-CT röret där man ska ligga stilla
ca 15-20 minuter medan maskinen scannar hela kroppen från topp till tå.
 
Jag intalar mig själv varje gång att nu ska jag klara det utan att få panik, men tänk,
varje gång får jag panik precis innan jag ska in i röret och då är det bara för mig att
accepera att kroppen övervinner hjärnan på något sätt. Så sköterkan ger mig en dos
lugnande i armen och jag klarar undersökningen. Panikångest i kombination med
cellskräck är inte att leka med, så jag tar tacksamt emot det som finns till hands
för att slippa lida i onödan.
 
Den 27/3 kom så svaret från onkologen på Uddevalla sjukhus.
De tre tumörer jag har i magen är ännu kvar och är aktiva.
Jahapp....det hade jag på känn eftersom jag känner av en som sitter i leverhilius.
Sedan kom det riktigt tråkiga....
Och så har du fått tre nya säger läkaren...i buken och de är ca 2 cm styck.
En vid vänster bäckenben och två nere i buken.
Alla 6 tumörerna sitter i lymfsystemet och det verkar som att på mig har de stannat
i lymfsystemet. Det är olika på olika personer som får metastaser var de hamnar.
 
MEN...det är inte kört för det!
Jag kommer att få nya medicner imorgon och de ska göra så att tumörerna får
något nytt att förhålla sig till, inte vänja sig vid gammal skåpmat som de blivit
immuna mot. Så nu jäklar chockar vi de små jävlarna ordentligt ur deras gottande
på min kropp!
De ska ICKE få äta upp mig, om de tror det har de inte hittat sin överman,
...jag menar kvinna...

Jag grät och var ledsen just den dagen och beskedet var tungt både för mig och
för min kärlek, min älskade dotter och familj, vänner och många andra.
Dagen efter beskedet kavlade jag upp ärmarna igen och gav mig den på att
fortsätta gå framåt, titta framåt, drömma, planera livet och ÄGA MITT LIV!
Fantatiska saker kommer att hända....tro mig!
 
Så imorgon chockar vi cancernördarna med Herceptin+ Sendoxan som jag fått
tidigare plus en helt ny medicin som heter Perjeta. En 3-kombo alltså.
 
Nu jävlar hoppar vi på skeppet och bombarderar cancerrnördarna...
Nu jävlar är det världskrig i planeten Anne!...och det är Anne som vinner!
....inget annat är ett alternativ!
 
Jag låter solen och kärleken bo i mitt hjärta!
 
Solen vid Vänerns strand påsken 2013.

 
Puss och kram på er!
 

När blir omtanke och "goda råd" mer plåga än hjälp?.....

 
 
Jag brukar inte prata så mycket om de bloggar jag läser, för de är väldigt skiftande, alltifrån
inredning, glamour och pyssel till allvarliga "cancerbloggar".
 
En av det mer allvarliga slaget är bloggen "ikroppenmin" som handlar om Kristian Gidlunds kamp mot
cancer som övertagit hans kropp. Han är ung, 29 år och kämpar var dag för att få leva lite till och lite till.
Jag är inte ensam om att följa hans fantastiska ord och berättelser mitt i allt det svåra.
Han är en poet som får vem som helst att älska honom och hans inre väsen.
Men han har en kamp!
Den kamp som jag själv sett på nära håll när min dotter Madeleine kämpade varje sekund i ett år
innan livet togs ifrån henne. En ung människas kamp är så mycket svårare än för oss som fått den
ynnesten att få leva längre, föda barn och se dom växa upp. "To-do-listan" är ganska mycket mer
avbockad när man snart går mot 50....
 
Miljontals följer Kristian och peppar, tröstar och skickar kärlek i mängder och det behöver han.
Han behöver inga käcka råd om ditten och datten och det skriver han om i sitt senaste inlägg.
 
Jag reagerade naturligtvis som så många andra, men vad är rätt och vad är fel?
Det är den stora frågan. Det skär i mitt hjärta när minnet av alla sk "goda råd" kommer tillbaka
i mitt medvetande då när min dotter var sjuk 2008.
 
Vi fick tusen olika råd om alternativa metoder;
Åk till USA, där är dom mycket bättre på just din dotters sjukdom (DSRCT), där kan dom
operera bort tumörerna i levern. (levern var fullpepprad med tumörer)
Åk till England där de har en laserkniv som kan bränna bort tumörerna.
Åk till Brasilien, till John of God, han kan bota Madeleine med handpåläggning.
Ät massor av antioxidanter för att höja immunförsvaret (vilket hon gjorde)
Hon provade ett medel som heter Aminoact, men för sent så vi vet inte om det hade
höjt immunförsvaret ytterligare om hon börjat tidigare med det....
Osv..osv...jag minns inte alla dessa råd vi fick, har förträngt det mesta.
 
Även jag har fått en himla massa "goda råd" om alternativa metoder framför allt kring kost.
Där har jag även anammat en del som har med grön kost att göra med mycket antioxidanter,
men det finns inga belägg för att man blir frisk av mat, däremot kan man höja immunförsvaret
för att kunna ta emot cellgifter så att tumörerna eventuellt kan dö.
 
Tumörer gillar socker, så det vet jag också att undvika och jag har lärt mig oerhört mycket
under dessa 5 år i "cancerbranschen". Bra kost och motion är alltid bra i alla lägen, även när
man är sjuk. Envishet och jävlar anamma är bra men det botar inte cancer!
 
Men att tala om för en svårt cancersjuk ung människa att träna mer eller ät dom pillrena eller
kämpa lite extra och ät vettigare så blir du frisk. Min dotter tränade, red, sprang, åt nyttigare
än vad jag gjorde, var mån om sin kropp. Men hon blev sjuk och kunde knappt gå upp för våra
trappor hemma, eller knappt sätta sig i bilen pg a av smärtorna. Hon låg på sjukhus i 2 månader
i svåra smärtor tills cellgifterna och morfin tog bort de värsta lidandet den första tiden.
Hon fick gå med rollator för att träna upp musklerna för att medicinerna förstört kroppen.
Skulle hon då träna lite mer eller äta ännu nyttigare för att bli frisk när det bara var skinn och
ben av henne av alla starka cellgifter. Man spyr upp alla mat dessutom av illamåendet.
 
Hon kämpade med allt hon förmådde ända in i kaklet och ända in i sista andetaget.
Det är jag helt övertygad om att även Kristian Gidlund gör. Det gör mig så beklämd att
människor som inte har en aning om vilket lidande en cancersjuk får gå igenom, ändå
ger hurtfriska råd i all välmening....men de vet inte att det kan bli så fel.
 
Fel av den anledningen att det kan ge ytterligare ångest inte bara för den sjuke utan också
för den sjukes familj.
 
Jag har tänkt tanken tusen och åter tusen gånger.
Gjorde jag verkligen allt jag kunde för mitt barn.
Borde vi kanske ha åkt till USA eller England, trots att onkologerna hade kontakt med
Majoclinic....(fast det vet jag ju inte till 100% att de hade)
Borde vi inte ha testat Brasilien för man vet ju aldrig, under har ju skett förr.
Fanns det verkligen ingen alternativ som vi borde vågat ta, för det fanns ju risker även med dom.
(En cancerskadad lever kan ju bli ännu mer skadad av andra alternativa preparat)
 
Jag visste tidigt i Madeleines sjukdom att det är mycket svårt att överleva detta.
Det upptäcktes så sent att det egentligen var "kört" redan när vi fick veta.
20% överlever DSRCT i alla fall en tid och de allra flesta dör.
Det visste även Madde tidigt.
 
Men HON GAV ALDRIG UPP! Kroppen gav upp men hon vägrade att dö t om när hon dog,
och det var fruktansvärt att se den kampen, timma ut och timma in, 12 timmar,  innan hon
slutligen tittade på mig, jag höll Maddes hand och hennes sista ord var "Mamma"......sedan
dog hon och för första gången på ett år kunde jag se frid i hennes ansikte, och hon log....
Madeleine blev 20 år. 7 maj 2013 skulle hon ha blivit 25 år......
 
Gav jag upp, före hon gav upp?
Troligen inte, men känslan kvarstår eftersom jag inte testade alla dessa sk "goda råd".
Som sjuk orkar man inte själv dra i varenda liten alternativ grej som ploppar upp som
gubben ur lådan var och varannan dag. För råden var många och skiftande.
Det tar kraft av en människa att hoppas på än det ena än det andra....
 
Själv har jag blivit immun mot alla råd, orkar inte tro på något annat än att leva så gott det går
och vara snäll mot mig själv, äta sunt, röra på mig och undvika alkohol och mjölkprodukter.
 
Hade alger som en tråd ett tag och lupin skulle vara bra, men jag orkar helt enket inte
tro på någonting längre vad gäller dyra alternativa metoder.
 
Jag läser om nya studier och kräver att få det senaste som kommit ut på marknaden som
har vetenskapligt goda resultat i bagaget. Sedan har jag en tro på kärleken och goda
relationer. Att få leva i glädje och harmoni hjälper kroppen att läka tillsammans med väl
beprövade metoder. Alla blir inte friska, nästan 50% av alla cancersjuka dör.
 
Men jag kan lova att varenda en kämpar med allt den har för att överleva, hur svårt det
än är. Madeleine kämpade precis som Kristian Gidlund gör i denna stund och jag hoppas
att alla förstår nu. Förstår att det är familjen som tar besluten och det är familjen som får
ta konsekvenserna. Alla som har cancer och familjen kring den sjuke vet själva vad som är
bäst för just dom.
 
Och om man mot all förmodan vill ha råd och hjälp till alternativ behandling så tar man reda
på det själv, frågar och får svar. Det kan bli så fel och ge så mycket mer ångest, lång tid efter
att den cancersjuke dött. Jag vet för jag har varit där...gjorde jag tillräckligt????????
Jag kan få ångestkänslor ännu efter 4,5 år av den ständiga obesvarade  frågan.
 
Nu kvarstår bara att be alla som inte varit i cancerland att göra en enda sak....om ni inte
vet vad ni kan göra för den sjuke. Det räcker med ett telefonsamtal, eller ett vykort.
Typ; "Hej, vill sända en tanke till dig" , en kram, choklad, eller en fin dikt....det räcker,
eller hejjapepp i bloggar.
Resten sköter de nästående och nära vänner om de inte BER om råd förståss.
 
När Madde var sjuk fick hon så många fina kort i brevlådan och små nallebudsnallar och
brev från både kända och okända....då blev hon som allra gladast.
Det har även jag fått, många fina ord, kort och blommor och alla bor i mitt hjärta!
Framför allt så fick hon mycket hopp genom sin blogg, som var en "glädjeblogg"
http://jagefrisk.blogg.se/   För hon ville tänka sig frisk!!
 
Empati är något bra, något gott som vi människor mår bra av,
men goda råd kan bara familjen be om.
 
Önskar er en frisk dag imorgon i dessa infuensatider.......
....och nu ska jag ge er ett gott råd.....
 
Om du hostar, så hosta i armvecket och ha en liten handsprit i väskan att sprita händerna med.
Vi som är infektionskänsliga har svårt att gå ut när folk hostar rakt ut och smittar andra.
Ni kan rädda liv genom att skydda andra mot infuensabaciller.....
 
 
Lovettilove!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Positiva nyheter för oss med HER- 2-positiv bröstcancer.....


Så här innan året är slut tänkte jag ge er lite positiva nyheter kring forskning och
framsteg kring bröstcancer. Forskning ger resultat och nu är medicinerna på väg
ut till oss som behöver denna nya överlevnadsmedicin.
Man ska aldrig ge upp hoppet. Aldrig!
 
 

 
Ett steg närmre godkännande för pertuzumab

Snart kan Perjeta som behandling mot HER2-positiv bröstcancer godkännas. EMAs vetenskapliga råd har gett en positiv rekommendation.
Publicerat av LäkemedelsVärlden 17 december 2012, klockan 10:10

EMAs vetenskapliga råd CHMP rekommenderar att Perjeta (pertuzumab) godkänns för behandling av kvinnor med tidigare obehandlad spridd HER2-positiv bröstcancer tillsammans med dagens standardbehandling, Herceptin (trastuzumab) och kemoterapi (docetaxel).  

Perjeta är det första läkemedlet i en ny klass antikroppsläkemedel som kallas HER2-dimeriseringshämmare. Det binder, precis som Herceptin, till HER2-receptorn på bröstcancercellerna, men på ett annat ställe. Läkemedlet förhindrar att HER2-receptorn kopplas ihop med andra HER-receptorer, vilket anses spela en viktig roll för cancercellernas förmåga att växa och sprida sig. Perjeta samverkar med Herceptin för att hindra tumören från att växa.

Den positiva rekommendationen baseras bland annat på den randomiserade, dubbelblinda, placebokontrollerade Cleopatra-studien (Clinical Evaluation of Pertuzumab and Trastuzumab). I fas III-studien ingick 808 patienter med tidigare obehandlad spridd HER2-positiv bröstcancer. De patienter som fick pertuzumab hade i median 6,1 månaders längre progressionsfri överlevnad jämfört med de som fick dagens standardbehandling, det vill säga 18,5 månader jämfört med 12,4. Risken för sjukdomsprogress eller död minskade med 38 procent. 

Resultat från studien som presenterades på en vetenskaplig konferens i USA i mitten av december visade att kombinationsbehandling med pertuzumab gav en signifikant förlängd överlevnad jämfört med standardbehandlingen. Därför erbjuds nu alla kvinnor i studien läkemedlet.

Perjeta godkändes av den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA i juni i år efter en snabb process.

Så nu tror vi på goda resultat för år 2013. Jag vill tro på LIVET och satsar fullt ut på det.
 
 

Blir man friskare på sjukhus....?

Men vad är det för en fråga?
Klart man blir friskare på sjukhus, där hjälper dom ju folk,
det är ju liksom det som är grejen med sjukhus...
 
Nej skulle jag vilja påstå, och ja samtidigt....och kanske....
Nu har hon blivit snurrig.....
 
Jag ska förklara....
I torsdags kväll var jag med väninnorna på Koberg slott på deras stora julmarknad.
Vi hade supermysigt, åt gott efteråt och skrattade massor hos en väninna som bor i närheten.
 
Vi provade alkoholfria drycker som Ann-Louise Friberg från Föreningen Fruktdrycker presenterade
för oss och denna gång blev det alkoholfria glöggsorter och små drinktips, både kalla och varma.
Se deras hemsida för braiga tips; http://fruktdrycker.se/
 
Denna provning passade mig perfekt eftersom jag inte dricker alkohol under min cellgiftsbehandling.
Nåväl, jag satt där och frös, blev allt hängigare och tröttare, men tänkte att det var en lång och trevlig
kväll. Väl hemma 00,30 så kraschade jag i säng, orkade inte ens borsta tänderna eller tvätta av mig
sminket. Efter en stund i sängen drog jag till mig andra täcket intill och hackade tänder,
 
Då förstod jag att tempen var nog bra att ta....så...jag hade 39,2 C...INTE BRA!
Svalde 1g panodil och drack mycket vatten, tänkte att; Nä, ingen idé att åka till akuten mitt i natten,
de gör ändå inget och onkologen är stängt så bättre att vänta till morgonen.
Sagt och gjort, kl 07,30 ringde jag min sköterska på onkologen, förklarade läget och hon blev arg
på mig och frågade varför jag inte åkt in omgående!
 
När man får cytostatika får man inte ha över 38C i temp för då kan det vara en infektion och den
måste då tas ner direkt med mediciner.
Min man körde mig till akuten och vi  fick hjälp direkt. In på avdelnig och en massa provtagningar.
Det ironiska i kråksången var att jag hamnade i  Maddes gamla rum som hon legat i under två
månader när hon var sjuk. Många jobbiga minnen som flög förbi den dagen. Det blev en natt där
och jag hann få penicillin intravenöst  ett par doser innan de bestämde att jag ska föras över
från NÄL till Uddevalla sjukhus där man har bröstpatienterna.
 
Jaha, men jag ska väl hem på måndag....ska jag transporteras dit för det? Jäpp, rätt tant på
rätt plats liksom...bara att lyda, där har man inga mandat direkt...
 
Väl i Uddevalla som ju är välbekant för mig eftersom jag får mina behandlingar där, så var det bara
att installera mig i ett likadant rum med dubbla dörrar och egen toalett, same same, men
kostnaden flyttad till annat sjukhus. Samma vård, samma provtagningar kl 06 på morgonen och
penicillininjektioner 3ggr/dag, men en stor skillnad...jag hade hamnat i "Ryska rummet" som jag
genast döpte rummet till. Isolering innebär ju just det, inga besök endast fåtal sköterskor och
en TV att glo på. Nu hade jag stickning med mig och lite böcker. Vet ju att vara förberedd numera.
 
När jag började bli lite piggare och såg rummet på ett nytt sätt så insåg jag armodet över dessa stackars
väggar. Blekgula utan en enda väggprydnad, gardiner som man inte direkt blev glad av och möbler
som sett sina bättre dagar en gång på 70-talet. En ful hård stol och en fåtölj där armstöden lossnat.
 
Man skulle kunna kalla rummet för deprimerande. En stackars övervintrad sönderstucken anslagstavla
var det enda de hängt på väggen med några slarvigt hängande lappar; "Välkommen till avd 3"...
Skojar de med mig? Veckans lunchschema kan ju verka kul på pappret men sannerligen inte i verkligheten.
Den smakar verkligen INGENTING, inte ens pannkakorna är goda...hur lyckas dom?
När personalen frågar, "smakade det gott?" och jag svarar ärligt, "Nej det smakade absolut ingenting,
totalt smaklös mat, inte ens köttbullar med mos är gott här", så blir de lite ställda och lommar iväg.
 
Eftersom jag inte ens kunde gå ut i korridoren så blev detta en celliknande känsla, jag får
inte gå ut, jag är fjättrad till detta öststatsliknande rum, hur länge?????
 
Mina värden var urdåliga när jag kom in. Neutrofila, den delen i vita blodkroppar som reglerar
infektionskänsligheten låg på 0,17 och om man har under 0,5 så blir man skyddsisolerad,
så det var allvarligare än jag förstod från början. Normalvärdet ligger på mellan 4-11.
Mina öronsnibbar blödde och varade efter att haft på mig örhängen kvällen innan och
nagelbanden blödde, och näsblod när jag snöt mig. Ett litet sår eller bacill för friska är en baggis,
men har man låga vita och är cancersjuk så kan det innebära livsfara. Så stark penicillin är det enda
som kan få bort infektionen när den väl satt sig...förhoppningsvis....?
 
Jag kände mig verkligen sjuk och ynklig där jag låg och bara dagarna innan hade jag varit som alla
andra. Umgåtts med vänner och hittat på roliga saker. Man är så oerhört skör och det kan gå på
ett ögonblick att bli jättesjuk. När jag såg mig i spegeln var jag svullen och röd runt ögonen,
hyn gråblek och livsgnsitan väldigt långt borta. Inte gjorde miljön mig piggare direkt, sarare
tvärtom. Sticken gjorde ont för jag har skira vener och plåstren de ryckte bort brände hårdare
än någon annan gång, tårarna trillade och jag kände sådan vanmakt. ska jag bli sjukare nu?
 
Så idag när läkaren kom bad jag att få åka hem med tabletter istället, inte en timma till där.
Och jag fick åka om jag håller mig borta från stora folksamlingar, barn och snörvlande
människor. Nemas problemas, bara jag får komma till mitt eget hem, där jag kan gå mellan
rummen och göra det jag vill, äta min egen mat, och vila ögonen på fina tavlor på väggen.
 
Mor och far hämtade mig i ösregnet och jag var såååå glad. YES äntligen ut från ett hus
som verkligen gör skäl för namnet SJUKhus...man blir sjukare, i alla fall själsligt.
Kroppsligt blev jag ju bättre, men mentalt och själsligt blev jag sämre för var dag.
Så jag vill påstå att man blir både friskare och sjukare på samma gång.
 
När jag såg mig själv i spegeln hemma så var ögonen pigga, det röda runt ögonen borta
och hyn kändes finare. Jag har lyssnat på musik, sjungit och varit glad idag, trots att jag
ännu är sjuk, men det friska har fått ta över i själen så att jag reparerar mig fortare.
 
Så frågan är, vad gör ni alla politiker med vården? det handlar inte bara om grundvård,
utan till lika stor del hur interiören ser ut på vissa sjukhus.
Jag är van vid från cytostatikaavd. där det är dagvård att där är det trevligt, och allt är iordning,
tavlor på väggarna och tidnigar att läsa.Men på en vårdavdelning där man kanske ligger i veckor,
...nada! Meningen är nog att patienterna ska vilja åka hem så fort de kommit så blir det inga
långa vårdtider.
 
Eftersom jag är på krigsstigen så förstår ni att jag är på bättringsvägen,
och jag gillar ju att vara lite skavig ibland. Man ska inte behöva vara så j..vla tacksam jämt!
 
Så jag lämnade ett meddelande innan jag åkte hem
Protest med läppstift är alltid roligt...vågade inte srkiva direkt på väggen...haha...
 
Tänk på att man vet aldrig var man hamnar...ena stunden mys i slott,
nästa stund i en "isoleringscell"....
 
Nä, nu ska jag mysa med älskling.
 
Tjoföjt!
 
 
 
 
 

 
 
 
 

Hoppingivande cancermedicinen T-DM1 som snart släpps....?

Mitt liv är HÄR och NU, men jag blir så bestört när unga kvinnor dör på löpande
band av bröstcacner. Ju yngre du är desto större risk att den är aggressiv.
Den typ som jag har HER-2 positiv BC är aggressiv i sig och jag väntar otåligt,
nästan med ilska på att T-DM1 ska släppas så jag får ta del av den.
 
Men den är dyr och har bara använts i forkningsstudier än så länge som visat ett
överraskande positivt resultat. Jag har känt till den ett år, men frustrerat får jag se
på när tiden går och jag får traditionella cellgifter som är 10-20 år gamla.
Jag ha bett att få vara med i Emilia-studien men fått ett nej till svar.
 
Min onkolog gav mig svaret i våras; "Hade du fått din dagnos nu  så hade du varit den
idealiska patienten i studien eftersom du har HER-2 pos BC, men eftersom du redan
påbörjat en behandling så är det inte möjligt"
 
Jahapp!....man kan ju skrika för mindre!!!! och jag har TJATAT!
 


Tiden går och jag pendlar mellan hopp och förtvivlan. Min inre klocka tickar på något sätt
som känns oroväckande. En känsla som säger, gör klart det du ska innan du blir för dålig.
Visst har jag fått strålning som känns ganska påtagligt just nu efter avslutad behandling.
Jag har en brännskada och smörjer på Aloe Vera 2 ggr per dag. Tumören har krympt en del
och det är i sig väldigt positivt. Imorgon påbörjar jag en ny omgång med FEC-behandling,
en cytostatika som tar ner mig rent fysiskt och det kommer att bli tufft men jag klarar det med.
 
T-DM1 har inte samma biverkningar som de äldre cellgifterna för det är en annan typ av
läkemedel som inte är cytostatika. Dessutom har man knappt
några biverkningar med den nya medicinen. Alltså kan många t om tjäna sitt levebröd
genom att jobba istället för att vara sjukskriven.
Av cellgifter blir man som bekant helt utmattad, men nu har Emiliastudien pågått i flera år
och jag undrar hur många kvinnor som ska behöva dö innan T-DM1 släpps?
 
ca 7000 kvinnor får bröstcancervarje år
ca 1500 kvinnor dör varje år till följd av bröstcancer
Mer än 4 kvinnor dör varje dag till följd av bröstcancer....VARJE DAG!!!

Jag känner personligen flera i min egen ålder och yngre som dött.
 
Ska jag ingå i den statistiken nästa år?
...eller ingår jag då i statistiken inom gruppen relativ överlevnad 3-5 år,
eller får jag leva ett tag till så att jag hamnar i gruppen relativ överlevnad 5-10 år?
 
Ja, det är väl en hel del upp till forskare och makthavare och min egen onkolog!
Jag själv har ingen talan hur högt jag än skriker, thats life, SUCK IT UP!
....och JA, jag är FÖRBANNAD!
 
Till vilket pris ska man rädda liv, eller förlänga liv?
Till vilket pris ska man vänta med att släppa en revolutionerande medicin?
För den som är svårt sjuk beror det förståss vilket stadie man befinner sig och hur gammal
man är. Jag vill leva länge än och om jag får de mer moderna medicinerna kanske jag får
uppleva några år till, kanske t om få den ynnesten att uppleva barnbarn, vem vet?
T om gamla tanter och farbröder som är 89 år vill leva lite till trots att de "levt färdigt"...
 
Jag har tjänat samhället  många år, jobbat extra och därmed betalat skatt sedan jag var 15 år.
Efter studier har jag jobbat heltid hela mitt vuxna liv och fött och upfostrat två barn, den mesta
tiden som ensamförsörjande mamma. Jag är idag 47 år, men får vanmäktigt se på när makthavare,
forskare, läkemedelsbolag leker med människors liv. Den som får den största fjädern i hatten
har makten, pengarna och hela härligheten. De liv som släckts på vägen till framgång är det
ingen som bryr sig om, de lär ju inte klaga i efterhand.
 
Låt fler ta del av en studie men "utanför studien" när nu medicinen T-DM1har nått så stor
framgång i tidigare fas I, II och III studier. Emiliastudien är vid det här laget väldokumenterad.
 
Nu råkar jag ha just den onkolog som har varit i Chicago och presenterat den nya studien.
Så imorgon ska jag träffa Leif Klint och ställa frågan; "När ska jag få den nya medicinen T-DM1?"
 
Artikeln nedan har jag kopierat från
http://www.expressen.se/gt/medicin-ger-nytt-hopp-for-cancerdrabbade/
 
 

Medicin ger nytt hopp för cancerdrabbade

GÖTEBORG. Den nya medicinen kan hjälpa tusentals cancerdrabbade kvinnor.

I går presenterades den vid en internationell medicinsk kongress i Chicago av bland                                        andra onkologen Leif Klint från Göteborg.

- Resultaten är oerhört lovande, säger han till GT.

T-DM1 används mot den typ av bröstcancer som kallas HER2-positiv. Cirka 20 procent av alla bröstcancerpatienter drabbas av denna.

På den medicinska kongressen i Chicago, med 30 000 deltagare, väckte rapporten från försöken med T-DM1 i går stor uppmärksamhet.

Tumörerna växer inte

- De behandlingsmetoder mot cancer som används i dag ger vanligen stora biverkningar. Detta är en målinriktad behandling, som i första hand angriper enbart tumörcellerna. Det innebär att patienterna inte alls mår lika dåligt som många gör med nuvarande behandlingssätt, förklarar Leif Klint.

- Jag har patienter i Göteborg som ingår i studien, och där resultaten är väldigt positiva. En av dem började få medicinen i mars 2010, och inte bara mår bättre - dessutom visar tumörerna inga tecken på att växa.

Fungerar inte för alla

Resultaten har dock inte varit lika bra för alla.

- Nej, i några fall har det fungerat sämre. Men sammanlagt ingår 1 000 patienter i studien, och för den övervägande majoriteten är resultatet väldigt lovande.

Men som många andra nya mediciner är T-DM1 dyr. Exakt hur mycket den kommer att kosta är oklart.

- Läkemedelsföretaget räknar med att få den godkänd i USA och Europa nästa år. Först då kommer man att kunna bedöma priset.

  Av Johan Wopenka
Taggar: T-DM1, bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer;

Dags för sista vändan till Borås då....

Nu kör vi de fyra sista dagarna med strålning i Borås.
Jag kommer att klara även de sista dagarna, för
det har gått så bra förra veckan.
idag får vi även tala med läkaren, men jag
vet inte vad han har att säga, så min
kärlek kommer ner i eftermiddag och är med mig.
 
 
I torsdags var jag och bästa väninnan Anita i
Fritsla och där på Textil & Råvarulagret hittade jag
en massa fina saker. Den som inte varit där, åk dit!
Denna vackra ljusänel fic följa med mig hem.
Den skyddar, ger ljus och är vacker att se på.
 
Allt börjar med en tanke....
...jag vet att allt blir bra....
Kärlek!
 
 
 
 
 
 
 
Taggar: bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer;

Strålning Nr 6 avklarad...50% genomfört, YES!

Då har jag klarat halvtid!!!!
 
 
Tänk vad vi klarar av, och klarar av! Mer än vi kan föreställa oss. I mitt förra inlägg bara för några dagar sedan, var jag full av ångestkänslor och oro inför varje behandling som komma skulle. Det VAR hemskt till en början, men något hände på vägen. Det var i tisdags tror jag, tappar räkningen men vid strålning Nr 5 kände jag ett lugn som var tillräcklig för att jag skulle klara resten av behandlingarna.
 
I måndags proppade jag i mig 15 mg Oxascand för att klara ångesten och jag hade verkligen kämpat mig fram med en lägre dos, 10mg tidigare. men nu tänkte jag att, nej jag orkar inte så många behandlingar till om jag ska behöva må så här dåligt, före, under och efter strålningarna. Och då tar man till mediciner till slut.
 
I måndags gick det förståss också bra, för jag blev helt luuuuugn, men....!
Efteråt var jag som en klubbad säl, sov i taxin hela vägen hem, förflyttade mig från taxin till soffan och slutligen efter lite mat på kvällen från soffan till sängen. Men det var ju inte meningen att hela min dag och kväll skulle bli förstörd på kuppen, så vad gör man?
 
Jo, jag bestämde mig för att jobba med min mentala styrka på olika sätt. Den som jag har inom mig men som inte fick ta plats pg av att rädslan och ångesten fick mer utrymme, jag lät ångesten ta plats!
 
Så jag fick med hjälp av mentala bilder och stöttande ord från älskling och vänner, ett nytt förhållningssätt till att ligga fastpänd på denna brits som ska göra att cancercellerna dör en efter en...döda alla cancerceller!
 
Sköterskorna är urgulliga, de vet att jag har haft det jobbigt, men på tisdagen så bestämde jag mig att tabletter ska inte ta över mitt  eget huvud och min egen förmåga att klara saker. Sagt och gjort.
Jag satte på en CD i strålningsrummet, väldigt högt så att jag var helt innesluten i musiken. Lyssnade noga på texterna och melodierna och samtidigt såg jag inre bilder på allt från vackra badstränder till änglavingar som vakar över mig där jag ligger och får något som är BRA!
 
 
Nu ser jag inre bilder varje gång, som jag skapar ur både verkligheten och fantasin, jag känner mig lugn och avslappnad och tänker mig att jag ligger på en varm strand i Thailand eller ett lyxigt SPA. Jag har flera varma filtar om mig så att jag känner mig varm och trygg i kroppen. Jag andas lugnt och sakta genom näsan och låter magen få andas in och ut ordentligt. jag slappnar av i varje del av kroppen, även huvudskålen, öron, nacke och hela vägen ner till tårna. Magen har haft miljoner oroliga surrande bin som vill ut, men de har jag tagit bort med tankens kraft.
 
Allt börjar med en tanke! Jag bestämmer över min egen situation, jag kan påverka och förändra ett beteende, jag kan tom påverka en negativ känsla och vända den till något posotivt, jag KAN!
 
Att med tankar styra upp min kropp har fungerat och hittills är hälften gjort.
Bra jobbat av mig om jag får säga det själv och resten av behandlingarna kommer att gå fort, det vet jag nu utan att behöva oroa mig.TACK till mig själv och min egen förmåga, TACK!
 
Jag stickar eller virkar på vägen ner till Borås i taxin och på vägen hem sover jag som en stock. Detta pågår 4-5 timmar varje dag inkl. strålningstiden (som tar ca 10-15 min totalt) Så jag har fullt upp frm till den 4/10.
 
Ikväll kommer min goa väninna Anita ner och då ska vi bara mysa, sova över hos hennes mor och imorgon efter strålningen ska vi bara nöjesshoppa (vilket inte är så ofta jag gör).
 
Textil & Råvarulagret i Fritsla är ett mål.
Där finns hur mycket roliga saker som helst!
 
 
Bilderna lånade av alexandrapakarinen.blogg.se
 
Nåväl...det är jättetufft att gå igenom det jag gör nu, det förnekar jag inte och tankarna far åt alla håll. Känslorna är ganska inneslutna just nu för jag orkar inte tänka/känna så mycket mer än att klara en sak i taget. Jag kan ibland känna att jag BORDE göra så himla mycket mer, BORDE bråka med sjukvården mer, för tumören växer ju, BORDE ta tag i en massa praktiska saker och administrativa saker, men jag ORKAR INTE!
 
Jag gör det som förväntas av mig förståss vad gäller att betala räkningar och hålla koll på vardagliga ting, men de stora frågorna, det existensiella innebär en stress som ingen kan förstå. Vad ska jag prioritera och HUR ska jag få energi till jobbiga spörsmål, som att skriva Livsarkivet, rensa i röran, typ förråd och annat som ligger och vill slängas/säljas/skänkas bort.
 
NEJ jag ska inte dö nu, men måste för min egen skull göra allt det jobbiga också, för att släppa tankarna kring att jag BORDE så mycket. Att GÖRA frigör så mycket oro och onödiga tankar, och det innebär inte att jag gett upp, eller att jag är nere för räkning, NEJDÅ! ...försöker bara förklara hur det är därinne i mig just nu.
 
Så familj och vänner, bli inte rädda, för Livsarkivet är ju något alla någon gång ska ta itu med och lika bra att göra det för tidigt än för sent liksom....
 
Nä nu har jag inte tid att sitta här mer och skriva...ska ju ner till Borås snart för strålning Nr7.
Tjolahopp!
 
Puss o Kram!
 
Taggar: bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer, strålning;

Lite mycket nu....

Testar en ny design tillfälligt, ska göra en egen vilken dag som helst.
...måste bara lära mig hur först. Hoppas ni ser bättre på denna.
 
Tiden springer iväg och trots att jag är sjukskriven så går dagarna så fort
så jag hinner inte med allt jag vill och behöver göra.
 
Jag hade några roliga dagar i Sthlm förra veckan tillsammans med min kärlek
då vi passade lilla katten Pip när dotter och hennes man var på bröllopsresa.
Min man jobbade från Sthlm så det var praktiskt och bra och katten fick
ompyssling  då den varit opererad, men nu är hon på bättringsvägen.
Vi hann även träffa en vän som bor på söder och se en utställning som
Natalia Edmont har på Wetterling gallery i Kungsträdgården.
 
Nathalia Edmont är oerhört kontroversiell i sitt konstutövande. Hon använder döda djur och det är allt
ifrån döda ormar, harar, möss, djurögon till fjärilsvingar. Många är utrotningshotade så hon har fått
mycket kritik för det, men jag tycker att just fjärilstavlorna är fantastika. Mycket annat av hennes
tavlor mår jag bara illa av.
 
Nåväl, på tal om att må illa...
Jag får ju nu på strålning varje dag i Borås, så jag åker taxi tack och lov.
Det tar ca 4-5 tim per dag  ToR och själva strålningen tar en kvart på sin höjd.
Det kan ju låta som en ganska simpel aktivitet, men det är fruktansvärt jobbigt,
både mentalt och att orka åka taxi med chaufförer som inte alltid kör så smidigt eller
babblar hela tiden. Nu klagar jag inte på själva taxiåkandet för det är ändå lyxigt att få en
sjukresa från dörr till dörr. Det hade jag inte förra gången till Gbg då jag körde egen bil.
 
Nu måste jag åka taxi, för jag är nödgad att ta en lugnande tablett för att klara av den
psykiska stressen och ångesten som det innebär varje dag.
 
Här ligger jag på britsen fastknäppt med rejäla lås mot britsen och själva masken är härdad plast.
Den sitter åt rejält och jag kan inte röra mig en millimeter. Det ser inte så farligt ut, men jag har
mått fruktansvärt dåligt, gråtit, haft panikångest och cellskräck. Därför tar jag nu lugnande för att
överhuvudtaget klara 12 strålningar i rad. Jag har klarat tre förra veckan och ytterligare två gånger
innan strålningen för utprovning och gjutformning. Ingen får vistas i rummet vid strålningen och då
börjar kroppen protestera trots att jag med hjärnan vet att jag överlever.
 
Kroppen minns allt den varit med om och jag tror att det handlar om pålagringar och cellminnen
som kommer tillbaka i en sådan situation då man är helt maktlös och fastspänd. Du har ingen
egen kontroll över förloppet förrän någon kommer in och "rädddar" dig.
 
Jag är ganska mentalt trött och det påverkar förståss mitt mående under behandlingarna.
Mycket har strulat under sommaren med behandlingar som inte funkat och min tumör växer.
Tusen tankar far runt men ändå har jag hoppet till att strålningen ska krympa tumören vid halsen.
Efter 4 oktober då detta är klart kommer en ny omgång av FEC-behandling som är en ganska
tuff cytostatika behandling, men en sak i taget.
 
Jag känner en förtvivlan och det är nog kroppen som säger ifrån, för i mitt huvud och i mitt
vardagliga liv lever jag relativt normalt. Jag har drömmar och mål och vill framåt, men oron
och osäkerheten om vad som ska hända gör att jag lever ett synnerligen annorlunda liv
i själen än om jag hade varit frisk. Existensiella frågor återkommer ofta och det finns inga
svar, bara frågor som ger än fler följdfrågor..
 
Att leva under ständig psykisk press är oerhört utmattande men jag försöker ändå att se
ljust och positivt på tillvaron. Tumören trycker och gör ont så det går inte längre att
"ljuga" bort, den syns ju på riktigt så det gör nog en del också, att det blir verkligt.
 
Nu ska jag inte gnälla mer utan sätta mig i soffan och virka en stund innan jag lägger mig.
Det blir nog inte så många inlägg under min strålningsperiod om jag inte orkar, för
jag sover som en stock efteråt och på kvällarna tar jag itu med vardagliga ting.
 
Må så gott därute i mysiga hösten.
 
Tänd ett mysljus, det ska jag göra.
 
 
 
 
 
 
 
Taggar: bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer, recidiv, återfall;

Strålningsmöte i Borås igår...

Igår åkte jag ner till Borås själv utan några som helst oroskänslor.
Detta kommer att gå bra, för jag har ju blivit strålad förut, nemasproblemas.
 
Nu skulle avgjutningen tillverkas. Man blir "dockad" för att man inte ska
röra sig under strålningen.
 
Jag hade ingen oro alls för jag trodde att jag skulle få en likadan liggande
"madrass"avgjutning som jag hade förra gången.
Men ack vad jag bedrog mig!
 
När jag ligger på britsen till röntgen apparaten så förklarar sköterskorna att de
ska gjuta en mask för ansikte och hals+bröstkorg för att jag inte ska röra mig under
strålningen, men det jag inte visste var att ansiktet skulle täckas också.
 
Ett litet hål för näsan fick jag förståss. De lade den varma blöta plattan på ansikte,
hals och bröstkorg och började forma avgjutningen med sina händer.
Tre sköterskor gjorde detta och det gick snabbt, men jag började få panik när
de knäppte fast mig på britsen med masken på och den började stelna.
Paniken blev alltmer påtaglig och efter några minuter kände jag att detta går
inte!
 
Snälla som de var, tog de av masken och klippte upp för ögon och mun.
YES, jag kan se och känslan av kontroll kom över mig igen en stund.
 
När jag låg där fastknäppt mot britsen skulle de röntga mig med masken på
och det skulle ta ungefär 4 minuter. Jag stålsatte mig att klara dessa 4 minuter
inkapslad i en hård plastmask samtidigt som sköterskorna var i kontrollrummet.
 
Ungefär så här ser det ut, bilden har jag lånat på nätet.I Borås använder man en mindre
transparent plast som ser ut som en grön matta. Min mask går ner till bröstkorg för att
axlarna ska vara fixerade eftersom strålningen ska ske vid nyckelbenet, så allt måste
fixeras från huvud till bröst.
 
Paniken låg hela tiden under ytan, ångest och cellskräck. Räknade ner från 100
och jag tänkte att när jag kommit ner till noll så viftar jag med handen om jag inte
fixar det så skulle de springa in till mig. Jag hann räkna ner till 59 så var de klara.
Jag hade cellskräck en gång i tiden som jag har jobbat bort för många år sedan.
Kunde inte åka hiss,och flygresor var jättejobbiga, men detta var som att trycka på
en knapp och cellskräcken var tillbaka.
 
Jag var bara fastspänd i 4 minuter, men det räckte. Undersökningen blev utförd och
alla var nöjda. Men nästa gång den 18/8 ska jag ligga fastspänd 15 minuter! för då ska
de justera alla strålpunkter med stor noggrannhet.
Då ska jag ta lugnande innan, bättre det än att jag mår psykiskt dåligt och min
älskling ska förståss vara med mig.
 
Sedan blir det 10-15 stråltillfällen en gång per dag utom helgerna. Strålningen
tar bara ett par minuter per gång. Jag kommer nog att sova på patienthotell någon
natt så slipper jag åka 3 timmar ToR varje dag.
 
Jag försöker förstå med hjärnan att detta går ju bra, man dör inte, men det är kroppens
sätt att säga att nu får det vara bra, jag vill inte gå igenom allt detta som är så oerhört
påfrestande. Kroppen talar sitt eget språk och jag försöker med hjärnan tala till kroppen
men vi talar tydligen olika språk.
 
Människokroppen är smart, men vi lurar den hela tiden med våra hjärnor. Om vi lyssnade
mer på våra kroppar tidigt i livet så skulle vi nog vara friskare och ha färre
prykosomatiska sjukdomar i vårt land. Men nu är strålningen nödvändig och då får
kroppen vara så snäll och lyda, så är det.
 
Designen får jag göra om nästa vecka, hinner inte nu tyvärr men hoppas ni kan se
någorlunda vad jag skrivit ett tag till.
Lovar en ny fräsch sida så fort jag hinner.
 
"Kraften av hela din styrka kan du bara ana tills du
en dag inte har något annat val än att vara stark"
 
 
Kram!
 
 
Taggar: bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer, recidiv, återfall;

Har Tillit, Hopp och Tror på det Goda....

 
Lyrics:
Bless the Lord, my soul, and bless God's holy name.
Bless the Lord, my soul, who leads me into life. (Ps 104,1)
 
Jag blir så oerhört lugna a Taizésånger, lyssnar ibland för att komma ner i varv.
Har även sjungit Taize i kyrkan med kören och det är oerhört vackert och känslofyllt.
Det skulle vara fantastiskt att åka till Taize och uppleva sången på plats i Frankrike.
Har en väninna som åkt dit med konfirmander och det är en speciell upplevelse.
 
Nåväl...jag pratade med dotter om att fokusera på det goda i livet, på det som är positivt,
att dra till sig allt det man vill, hur än läget ser ut i livet. Vi glömmer det ibland och jag
har lovat henne att använda "The secret" varje dag.
 
Jag drar till mig allt det friska jag har i kroppen och det blir friskare och friskare för var dag som går.
Jag tar tillvara dagen
Jag gör något som gör mig väl  till mods varje dag
Jag är lycklig
Jag är stark
Jag klarar så mycket mer för jag tror på att jag klarar mer
Jag har en hjärna som väljer allt det goda i livet som en magnet
Jag kan visualisera god hälsa och tänker det om och om igen
Jag har en fantastisk dotter som ger mig lycka och kärlek i livet
Jag har en underbar man som ger mig närhet, ömhet och kärlek
Jag har en stor familj och två systrar som betyder mycket
Jag har underbara syskonbarn som ger mig energi och glädje
Jag har många fantastiska vänner som berikar mitt liv
Jag är så oerhört tacksam att ha ett bra boende
Jag kan göra det mysigt omkring mig och älska mitt eget sällskap
Jag är tacksam att få tillbringa tid med min käraste i stugan ofta
Jag blir glad av att ordna stora kalas i stugan där många trivs
Jag är så glad över så många saker....orden räcker inte till
 
Tack älskade dotter för att du påminde mig <3
 
 
 
Allt detta behöver jag mer än någonsin...varje dag, för...
 
Nu dras tumskruvarna åt ordentligt vad gäller behandlingar framöver.
Träffade min onkolog Dr. klint i tisdags då jag påtalade att medicinerna jag får inte hjälper.
Tumören växer och jag kan se det, så mitt förslag var att undersöka laserknivsalternativet
som finna på karolinska i Sthlm, men jag fick ett option som fn är bättre.
 
Fom nästa vecka blir det återigen intravenösa behandlingar var 3.e vecka med FEC
som har substanserna Fluorouracil (5FU), epirubicin and cyclophosphamide.
Utöver FEC får jag samtidigt Herceptin som jag gått på sedan 2010.
 
FEC får jag med 75% dos (fick 100% dos 2010) ca 6-7 gånger. Vi planerar även
en strålning på tumörområdet som ska ske på JK i Göteborg. jag et inte i dagsläget
hur många stråldoser det blir men strålning ska det bli och det brukar vara 25 ggr.
 
Jag har ju blivit strålad vid nyckelbenet förut men det är nu nödvändigt att stråla
för att inte tumören ska växa upp mot nackkotorna. Då strålar man från en annan vinkel.
 
Cancer är många oerhört komplicerade sjukdomar och inom bröstcancer delar man in
det i ca 10 olika sjukdomar. Vid metastaser, spridning till olika delar av kroppen, i mitt fall
till lymfsystemet så får man tackla behandlingen utefter vad som händer i sjukdomsflödet.
Det finns inget "allmät schema" utan alla cancrar behandlas unikt utefter individen och var
tumörerna sitter i kroppen.
 
Det finns inga mirakelmediciner för om dom fanns skulle de användas kliniskt....MEN,
det finns HOPP! Nu väntar jag på den nya medicinen som snart är på ingång T-DM1.
England väntar på godkännande från FDA och jag väntar på det, för om de är först i England
så åker jag dit innan det kommer till Sverige. min onkolog tror att det kan komma till Sverige
i början av nästa år, men jag har inte tid att vänta på det, kanske man kan få licens tidigare,
men det är byråkrati så det står härliga till!
 
 
Det jag kan göra är att hålla mig uppdaterad och kunnig i allt som händer i forskningen och detta
är POSITIVT. För överlevnaden är betydligt längre har man kommit fram till i "Emiliastudien".
Så det händer saker även om det tar tid och att byråkratin ska vara ett hinder, men jag ger mig
inte förrän T-DM1 cirkulerar i mitt blod.
 
Nu ska jag kriga för det...ATT FÅ T-DM1 A.S.A.P!!!
http://www.huffingtonpost.co.uk/2012/06/03/breast-cancer-wonder-drug-t-dm1_n_1565756.html
 
 
Nu ska jag LEVAIDAG.....och ha en sådan vanlig aktivitet som att laga lunch tex...
Tjing på er underbara därute!
Taggar: bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer, återfall;

The vardag is back...

Då var det redan fredag igen, hur gick det till?

Semesterns efterdyningar har tagits omhand vad gäller
tvätt, tvätt och åter tvätt, har inte gjort så mycket annat än
återställt vardagen om man säger så...

Tvättade alla köksfönster idag i det fina vädret och det känns
fantastiskt att kunna klara av det själv. Gnäller inte det minsta över det
utan gläds  över att kunna använda min kropp, huvud, armar, fingrar och ben.


Nytvättade fönster och mina älskade Mårbacka som fått stå ute hela sommaren...


De har fått flytta in igen. Snälla grannen Robert  har vattnat dom.



Håret ser ju inte så snyggt ut längre för det är tunt och fizzligt, av cellgifterna,
men vad gör det. Det som slagit mig i sommar är att jag har ett litet bekymmer,
och det är att jag är så tankspridd, kommer knappt ihåg var jag ställer mig själv,
var är nycklarna, har jag stängt av strykjärnet, spisen, kaffebryggaren,
vart lade jag plånboken som jag höll i för 5 sekunder sedan.
Fick åka hem från stugan en dag då jag inbillade mig att strykjärnet var på
och då hade jag varit hemifrån i tre dagar....såklart var det avstängt.....

Har ingen som helst förmåga att organsiera vardagen som jag gjorde förr.
Är väl i någon slags ständig stress över min situation, att cancern växer
och att medicinerna inte är tillräckligt effektiva som det ser ut nu.
Ångersten kryper på mer och mer för jag känner att tumören i halsen
börjar trycka på och den syns nu utifrån som en pingisboll ungefär.


Det är svullet och trycker på så att jag blir så uttröttad i nacke och axlar.


Här ser man skillnaden mellan höger och vänster axel...


Sista badbilden förra helgen från Sikhall vid Vänerns strand.
Och jag badade om än ofrivilligt, snubblade i baklänges...hihi..




Förra lördagen hade vi även kräftskiva med 12 pers, superroligt!
Här poser jag med älskade dotter Christine, för hon och Jonas var med.


Får skriva mer sedan...ska nu cykla till väninnan Anita och umgås lite.

Kramelikram!

Dagarna som gick...

Ja då var semestern över för de allra flesta och även jag har haft
en skön semester tillsammans med familj och vänner.

Cancer tar ju inte semester, men jag har VALT att ta semester från cancern.
Vi har haft lata dagar både i stugan, på kusten och i Trosa förståss där
dotter gifte sig i slutet av juli. Några baddagar blev det nu i helgen och
jag som är en riktig badkruka har badat hela TVÅ gånger denna sommar.


Kräftskiva med vännerna i fredags hos Anna och Thomas.
Goaste Ammie och Anna på bilden  som bor grannar med oss i stugan.


Sista dagen med gänget i söndags nere vid bryggan....


Sista soldagen måste ju firas ut med Cava i goda vänners lag.
Älskling är glad och häller upp :-)


Jag börjar med att berätta om dagarna före Christine o Jonas bröllop.

Den 26/7 skulle jag få en ny dos av cellgiftet Taxol.
Första dosen gick bra någon vecka tidiigare och dos nr 2 skulle bli
nervös, för det är ofta vid dos nr 2 man kan få en anafylaktisk chock
eller svårt att andas.

Dos nr 2 kom och jag var väldigt nervös. Den gången var bara en föraning
om vad som komma skall. Min väninna Anna var med mig som stöd.
Efter ca 7 minuter fick jag ett tryck för bröstet och fick panik.
Sköterksan satt bredvid och bevakade mig hela tiden.
Sköterskan avbröt hela infusionen men vi testade en gång till och efter ett
nytt försök hände samma sak efter bara 4 minuter. Kunde inte andas
fullt ut och fick lite panik, och jag blev så rädd att tårarna rann på mig.
Den gången gick det "bra" för vi avbröt kuren.

Dos nr3
3 veckor senare är det dags för ännu ett test av Taxol för man ger ju inte
upp hur lätt som helst utan att ha försökt ordentligt.
Min älskling följde med denna gång och jag var oerhört rädd, vilket jag aldrig
någonsin varit tidigare vad än de pumpat i min kropp.

Taxol har svåra biverkningar av olika slag men det allvarligaste kan vara
anafylaktisk chock pga av att man kan vara allergisk mot  hjälpämnet
Cremophor EL, en polyoxietylerad ricinolja.som används i fusionen.

Sköterskan startade återigen infusionen men det var inte helt enkelt att sticka
nålen i porth a carten och  hon stack fel flera ggr innan det blev rätt och det
gjorde så fruktansvärt ont så jag grät. Har ångest varje gång inför "sticket" och
tydligen hjälper inte EMLA så bra på mig.

Men, men, läkare fanns på plats ifall något skulle hända med Taxoldroppet.
(Vik. läkare under semestertiden)

Minuterna gick och jag var nervös coh blodtrycket var lite högre än vanligt
och pulsen ganska mycket högre. Min man satt framför mig på en stol.
Sköterskan satt intill mig precis som förra gången.

Hon satte cellgiftet på väldigt långsamt flöde så att vi hann reagera om
något akut hände.
Efter ca 7 minuter känner jag ett enormt tryck över bröstet och omedelbart
är kroppen i en kamp för livet som det känns för mig.

Jag sätter mig panikartat upp i sängen och skriker "Jag kan inte andas"!!
Allt händer så fort och det känns som att en pansarvagn parkerat på mitt bröst.
 
Sköterskan avbryter genast men det vet ju inte jag, för jag ser bara som i en
dimma människor rusa in, 3-4 sköterskor. Jag hör ingenting, det är alldeles tyst
men jag hör mig själv skrika, GÖR NÅGOT! GÖR NÅGOT!

Det ser ut som att alla bara kommit in för att titta på, men alla står still.
och jag tänker...NU dör jag!

Någon tar min hand och pratar lugnt till mig, ta den här det är syrgas,
och en sköterska sätter den i mitt ansikte.
Min man ställer sig vid min fotände och liksom med ögonen säger;
"Titta på mig, bara titta på mig och andas"...och jag gör det.

Tittar på min älskling och hinner tänka; Han är lugn, då måste det betyda
att allt kommer att gå bra....jag ska inte dö idag.

Läkaren kommer in och tittar på mig och ber mig andas djupt in och ut.
Jag gör det och inser att jag kan andas i syrgasmasken.

I samma veva fick jag fruktansvärd dödsångest och tårarna kom.
Jag grät och mina händer skakade som asplöv.

Syrgasmasken hade jag på ca en timma efter händelsen och jag var oerhört
omskakad av chocken. Aldrig mer Taxol, det kan ju ta livet av mig!

Den dagen var oerhört traumatisk och det vill jag aldrig någonsin
uppleva igen!

Veckan efter fick jag en ny tid hos en vikarierande onkolog från Sahlgrenska
och jag fick genast förtroende för henne.
Hon sa precis de orden, att Taxol är livsfarligt för mig, troligen är jag allergisk
mot hjälpmedlet.
Såååå...vilket flyt jag har med mediciner, det är flera cellgifter nu som jag
inte tålt av olika anledningar.

Men skam den som ger sig. Nu äter jag Sendoxan som har substansen
Cyklofosfamid som är en slags cellhämmare som jag tar i tablettform
dagligen.
Jag äter även Methotrexat, en medicin som används mot ledgångsreumatism
akut lymfatisk leukemi och andra sjukdomar.
Var tredje vecka åker jag även  in till Udv sjukhus för att få Herceptin.

Peppar peppar, det har gått bra hittills utan större biverkningar, men vi
får be och hålla tummarna att tumören vid halsen krymper.

Det känns som att vara en tisinställd bomb, men jag vet inte vad tiden är
inställd på och det kan kännas oerhört ångestfyllt emellanåt.
Särskilt på nätterna kommer tankarna och sömnen blir därefter.


Skönt att man kan avreagera sig på något, som att mörda sniglar...

Dagarna ägnar jag åt att leva så mycket som möjligt, för en dag kanske
det inte ens är självklart att kunna gå på toa själv.

Jag har läst och följt med på Elisabeths resa http://joelisacadam.blogspot.se/
och det känns å oerhört tragiskt. Jag känner med familjen och med Elisabeth.
Och dessvärre känner jag igen allt från tiden då min Madde var sjuk.


Man får göra det bästa av det man har även om det så bara är en kort tid kvar
som i Elisabeths liv. Jag beundrar henne som vågar skriva så öppet och naket
hur det verkligen är. Sedan är det förståss tusen gånger svårare i verkligheten
än det som kommer fram i en blogg. Alla mina tankar går till henne varje dag!

Sitter här i stugan och njuter av tillvaron, det unnar jag mig. Solen skiner och
jag ska nu sätta mig ute i hammocken för att få lite vitaminer på mig och virka en
stund.

Skulle egentligen ha sytt, men det blev bloggning istället.
Nu ut i den varma härliga solen bland fåglar och trollsländor som flyger omkring mig.


Nu sätta mig och njuta en stund...kram på er alla!










TACK, tack, tack, tack, tack....!!!!!

Nu ska jag inte hålla er på halster längre...

Igår kom så den ofrånkomligt ödesmättade dagen då Dr. Klint skulle leverera det VIKTIGA svaret. Åkte med väninnan Anita  till Uddevalla, och vi var fruktansvärt nervösa. Jag sov inte på hela natten innan och mådde så illa på morgonen att jag var kräknödig.

Min darling satt på väg hem från en resa och kände sig oerhört maktlös. Väl uppe på onkologen fick vi förståss vänta på läkaren inne i rummet, men han kom ganska snart. När man väntar dåliga besked, så söker man omedvetet efter tecken i läkarens beteende.

Dörren öppnas och in kliver en glad och positiv onkolog och jag slappnade av lite. OK, han ser avslappnad ut så det borde vara ett gott tecken. Han hade en sköterska med sig som de alltid har när det handlar om allvarliga saker. Vi ringde upp älskling och han kunde vara med per högtalartelefon och det kändes betryggande. Thanx god för den moderna tekniken.

Nåväl, beskedet kom ganska snabbt; Medicinerna hjälper; Tumörena har INTE VUXIT, de sitter STILL i båten. Skelettascan visade att skelettet är helt friskt och INGEN spridning i kroppen förutom de jag redan har vid lymfkörtlarna  i buken och vid nyckelbenet.


Jag har dock en förändring vid halsen på samma sida som tumörerna och den lymfkörteln är svullen/inflammerad. Han trodde inte att det är tumörväxt uten en inflammerad lymfkörtel, så jag fick penicillin och Diklofenak för att först se om den försvinner av det. Om tre veckor ska jag tillbaka för att se resultatet.

Vi pratade i en timma om studier som pågår, och avslutade sådana där resultatet varit både framgångsrika och banbrytande. Dessvärre kan jag inte själv vara med i ngn studie då min cancer inte är i början av sjukdomen. Många studier kräver att man ska vara "nysjuk" för att den ska ge en klarare bild om hur medicinen fungerar.

Vi pratade Cleopatrastudien, Emiliastudien och Mariannestudien som jag också läst in mig på. Pertuzumab och T-DM1 är två nya spännade substanser som gett bra resultat och som är på väg att släppas.
Läkemedelsbolaget Roche har en snabbansökningsprocess i Europa för att T-DM1 gett så goda resultat. Det tar dessvärre ytterligare tid för att lilla Sverige ska få godkännande. Får hoppas att de skyndar på även här. Läs gärna mer i nedan artikel.


http://www.clinicaloncology.com/ViewArticle.aspx?d=Solid+Tumors&d_id=148&i=December+2011&i_id=799&a_id=19799

http://www.mynewsdesk.com/se/pressroom/roche_ab/pressrelease/view/ny-maalinriktad-behandling-ger-patienter-med-her2-positiv-broestcancer-moejlighet-att-leva-laengre-utan-att-sjukdomen-fortskrider-686205

Det händer mycket inom bröstcancerforskningen och just den formen jag har, metastaserad HER-2 positiv, är extremt aggressiv och därför är det angeläget att det sker medicinska genombrott. Samtidigt som man vet allt detta, att man får glutta in i studier som gett beydligt längre överlevnad, inte är tillgängligt för alla än som behöver det så väl. Men så är det med all forskning. Den kombo som jag har, Herceptin och Navilbin har också forskats fram som en kompetent medicin. Just nu händer fantastiskt mcyket just inom HER-2 området och det är jag tacksam över.

Vi pratade även om en ny medicin till, japansk havssvamp, substansen eribulin, med namnet Halaven som är oerhört spännande. Den är dock godkänd i Sverige och används i behanlingar. Den var ny för mig, ska läsa in mig på den också. Man får vara påläst för att kunna veta vad man ska fråga efter.


Hämtad från http://www.halaven.com/hcp/efficacy.aspx

http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/Halso---sjukvard/Monografier-varderingar/Humanlakemedel-/Halaven-eribulin-/

Dr. Klint är mycket bra, kompetent och forskar även själv med studier han är specialiserad i  HER-2 positiv BC. Han förklarar tydligt och ingående, tar sig tid och tycker om att få frågor och är intressant att diskutera med. Just därför skriver jag hans namn för han är bra och det känns skönt att äntligen få en engagerad onkolog.

Vi avslutade samtalet glada och lättade, för allt som inte växer är goda nyheter i min värld. Darlingen kunde andas ut via telefon på sin väg hemåt till mig.
Jag och Anita dansade skrattande ut ur cyt.avdelningen och gick ner för att äta lunch. En lunch som smakade så gott, för matlusten har inte funnits där på flera dar. Vi åt och åt och åt... och mådde bara bäst i en timma där bland alla läkarrockar i matsalen. Ingenting spelade någon roll annat än att vi mådde så bra.

Efter lunch var jag tillbaka på våning 13, cyt. avdelning för att få veckans dos av cellgifter och dom tog jag med glädje emot av min sköterska som jag lärt känna vid det här laget. Man har samma sköterska hela tiden.

Väl hemma igen, körde jag Anita till hennes jobb och mig till sköna sängen hemma. Somnade på två sekunder och sov i flera timmar. Kl.18,30 kommer darlingen hem från sin resa och med sig har han en stor fantastisk rosenbukett, höga vackra röda rosor med brudslöja och så Thaimat. Vi kramades lääääänge och båda var vi så tacksamma att få detta besked. Det kändes som att vi båda hade släppt 500kg från våra axlar.
Vi lever NU, NU, NU, NU...men nu även framåt, lite i taget, vi vågar hoppa lite, små skutt framåt.



Det känns fantastiskt! Tänk vad perspektivet kan ändras i livet. Det är ju egentligen förfärligt att jag har cancer, men nu har jag graderat även det. Glädjen i det är att tumörerna STÅR STILL. Det finns grader i helvetet som de sägs...nu är det inte längre lika jävligt och hett som det var innan beskedet. Känner en svag bris komma från havet...hihi...

Ringde förståss dotter, Christine på dagen också som varit sjuk av oro och hon kunde andas ut hon med. Systrarna ringde och en bror. PÅ FB och här fick jag så mycket pepp så det är ni och mina nära o kära som burit mig fram och gör det hela tiden. Tack ALLA underbara människor som hållit hundratals tummar och tår igår!

Jag har även läst alla era fantastiska kommentarer och det gläder mig att ni både berättat och ställt frågor. Jag måste åka till jobbet nu, men imorgon svarar jag på alla era frågor i ett helt eget inlägg för sig. Detta blev långt men imorgon kommer mina svar på det föregående inlägget där ni medverkar.

Till helgen ska jag ha pysselhelg med ett par väninnor, ta med symaskiner och stick, virk, ja alles, ut till stugan där vi kan husera med våra alster ute på glasverandan...Vi ska FIRA! darlingen får nog ta på förklädet och vara vår Butler...hihi...

Längtar till Christine & Jonas bröllop i sommar och DÅ ska jag och älskling dansa vals. Han är fantastiskt bra på att dansa och för som en Gud...har alltid älskat att dansa med honom ;-)

thank you+dance+animation pics on Sodahead

4-års bloggjubileum.....

HURRA, HURRA, HURRA, HURRA!....för att jag lever.
Tänk vad tiden går fort när man tittar i backspegeln.

4 år har passerat sedan jag och Madeleine började blogga var för sig.
Vi började båda att blogga av samma anledning, att hon fick svår obotlig cancer
endast 19 år gammal. Hon skrev ur sin synvinkel och jag skrev ur mammaperspektivet.

Alla vet vi att det inte gick så bra för Madeleine, för hon han knappt komma över chocken
och förtvivlan över att hon var obotligt sjuk och exakt ett år efter diagnos så dog hon, men
hann både förlova sig och fylla 20 år.

Sedan klev jag in o sorgdimman i landet Ingenstans. Bloggandet räddade mig
från att bli galen, men när den värsta sorgen lagt sig fick jag beskedet om att jag hade
bröstcancer, allvarligt, väldigt allvarligt, 7 CMs tumör i vänster bröst. Akut operation,
borttagning av bröst och efterföljande cellgifter, strålning och en lång tid av reflektion
som jag även bloggade om.

Idag ytterligare ett år senare verkar inte cancermonstret vilja ge sig av, nu har den spridit sig,
till lymfkörtlar vid hals och lever och jag lever i en oviss tid. Det handlar just om TID,
hur länge ska jag få leva?
Ett år?
tre år?
tio år?

Nä, ingen vet, men jag fortsätter mitt liv, förlovar mig och fyller år, lever vidare med man,
barn, familj och vänner. Bloggar ibland när andan faller på, pysslar och sysslar med allehanda
ting i min egen takt mellan provtagningar och cellgifter.

Tiden har blivit konstig, för jag räknar inte längre med att jag ska få vara med till jag är gammal,
och i min tid ryms bara ett begränsat antal upplevelser och dagliga rutiner.

Vad ska jag göra av tiden?
Hur ska jag göra för att vara nöjd när jag dör?
Vad är nödvändigt att göra?
Vad vill jag lämna efter mig?
Vad behöver mina nära och kära veta?

Det gäller att hushålla med tiden, göra kloka val.
Val som får ett liv och mening efter mig.

Svåra frågeställningar som är oerhört svårt att ta tag i,
för det gör så oerhört ONT att veta.
Samtidigt har jag ju tid att planera, det har ju inte alla.

Kan låta hårt och det är hårt. Alla har ju tid att planera
så länge vi lever, men vi gör det sällan.
Den som dör knall & fall kanske slipper "vetskapen" men
de efterlevande får en svår sak att reda ut; hur ville han ha det?

Folk dör varje dag, inget konstigt med det, men ingen vill dö i förtid!



Det kan ske en lördag eftermiddag på några minuter, så är det slut.
Min darling satte godis i halsen förra lördagen och höll på att
kvävas. Men tack vare min svåger så lever han idag.
Min svåger gjorde "heimlich manöver" på honom 5 ggr och till slut flög
godiset ut. Det var inte enkelt men det lyckades denna gång.

Chocken kom efteråt och vi var ganska skakade av det som hänt.
Vi var dessutom i stugan långt ut på landet, så tacksamheten var mycket stor.




“Let’s be grateful for those who give us happiness; they are the charming
gardeners who make our soul bloom.” – Marcel Proust


Till sist ska jag kopiera ett inlägg jag gjorde 15 april 2008;

Ny design på min sida

Inte för att jag kan ta åt mig äran...jag har ju en IT-guru hemma.
Madde gav mig en site som jag skulle gå in på...Gå in här och välj, skitenkelt!

Jag gick in och tittade på en massa färgkartor ungefär som när man ska välja tapeter.
Men hur gör man nu då?

Hur svårt kan det vara säger min underbara tonåring med himlande ögon.
Det är ju bara att läsa innantill!
Javisst ja...en hel kilometer lång instruktion..ska jag läsa allt det där?
Jag hinner ju tappa bort mig helt innan jag ens börjat!

Det slutade med det igår och jag insåg att "big deal",
skitsamma hur sidan ser ut...den duger, orkar inte...

Idag ringer Madde till mig när jag är och handlar....Okej, Jag kan hjälpa dig mamma, vad vill du ha?
Man ska inte hjälpa en förälder med en gång...Det är emot reglerna.....)

Om du hittar något limegrönt med lite blommor så blir det nog fint.

Snacka om att få det man beställer!
Tack gumman!

Allt som innehåller chili och lime och ingefära är GOTT!

Något med lime i... ett vårigt recept på svalkande saft till vårkalaset!
1 liter limesaft!

Ingredienser:
4st citroner
3st Lime
1,5dl socker
0,75l vatten
Tillagning:
1. Koka upp socker och 1, 5 dl vatten i en kastrull tills vätskan blir klar och låt svalna.
2. Pressa juice av 3 citroner och 2 lime. Tvätta en citron och en lime och skär i tunna skivor.
3. Blanda alla ingredienser i en tillbringare.
Tillsätt is och vatten och rör om.


Och sist men inte minst....

Tänkte köra dagens fråga; Du måste inte svara på alla, men det vore kul om du ville
svara på något. Du kan vara helt anonym förståss. Nu ska jag vara lite elak;
Vill inte ha 800 kommentarer när jag är död, hellre då att de hamnar på den levande sidan
av mitt liv, Och NEJ jag är inte döende just nu.

1. Hur länge har du läst min blogg?
2. Hur hittade du hit?
3. Finns det något du undrar över?
4. Vad tror du att du skulle göra med ditt liv om du har ett år kvar att leva?


PS; på onsdag kommer ödesbeskedet om mina tumörer....fruktansvärt jobbigt att vänta,
sover dåligt, drömmer mardrömmar, vaknar tidigt  och tankarna maler på dagarna.
man kan bli galen för mindre.

Livstecken....

Vet inte, men har inte haft lust att skriva så mycket det sista och så är det
emellanåt. Tankarna far omkring okontrollerat och med sin alldeles egna kraft,
drömmarna vävs med verkligheten, existentiella tankar och känslor varvas
med vardagliga ting och det känns som jag är i en bubbla som jag inte känt förut.
Frågor som inte har några svar...

En osäkerhetsbubbla, en räddbubbla, en härochnububbla,
en väntatillnästaröntgenbubbla. Blubb...blubb...


Försöker fokusera på saker som är konkreta som tex att träna och äta rätt,
göra allting rätt, i alla fall det som känns rätt för mig, så det blir bra sen, kanske,
..eller kanske inte ändå, och det är det där ordet kanske som gör mig så rädd.

Vill inte ha några tips, inga råd, för jag bär detta ensam, trots att jag inte är ensam.
Kombinationen kan göra både mig och omgivningen frustrerade, men så funkar det.
Lyssna gärna, det räcker, om jag är ledsen eller tänker knasiga tankar, så lyssna bara.
Man vänjer sig aldrig att vara inne i "cancerland". Börjar bli less på det nu, trots att jag
verkligen gör allt för att leva ett fullt normalt liv och det funkar ju bra rent praktiskt.

Jag vet ingenting, mer än att ångesten kryper inpå mig ibland som den inte heller gjort
förut. Ovisshet och kalkylerade vetenskapliga prognoser serveras av onkolog och hamnar
på pränt på läkarintyget....kronisk??...vaddå kronisk? Hur länge då?
Kan en cancer bli okronisk? Ungefär som en tills vidare anställning, att det liksom rullar på
tills det inte är kul längre och man slutar och byter jobb eller...?

Känslor är svårt, för de bor inuti, de syns inte men finns i allra högsta grad. Kärleken och
familj&vänner är oerhört läkande och jag är så tacksam att de finns runt mig.

Är inne i en slags handlingsförlamningsfas. Orkar inte pyssla så mycket, eller ens vara
särskilt kreativ men läser desto mer och går och går och går med stavar. Är på gym
och krigar mot cancernörden. Krigar genom att ligga steget före. Inte bli förkyld, äta
massor av antioxidanter, vitaminer, frukt o grönt, läsa tjocka vetenskapliga böcker osv..

Kroppen måste bli stark och ha muskler, för cellgifterna får inte dra ner mig mer än att de
dödar cancercellerna. Hoppas jag blir riktigt ARG snart, för det kokar i mig, bubblar och
vill UT....det kommer nog tids nog...ILSKAN, den har jag inte haft än. Måste hitta ett sätt
bara att döda den jävla cancernörden bokstavligen! En ritual kanske....som Madde hade,
hon dödade ett kålhuvud i duschrummet tillsammans med David med en kökskniv.
Vi skrattade gott åt det tilltaget.....får väl hitta något jag med.....

...för tidsinställda bomber ska ju desarmeras!


...och healingen genom kärleken ska segra!





Cellgift; (Läs Cellgåva) Nr 3 idag....


Mitt livselexir....
~~~~~~~~

Dagens dos av Herceptin och Navilbine nr3. Sov 4 timmar efter behandlingen idag,
men är vid gott mod och skrattar ofta. Imorgon är jag pigg igen!


Lycka är att finnas till och kärleken övervinner allt!


Kära Gud (du kan ju vara en hon åxxå)
~~~~~~~~~~~~~~
Ge mig styrka
att orka
ta emot
denna gåva
länge än
.
den gåvan
som
gör mig
FRISK IGEN
.
den gåvan
som
gör mig
STARKARE
.
den gåvan
som
gör mig
HEL IGEN
...
Livet 
har gett
mig
~
gåvan
att känna
~
gåvan
att skratta
~
gåvan
att röra mig
~
gåvan
att ge
~
gåvan
att ta emot
~
gåvan
att ÄLSKA
~
gåvan att
ÄLSKAS
~
gåvan
att förlåta
~
gåvan att
få vara frisk
tills jag
blev sjuk...
~
~
... men främst
gåvan att
vara tacksam
för det jag har
~~
~~~~~~
~~~~~~~~~~~~



Glimmer of Hope....

Praliner eller alger?

En gång i tiden tänkte jag som så att om jag har kort tid att leva ska jag
resa till en paradisö och äta det godaste och käka praliner och göra allt
jag drömt om. Inte för att jag ska gå och dö så här i brådrasket, men jag tänker
ändå mer på att jag har en kronisk cancer, inte bara lite cancer......

Så vad gör man då när döden jagar en med blåslampa?
Ganska mycket faktiskt, men definitivt inte på divanen och käkar praliner.

Jag läser forskningsrapporter, färska sådana, läser böcker och artiklar kring
bröstcancer och vad jag själv kan göra för att bidra till en så bra hälsa som är möjligt.
Alternativmetoder parallellt med min vanliga behandling som kan göra att mitt
immunförsvar håller sig starkt och motståndskraftigt.

Cellgifter gör som bekant att man får svagt immunförsvar och det är ju lite meningen
att cancercellerna ska dö, men på vägen dör även friska celler.....

Nåväl, dagen brukar starta med en skål soygurt innehållande linfrön, solrosfrön,
pumpakärnor och mandel. Kaffe går inte att leva utan och ett ägg eller två slinker
ner också.

Äter massor av starkt färgade grönsaker och frukt, broccoli, blomkål, morötter, kålrot mm.
Tranbärsjuice, apelsiner, clementiner, avocado mm. Mycket soppor blir det med fisk i.
Alla mejeriprodukter är ett minne blott som är ersatt med soja/havreprodukter och det
som är så himla gott till maten är rött vin som jag ersatt med tranbärsjuice. Tråkigt!
Visst kan jag dricka rött vin litegrann någon gång vid fest, men that´s it.

Äter tillskott av D-vitamin i dubbel dos, rosenrot och blir jag sugen på något sött äter
jag dadlar...mums! Har nu även hittat en ny produkt.....
Spirulina.....iväg idag för att köpa pulver....ekologisk förståss.

Det finns både forskning och fakta på nätet att läsa om Spirulina.
Här ett exempel; http://www.fkog.uu.se/course/essays/spirulina.pdf


Kiwi- och spirulinadrink

  • 1 kiwi
  • 2 dl äppeljuice
  • 1 tsk spirulinapulver, finns i hälsokostaffärer
  • 2 msk is (eller efter smak)

Det finns tydligen Spirulinaöl....undrar hur det smakar?


Äppelmacka med Spirulina

Har inte gjort den än, men ska prova, kanske riktigt gott?


Lånat av http://www.rawfoodrecept.com/2010/09/applemacka-med-spirulina.htm

Ingredienser
  • 1 dl tahini
  • 2 msk honung
  • 1-2 tsk spirulina (beror hur modig du är ;-)
  • 1 äpple
  • 1 msk gojibär
  • 1 msk kokosflingor

Gör så här

  1. Skär äpplet i skivor.
  2. Rör samman tahini, honung och spirulina.
  3. Bred det på äppleskivorna och garnera med kokos och gojibär.

Om ni har recept på Spirulinadrinkar eller att ha i mat så är jag idel öra.
Är som ni ser i en helt ny inlärningsprocess som tar både tid och kräver kunskap.

...och JA, jag vet att alternativmetoder inte ersätter dokumenterade  läkemedel, så ni
som ev. är sjuksköterskor eller läkare kan få den informationen att det inte alltid är
enbart beprövade metoder som hjälper. tack och lov fick jag en fantastisk läkare som
bejakar mitt sätt att se på min sjukdom, att jag kan göra något själv.

Det om något är en lisa för själen, att man inte är handfallen åt sjukvårdens själlösa
sätt att hantera människor. Nu kritiserar jag inte enskild personal utan hela systemet
som sjukvården är uppbyggd på. Nämligen att nästan uteslutande bota eller lindra
medicinska besvär. den psykologiska/själsliga biten får man hitta inom sig själv eller
med hjälp av kyrkan eller kuratorer/psykologer.

En del i min kämparglöd innehåller det jag tror på som komplement och jag lyssnar gärna
på era tips och erferenheter för med en vidare syn kommer vi längre tror jag.

Hoppas ni förstår vad jag menar.

Nä, nu väntar dagens mission...köpa hälsomat, lämna böcker på bibblan och köpa
träningsunderställ om det finns på REA, göra diverse ärenden och ringa FK bla...

Puss & kram på er!