När blir omtanke och "goda råd" mer plåga än hjälp?.....

 
 
Jag brukar inte prata så mycket om de bloggar jag läser, för de är väldigt skiftande, alltifrån
inredning, glamour och pyssel till allvarliga "cancerbloggar".
 
En av det mer allvarliga slaget är bloggen "ikroppenmin" som handlar om Kristian Gidlunds kamp mot
cancer som övertagit hans kropp. Han är ung, 29 år och kämpar var dag för att få leva lite till och lite till.
Jag är inte ensam om att följa hans fantastiska ord och berättelser mitt i allt det svåra.
Han är en poet som får vem som helst att älska honom och hans inre väsen.
Men han har en kamp!
Den kamp som jag själv sett på nära håll när min dotter Madeleine kämpade varje sekund i ett år
innan livet togs ifrån henne. En ung människas kamp är så mycket svårare än för oss som fått den
ynnesten att få leva längre, föda barn och se dom växa upp. "To-do-listan" är ganska mycket mer
avbockad när man snart går mot 50....
 
Miljontals följer Kristian och peppar, tröstar och skickar kärlek i mängder och det behöver han.
Han behöver inga käcka råd om ditten och datten och det skriver han om i sitt senaste inlägg.
 
Jag reagerade naturligtvis som så många andra, men vad är rätt och vad är fel?
Det är den stora frågan. Det skär i mitt hjärta när minnet av alla sk "goda råd" kommer tillbaka
i mitt medvetande då när min dotter var sjuk 2008.
 
Vi fick tusen olika råd om alternativa metoder;
Åk till USA, där är dom mycket bättre på just din dotters sjukdom (DSRCT), där kan dom
operera bort tumörerna i levern. (levern var fullpepprad med tumörer)
Åk till England där de har en laserkniv som kan bränna bort tumörerna.
Åk till Brasilien, till John of God, han kan bota Madeleine med handpåläggning.
Ät massor av antioxidanter för att höja immunförsvaret (vilket hon gjorde)
Hon provade ett medel som heter Aminoact, men för sent så vi vet inte om det hade
höjt immunförsvaret ytterligare om hon börjat tidigare med det....
Osv..osv...jag minns inte alla dessa råd vi fick, har förträngt det mesta.
 
Även jag har fått en himla massa "goda råd" om alternativa metoder framför allt kring kost.
Där har jag även anammat en del som har med grön kost att göra med mycket antioxidanter,
men det finns inga belägg för att man blir frisk av mat, däremot kan man höja immunförsvaret
för att kunna ta emot cellgifter så att tumörerna eventuellt kan dö.
 
Tumörer gillar socker, så det vet jag också att undvika och jag har lärt mig oerhört mycket
under dessa 5 år i "cancerbranschen". Bra kost och motion är alltid bra i alla lägen, även när
man är sjuk. Envishet och jävlar anamma är bra men det botar inte cancer!
 
Men att tala om för en svårt cancersjuk ung människa att träna mer eller ät dom pillrena eller
kämpa lite extra och ät vettigare så blir du frisk. Min dotter tränade, red, sprang, åt nyttigare
än vad jag gjorde, var mån om sin kropp. Men hon blev sjuk och kunde knappt gå upp för våra
trappor hemma, eller knappt sätta sig i bilen pg a av smärtorna. Hon låg på sjukhus i 2 månader
i svåra smärtor tills cellgifterna och morfin tog bort de värsta lidandet den första tiden.
Hon fick gå med rollator för att träna upp musklerna för att medicinerna förstört kroppen.
Skulle hon då träna lite mer eller äta ännu nyttigare för att bli frisk när det bara var skinn och
ben av henne av alla starka cellgifter. Man spyr upp alla mat dessutom av illamåendet.
 
Hon kämpade med allt hon förmådde ända in i kaklet och ända in i sista andetaget.
Det är jag helt övertygad om att även Kristian Gidlund gör. Det gör mig så beklämd att
människor som inte har en aning om vilket lidande en cancersjuk får gå igenom, ändå
ger hurtfriska råd i all välmening....men de vet inte att det kan bli så fel.
 
Fel av den anledningen att det kan ge ytterligare ångest inte bara för den sjuke utan också
för den sjukes familj.
 
Jag har tänkt tanken tusen och åter tusen gånger.
Gjorde jag verkligen allt jag kunde för mitt barn.
Borde vi kanske ha åkt till USA eller England, trots att onkologerna hade kontakt med
Majoclinic....(fast det vet jag ju inte till 100% att de hade)
Borde vi inte ha testat Brasilien för man vet ju aldrig, under har ju skett förr.
Fanns det verkligen ingen alternativ som vi borde vågat ta, för det fanns ju risker även med dom.
(En cancerskadad lever kan ju bli ännu mer skadad av andra alternativa preparat)
 
Jag visste tidigt i Madeleines sjukdom att det är mycket svårt att överleva detta.
Det upptäcktes så sent att det egentligen var "kört" redan när vi fick veta.
20% överlever DSRCT i alla fall en tid och de allra flesta dör.
Det visste även Madde tidigt.
 
Men HON GAV ALDRIG UPP! Kroppen gav upp men hon vägrade att dö t om när hon dog,
och det var fruktansvärt att se den kampen, timma ut och timma in, 12 timmar,  innan hon
slutligen tittade på mig, jag höll Maddes hand och hennes sista ord var "Mamma"......sedan
dog hon och för första gången på ett år kunde jag se frid i hennes ansikte, och hon log....
Madeleine blev 20 år. 7 maj 2013 skulle hon ha blivit 25 år......
 
Gav jag upp, före hon gav upp?
Troligen inte, men känslan kvarstår eftersom jag inte testade alla dessa sk "goda råd".
Som sjuk orkar man inte själv dra i varenda liten alternativ grej som ploppar upp som
gubben ur lådan var och varannan dag. För råden var många och skiftande.
Det tar kraft av en människa att hoppas på än det ena än det andra....
 
Själv har jag blivit immun mot alla råd, orkar inte tro på något annat än att leva så gott det går
och vara snäll mot mig själv, äta sunt, röra på mig och undvika alkohol och mjölkprodukter.
 
Hade alger som en tråd ett tag och lupin skulle vara bra, men jag orkar helt enket inte
tro på någonting längre vad gäller dyra alternativa metoder.
 
Jag läser om nya studier och kräver att få det senaste som kommit ut på marknaden som
har vetenskapligt goda resultat i bagaget. Sedan har jag en tro på kärleken och goda
relationer. Att få leva i glädje och harmoni hjälper kroppen att läka tillsammans med väl
beprövade metoder. Alla blir inte friska, nästan 50% av alla cancersjuka dör.
 
Men jag kan lova att varenda en kämpar med allt den har för att överleva, hur svårt det
än är. Madeleine kämpade precis som Kristian Gidlund gör i denna stund och jag hoppas
att alla förstår nu. Förstår att det är familjen som tar besluten och det är familjen som får
ta konsekvenserna. Alla som har cancer och familjen kring den sjuke vet själva vad som är
bäst för just dom.
 
Och om man mot all förmodan vill ha råd och hjälp till alternativ behandling så tar man reda
på det själv, frågar och får svar. Det kan bli så fel och ge så mycket mer ångest, lång tid efter
att den cancersjuke dött. Jag vet för jag har varit där...gjorde jag tillräckligt????????
Jag kan få ångestkänslor ännu efter 4,5 år av den ständiga obesvarade  frågan.
 
Nu kvarstår bara att be alla som inte varit i cancerland att göra en enda sak....om ni inte
vet vad ni kan göra för den sjuke. Det räcker med ett telefonsamtal, eller ett vykort.
Typ; "Hej, vill sända en tanke till dig" , en kram, choklad, eller en fin dikt....det räcker,
eller hejjapepp i bloggar.
Resten sköter de nästående och nära vänner om de inte BER om råd förståss.
 
När Madde var sjuk fick hon så många fina kort i brevlådan och små nallebudsnallar och
brev från både kända och okända....då blev hon som allra gladast.
Det har även jag fått, många fina ord, kort och blommor och alla bor i mitt hjärta!
Framför allt så fick hon mycket hopp genom sin blogg, som var en "glädjeblogg"
http://jagefrisk.blogg.se/   För hon ville tänka sig frisk!!
 
Empati är något bra, något gott som vi människor mår bra av,
men goda råd kan bara familjen be om.
 
Önskar er en frisk dag imorgon i dessa infuensatider.......
....och nu ska jag ge er ett gott råd.....
 
Om du hostar, så hosta i armvecket och ha en liten handsprit i väskan att sprita händerna med.
Vi som är infektionskänsliga har svårt att gå ut när folk hostar rakt ut och smittar andra.
Ni kan rädda liv genom att skydda andra mot infuensabaciller.....
 
 
Lovettilove!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Tunga dagar

Livet har på ett ögonblick återigen slagit en
dubbelknut och min lilla unge har fått kämpa
alla helvetes smärtor i helgen.
Hon är numera sängliggande och orkar inte
sitta i rullstolen pga smärtorna.

Hon fick i fredags en hel del komplikationer,
och helgen fram till måndag bjöd på en mängd
dramatiska händelser.

Jag vill inte gå in på detaljer med hänsyn till Madde
men hon är väldigt dålig just nu.
Hon orkar inte prata med nästan någon utom det
som är nödvändigt att framföra.

Hon får hjälp dygnet runt och en sköterska är anställd
för att sitta hos henne på natten så jag kan sova.
Palliativa teamet försöker göra allt för att hon ska ha det
så bra som möjligt. 

Vi har folk här dygnet runt så vi har gott stöd från
familj och vänner och hemsjukvården.

Jag skriver när jag orkar men det blir nog en paus
några dagar nu.

Kram på er!

Ny dag, nya möjligheter

Dagen började så bra!
Paulina kom kl. 10.00 samtidigt som sköterskorna
som skulle göra morgontoalett med Madde.

Jag, Paulina och hunden tog en promiss ut till Gärdhem,
och vid getfarmen knackade vi på för att höra när hon öppnar
sin gårdsbutik igen.

"Den är öppen på torsdagar så ni kan komma imorgon eftermiddag"
Vi fick se det inte många får se...där står hon i mejeriet
och ystar och gör fantastisk getost i alla de former och smaker.
Jag har köpt tidigare hos henne och det är MUMMA!!!

På landet är det OK att bara knacka på...helt UNDERBART!

Eftermiddagen var lugn då både jag och Madde tog en Nap,
vilket var välbehövligt eftersom vi somnade kring 05-tiden efter
att Madde haft lite krångel med ett och annat....

Maddes pappa kom förbi så jag kunde handla lite mat för kvällen.
Vi åt och det ringde på dörren...plingplång....

Det var grannen i dörren bredvid som ville hjälpa mig med att
frakta bort mitt uråldriga torksåp som jag aldrig använt.
Han och hans sambo bar ner schabraket ner för vår berömda spiraltrappa
och körde den till återvinningen.
Vilka underbara grannar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bara sådär.... de gör något som hjälper mig i vardagen.
TACK till mina goa grannar!

Samtidigt när vi bar ner skåpet kom min bästa väninna Anita över,
och hon hade med sig en dundergod cheescake till Madde som
hon bara älskade!

Vi bubblade och babblade såg på IDOL tillsammans med Madde,
och som sig bör kommenterade vi ALLA som deltog i detta spektakel.
Lika kul varje år måste jag säga.
Juryn får klart godkänt från mig, de är raka och ärliga och inte alls
särskilt elaka, de som åker ut har inte där att göra!

Madde vill ha en förlängd kväll innan sköterkorna kommer och
hjälper henne i säng. Hon ville se Sex &the City*2 innan de kommer.

Fick även samtal på eftermiddagen från Olof i LA som har koll på
Maddes "specialmediciner" från USA.
Vi kom fram till att hon ska ta fler kapslar per dag för att vi ska
kunna se om AMINOACT biter på Maddes cancer.

Vi håller tummarna och konstaterar att detta varit en bra dag!
Madde har inte haft så ont som hon brukar ha, så vi hoppas och tror
att det finns alternativ till den vetenskapliga medicinen!

Nattinatti!







Anpassning

Människan har förmågan att just anpassa sig.
Hela jordens befolkning är anpassad till just den
situation de befinner sig i, och det är lika många
olika anpassningar som det finns människor.

I varje människa finns också möjligheten att göra medvetna val
hur livsssituationen än ser ut.

Det kan tyckas vara ett provocerande påstående, men vi har en långt
större förmåga att förändra våra liv än vi själva tror.

OK, många säger då att fattiga människor som svälter eller
de som far illa på olika sätt inte har något val.
Våld, förtryck i religionens namn osv är förståss förlamande,
men alla vi som har ett fritt liv då?

Varför är det så många som inte väljer nya vägar fast de
egentligen vill innerst inne?

Då kommer anpassning in....det är kanske bekvämt
att inte göra ett val alltid. Ett val kräver mer eller mindre
ett engagemang som tar av vår energi.
Och energi behöver man till vardagens alla måsten som
jobb, barn, vardag, aktiviteter mm som bara rullar på.
Och när allt rullar på slipper vi välja.....

Vart vill jag komma med det här?
Kanske bara en fundering över hur vi klarat anpassningen
till att hantera Maddes sjukdom.
Madde har inte valt att bli sjuk förståss, men vi har valt att
göra det bästa vi kan i rådande situation.

Det finns många val att göra även i svåra tider.
Val som är bra eller dåliga, jag väljer hur det ska bli.

Jag har valt bra saker som inte tar energi utan som GER energi.
Några exempel;

Förlänger livet på min vackra blomsteroas på frukostbalkongen
genom att rensa och plantera om.

Plockar blommor varje gång jag är ute med hunden så att
jag kan ta in sommaren till Madde en stund till.

Igår gick jag och gymmade och efteråt duschade jag länge
och därefter en lång bastu på Friskis.
(OK, jag trampade på trampmaskinen 15 minuter, men mitt mål
var att få basta :))

Cyklade därefter till en väninna och drack te och babblade en stund.
När det var dags att cykla hem ösregnade det, men även det
var lite kul...det känns att man lever!

Imorgon ska jag se till att plommonen i träden hamnar hos mig
och inte på marken....fattar inte varför folk inte plockar frukten.
den är ju helt gratis!!!
Bor i bostadsrätt, vem som helst får plocka men ingen gör det....

Det är precis som min svåger säger....folk har det alldeles för
bra i Sverige!

Ganska banala små val egentligen men just nu är det precis
detta "lilla" som gör att vi anpassar oss ganska bra.
Det man kan göra gör man!

Vi kan inte resa, eller jobba eller gå på krogen eller göra
särskilt mycket alls just nu och då får man öppna ögonen
för det som faktiskt finns att göra.

Madde kan dessvärre inte ens gå ut mer än på
balkongen i sin rullstol men hon är ju tvungen att
anpassa sig även till det.
Vi får ta in livet till henne helt enkelt och då vaknar
också kreativitet och skaparlust.

Jag orkar tack vare mitt ändrade tankesätt.
Det jag inte kan förändra släpper jag och det
jag kan förändra gör jag någonting åt.
Det försöker jag även förmedla till mina döttrar.

Varje dag tänker jag;
Jag är Anne som gör det bästa jag förmår.
Det räcker! 







Soft Söndag

Helgen har varit så skön!
Inte så mycket folk som är här hos Madde som på vardagarna.
Vi tar tom sovmorgon lör o.söndag! Ingen sjukvårdare innanför dörrarna före 11.00.

Solen har lyst med den skönaste värme som den kan göra på sensommaren.
Jag har gått och gått och gått med Naiad, plockat blommor på gröna stigen
och hittade faktiskt 8 sorter i dikeskanterna...

Igårkväll hade vi mysmiddag, Madde, David, gösta o. jag.
Det var babbel god mat, got tvin och skratt till väldigt sent...

Natten var ljum och skön och vi satt lite på balkongen och tittade
på stjärnorna med levande ljus, filt och riktig mys!

Annars har jag nog blivit lite folkskygg eller ljudallergisk...förstå mig rätt.
Jag älskar att umgås med vänner, familj osv..
...men när vi väl har lugnt i huset, bara jag och Madde
är det så otroligt skönt med tystnaden.
Att inte behöva prata med någon är lite "lyx" just nu......

Vi är inte själva alls mer än några timmar per dag, då det är
sjuksköterskor här morgon, middag, eftermiddag, kväll
och ibland även mitt i natten då vi får ringa extra för att Madde
ska få lite boosterdos av morfin.

Men man lär sig nog med tiden att hantera även detta.

Idag satt vi på balkongen ett bra tag...men inte så länge förrän
kasetten till morfinpumpen började tjuta...ringa sköterskorna
som kom 5 min. efter att de bytt ut den. Det tog nog sammanlagt
en timma att fixa pumpkrånglet....Där rök den lugna stunden
på balkongen......

Ikväll fick jag en go överraskning...var ute med Naiad och mötte
Johan vid garaget som hade värsta fiskarutrustningen med pannlampa
och allt....Han hade fångat en vacker sprattlande stor färsk lax som han filéade
och gav till MOI!!!
TACK  Johan!

Det blir fisk imorgon alltså Madde!...skoja bara, jag äter fisk, du ngt annat. :))

Är nog mentalt trött och skulle behöva fly till en avlägsen ö någonstans,
men jag kommer igen....I PROMISE!!!


Imorgon blir det gymmet i alla fall! Nu ska kroppen bli stark och hjärnan

få en urblåsning....

Puss på all of YOU!!!












Lugn dag

Har inte hänt så mycket idag mer än det vanliga.
Madde o jag har haft en göra-inget-dag.

På kvällen tog jag en långpromenad i skogen med
Naiad, väninnan och hennes hund.

Det var riktigt skönt och Naiad har fått en ny kompis.
Hon ville absolut gå bredvid Kajsa som är
en 14 år gammal pensinär, shetland sheepdog.

Hunden är nog bra för både mig och Madde.
Jag kommer ut flera gånger om dagen och tankar.
Madde har världens goaste myskompis.

Nattinatti!

Vad gör vi hela dagarna?

Minst en hel arbetsdag faktiskt..

Kl. 08.30-9.00 Frukost och mediciner till Madde.
Ut med hunden
Frukost till mig
Telefonen ringer....

Madde  (och jag) får en paus tills cirkusen är igång...
Kl.10.00 2 sköterskor kommer och hjälper Madde
med morgontoalett vilket tar ca en timma.
Telefonen ringer...

Kl. 11.00-12.00 kommer sjukgymnasten och tränar hennes ben.
Kl. 12.30 kommer sköterkor igen, nu tre personer som
hjälper henne upp i stolen med liften, ger henne insulin och
extra smärtstillande inför lyftet.
Jag hämtar glömda täcken från tvättstugan..
shit de har legat där i flera dar, torra dock.
Tänkte tvätta men hann inte..
Källsorterar och annat som ska göras....

Lite mellanmål...hinner inte laga lunch mitt på dagen.

Maddes kontaktsköterska pratar med henne en bra stund bara
dom två medans en annan åker och hämtar ny kasett
till pumpen.

Kl. 15 har alla avlöst varandra och en smärtpsykolog
kommer på bokat besök.


Jag går ut med hunden och fixar sedan mat.
När alla har gått är kl. 16 och jag får min lunch.
Madde äter igen och får mediciner igen.
Hunden är med och äter pannkakor.

2 telefonförsäljare ringer på raken och jag slänger på luren.
-NEJ jag ska inte ha något, hejdå!
Ska nog börja lägga på luren utan att säga ngt alls,
men jag är alldeles för väluppfostrad....

Kl. 18 kommer min mor och städar lite när hon
ändå är här hos Madde när jag går iväg
några timmar.
Jennie besöker Madde.
Mormor hjälper Madde med lite mat igen...

Kl. 23 kommer nattpatrullen, 4 personer och byter
kasett till smärtpumpen, ger extra smärtstillande,
plus kvällsmediciner,
gör kvällstoalett efter att vi hjälpts åt att lägga Madde.
Jag tar in alla sängkläder som legat på vädring till Madde.

Mellan alla tider är det pyssel med att hantlanga grejer,
vatten och annat smått o gott och se till att hon har det bra.


Jag går ut med hunden.
Madde helt slut och somnar ganska fort.

Jag pustar ut, mailar, pratar i telefon med systeryster och dotter i Sthlm.
Och nu sitter jag här med en kall öl och undrar
Var tog dagen vägen?

Imorgon ska det inte bli så mycket, men dock ska
vi ha ett nytt planeringsmöte här hemma så
Madde får lite mer lugn och ro på dagarna!
Och jag åxå för den delen....

Natti!






OncoNutrition.com

Tänk vad världen är full av omtänksamma människor!
Vi fick ett samtal från en lärare i Thn vars dotter kände till
Madeleines öde.
Läraren tipsade oss om ett företag i USA som gör ett preparat
som stärker immunförsvaret efter cellgiftbehandlingar bl a.

Praparatet heter AMINOACT och utvinns ur mjölk.
Den ger en hög koncentration av antioxidanter som
motverkar fria radikaler som förstör cellerna i kroppen.

Särskilt efter cellgiftsbehandlingar är kroppens immunförsvar
så försvagat att många kanske klarar själva cancern,
men går under av biverkningarna efter cellgifterna.

Olof Mollstedt som är Co-founder på företaget OncoNutrition
ringde mig häromdagen från USA för att erbjuda Madde
en testomgång på en 10-dagars kur.

Jag fick veta att väldigt många med sarkom och andra typer
av cancer har fått en nämnvärt bättre återhämtning.
Aminoact botar inte cancern, men bidrar till att kroppen
snabbare återhämtar sig.
Ett 40-tal personer har fått testa detta i Sverige och
många med gott resultat.

Lite amatörmässigt förklarat, men den som är intresserad
av detta får gärna gå in på www.onconutrition.com för att läsa mer.

Nu vill Madde testa detta och så ser vi inom 10 dagar om
det hjälpt på henne.
Det hjälper inte alla, men är självklart värt att testa!

Imorgon ska jag ringa en kille i Sverige som just nu testar detta.
Ska bli spännande att höra vad han tycker.

Fortsättning följer...

Mental fokusering

Det ordet används ofta numera för att vi ska fokusera
på de saker som är här och nu.
Alla vuxna har förmågan att tänka på det som varit plus
att lägga till det som kommer sedan.

Vad hjälper det mig om jag tänker på det som kan komma
eller hända längre fram, eller än värre älta det som varit förut?

Det som är bakom har egentligen ingen betydelse mer än
att man kan bearbeta och förstå olika händelser och därefter
förbättra de erfarenheter som var dåliga och utveckla det
som varit bra.

Lätt att säga men svårt att göra tänker du då.
Javisst, men när du medvetandegör dig om hur du tänker
kan du också påverka ditt eget tankesätt.

Det jag lärt mig under det senaste året har jag inte lärt mig under hela mitt
liv varken på jobbet eller privat.
Eftersom mitt nuvarande jobb är att ta hand om Madde 24/7 så har jag fått
så många svar på frågor som jag inte ens visste att jag hade!

Hur kan svårt sjuka människor ändå vara positiva och tacksamma över
det liv dom har trots att det är så oerhört smärtsamt på många sätt?

Svaret är inte enkelt förståss, men en del i detta kan vara att den som är sjuk
väljer att antingen se i negationer eller att se de positiva som livet har att
erbjuda hur smått det än är.

Då kommer förståss frågan fram vad livskvalitet är...
En frisk person tänker inte ens på vad det kan vara för det
är så självklart att kunna gå utanför dörren och göra precis
vad man känner för. Allt är sååååååå självklart!

Kan du hålla ett glas med vatten med en hand?
Kan du sitta på toa?
Kan du lägga dig i ett badkar?
Kan du öppna ditt kylskåp och välja bland läckerheterna?
Kan du plocka plommon från ett träd?
Kan du använda hela din kropp till allt den är till för?
Kan du göra nästan vad som helst med din kropp?

Just det...det kan du...men det är så självklart för den som är frisk.
När man blir sjuk och tappar alla dessa förmågor så undrar man...
Hur skulle jag mentalt hantera detta faktum?
De flest tänker nog att, då vill jag inte vara med längre.
Vad är meningen då?

Min Madde tänker inte så trots att hon inte kan hantera något
själv längre och är fullt beroende av många människor som
hjälper henne dagligen.
En lift tar henne över från säng till rullstol.
Hon är totalt beroende från morgontoalett till att äta och hålla
eller hämta saker.
Hon kan inte hålla ett fullt glas med vatten...
Hon kan inte fixa mat själv eller lägga sig i ett badkar...
Hon har smärtor dygnet runt i ryggen och i levern, men
hon väljer att fokusera på annat!
Hon kan skriva på datorn, läsa och följa med i diskussioner, njuta
av god mat och umgås med härliga kompisar, familj och vänner.
Hon har äntligen fått komma hem och att ha Naiad hos sig som betyder allt!

Hur är det möjligt?
Svaret är mental styrka!
Smärtan är inte mindre men hon VÄLJER att tänka på det lilla
som är bra och då blir det STORT.

Hon är den som klagar minst av alla människor jag känner.
Inte för att hon inte vill klaga utan för att hon VÄLJER att se
det som är positivt.

Alla har samma potential att hitta den styrkan, ingen kan komma
och säga, MEN...det och det har hänt mig så det är inte så lätt...bla..bla...

ALLA har förmågan, det handlar enbart om att börja lyssna på sig själv.
Gnäller jag mycket?
Varför gör jag det?
Vad kan JAG göra åt det?
Om jag inte kan göra någor åt det så behöver jag verktyg för att hantera det.

När jag har verktygen så blir livet så mycket lättare att hantera.
Verktygen kan man få från många olika håll, men ett sätt att lära sig på
är att gå på kognitiv beteendeterapi.
Det har både jag och Madde gjort och det är det bästa som hänt.

Ingen annan än du själv kan göra något åt din situation om du
inte själv har förmågan att se MÖJLIGHETERNA till förändring.

Kram från en "livets betraktare!"






Borta bra men hemma bäst!

Transporten hem idag gick bra tack och lov.
Madde blev rejält drogad för att slippa smärtor i onödan
och de var fyra ambulanssköterskor som bar upp henne
i båren för spiraltrappan.
Det såg ganska dramatiskt ut och jag fixade inte att se det,
så jag gick in och bröt ihop en stund för mig själv....
Maddes kontaktsköterska Anette var med och såg till att allt gick rätt till.

En hel del mickel blev det, men Madde märkte inte så mycket
av det. Väl hemma har hon sovit hela tiden och är nog lite
piggare imorgonbitti.

David är här inatt och finns hos henne, han é en riktig klippa!

Imorgon kommer min syrra, svåger och Leo från Sthlm och
Maddes storasyrra Christine!!!
YIPPIIEEE!!! Då ska vi mysa allihop och ha en riktig go helg tillsammans!

Vi har all hjälp vi kan få men ändå känner jag att det är ett stort ansvar,
att värdera allvaret i olika komplikationer som tillstöter.
Madde kan inte lämnas ensam längre så vi får hitta ett system som
funkar för att vardagen ska flyta så bra som möjligt.

Madde orkar inte skriva i sin blogg just nu, men kanske det kommer
när hon installerat sig hemma.

Vi tar en dag i sänder i lugn och ro nu....


Dan före dan!

Äntligen är allt förberett och klart för Maddes hemfärd.
Alla specialhjälpmedel finns på plats, sängar, liftar etc....

Hemvårdens schema från morgon till kväll och
sjuksköterskornas att göra listor är avbockade.

Medicinerna är betällda och vi har lärt oss hur man tar
stick i fingret för sockervärdena....

Ambulansen kör hem Madde imorgon kl. 15.00 med
liggande transport pga våra oerhört knöliga spiraltrappa.

Åker hem själv snart härifrån Uddevalla med alla
attiraljer som Madde hunnit samla på sig i över en månads tid.

Återhämtning

Har varit hos Madde igen ett dygn och vi hade en mysig dag igår.
Åkte ner med rullstolen till stan för att hitta någonstans att äta annat än
sjukhusmat med sönderkokta grönsaker.
Färsk sallad till maten är en önskedröm på svenska sjukhus.

Vet någon vad augustisoppa är?
Vem äter burkfrukttärningar med grädde i till efterrätt?
Fisk i alla konstiga osmakliga former är också stadigt återkommande.
Madde äter inte, har aldrig ätit fisk. Ändå efter en månad kan de inte komma
på något annat än veg,kost som alternativ....QUEEE?
Vill inte klaga men det handlar ändå om livskvalitet!
Jag brukar ha med mig mat emellanåt, men det sista har orken trytit dessvärre....

Många konstiga rätter serveras enbart på sjukhus som ingen vanlig
människa skulle äta hemma.

Fängelsekunder ha gormet mat i jämförelse med denna hemska kantinmat.
Just därför försöker vi komma ut och äta på ställen som tar emot
människor som är rullstolsburna.
Inte lätt kan jag säga....många goa ställen faller bort pga av detta.

Men man gör förståss det bästa av situationen och köper något
picknickaktigt och går ner till hamnen och sitter där i det underbara
solskenent på kvällen.
Kl. 20,00 var det fortfarande varmt och skönt...sådär brittsommarvarmt.

Mysig kväll fick vi dooter och jag.

Idag kom min bror Timo+Sara och Noah.
Vi hade en supermysig kväll med gott vin och god plockmat därtill.
Satt och umgicks  vid köksbordet och kvällen blev toppen!
De har slocknat alla tre i mitt sovrum, hehe...sover som barn...
I am a nattuggla!

Imorgon åker vi till Madde och livar upp stämningen inna de åker
tillbaks till Stockholm.

Madde har haft det bra med sin habibi David, som är hos henne till på måndag.
De är såna riktiga turturduvor!!!!!

Planering för Maddes hemgång...

Planerar i full fart nu med alla instanser inkopplade
från palliativa, kommun, hemtjänst, specialsäng och andra
hjälpmedel som ska placeras hos mig först innan
Madde kommer hem.

Målet är att hon ska vara hemma till nästa fredag.
Hennes rygg är inte så bra än att hon kan gå men hon rör sig mycket mer
ledigt i sängen och kan styra sin kropp bättre.

Väl hemma får vi fortsätta rehabträningen.
Hemma är ändå bäst med hemlagad mat, egna rummet och alla
kompisar som är så välkomna när de vill och Madde orkar.
Maddes prins David är förståss som son i huset så han får bo här så mycket
han vill!

Maddes kompis Elin följde med oss till stan igår då plånboken
inte styrde utan vad Madde ville ha.
Hon hittade en hel del snygga höstkläder som passar redan nu.
Vill, ha, vill ha och så shoppade hon loss.
Vi hade riktigt roligt tillsammans och Elin är världens guligaste tjej!

Ett par ballerinaskor som är ursöta hittade jag häromdagen till mig själv,
men Madde tyckte så mycket om dom så hon fick adoptera dom.
Tur vi har samma storlek...kanske ska nämna att jag även lånar hennes
olika skor.....Bra va!

När vi kom tillbaks kom Magnus och Gösta förbi.
Vi fick healing båda två och humöret var på topp hos oss alla.

Kvällen var tom lite dramatisk ;
Åskblixtar, en vacker regnbåge, vackra moln och en magisk utsikt
på 14:e våningens terass.
Vi satt till 21,30 och mådde bra.





TACK!

Tack alla ni för era inlägg, särskilt till Susanne Schröter,
Therese Hedén, Boel, kollegor  och alla andra ej namngivna ...

...visste inte att ni var inne och läste, men det känns gott att veta!
Många läser bloggarna, både min och Maddes men jag vet inte alltid vilka ni är, så när ni skriver inlägg så blir jag
extra glad!

Jag kommenterar inte till alla, men jag läser ALLA inlägg.

Tack till ALLA nya och "gamla" som hittat hit!

Om ni är nyfikna på Madeleines blogg som numera är officiell så heter den:
http://Jagefrisk.blogg.se

Var på jobbet idag!

Fick ett spontanryck nu när jag är hemma några dagar.
Bara MÅSTE åka ner till jobbet i Gbg och träffa alla goingar
som jag saknar så mycket!

Många kära återseenden blev det på min lilla miniturné.
Fika här och fika där...vi är lite utspridda i 2 olika hus på
Norra Älvstranden så jag hann tyvärr inte träffa alla, men det får bli nästa gång.

Jag blev stärkt och glad över att få se vanlig vardag på kontoret.

På vägen hem tog jag med Britt-Marie som bor granne med Carina Ahlin.
Fick äntligen träffa Carinas PRINS åxå...hur trevlig som helst!
Vi hade så kul, skrattade och pratade om ditt och datt.

Hon var så pigg, snygg och sommarfräsch.
Carina du är en superkvinna och du kommer att fixa detta!
Jag såg idag att du har sådana krafter och att det finns massor
att ge, så ge ALDRIG upp hoppet....promise me that!!!
Du är hur härlig som helst!

Imorgon åker jag till Madde igen...längtar jättemycket!
Snart är vi hemma båda två gumman min!

Nu har jag verkligen fått tanka energi så imorgon är jag "fit for fight" igen.

Här någonstans jobbar jag med utsikt mot Göteborgsoperan från vårt "fikatorg" varifrån man ser segelbåtar
och fartyg passera förbi,,,,jag klagar inte! 

Välkommen till Älvstranden Utveckling

Nu börjar vi jobba!

Alltså på riktigt...inte bara alla ni som ska tillbaks till jobbet.
Nu jävlar kavlar vi upp ärmarna!
Vårt jobb är att ha mål och strategier för hur Madde ska komma
upp på fötter så att hon kommer hem.
Vi har tillsammans på avdelningen med alla experter inblandade
ett schema mån-fred för hur Madde ska träna för att  komma hem.

Igår och idag vilade hon för att tanka kraft och hon och jag pratade om
mental träning, och fysisk fokusering.
Vi tittade på ett reportage om kinesernas "OS-broilers" igår och konstaterade att
även om de mer eller mindre torterades från småbarnsben så var målet klart.
ATT VINNA!

Ingen människa klarar svåra och nästan omöjliga mål utan att kämpa med blod, svett och tårar.
Tortyr är naturligtvis uteslutet och Maddes fruktansvärda smärtor jobbar vi också
med att få bort....

Maddes OS är att besegra smärtan och cancern i sig.
Jag har sagt det förut och jag säger det igen...
Läkarvetenskapen vet inte allt och jag har fått bevis som räcker för mig att veta
att det finns andra metoder att hitta bot och bättring.

Tron, viljan och socialt stöd är de mest fundamentala verktyg för att vi människor
ska orka ta oss till olika mål.

Nu kör vi järnet, men bara på Maddes villkor.
Hon orkar inte alltid svara i telefon, men det beror inte på att hon inte vill,
utan just då kanske sköterkorna hjälper henne med något, eller att hon
äter eller pratar om något viktigt med mig, David eller hennes pappa.

Besök är jättevälkommet, men det är inte alltid hon orkar just då.
Ge inte upp snälla ni, för det har inte min prinsessa gjort!

En extra hälsning även till storasyster Christine som bor i Stockholm.
Hon vill inget annat än vara hos dig Madde och det vet du,
men alla måste ha sin vardag för precis så vill du ha det.

Kram till ALLA som skriver , ringer och tittar in på våra bloggar!



Dagen efter...

Ja, då var bröllopet överståndet och det var mycket vackert.
Vi var med i kyrkan och Madde tyckte det var så roligt att få
träffa Davids släkt och det var många kära återseenden.

Jag försökte med allt jag har att inte börja gråta....
Vigslar är ju så vackra, men jäsbox...det kom lite tårar åxå....

Efter vigselakten åkte vi tillbaks till sjukhuset för det var
alldeles lagom med kyrkan...och gulliga som Davids föräldrar är
så skickade de med oss mat, förrätt, varmrätt, efterrätt
och en supergullig minitårta de gjort speciellt till Madde.

Väl på plats här så blev Madde dålig...kraftigt illamående...
som visade sig vara ett sockerfall så det var tur
att vi kom tillbaks.
Vi tryckte i henne socker, saft, dextrosol men till slut var hon för låg
ändå så det blev dropp och sova.
Vi har inte lärt oss hur hennes diabetes funkar än så det blir lite
upp och ner innan vi lärt oss reglera insulinet.
Försöker lära mig att ge insulin också...inte så farligt faktiskt.

Idag blev det vila i sängen och den goda maten och tårtan
och allt gott slank ner idag istället.
Morrmor och Tiina hälsade på och vi satt hela eftermiddagen på altanen.

Ni alla som följer Maddes blogg.....ni ska veta att hon kommer att bli
så varm i hjärtat av alla era kommentarer.
Hon har tagit en paus så jag skriver lite om vad som händer här.
Hon är inte den som ger upp så lätt..hon kommer tillbaks snart!
Ryggen hon har mest ont i nu ska få läka lite först....

Är hos Madde 2 dygn och sedan hem ett par dagar och ta ikapp vardagen.

Många många TACK också till alla er som läser och kommenterar min sida.
Toppen att bloggvärlden finns!





Nu till något trevligare

Imorgon ska vi gå på BRÖLLOP!
Maddes älskade David har en syter som ska gifta sig 080808!

Vi har ordnat färdtjänst till Ås kyrka i Grästorp.
En liten mysig kyrka och ett mysigt bröllop!

Vi åker från Uddevalla sjukhus kl. 12,45 och är med
i kyrkan för själva  vigseln.

Festen hoppar vi över då Madde inte orkar vara med, men hon får med mat
för att ändå känna lite av menyn som alla äter.

Imorgon bitti blir det roligt pyssel med fina käder, målade naglar och
och en vacker prinsessa som är min underbara dotter!

Vi ska ha så kul och njuta av dagen!

Madde på studentbalen 2007
Klännigen är skräddarsydd på plats i Thailand nov. -06.

Planeringsmöte

Igår hade vi planeringsmöte som blev.....ja hetsigt kan man säga!
Vi var minst 10 personer från olika instanser för att lösa Maddes bästa.

Hon låg i sängen och alla andra satt i stolar runt henne.
Kommunens samordnare öppnade diskussionen med att tala för Maddes
rättigheter. Att vi måste lösa anpassningar i hemmet innan hon kan komma hem.
Lösningen blev ett  hembesök hos oss på måndag för att kunna
anpassa hemmet till hennes behov.

Överläkare på palliativa Dr. Hero var av en helt annan uppfattning!
Madeleine kan inte vara kvar på avdelningen för vi har gjort vårt åtaganden vad gäller
smärtlindring. Att hon inte ka komma upp ur sängen är inte vårt åtagande!
"Du kan inte bosätta dig här"...Precis så sa han!!!
Som att hon ville vara kvar på denna sk .fantastiska palliativa enhet!
Jag fick veta att snittiden är 6 dagar för smärtlindring, sedan ska man hem....QuEE???

Jag har konfronterat  och bråkat för att hon ska få rehabträning i bassäng och
få all rehabträning som går att få för att hon ska komma upp på fötter,
för att sedan kunna komma hem.

Det är inte säkert att det är möjligt med tanke på att det är lång kö
till rehabavdelningen fick vi veta...Jasså!
Jag kräver att hon ska få den adekvata vård som behövs för att hon ska kunna
komma hem....men det är inte möjligt eftersom det saknas resurser...och på
avdelningen kan hon inte vara...
Nähää...Var ska hon vara då?

Då föreslår den idioten till läkare att hon ska flyttas till ett ålderdomshem
i Trollhättan i väntan på att anpassningarna är klara i hemmet.
JAG FOR I TAKET!

Ingen sätter mitt barn i ett hem för 90-åringar för demensvård!

Det blev mycket politiksnack mellan Kommun och Landsting.
Vem ansvarar?
Jag påtalade och även Kommunens Biståndssamordnare att
Madde har rätt att ligga kvar tills vi löst anpassningarna i hemmet.

Imorse kom Dr. Hero till mig och påtalade att Kommunen agerar helt
fel i frågan och jag svarade;
Jag bryr mig inte det minsta om ert käbbel om vem som är ansvarig,
Det får ni lösa utan att vi ska behöva kriga om vem som har rätt eller fel.
LÖS DET
! Madde ska hem, jag och Madde betalar skatt för att detta ska fungera!
När ni löst det kan vi börja prata. Hon stannar!

En tung dag för min lilla unge som fick höra allt detta politksnack i det dåliga
skick hon är i. Dr. Ulf Hero tyckte inte att det var en stor sak, men min Madde
fick verkligen känna att hon är en BELASTNING!
Och jag är så JÄVLA FÖRBANNAD så jag skulle kunna kontakta Janne Josefsson!

Inte nog med det...samma dag fick mitt älskade barn veta av sin behandlande läkare,
per telefon! från Göteborg att det inte finns något mer att göra.
Hon kan ta cellgifter men på egen risk!
Ingen vet vad det kan leda till...

Jag är mest så JÄVLA FÖRBANNAD att man kan behandla unga människor på detta vis!
Det finns ingen nationell plan över hur man behandlar människor i kris!
Hon är helt beroende av att vi ska tillvarata hennes intressen, utan anhöriga skulle hon
kunna bli behandlad hur som helst!

Vi har fått mer hjälp av kyrkan och privata fonder  än av samhället, kommun och landsting i detta läget!
Jag kan bara säga en sak...alla VI som betalar höga skatter till "systemet".
När det väl gäller för ens liv så har vi ingen chans om vi inte har privata
alternativ med superförsäkringar som garanterar bra vård för det vi betalar extra för!

Om ni tror något annat så lever ni i en djup illusion!

Sverige är inte det man tror. Vakna upp och köp alla försäkringar ni kan,
för det kanske gör att ni får förtur till vårdplaster ni behöver när det kniper!

Nu är mitt fokus på att Madde ska få den bästa vård framöver, inget annat betyder
någonting!
Jag är inte rädd för att kriga!
Pengar betyder ingenting...människovärdet betyder allt!











Hemma igen en stund

Oj vad jag saknat att skriva den senaste veckan.
Madde ligger fortfarande på sjukhus  och vi pendlar till henne
varje dag, så jag orkar inte riktigt skriva så mycket just nu.

Läget är inte så mycket mer förbättrat i ryggen men vi ska
ha vårdplanering imorgon då det förhoppningsvis leder till
en kompetent vård och rehablitering så hon kommer på fötter igen.

Bli aldirg svårt sjuk på semestern för inget funkar som det ska då!

Målet är självklart att hon ska kunna vara hemma men det krävs en hel
del anpassningar i hemmiljön vilket kan ta lite extra tid.

För egen del försöker jag pausa varannan dag då Maddes pappa är hos henne.
Jag tankar energi på kusten hos syrran och med underbara vänner och
familj.
Stångehuvud naturreservat 
Gamla Fyren, Stångehuvud i Lysekil där jag syrran och svägerska Maria gick runt häromdagen
Tänk att få komma till denna miljö  och tanka energi ...Syrrans place är bättre än vilket SPA som helst!
Och det tar bara 40 minuter dit...