Fick för en tid sedan förfrågan om jag ville berätta om min erfarenhet av sorg,
då tidningen Kollega skulle ha en artikelserie om just detta.
Träffade journalisten Eva Karlsson för några veckor sedan och fotografen Dragan Mitrovic
tog en serie bilder i stallet där min dotter Madeleine red i många år.

Här kommer så artikeln som publicerats idag på www.Kollega.se.


Anne vid Ängens Gård utanför Trollhättan, där hennes dotter Madeleine tillbringade en stor del av sin tonårstid. Det blir en tung återkomst, för Anne hade inte varit här sedan 2007 när dottern ännu var frisk, någon vecka innan hon åkte in på sjukhus. Bild: Dragan Mitrovic

"Jag är skyldig min dotter att leva livet fullt ut"

I DAG 10:03 När någon frågar Anne om hon har barn, svarar hon att hon har en dotter på jorden och en i himlen.
- Mitt änglabarn Madeleine skulle ha fyllt 23 år i maj.

"I gave you my love, a heart of gold..." sjunger Madeleine Deckert på Youtube. Hon går i musikgymnasiet i Trollhättan och framför en av sina låtar. Många tycker att hon ska söka till Idol men åt det fnyser hon. Ska hon göra något, ska det vara på riktigt. Madeleine tycker också om hästar, både att fältrida och att hoppa. Hon är förlovad med David och efter skolan ska hon resa till Málaga. I framtiden vill hon leva i Spanien och hitta ett yrke där. Hon har förberett sig genom att plugga spanska i sju år.

 

Några månader före studentexamen börjar Madeleine få ont i magen och i sidan. Anne syr hennes studentklänning och när de ska prova säger Madeleine: "Kolla här, mamma, det buktar ut, det känns jättekonstigt."

 

Anne och jag sitter på en thairestaurang i Trollhättan. Lunchrusningen är över, lokalen är nästan tom. Ur en högtalare kommer spröda toner från en flöjt. Det har gått fyra år sedan Madeleine började ana att något inte stod rätt till, men ingen av de fyra läkare hon besökte tog henne på allvar.

 

- Madde sommarjobbade men hade så ont varje dag att hon svettades pärlor. Ändå fortsatte hon jobba, hon ville tjäna pengar för att åka till Spanien, hon skulle resa den 9 september. Den biljetten fick vi ju avboka, säger Anne Murberger.

 

När Madeleine till slut åkte in akut blev hon genast inlagd och fick morfinsprutor för värken. En vecka senare kom beskedet, hon hade en väldigt svår och ovanlig typ av cancer. Tumören var tio centimeter i diameter och satt mellan levern och inre bukväggen. Dessutom hade den spridit sig i levern. Det gick inte att operera.

 

Storasyster Christine kom hem från London och familjen turades om att vara hos Madeleine på sjukhuset. Anne Murberger säger att hon var helt utmattad och att hon vid två tillfällen reste bort några dagar för att tanka energi.

 

- Det är nästan så att man inte uthärdar som anhörig.

Året efter, våren 2008, fick Anne veta att hennes dotter inte hade så långt kvar att leva.

 

- Vi skulle åka till Visby i juni och jag frågade läkaren om vi kunde få daglig provtagning på Visby lasarett och jag fick till svar att det skulle gå bra, men att jag fick vara beredd på att kanske ta hem henne i en kista för hennes värden var urusla. Det gjorde mig fruktansvärt arg. Då får jag väl göra det då, sa jag, för till Visby ska hon och David för att fira sin förlovning och vi ska umgås en vecka hos min syster med familj.

 

Det blev den lyckligaste veckan i Madeleines liv, säger Anne.

- Madde och David gjorde allt de ville göra och när inte Madde orkade så körde David henne i rullstolen. Visst hade Madde smärtor som hon hanterade med morfinpiller, men hon levde upp, fick en gnista och Davids och Maddes kärlek lyste som två stjärnor.

 

Hur förbereder sig en mamma när hon inser att hon kan förlora sin dotter? Anne  pratade med sina systrar och sin bästa väninna. Men hon kunde inte prata om döden med en tjej på tjugo år och hon kunde inte visa sin sorg för henne.

 

- Jag grät i bilen för mig själv, bilen blev min gråtbur.

 

Madeleine visade upp en lika stark fasad. På sin blogg skrev hon: "Om man ska dra lite kort deprimerande statistik så överlever 20 procent, och jag är fanimej en av dom!"

Klinikchefen ville sätta Madeleine på ett ålderdomshem den sista tiden och Anne bråkade och skällde. Hon säger att hon var en tigermamma, en furie mot mannen som bara tänkte på pengar. Till slut lyckades hon få hem Madeleine, som var sängliggande och behövde lyftas med lift och ha en sjuksköterska hos sig dygnet runt.

- Madde hade en fantastisk mental styrka men hon fick kämpa oerhört mycket. Jag tror inte att hon hade klarat det så länge om hon inte hade haft sin pojkvän.

 

Madeleine dog den 15 september 2008, på natten mellan söndag och måndag. Några dagar innan hade hon bett att alla skulle komma hem. Släkten samlades och åt god mat och drack vin och småkusinerna sprang ut och in i Madeleines rum. Ingen förstod att det var så nära.

Kvar på söndag kväll var Madeleines pappa, hennes pojkvän, hennes halvbror med flickvän, en sköterska och mamma Anne, som hade rått sin andra dotter att resa hem till Stockholm. Det kunde ju dröja dagar eller veckor. De stod runt henne när hon dog.

 

På sin blogg skrev Anne : "Efter en kamp att få stanna kvar bad vi Madde att flyga till ljuset. När tiden var inne höll jag hennes hand, vi såg in i varandras ögon och hon kramade min hand när det var slut." Senare på morgonen satt hon bredvid sin dotter och höll hennes hand i tre timmar.

 

- Då var det bara hon och jag. Det var väldigt skönt att jag fick den tiden. Då var jag bara tom, inte ledsen, jag var ingenting.

 

Senare på dagen kom Madeleines kompisar, familjens vänner och prästen och rummet fylldes av blommor. Anne  liknar Madeleines säng vid en vacker blomsteräng där hon låg fridfullt, utan smärtor. På kvällen hämtades hon av begravningsbyrån.

- Hade inte min syster och svägerska varit hos mig när hon bars till bilen av David, hennes far och begravningsmännen så hade jag dött med henne. Då brast allt, grannarna tände ljus utanför sina hus och en granne lade en blomma på hennes bår för ett sista adjö.

 

En servitör kommer fram, han har spanat in våra tomma tallrikar ett tag, kan han få störa och ta dem? Svängdörren slår hit och dit efter att han har försvunnit och ljuden från köket blandas med flöjtens entoniga melodi. Anne tittar ut genom fönstret. Solen skiner men folk som klätt sig för sommarväder hukar mot den starka blåsten.

 

- Jag har förträngt mycket från tiden som följde. För det mesta åkte jag till arbetet. Mitt nuvarande företag höll på att köpa det företag jag jobbade på och många var oroliga för att bli av med sitt jobb. På ett plan var jag också orolig, på ett annat brydde jag mig inte.

Hennes gamla arbetskamrater stöttade henne men nya, som hon inte lärt känna, drog sig undan. Även chefen var ny.

- Det sägs ju att man har ett sorgeår och sedan tycker många att nu får det vara bra. Nu får du ta dig i kragen. Men man kan inte ta sig i kragen med sorg. Kroppen gör inte längre som man vill, det blir en total konflikt.

 

Många gånger tänkte Anne att det kändes som om hon hade en svart klump i bröstet, att sorgen hade bosatt sig där. Snart visade det sig att hon hade bröstcancer.

- Det gick så fort och jag är benhårt övertygad om att sorgen framkallade cancern. Bara på några månader hade min tumör blivit sju centimeter. Hela bröstet fick opereras bort.

Varenda gång hon var tvungen att åka till sjukhuset för efterbehandling överfölls hon av sorg när hon tittade upp mot fjortonde våningen och den sal där Madeleine hade legat.

 

- Jag är så trött på det där sjukhuset att jag vill... spränga det i luften. Anne  skrattar.

- Cancern blev en signal, det har hänt något och nu sätter du dig och vilar och bearbetar det. Jag förstod att jag måste hitta en meningsfullhet i det meningslösa och meningsfullheten blev att jag fick ett sabbatsår då jag tog hand om bara mig själv.

Bland annat var hon på Vidarkliniken i tre veckor där hennes slumrande kreativa sidor vaknade på nytt. Det har blivit ett år av skapande.

 

- Jag är inte världens bästa konstnär men det handlar inte om det utan hur man mår av att måla. Vi är så rädda för slutresultatet, att det inte ska duga, att inte vi ska duga. Men mår man bra av att göra något ska man fortsätta att göra det.

"If You can dream it You can Do it" var Madeleines motto. Anne har tagit det till sig och lärt sig att livet är här och nu.

 

- Jag drömmer om framtiden och har mål som jag ser fram emot, men jag lever en bit i taget, njuter av resan, för det är resan som gör livet och det som händer under resans gång. Mitt liv har blivit rikare på ett plan hur konstigt det än kan låta, men jag skulle göra allt för att få Madde tillbaka. Men eftersom det är oåterkalleligt så är jag skyldig henne att leva mitt liv fullt ut tills det är slut.

Fotnot: I morgon kan du läsa om  Birgitta Morén, som efter sitt eget sorgearbete nu hjälper sina arbetskamrater i svåra tider.

Skribent: Eva Karlsson

Våravslutningen med BCF Johanna avslutades igår med start på
Vänersborgs Dockmuseum. http://www.vanersborgsdockmuseum.se/
Gå in på hennes hemsida och titta på det fantastiska jobb hon gör med
att laga gamla dockor och tillverka egna.
Det är ägarinnans livsverk och hobby som hon gjort till sitt jobb på halvtid,
men som knappt går ihop ekonomiskt.
Intäkterna kommer enbart av försäljningen och entreavgifterna.
Birgitta säljer fantastiskt vackra dockor som hon tillverkar själv.
Dockorna är från 1840-talet och fram till Barbiens tillkomst.


Vi besökte Birgitta Peterson som berättade om alla de fantastiska mängder av
dockor hon samlat på sig genom åren. Hon besitter en enorm kunskap om varenda
docka och historien kring var de kommer ifrån, vilken fabrik som tillverkat dom
och vilka hem dom kommer ifrån.


En liten glimt av entren med kassan och en underbar gammal byggnad som
man bara måste  se och känna in med egna ögon. Huset byggdes på 1770-talet.


Birgitta hyr huset av kommunen och har renoverat det från grunden,
tagit fram gamla tapeter från tiden osv. Dessa två "äldreparet" har hon
tillverkat själv, gjutit och sytt kläder till, allt har hon gjort med egna händer.


Även dessa söta små dockor har hon gjort och sytt dessa bedårande klänningar till.


Museet är väl värt att besöka. man kunde inte titta sig mätt
på alla fantastiska leksaker.


Dockor i hundratals och detaljer man inte kan se genom en kameralins.


Vi fick en rundvandring och Birgitta berättade en spännande historia kring dockorna
Hur barn lekte förr med sina dockor och vilka som ägde dessa.
Så fina dockor hon har bevarat fanns bara i högreståndsfamiljer för de var
dyra att tillverka och lyxiga att äga.


Här ser vi första Barbien med sin Ken


Många har skänkt sina dockor med kläder till detta museum.


Denna bedårande lilla bebis som sitter på golvet var helt fantastisk!


Och många fler som stod i sina montrar och vagnar...


Tyska dockor och andra leksaker som är väl bevarade.

Hon har hundratals dockor och massor med detaljer som jag inte kan återge här.
Bara ett litet axplock av alla olika dockor som bor i detta gamla hus.
Bilderna är tyvärr ganska dåliga pga av att jag inte kunde använda blixt för
att det fanns en glasvägg mellan. Dockorna stod i montrar.

Är själv intresserad av gamla dockor, har en sköldpaddsdocka och mina
barndomsdockor som sitter i en dockvagn från 1930-talet.
Gamla leksaker får en verkligen att minnas de små detaljer som man trodde att
de hade fallit i glömska. Leksaker är oerhört nostalgitriggande.

Ett bra besök och verkligen värt att besöka.
Birgitta lagar även gamla dockor och hon kan trolla med knäna.
Bläddra på hennes sida så förstår du vilket gediget hantverk hon gör.

Om du har en gammal docka som gått sönder, så kontakta henne.
Beundrar människor för att de lever sin passion, vad än det är!
Efter besöket var vi hungriga så det blev världens godaste räkmacka och
prat samt info om höstens aktiviteter.

Till helgen skulle jag egentligen på utbildning fre-sön för Bröstcancerorg.
räkning, men inser att orken är begränsad...

Var i Uddevalla idag för att få min näst sista dos av Herceptin och väl där fick
jag flimmerseende, och såg inte delar av sköterskans ansikte. Blev rädd
förståss och akutremitterades till ögon. 30 min senare var jag på ögon.
WOW säger jag bara, det händer ju inte att man får komma in så fort, men
de kanske trodde att jag fått hjärnblödning eller nåt....

Fick droppar som fick mina pupiller att bli stora som tefat och ögonläkaren
undersökte varenda vrå inuti ögonen, blodkärl, gula kroppen osv...
Fick en bonus på köpet...han var skitsnygg! Inte var dag en snygging
ser en djupt i ögonen..hihi...


Nåväl, inget fel på mina ögon i alla fall, men läkaren sa att det med allra högsta
sannorlikhet var "ögonmigrän". Men jag har inte ont i huvudet, påtalade jag.
Just vid ögonmigrän behöver man inte ha ont, men synen försvinner fläckvis.
Är det någon av er som varit med om det? Helt nytt för mig.

I mitt stilla sinne tänkte jag en mikrosekund...har jag fått hjärntumör nu?
Oerhört otäckt att bara se fläckvis, ett flimrande ljus i ögonvrån med
färgglada prismor som dansar framför ögonen och ett sicksackmönster som
"rinner som en bäck" väl markerad i vänster synfält.

Men neeee, det är bara stress. Jaha....kanske ska sakta ner lite...
Tur att jag hade sällskap till Udv, för köra hem kunde jag inte. Tog på mig
solglasögonen, blundade och kraschade i sängen efter 4 timmar på sjukhuset.

Så det blir inget Stockholm till helgen! Pronto!
Ska inte ha en enda inbokad aktivitet fom imorgon och fyra dar framåt!
Har strukit allt från vill/borde/ska listan.

Natti, dags att sova!

...att jag har en blogg.....ett sundhetstecken ändå...

Livet har börjat rulla på och jag känner att jag är på G.
Oerhört skönt att vara inne i vanliga rutiner igen och att ORKA lite mer.
Är inte längre i min "cancerbubbla", utan lever mitt liv ganska normalt igen.

Nog för att jag har mycket att bearbeta ännu, men det är OK och jag accepterar att
det tar tid, förmodligen hela livet vad gäller saknaden efter Madeleine. Men min egen
bröstcancerresa kan jag se tillbaka på som något som hände pga sorgen.

Tänker inte på att jag själv haft cancernörden och har inte heller ångst över att den
kan komma tillbaka. Så länge jag är frisk så är jag tacksam för det! Oroar mig inte
längre för saker som inte har hänt. Nu vill jag bara hjälpa andra som hamnat i min situation,
och leva mitt liv fullt ut. Jag sitter på två stolar, både som cancerdrabbad personligen och
drabbad som mamma till ett barn som fick cancer och dog.

Tänkte häromdagen på varför jag engegerar mig i bröstcancerföreningen istället för
att engagera mig i föreningen VSFB (Vi Som Förlorat Barn). Svaret kom häromdagen
när jag pratade med en god vän. Jag har valt att ta den närmaste händelsen först,
min bröstcancer.

Har inte vågat ta kontakt med VSFB-föreningen än pga av att det ännu gör för ont,
men en dag har jag nog gjort mitt i BC-föreningen för att kanske engagera mig för
det svåraste av allt, nämligen att stötta föräldrar som förlorat sina barn.

I BC-föreningen får man inte vara kontaktperson förr än 2 år gått efter behandling,
och då måste man gå utbildningar för att försäkra styrkan nog att hjälpa andra.
Att jag är ordförande i föreningen och engagerad i styrelsearbetet tillsammans med andra är
annan sak. Vi har två utbildade kontaktpersoner, Marita och Eva men behöver fler.

Nåväl, häromdagen hände något omvälvande som var fruktansvärt jobbigt.

Jag och en fotograf åkte till Ängens Gård, där Madde red, för att ta bilder till ett
reportage för en tidning där de behandlar ämnet sorg. Dagen innan hade en journalist
från Sthlm intervjuat mig för artikeln. (Återkommer när det blir publicerat)

Dragan, som fotografen heter, hämtade mig och vi åkte några km till ridstallet
där Madeleine tillbringade en stor del av sin tonårstid.
Har inte varit där sedan Madde red sista gången helgen före hennes cancerbesked.
Sista gången blev en hopptävling som hon var oerhört nöjd med.

Jag och Dragan åkte upp i det goa vårvädret, till landet där allt är så otroligt vackert!
Såg stallet framför mig med ridhuset och stallen.Vi åkte in på infarten till
Ängens Gård, på den grusväg som sett likadan ut så länge jag kan minnas.


Denna infart på Ängens Gård var till en början oerhört intagande och vacker.
(Bild lånad från nätet.)

Men vi hann inte mer än svänga in på vägen, då jag började hyperventilera.
Dragan stannade bilen mitt på grusvägen och förstod att detta var svårt för mig.
Jag började storgråta, hulkade mig och försökte stoppa gråten. Dragan sa, låt det komma,
helt OK. Jag blev arg mitt i gråten, inte på honom, utan på den jävla cancern
som tagit mitt barn. Reaktionen kom helt utan förvarning och Dragan frågade mig
om jag varit här sedan Madde dog. Jag svarade mellan tårarna att detta är första gången
sedan Madde och jag var här senast.

Dragan; "Ska vi vända och åka tillbaka?" Visste inte att detta var första gången du
är här efter Maddes bortgång, om jag bara hade vetat, då kanske jag inte velat
utsätta dig för en så svår upplevelse.
Jag; "Nej, jag måste göra detta. Det var ju jag som föreslog detta ställe som betydde
så mycket för min älskade dotter."

Dragan kände en enorm vanmakt och det kan jag förstå,
med tanke på att vi inte känner varandra. Men kände att han är en bra människa,
och jag förstod att han led i sin vanmakt. Men jag beundrar honom för att han vågade
ta min smärta, att han vågade stanna bilen, stänga av den och bara låta mig
få gråta klart, att han tog in och lyssnade, det är stort.
Det varade kanske 30 minuter, vet inte, för tiden stod still.
Det stora i det svåra var att Dragan vågade vara HÄRVARANDE!

Där satt vi i bilen, jag gråtandes och han lidandes mitt i situationens allvar.
Efter ett bra prat mellan två kännande människor, som inte kände varandra startade han bilen
efter att jag sagt;  Nu kör vi ända fram, jag vill göra detta, för det är så viktigt för mig.

Väl på parkeringen fortsatte vi att prata och det var en underbar känsla att kunna dela detta
med man som vågade, ett djupt och intressant samtal åt båda håll mellan två främmande
människor. Jag är tacksam för den stunden som gav mig en insikt att det är svårt att möta sorg.
Men Dragan gjorde det bra, han tillät sig att känna med mig och för sin egen skull.
Det var en fin stund.


Hoppning, snabb gallop och fältritt var det bästa Madde visste...en
enorm frihetskänsla, och fort skulle det gå :-)

Vi steg ur bilen och allt kändes bättre, jag var beredd att möta allt som jag upplevt med Madde.
Vi steg in i det nya fina kontoret som byggdes ganska nyligen intill det nya ridhuset.
Det fina nya ridhuset som Madde hann rida i innan hon blev sjuk.
Jag mötte kanslisekreteraren som jag så väl känner igen och vi frågade om vi fick ta bilder.
Hon kom ihåg Madde mycket väl och godkände fotograferingen bland hästarna.
(Kommer inte att publicera bilderna förän artikeln är publicerad om jag får. )

Nåväl, efter fotandet i hagen bland hästarna gick vi in i stallet där vi mötte de hästar som
Madde ridit på och vi träffade en tjej som jag kände igen från den tiden. Hon ryktade sin häst.
De som var i stallet var förståss nyfikna varför vi tog bilder och jag svarade.
Tjejen kom ihåg Madde och hon sa;
"Jo, jag kommer ihåg henne, för hon var mycket här i stallet..."

Madeleine, en av de sista gånger hon red...här har hon ridit i
skogen och på fälten.

När vi gick ut mötte jag Maddes ridlärare, men vi bara hälsade och jag kände att nu
är det läge att åka härifrån, för annars börjar jag storböla igen.
Själslig smärta gör ont, men det känns bättre efteråt. Har börjat lära mig att;
Om man utsätter sig för det jobbiga första gången så blir det sällan lika jobbigt nästa gång.
Vad än det är, så utsätt dig för svåra minnen för det blir alltid bättre sedan...

En dag kommer jag att ta med Lovisa Madeleine, systerdotter till stallet,
visa henne hästarna och den underbara omgivningen där hennes kusin Madeleine
hade sina bästa själsliga stunder i livet.
Att umgås med hästar är själ!!!

För varje "första gång" kommer sorgen att bli lättare att bära.
Att tillåta sig att gråta är så oerhört skönt, man vill gråta, få ut de gråa svarta,
det måste ut, annars fastnar det i olika organ, så gråt, gråt när du är ledsen.
Vi har fått gråten och tårarna för att rensa ut slagg, sorg, ilska och vanmakt.
Gråt är BRA, så var inte rädd för att din medmänniska gråter.

Bra Dragan att du orkade möta min sorg och TACK för en fin stund
med dig, hästarna och  kameran i hagen.

Sorgbearbetning sker på lika många sätt som det finns sörjande på jorden,
så tillåt dig att göra din process som du vill  och känner, det är viktigast av allt.

Helgen har varit fantastiskt rolig och lärorik!
Har varit i Sthlm över helgen för att delta i Ordförandekonferensen
som BRO håller i (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation).
BRO administrerar även Bröstcancerfonden, som ligger under BROs ansvar.

Åkte i ottan igår morse och kom hem för en stund sedan, med bagaget fullt av ideer,
möten med fantastiska människor som brinner för att hjälpa andra som fått en BC-diagnos.
Två tuffa fullspäckade dagar och en trevlig kväll igår med middag och prat med kvinnor och män
från hela Sveriges BC-föreningar.

Männen jobbar med Närståendestöd och vidareutvecklade verksamheten att innehålla
alla typer av familjer. Familjer ser så olika ut och det är oerhört viktigt att belysa nya
familjekonstelationer, homosexuella, singelkvinnor, styvfamiljer, ensamstående med barn,
unga vuxna barn mm.


Kass bild, men vi var ca 90 pers får alla BCF i Sverige.

BRO:s ordförande Elisabeth Bergsten-Nordström redovisade vad BRO står för idag och
vad vi som organisation kan göra för att skapa ett bättre klimat för bröstcancervården i Sverige.
Ett stort projekt har nu sparkat igång för RCC- Regionala Cancercentrum där kompetens och
erfarenhetsutbyte ska leda till bättre vård för ALL typ av cancer, inte bara för BC.

Vi talade även om Oktoberkampanjen;

• Rosa bandet/Bröstcancerfonden
• Årets produkter till försäljning
• Kampanjen för år 2011.

Söndagen blev grupparbeten i de olika länen, Erfarenhetsutbyte mellan föreningarna
och ideer att arbeta med för året och framtiden.
Redovisning och summering av det vi kommit fram till under helgen.


Lunch dag 2 med kvinnor runt bordet från VG-regionen.

Vill påpeka att detta är ideellt arbete, vi tar inte betalt för tiden utan endast
reseersättning och konferenskostnad är betald av BRO. Inga extravaganser utan bara
mat, prat och oerhört lärorika och varma möten med nya människor som brinner för
att hjälpa andra i samma situation, som jag kommer att träffa snart igen.

Är så oerhört tacksam att jag fått förmånen att jobba med detta.
Fler borde ta chansen, för det är så mycket glädje i att få vara med att påverka
cancerdrabbades situation och att arbeta för att anhöriga ska få hjälp och stöd i det svåra.

Vi kommer alla att drabbas, antingen att få cancer, eller att vara nära en familjemedlem, vän
eller kollega som får cancer, så vi jobbar för att avdramatisera rädslan!
Att våga ta kontakt, att våga vara nära den som är sjuk, och att våga fråga.
Vi jobbar för att minska utanförskapet för den cancerdrabbade och de nära runtomkring.


Här sitter vi i för att brainstorma om vår regions ideer om framtiden.
"Johanna i Göteborg Bohuslän"
"Agatha i Skaraborg"
"Emelie i Norra Bohuslän"
"Viola i Borås"
"Johanna i Trollhättan"
"Svea i Alingsås"

Vi jobbar för att ingen ska behöva backa av rädsla att säga fel saker eller undvika smärtan.
Om man utsätter sig för det man är rädd för, blir det aldrig så illa som man tror i ens
egna inre föreställningar. Är du rädd för höjder, hissar eller hemska minnen, så ta fram dom
upplev dom i ditt sinne, acceptera det du ser och känner. För varje gång du gör det kan du
konstatera att du inte dog av bilden. För varje gång du utsättter dig för faran, känn in och
reflektera över att det inte hände så mycket mer än att du blev rädd. Förväntansångest har vi
nedärvt i våra gener för att kunna fly eller fäkta.

Men cancer är så oerhört laddat och alla är vi rädda för att dö när vi fått diagnosen.
Om vi blir mer öppna med att prata om cancer som är oerhört komplex, så kan vi kanske en dag
slippa skydda varandra genom att bli mer upplysta.


Återigen en kass bild, men här redovisar jag  resultatet av
grupparbetet om förbättringsarbetet i BCF-Västra Götaland.

Jag kan nog påstå att ALLA som fått en cancerdiagnos vill ha en dialog med
sina nära och  kära utan att behöva vara den starka som står mitt i orkanens mitt
och undrar varför alla är så rädda. Den som är sjuk i cancer är oftast den "starkaste"
för att lindra andras smärta och ångest.

När behandlingarna är över och allt börjar bli "normalt" igen kommer den psykologiska
effekten hos den drabbade medans alla andra runtomkring är glada över att ;
"Pust, skönt att du är tillbaka, och det här gick ju bra"
Tjolahopp! Men DÅ börjar det verkliga traumat för den cancerdrabbade!

Mycket material och massor av anteckningar att ta med till styrelsearbetet
i vår egen stad och förening.

Shit, vad har jag fått utstå? Har stöttat alla andra, kräkts, inte orkat mer än
kanske duscha, kämpa för att orka ta mig till brevlådan eller att tömma diskmaskinen,
ta mig upp för en trappa på tre steg, gå till bilen om jag ens orkat köra, handla mat,
laga mat som jag kan kanske kan äta utan att spy, betala räkningar, åka på behandlingar
16 mil mil varje gång, provtagningar och tusen andra saker som ingen förstår.

Räknade ut i underkant att jag åkt runt i hela Västra Götaland på tre sjukhus, rehabiliteringar
runt om i Sverige, Vårdcentraler, närsjukhus de senste året inbringat ca 1850 mil av min tid,
och då har jag inte räknat all TID+ väntetid, oro och ångest, biverkningar och övrig tid som följer
med i processen.  Förra året var jag hemifrån 6 veckor för enbart rehabilitering av biverkningar
och återuppbyggnad som pågår än idag.


Rosa steget hålls i Göteborg lördagen den 20 augusti 2011 för 3:e året i rad.
Gå in på www.rosasteget.se för att läsa mer.

I nålstick räknat kan jag räkna till 97 det senaste året, har nog glömt några
av ren förträngning. Har inte ens räknat alla kallelser och remisser som
dimpit ner i brevlådan. Min agenda är överfull, det ser ut som att jag jobbat
mer än fulltid med möten.


15 oktober hålls Breast Health Day.

Men JAG ska vara den starka, JAG ska stötta mina anhöriga för att de är oroliga.
Så ser det ut för den som är/varit sjuk och då har jag inte ens nämnt ordet
Försäkringskassa! Den extra oron över att kanske få avslag på en försäkring jag
betalat in i via skattepengar sedan jag började betala skatt i tonåren.
Ja, jag har jobbat och betalat skatt sedan jag var 16 år, feriearbeten och vidare in i "systemet".


EUROPA DONNA är en Europeisk paraplyorganisation som BRO samverkar med.

Nåväl, det jag vill säga med dett är att engagemang gör livet lite lättare för andra den dagen
du kanske blir drabbad av svåra sjukdomar. Om inte andra hade gjort jobbet före mig så hade
jag och mina medsystrar/bröder haft det så oerhört mycket svårare att hantera livskriserna.

Vi är ändå oerhört lyckligt lottade i Sverige som har en av världens bästa bröstcancervård.
Men mycket är kvar att jobba med, tex att alla län i vårt eget land inte har samma vårdstrategi.
Det är alarmerande och vi ska jobba för att ALLA ska få samma vård var man än bor och
vilken socialgrupp man än tilhör. Det ska inte handla om vem som är mest utbildad eller talför!



Ann Sköld Nilsson föreläste om sin bröstcancerresa, en oerhört igenkännande
redovisning om resan från besked till färdigbehandlad, som blev en bok.
Köp och läs!


våga ta kontakt med den förening som är närmast dig, för vi har erfarenhet,
är kvinnor som varit i din situation, och även män som levt med oron som
idag är anhörigstödjare.

Läs mer på http://www.bro.org.se/


Åker hemåt med Eva Skoglund-Landström som är Kontaktperson och
som jag efterträtt på Ordförandeposten, BCF-Johanna i Trollhättan

Till sist vill jag tacka Gunilla som kom fram till mig på frukosten på hotellet idag.
Hon kände igen mig från min blogg. Ett oväntat möte, hon var där med sin familj,
var inte med i konferensen. Men hon läste min blogg regelbundet.
Blev så oerhört glad att få möta en underbar människa som blivit hjälpt av att jag
skriver om det svåra som har med sorg att göra.

Just detta, alla fantastiska möten gör att jag fortsätter! Tack Gunilla för att
jag fick möta dig. Två mammor möttes av en slump som förlorat unga döttrar i cancer.


Hej då för denna gång. Om två veckor är det dags igen i Solna,
- Företrädarutbildning.
Vår hemsida under bearbetning; http://bcftrollhattan.bro.org.se/

Vi finns även i Facebook. Sök på Bröstcancerföreningen Johanna i Trollhättan

PS: Bättre bilder kommer när BROs fotograf publicerat bilderna :-)

Länge sedan jag skrev nu...jag känner att mitt behov att skriva här inte är
så starkt just nu. Inte för att jag inte vill, utan för att jag har så många saker
igång, som ju hör våren till. Sitter inte vid datorn när det varit strålande solsken och
25 grader varmt. Har umgåtts med vänner och njutit av livet helt enkelt.



Men tankar har jag alltid, många och av olika karaktär.
Kom hem nyss från min käraste väninna, vi tittade på Eurovisionkvalet inför lördag.
Hennes stackars man tittade verkligen, men han hade svårt att höra låten, för vi
hade annat igång samtidigt...känns det igen?

Mitt i röstandet (ja vi skriver lista med röstning o hela klabbet), fick vi för oss att ta
fram en massa tyger för att samtidigt vara kreativa i vad vi ska sy härnäst!
Vi fixar ju det vi kvinnor..hmm...högar med tyger, spets, kommande projekt,
olika högar för olika syprojekt. Höstens agenda med sykvällar bestämdes och mitt i allt
röstade vi på, tyckte till om kläder, stilar, sångröster och annat roligt som hör till.


Var vill jag komma med detta...jo, att vi kvinnor har en förmåga att vara i flera spår
samtidigt. Vi pratar om djupa saker mitt i det glättiga och det är fullt naturligt.
Hela universum ryms i vår värld när vi är tillsammans och allt dryftas under några timmar.
Vi får aldrig nog av prat, för det är inte bara prat utan vi hjälper varandra att vandra genom
livet i glädje och sorg, allvar och glättighet, glamour och jordnära, andligt och pragmatiskt.
Allt ryms i vårt kvinnliga universum.
Det känns fantastiskt att ha vänner som inte bara är "vänner", det är så mycket mer,
själsliga förbund är ett bättre ord.

En kväll i goda vänners lag är en kväll då man är sig själv fullt ut, man behöver inte hävda
sig, bara vara sig själv, skruttig ibland och galet lycklig ibland, ledsen, arg, besviken, rolig,
tokig, knasig, ful, vacker, man är en enhet som håller i alla väder, vad som än händer.


Jag är glad och tacksam att ha den förmånen i livet, alla har inte det.
Mitt liv fick en annan innebörd när Madeleine dog. En ny resa började, den resan
som för de flesta innebär att barnen flyttar hemifrån, och en dag bildar familj efter ett antal år.
Jag har en dotter på jorden som är i den fasen att leva sitt liv fullt ut, och en dotter som
inte fick den möjligheten.

Har trots detta lärt mig att hitta glädjen i det som är bra som vi är här för. Livet som vi fått.
För mig finns ingen motsägelse i att mina döttrar är på två olika platser.
Jag är tacksam över att jag har ett andligt perspektiv som hjälpt mig i det svåra,
att kunna gå in till min kyrka, tala med prästen Yvonne som känner mig och mina barn,
mitt i vardagen när jag har behov att prata. Det handlar om att det finns något mer i det
stora universum som inte bara är här på jorden.


Andligheten har funnits, men i annan form när jag var yngre. Sjöng i kyrkokören med många
underbara människor och några har jag än idag kontakt med. Eva, Marika, Karin mfl.
har åter börjat sjunga i kör för den glädjen det för med sig.

Min lycka idag är att Christine är lycklig och så är det för alla föräldrar som har barn
på jorden, och ett i himlen. Man är så oerhört lycklig över den eller de barn man får har kvar.
Sorgen att Madde inte är här får vi leva med, men vi ska alltid fortsätta vår egna väg i livet,
för jag, Christine och alla som kände Madde är anvariga för att livet ska bli så bra som möjligt.

Vi lånar våra barn och när de flugit ut, ska vi bejaka våra egna liv fullt ut.
Förstå mig rätt, jag har haft mina egna intressen även när barnen var små,
men barnen gick alltid i första hand och det berömda livspusslet skulle gå ihop.
Jag börjar förstå det nu. Har man som jag varit mamma sedan 21 års ålder har det
tagit lite tid att förstå att jag är här på jorden för att leva för min egen skull...också.



Vill med detta säga att insikter tar tid att ta in.
Min kreativa sida har jag alltid haft, ända sedan barnsben. Lärde mig oerhört mycket
tack vare mina kreativa föräldrar. Redan som barn lärde jag mig att sticka, virka, sy,
knyppla, väva, snickra, måla, teckna tack vare en konstärlig familj och släkt.
Ingentig var omöjligt, testa det du vill och se hur det faller sig.
Mina tjejer blev kreativa i sin musik, kanske för att vi bejakde deras intressen.

Men nu tar jag "tillbaka" mitt eget liv i min egna personliga utveckling genom
att testa nya saker jag aldrig har gjort förut. Jag struntar fullkomligt i om andra tycker
att det är bra eller dåligt, för jag själv är stolt över att jag klarade av att pröva mig fram.


Det mesta jag skriver i min blogg är en del av min sorgbearbetning, jag trevar
mig fram i min nya personliga väg i livet. Sorg är något som inte tar slut efter ett eller två-tre år.
Sorg är en lång process som inte har ett bäst-före-datum! I den processen ska jag hitta mig själv
som den ursprungliga människa jag var innan mina barn kom till världen och följdaktligen den
jag är idag. Många av er har säker tröttnat för länge sedan, men jag skriver för min
egen skull, och kanske om jag kan hjälpa en enda människa som läser. Då är jag nöjd!

Det är ett oerhört energikrävande arbete att finna den Anne som är jag idag.
Med hjälp av vänner, dotter, familj och psykolog är jag på god väg.
Men läkning tar tid, det går inte att bestämma med hjärnan.
Hjärtat ska också få tid att ta in en ny kraft, och jag ska lyssna på mitt hjärta mer än
min hjärna, för det är mitt hjärta som ger mig ett fortsatt liv.


Den Anne jag är idag, är på god väg att krypa ur mitt skal med slickade sår.
Ärren finns kvar som en påminnelse, men jag börjar så smått,
med ett steg i taget acceptera och även glädjas åt mitt egna personliga liv.
Vad än som hänt mig med den oerhörda smärtan i de livssorger jag haft kan jag gå
starkare ur smärtan, lägga det bakom mig och känna tillförsikt, ödmjukhet och
tacksamhet att just jag får leva lite till för att uppleva allt det jag inte såg förut.

Varenda människa har sin unika livsresa, men det vi alla har gemensam är att vi är
är mer lika än olika. Solsidan finns inte...det är bar en fasad!

Jag hoppas innerligt att DU går ut idag, för att verkligen SE, LYSSNA, KÄNNA IN,
DOFTA, NJUTA av den planet vi lever på just här och nu. Allt det vackra på jorden är
förgäves om vi inte njuter av allt det GODA som vår planet ger oss.
Tänk goda tankar, då kommer det goda till dig!

Gör något bra för din egen skull idag och berätta gärna för mig vad det blev.
Gör gott för dig själv så du kan göra gott för andra.

Kramar från en Anne som ser livet från den ljusa sidan!

Otroligt fint väder idag, över 20 C, klarblå himmel o lite fotolek med fjädrar ;-)

Madde hade också velat bjuda på något idag när hon fyller 23 år i himlen,
så här kommer en låt hon sjöng i skolavslutningen på MÅG. 2006.

"Blame it On the Boogie" som Michel Jackson sjöng med sina bröder i Jackson Five.

Hon gick ut andra året på Estetisk Musik.
Här sjunger hon underbart med kören och solo.
Höj volymen när ni lyssnar för den blir bättre när det är högt....;-)
Temperaturen höjs mer o mer för varje strof.
Man blir glad. Tack älskade dotter för att du fanns i våra liv, att du spred
din vackra sångröst så att du kan fortsätta att finnas i våra hjärtan för alltid <3


Kolla killarna till vänster och den glädje alla har, publiken klappar med. Gladlåt!


Denna vackra ängel har Madde fått av Caroline, en bästa väninna ända in i det sista.


Vita Rosor från storasyster o mor vid graven.   / Och röda rosor av far.


Din grav är vackert och skyddat belägen under en björk som börjat slå ut.
Ser flera barkhjärtan i stammen oskså.

Du föddes en varm vårdag 7 maj, en liten söt parvel på 2850g och 49cm lång.
liten som en späd fågelunge med ett ynkligt litet skrik.
Du var den snällaste, gladaste lilla tjej man kunde önska sig, lugn och harmonisk.
Kunde sitta i mitt knä hur länge som helst för att betrakta allt som hände runtom.
Du var en riktig mammis som ville vara nära.


Här borstar du tänderna p en camping utanför Amsterdam. 1 år.


Madde på fest någonstans, kanske på Lipz...

Den dagen vi åkte hem från BB var det 30C varmt och du låg i en korg med
rosa klädsel, så i den åkte vi hem. Du hade bara en blöja och en klänning på dig.
7 maj har så gott som alltid sedan dess varit en varm dag, kanske för att just
du min ängel föddes denna dag.


Madde tv. var i Cadiz -06, pluggade spanska med 2 väninnor.
Diplomutdelning. till höger, pinsamt, minns ej hennes namn, hjärnsläpp!

Vi fick låna dig i 20 år innan änglarna tog dig alltför tidigt, men under dina unga år,
har du gjort mer avtryck på människor än många hinner göra under ett helt långt liv.
Mitt älskade barn, du är för alltid levande i mitt hjärta, men saknaden gör ont,
ibland är den så smärtsam så det gör ont i kroppen  och emellanåt outhärdlig.


Här firar du efter Lysistratemusikalen. / Du ville också vara påskkärring liten.

Alla som förlorat barn förstår vad jag menar, man lider tills den dan man får mötas igen.
men idag mitt barn ska jag gå till graven, tända ljus, lägga blommor och vara hos dig,
i mina tankar under dagen, precis om alla andra dagar.


Här är vi i Paris.

Jag kan ju inte köpa någon present till dig, men jag ska hälsa på lilla Alice  som
fyller 2 år just idag. Hon är också speciell och precis lika underbart söt, liten, näpen,
glad och oerhört älskvärd som du. Alla älskar Alice, precis som alla älskar dig!
Hoppas änglarna sjunger för dig idag och att du får ett stort kalas i himlen.
Presenten till Alice är lika mycket en present till dig.


Här är vi alla tre i thailand -06 på heldagsbåttur runt öarna kring Phi Phi.


Thailand -06 på vårt mysiga lilla kvartersrestaurant ovanför Kaaron beach.



Här sjunger du tillsammans med goa väninnan Caroline i musikalen Lysistrate.
sista musikalen du gjorde innan du blev sjuk. Här hade du redan ont i magen.
men där och då fanns inte ens cancer på kartan...

Och här kommer en hälsning från Jill också, med låten som hon sjöng på din
begravning....Kärleken Är. Tack Jill för att du gjorde detta, Madde vet att du
var där bara för hennes skull. Du är genuint ödmjuk och god. Tack Jill!

Denna låt är väldigt speciell. Madeleine skrev den 2 dagar innan de skulle på turné.
Den kändes så bra att hon tog med den trots att hon nyss skrivit den.
Man kan inte tro att hon nyss skrivit den innan turnén.

Madde junger "Memory Lane" med en sådan inlevelse att det knyter sig i magen,
och den är fantastisk. Madde sjunger den för första gången här och det gör hon med
bravur!

David har länge önskat att vi ska hitta denna låt och jag trodde att den inte var inspelad,
men tack och lov att jag spelade in under deras turné.

Så här kommer den. och GRATTIS David på födelsedagen!
För er som inte vet så var David & Madde förlovade och älskade varandra djupt.

Vet inte hur denna låt kom till, men det var under en smärtsam period, som ju hör
ungdomen till. Kärlek, smärta, glädje är så oerhört starkt just under tonårstiden,
då man testar sig fram och sårar, blir sårad och älskar, lever i varenda fiber i kroppen.

Det kan varenda en som lyssnar känna i "Memory Lane"...
kanske tom den sista låt hon skrev.



"Memory Lane" text och Musik av Madeleine Deckert,
2006 ca. 1,5 år innan hon dog av cancer.

Livet är ingen motorväg där man alltid ska köra på för att ta sig från
A till B. Innehållet på en motorväg är föga intressant eller utvecklande.
Alla måste vi åka den men ibland behöver vi stanna upp, kanske ta en vackrare
sidoväg för att uppleva under tiden man ändå åker på...

Tänkte tanken när jag åkte den tråkiga 45.an mellan Thn-Gbg som tar 1,5 h
pga av vägarbetet. Vad kan man göra då? Lyssna på musik, låten Fragile med Sting
på radio som fick mig att gråta i bilen, bara för att den är så vacker, ljudbok
eller ringa vänner (har förståss hörsnäcka), och tiden har fått en liten mening.

När jag ändå åker fram o åter vill jag även göra något trevligt när jag nu
ändå åker så långt. Inte bara stressa dit och hem i ren rutin.
Idag var jag på ett möte ang. min upptrappning för att den ska bli så bra som möjligt.

Efter mötet drog bilen mig till Haga där jag åt en sen lunch, hade bok med mig och
kamera. Två saker jag alltid har med mig vart jag än åker. Mobilen lämnar jag hemma
emellanåt, men bara på fritiden. Man måste inte vara nåbar 24/7!


Mitt favvofik Le Petite Café på Haga.









Kom precis i rättan tid för att kunna ta bilder, för strax efter kom massor
med folk för att fika efter jobb och skola. Supermuysgt ställe där man kan
sitta länge och bara vara, känns som ett vardagsrum.

Försöker göra något varje dag som ger mig mening. Utan stress,
bara njuta av stunden. Det kan alla, bara man tillåter sig att njuta.
Vi är här på jorden just för att njuta av tillvaron!

Nya låtar blir upplagda lite i taget och nu är det dags för en låt som
Madde sjöng tillsammas med Lisa och Julia på en konsert de hade
i Uddevalla. Projektet finansierades av Musik Direkt och det var bara
tjejer som uppträdde. Varför? Jo, för att fler tjejer skulle våga göra
egen musik, sjunga och spela. Madde skrev många egna låtar, och några
av hennes egna sjöng hon denna kväll, men nu en känd låt av
J. Hendrix, "Woodo Child".

Fler låtar kommer inom kort. Just denna kväll sjöng de 5 låtar och jag
har filmat alla som tur är, de bästa publicerar jag sist....

Har suttit inne hela dan och tecknat. Katterna tycker jag är tråkig, för
de pockar på min uppmärksamhet med bollar och annat som jag ska kasta
apport med, så katterna talar om för mig när det är pausdax..hihi...

Idag blev det en ny färgstark tjej i rött. Hon är lite äldre med grått hår,
men har utstrålning och självförtroende, är trygg i sig själv helt enkelt.
Gillar att rita dessa lite naivistiska tjejer...får se hur många som vill bli
skapade innan jag tröttnat, men fler pockar på med sin existens.








Blått är flott! Samma dam i annan nyans...

"Lady in Red", tecknad 110501 Till hösten vore det kul att gå en
teckningskurs för att lära mig mer....mycket mer...krypstadiet än så länge.