Levaidag

Helgen har varit fantastiskt rolig och lärorik!
Har varit i Sthlm över helgen för att delta i Ordförandekonferensen
som BRO håller i (Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation).
BRO administrerar även Bröstcancerfonden, som ligger under BROs ansvar.

Åkte i ottan igår morse och kom hem för en stund sedan, med bagaget fullt av ideer,
möten med fantastiska människor som brinner för att hjälpa andra som fått en BC-diagnos.
Två tuffa fullspäckade dagar och en trevlig kväll igår med middag och prat med kvinnor och män
från hela Sveriges BC-föreningar.

Männen jobbar med Närståendestöd och vidareutvecklade verksamheten att innehålla
alla typer av familjer. Familjer ser så olika ut och det är oerhört viktigt att belysa nya
familjekonstelationer, homosexuella, singelkvinnor, styvfamiljer, ensamstående med barn,
unga vuxna barn mm.


Kass bild, men vi var ca 90 pers får alla BCF i Sverige.

BRO:s ordförande Elisabeth Bergsten-Nordström redovisade vad BRO står för idag och
vad vi som organisation kan göra för att skapa ett bättre klimat för bröstcancervården i Sverige.
Ett stort projekt har nu sparkat igång för RCC- Regionala Cancercentrum där kompetens och
erfarenhetsutbyte ska leda till bättre vård för ALL typ av cancer, inte bara för BC.

Vi talade även om Oktoberkampanjen;

• Rosa bandet/Bröstcancerfonden
• Årets produkter till försäljning
• Kampanjen för år 2011.

Söndagen blev grupparbeten i de olika länen, Erfarenhetsutbyte mellan föreningarna
och ideer att arbeta med för året och framtiden.
Redovisning och summering av det vi kommit fram till under helgen.


Lunch dag 2 med kvinnor runt bordet från VG-regionen.

Vill påpeka att detta är ideellt arbete, vi tar inte betalt för tiden utan endast
reseersättning och konferenskostnad är betald av BRO. Inga extravaganser utan bara
mat, prat och oerhört lärorika och varma möten med nya människor som brinner för
att hjälpa andra i samma situation, som jag kommer att träffa snart igen.

Är så oerhört tacksam att jag fått förmånen att jobba med detta.
Fler borde ta chansen, för det är så mycket glädje i att få vara med att påverka
cancerdrabbades situation och att arbeta för att anhöriga ska få hjälp och stöd i det svåra.

Vi kommer alla att drabbas, antingen att få cancer, eller att vara nära en familjemedlem, vän
eller kollega som får cancer, så vi jobbar för att avdramatisera rädslan!
Att våga ta kontakt, att våga vara nära den som är sjuk, och att våga fråga.
Vi jobbar för att minska utanförskapet för den cancerdrabbade och de nära runtomkring.


Här sitter vi i för att brainstorma om vår regions ideer om framtiden.
"Johanna i Göteborg Bohuslän"
"Agatha i Skaraborg"
"Emelie i Norra Bohuslän"
"Viola i Borås"
"Johanna i Trollhättan"
"Svea i Alingsås"

Vi jobbar för att ingen ska behöva backa av rädsla att säga fel saker eller undvika smärtan.
Om man utsätter sig för det man är rädd för, blir det aldrig så illa som man tror i ens
egna inre föreställningar. Är du rädd för höjder, hissar eller hemska minnen, så ta fram dom
upplev dom i ditt sinne, acceptera det du ser och känner. För varje gång du gör det kan du
konstatera att du inte dog av bilden. För varje gång du utsättter dig för faran, känn in och
reflektera över att det inte hände så mycket mer än att du blev rädd. Förväntansångest har vi
nedärvt i våra gener för att kunna fly eller fäkta.

Men cancer är så oerhört laddat och alla är vi rädda för att dö när vi fått diagnosen.
Om vi blir mer öppna med att prata om cancer som är oerhört komplex, så kan vi kanske en dag
slippa skydda varandra genom att bli mer upplysta.


Återigen en kass bild, men här redovisar jag  resultatet av
grupparbetet om förbättringsarbetet i BCF-Västra Götaland.

Jag kan nog påstå att ALLA som fått en cancerdiagnos vill ha en dialog med
sina nära och  kära utan att behöva vara den starka som står mitt i orkanens mitt
och undrar varför alla är så rädda. Den som är sjuk i cancer är oftast den "starkaste"
för att lindra andras smärta och ångest.

När behandlingarna är över och allt börjar bli "normalt" igen kommer den psykologiska
effekten hos den drabbade medans alla andra runtomkring är glada över att ;
"Pust, skönt att du är tillbaka, och det här gick ju bra"
Tjolahopp! Men DÅ börjar det verkliga traumat för den cancerdrabbade!

Mycket material och massor av anteckningar att ta med till styrelsearbetet
i vår egen stad och förening.

Shit, vad har jag fått utstå? Har stöttat alla andra, kräkts, inte orkat mer än
kanske duscha, kämpa för att orka ta mig till brevlådan eller att tömma diskmaskinen,
ta mig upp för en trappa på tre steg, gå till bilen om jag ens orkat köra, handla mat,
laga mat som jag kan kanske kan äta utan att spy, betala räkningar, åka på behandlingar
16 mil mil varje gång, provtagningar och tusen andra saker som ingen förstår.

Räknade ut i underkant att jag åkt runt i hela Västra Götaland på tre sjukhus, rehabiliteringar
runt om i Sverige, Vårdcentraler, närsjukhus de senste året inbringat ca 1850 mil av min tid,
och då har jag inte räknat all TID+ väntetid, oro och ångest, biverkningar och övrig tid som följer
med i processen.  Förra året var jag hemifrån 6 veckor för enbart rehabilitering av biverkningar
och återuppbyggnad som pågår än idag.


Rosa steget hålls i Göteborg lördagen den 20 augusti 2011 för 3:e året i rad.
Gå in på www.rosasteget.se för att läsa mer.

I nålstick räknat kan jag räkna till 97 det senaste året, har nog glömt några
av ren förträngning. Har inte ens räknat alla kallelser och remisser som
dimpit ner i brevlådan. Min agenda är överfull, det ser ut som att jag jobbat
mer än fulltid med möten.


15 oktober hålls Breast Health Day.

Men JAG ska vara den starka, JAG ska stötta mina anhöriga för att de är oroliga.
Så ser det ut för den som är/varit sjuk och då har jag inte ens nämnt ordet
Försäkringskassa! Den extra oron över att kanske få avslag på en försäkring jag
betalat in i via skattepengar sedan jag började betala skatt i tonåren.
Ja, jag har jobbat och betalat skatt sedan jag var 16 år, feriearbeten och vidare in i "systemet".


EUROPA DONNA är en Europeisk paraplyorganisation som BRO samverkar med.

Nåväl, det jag vill säga med dett är att engagemang gör livet lite lättare för andra den dagen
du kanske blir drabbad av svåra sjukdomar. Om inte andra hade gjort jobbet före mig så hade
jag och mina medsystrar/bröder haft det så oerhört mycket svårare att hantera livskriserna.

Vi är ändå oerhört lyckligt lottade i Sverige som har en av världens bästa bröstcancervård.
Men mycket är kvar att jobba med, tex att alla län i vårt eget land inte har samma vårdstrategi.
Det är alarmerande och vi ska jobba för att ALLA ska få samma vård var man än bor och
vilken socialgrupp man än tilhör. Det ska inte handla om vem som är mest utbildad eller talför!



Ann Sköld Nilsson föreläste om sin bröstcancerresa, en oerhört igenkännande
redovisning om resan från besked till färdigbehandlad, som blev en bok.
Köp och läs!


våga ta kontakt med den förening som är närmast dig, för vi har erfarenhet,
är kvinnor som varit i din situation, och även män som levt med oron som
idag är anhörigstödjare.

Läs mer på http://www.bro.org.se/


Åker hemåt med Eva Skoglund-Landström som är Kontaktperson och
som jag efterträtt på Ordförandeposten, BCF-Johanna i Trollhättan

Till sist vill jag tacka Gunilla som kom fram till mig på frukosten på hotellet idag.
Hon kände igen mig från min blogg. Ett oväntat möte, hon var där med sin familj,
var inte med i konferensen. Men hon läste min blogg regelbundet.
Blev så oerhört glad att få möta en underbar människa som blivit hjälpt av att jag
skriver om det svåra som har med sorg att göra.

Just detta, alla fantastiska möten gör att jag fortsätter! Tack Gunilla för att
jag fick möta dig. Två mammor möttes av en slump som förlorat unga döttrar i cancer.


Hej då för denna gång. Om två veckor är det dags igen i Solna,
- Företrädarutbildning.
Vår hemsida under bearbetning; http://bcftrollhattan.bro.org.se/

Vi finns även i Facebook. Sök på Bröstcancerföreningen Johanna i Trollhättan

PS: Bättre bilder kommer när BROs fotograf publicerat bilderna :-)