Levaidag

Har inte hänt så mycket idag mer än det vanliga.
Madde o jag har haft en göra-inget-dag.

På kvällen tog jag en långpromenad i skogen med
Naiad, väninnan och hennes hund.

Det var riktigt skönt och Naiad har fått en ny kompis.
Hon ville absolut gå bredvid Kajsa som är
en 14 år gammal pensinär, shetland sheepdog.

Hunden är nog bra för både mig och Madde.
Jag kommer ut flera gånger om dagen och tankar.
Madde har världens goaste myskompis.

Nattinatti!

Minst en hel arbetsdag faktiskt..

Kl. 08.30-9.00 Frukost och mediciner till Madde.
Ut med hunden
Frukost till mig
Telefonen ringer....

Madde  (och jag) får en paus tills cirkusen är igång...
Kl.10.00 2 sköterskor kommer och hjälper Madde
med morgontoalett vilket tar ca en timma.
Telefonen ringer...

Kl. 11.00-12.00 kommer sjukgymnasten och tränar hennes ben.
Kl. 12.30 kommer sköterkor igen, nu tre personer som
hjälper henne upp i stolen med liften, ger henne insulin och
extra smärtstillande inför lyftet.
Jag hämtar glömda täcken från tvättstugan..
shit de har legat där i flera dar, torra dock.
Tänkte tvätta men hann inte..
Källsorterar och annat som ska göras....

Lite mellanmål...hinner inte laga lunch mitt på dagen.

Maddes kontaktsköterska pratar med henne en bra stund bara
dom två medans en annan åker och hämtar ny kasett
till pumpen.

Kl. 15 har alla avlöst varandra och en smärtpsykolog
kommer på bokat besök.


Jag går ut med hunden och fixar sedan mat.
När alla har gått är kl. 16 och jag får min lunch.
Madde äter igen och får mediciner igen.
Hunden är med och äter pannkakor.

2 telefonförsäljare ringer på raken och jag slänger på luren.
-NEJ jag ska inte ha något, hejdå!
Ska nog börja lägga på luren utan att säga ngt alls,
men jag är alldeles för väluppfostrad....

Kl. 18 kommer min mor och städar lite när hon
ändå är här hos Madde när jag går iväg
några timmar.
Jennie besöker Madde.
Mormor hjälper Madde med lite mat igen...

Kl. 23 kommer nattpatrullen, 4 personer och byter
kasett till smärtpumpen, ger extra smärtstillande,
plus kvällsmediciner,
gör kvällstoalett efter att vi hjälpts åt att lägga Madde.
Jag tar in alla sängkläder som legat på vädring till Madde.

Mellan alla tider är det pyssel med att hantlanga grejer,
vatten och annat smått o gott och se till att hon har det bra.


Jag går ut med hunden.
Madde helt slut och somnar ganska fort.

Jag pustar ut, mailar, pratar i telefon med systeryster och dotter i Sthlm.
Och nu sitter jag här med en kall öl och undrar
Var tog dagen vägen?

Imorgon ska det inte bli så mycket, men dock ska
vi ha ett nytt planeringsmöte här hemma så
Madde får lite mer lugn och ro på dagarna!
Och jag åxå för den delen....

Natti!

Kände att jag behöver göra lite vanliga saker igen
för att vara den braiga mamman som tagit in
energi från olika håll.

Ikväll började meditationsgruppen igen.
Vi var 11 personer idag.
Alla kände samma sak...skööööööönt att vara igång igen
efter sommaren.

Meditation i grupp gör att i af jag fokuserar mycket bättre.
Dessutom träffar man underbara människor som bara
är sig själva. Jag lär mig så mycket av dom som varit
med länge...det är kruter i dom dé!

Vi brukar fika efteråt och det är oftast då de mest intressanta
diskussioner kommer igång.
Vi startar själva meditationen kl 19 men de flesta kommer kl 18
för att babbla av sig först.
Ja...när klockan är 21 eller 22 så undrar vi varje gång,
vart tog tiden vägen och alla går nöjda hem.

Tänk er tanken...har väl sagt det förut men....
Om hela jordens befolkning gjorde en
"allapåjordenmeditation" exakt samtidigt,
vilken enorm, fantastisk positiv energi det skulle skapa.

Inte en enda en skulle längre säga vi och dom utan
alla skulle känna att VI ÄR ETT!

Det ordet används ofta numera för att vi ska fokusera
på de saker som är här och nu.
Alla vuxna har förmågan att tänka på det som varit plus
att lägga till det som kommer sedan.

Vad hjälper det mig om jag tänker på det som kan komma
eller hända längre fram, eller än värre älta det som varit förut?

Det som är bakom har egentligen ingen betydelse mer än
att man kan bearbeta och förstå olika händelser och därefter
förbättra de erfarenheter som var dåliga och utveckla det
som varit bra.

Lätt att säga men svårt att göra tänker du då.
Javisst, men när du medvetandegör dig om hur du tänker
kan du också påverka ditt eget tankesätt.

Det jag lärt mig under det senaste året har jag inte lärt mig under hela mitt
liv varken på jobbet eller privat.
Eftersom mitt nuvarande jobb är att ta hand om Madde 24/7 så har jag fått
så många svar på frågor som jag inte ens visste att jag hade!

Hur kan svårt sjuka människor ändå vara positiva och tacksamma över
det liv dom har trots att det är så oerhört smärtsamt på många sätt?

Svaret är inte enkelt förståss, men en del i detta kan vara att den som är sjuk
väljer att antingen se i negationer eller att se de positiva som livet har att
erbjuda hur smått det än är.

Då kommer förståss frågan fram vad livskvalitet är...
En frisk person tänker inte ens på vad det kan vara för det
är så självklart att kunna gå utanför dörren och göra precis
vad man känner för. Allt är sååååååå självklart!

Kan du hålla ett glas med vatten med en hand?
Kan du sitta på toa?
Kan du lägga dig i ett badkar?
Kan du öppna ditt kylskåp och välja bland läckerheterna?
Kan du plocka plommon från ett träd?
Kan du använda hela din kropp till allt den är till för?
Kan du göra nästan vad som helst med din kropp?

Just det...det kan du...men det är så självklart för den som är frisk.
När man blir sjuk och tappar alla dessa förmågor så undrar man...
Hur skulle jag mentalt hantera detta faktum?
De flest tänker nog att, då vill jag inte vara med längre.
Vad är meningen då?

Min Madde tänker inte så trots att hon inte kan hantera något
själv längre och är fullt beroende av många människor som
hjälper henne dagligen.
En lift tar henne över från säng till rullstol.
Hon är totalt beroende från morgontoalett till att äta och hålla
eller hämta saker.
Hon kan inte hålla ett fullt glas med vatten...
Hon kan inte fixa mat själv eller lägga sig i ett badkar...
Hon har smärtor dygnet runt i ryggen och i levern, men
hon väljer att fokusera på annat!
Hon kan skriva på datorn, läsa och följa med i diskussioner, njuta
av god mat och umgås med härliga kompisar, familj och vänner.
Hon har äntligen fått komma hem och att ha Naiad hos sig som betyder allt!

Hur är det möjligt?
Svaret är mental styrka!
Smärtan är inte mindre men hon VÄLJER att tänka på det lilla
som är bra och då blir det STORT.

Hon är den som klagar minst av alla människor jag känner.
Inte för att hon inte vill klaga utan för att hon VÄLJER att se
det som är positivt.

Alla har samma potential att hitta den styrkan, ingen kan komma
och säga, MEN...det och det har hänt mig så det är inte så lätt...bla..bla...

ALLA har förmågan, det handlar enbart om att börja lyssna på sig själv.
Gnäller jag mycket?
Varför gör jag det?
Vad kan JAG göra åt det?
Om jag inte kan göra någor åt det så behöver jag verktyg för att hantera det.

När jag har verktygen så blir livet så mycket lättare att hantera.
Verktygen kan man få från många olika håll, men ett sätt att lära sig på
är att gå på kognitiv beteendeterapi.
Det har både jag och Madde gjort och det är det bästa som hänt.

Ingen annan än du själv kan göra något åt din situation om du
inte själv har förmågan att se MÖJLIGHETERNA till förändring.

Kram från en "livets betraktare!"

Transporten hem idag gick bra tack och lov.
Madde blev rejält drogad för att slippa smärtor i onödan
och de var fyra ambulanssköterskor som bar upp henne
i båren för spiraltrappan.
Det såg ganska dramatiskt ut och jag fixade inte att se det,
så jag gick in och bröt ihop en stund för mig själv....
Maddes kontaktsköterska Anette var med och såg till att allt gick rätt till.

En hel del mickel blev det, men Madde märkte inte så mycket
av det. Väl hemma har hon sovit hela tiden och är nog lite
piggare imorgonbitti.

David är här inatt och finns hos henne, han é en riktig klippa!

Imorgon kommer min syrra, svåger och Leo från Sthlm och
Maddes storasyrra Christine!!!
YIPPIIEEE!!! Då ska vi mysa allihop och ha en riktig go helg tillsammans!

Vi har all hjälp vi kan få men ändå känner jag att det är ett stort ansvar,
att värdera allvaret i olika komplikationer som tillstöter.
Madde kan inte lämnas ensam längre så vi får hitta ett system som
funkar för att vardagen ska flyta så bra som möjligt.

Madde orkar inte skriva i sin blogg just nu, men kanske det kommer
när hon installerat sig hemma.

Vi tar en dag i sänder i lugn och ro nu....

Äntligen är allt förberett och klart för Maddes hemfärd.
Alla specialhjälpmedel finns på plats, sängar, liftar etc....

Hemvårdens schema från morgon till kväll och
sjuksköterskornas att göra listor är avbockade.

Medicinerna är betällda och vi har lärt oss hur man tar
stick i fingret för sockervärdena....

Ambulansen kör hem Madde imorgon kl. 15.00 med
liggande transport pga våra oerhört knöliga spiraltrappa.

Åker hem själv snart härifrån Uddevalla med alla
attiraljer som Madde hunnit samla på sig i över en månads tid.

Har varit hos Madde igen ett dygn och vi hade en mysig dag igår.
Åkte ner med rullstolen till stan för att hitta någonstans att äta annat än
sjukhusmat med sönderkokta grönsaker.
Färsk sallad till maten är en önskedröm på svenska sjukhus.

Vet någon vad augustisoppa är?
Vem äter burkfrukttärningar med grädde i till efterrätt?
Fisk i alla konstiga osmakliga former är också stadigt återkommande.
Madde äter inte, har aldrig ätit fisk. Ändå efter en månad kan de inte komma
på något annat än veg,kost som alternativ....QUEEE?
Vill inte klaga men det handlar ändå om livskvalitet!
Jag brukar ha med mig mat emellanåt, men det sista har orken trytit dessvärre....

Många konstiga rätter serveras enbart på sjukhus som ingen vanlig
människa skulle äta hemma.

Fängelsekunder ha gormet mat i jämförelse med denna hemska kantinmat.
Just därför försöker vi komma ut och äta på ställen som tar emot
människor som är rullstolsburna.
Inte lätt kan jag säga....många goa ställen faller bort pga av detta.

Men man gör förståss det bästa av situationen och köper något
picknickaktigt och går ner till hamnen och sitter där i det underbara
solskenent på kvällen.
Kl. 20,00 var det fortfarande varmt och skönt...sådär brittsommarvarmt.

Mysig kväll fick vi dooter och jag.

Idag kom min bror Timo+Sara och Noah.
Vi hade en supermysig kväll med gott vin och god plockmat därtill.
Satt och umgicks  vid köksbordet och kvällen blev toppen!
De har slocknat alla tre i mitt sovrum, hehe...sover som barn...
I am a nattuggla!

Imorgon åker vi till Madde och livar upp stämningen inna de åker
tillbaks till Stockholm.

Madde har haft det bra med sin habibi David, som är hos henne till på måndag.
De är såna riktiga turturduvor!!!!!

Planerar i full fart nu med alla instanser inkopplade
från palliativa, kommun, hemtjänst, specialsäng och andra
hjälpmedel som ska placeras hos mig först innan
Madde kommer hem.

Målet är att hon ska vara hemma till nästa fredag.
Hennes rygg är inte så bra än att hon kan gå men hon rör sig mycket mer
ledigt i sängen och kan styra sin kropp bättre.

Väl hemma får vi fortsätta rehabträningen.
Hemma är ändå bäst med hemlagad mat, egna rummet och alla
kompisar som är så välkomna när de vill och Madde orkar.
Maddes prins David är förståss som son i huset så han får bo här så mycket
han vill!

Maddes kompis Elin följde med oss till stan igår då plånboken
inte styrde utan vad Madde ville ha.
Hon hittade en hel del snygga höstkläder som passar redan nu.
Vill, ha, vill ha och så shoppade hon loss.
Vi hade riktigt roligt tillsammans och Elin är världens guligaste tjej!

Ett par ballerinaskor som är ursöta hittade jag häromdagen till mig själv,
men Madde tyckte så mycket om dom så hon fick adoptera dom.
Tur vi har samma storlek...kanske ska nämna att jag även lånar hennes
olika skor.....Bra va!

När vi kom tillbaks kom Magnus och Gösta förbi.
Vi fick healing båda två och humöret var på topp hos oss alla.

Kvällen var tom lite dramatisk ;
Åskblixtar, en vacker regnbåge, vackra moln och en magisk utsikt
på 14:e våningens terass.
Vi satt till 21,30 och mådde bra.

Tack alla ni för era inlägg, särskilt till Susanne Schröter,
Therese Hedén, Boel, kollegor  och alla andra ej namngivna ...

...visste inte att ni var inne och läste, men det känns gott att veta!
Många läser bloggarna, både min och Maddes men jag vet inte alltid vilka ni är, så när ni skriver inlägg så blir jag
extra glad!

Jag kommenterar inte till alla, men jag läser ALLA inlägg.

Tack till ALLA nya och "gamla" som hittat hit!

Om ni är nyfikna på Madeleines blogg som numera är officiell så heter den:
http://Jagefrisk.blogg.se

Fick ett spontanryck nu när jag är hemma några dagar.
Bara MÅSTE åka ner till jobbet i Gbg och träffa alla goingar
som jag saknar så mycket!

Många kära återseenden blev det på min lilla miniturné.
Fika här och fika där...vi är lite utspridda i 2 olika hus på
Norra Älvstranden så jag hann tyvärr inte träffa alla, men det får bli nästa gång.

Jag blev stärkt och glad över att få se vanlig vardag på kontoret.

På vägen hem tog jag med Britt-Marie som bor granne med Carina Ahlin.
Fick äntligen träffa Carinas PRINS åxå...hur trevlig som helst!
Vi hade så kul, skrattade och pratade om ditt och datt.

Hon var så pigg, snygg och sommarfräsch.
Carina du är en superkvinna och du kommer att fixa detta!
Jag såg idag att du har sådana krafter och att det finns massor
att ge, så ge ALDRIG upp hoppet....promise me that!!!
Du är hur härlig som helst!

Imorgon åker jag till Madde igen...längtar jättemycket!
Snart är vi hemma båda två gumman min!

Nu har jag verkligen fått tanka energi så imorgon är jag "fit for fight" igen.

Här någonstans jobbar jag med utsikt mot Göteborgsoperan från vårt "fikatorg" varifrån man ser segelbåtar
och fartyg passera förbi,,,,jag klagar inte! 

Alltså på riktigt...inte bara alla ni som ska tillbaks till jobbet.
Nu jävlar kavlar vi upp ärmarna!
Vårt jobb är att ha mål och strategier för hur Madde ska komma
upp på fötter så att hon kommer hem.
Vi har tillsammans på avdelningen med alla experter inblandade
ett schema mån-fred för hur Madde ska träna för att  komma hem.

Igår och idag vilade hon för att tanka kraft och hon och jag pratade om
mental träning, och fysisk fokusering.
Vi tittade på ett reportage om kinesernas "OS-broilers" igår och konstaterade att
även om de mer eller mindre torterades från småbarnsben så var målet klart.
ATT VINNA!

Ingen människa klarar svåra och nästan omöjliga mål utan att kämpa med blod, svett och tårar.
Tortyr är naturligtvis uteslutet och Maddes fruktansvärda smärtor jobbar vi också
med att få bort....

Maddes OS är att besegra smärtan och cancern i sig.
Jag har sagt det förut och jag säger det igen...
Läkarvetenskapen vet inte allt och jag har fått bevis som räcker för mig att veta
att det finns andra metoder att hitta bot och bättring.

Tron, viljan och socialt stöd är de mest fundamentala verktyg för att vi människor
ska orka ta oss till olika mål.

Nu kör vi järnet, men bara på Maddes villkor.
Hon orkar inte alltid svara i telefon, men det beror inte på att hon inte vill,
utan just då kanske sköterkorna hjälper henne med något, eller att hon
äter eller pratar om något viktigt med mig, David eller hennes pappa.

Besök är jättevälkommet, men det är inte alltid hon orkar just då.
Ge inte upp snälla ni, för det har inte min prinsessa gjort!

En extra hälsning även till storasyster Christine som bor i Stockholm.
Hon vill inget annat än vara hos dig Madde och det vet du,
men alla måste ha sin vardag för precis så vill du ha det.

Kram till ALLA som skriver , ringer och tittar in på våra bloggar!

Ja, då var bröllopet överståndet och det var mycket vackert.
Vi var med i kyrkan och Madde tyckte det var så roligt att få
träffa Davids släkt och det var många kära återseenden.

Jag försökte med allt jag har att inte börja gråta....
Vigslar är ju så vackra, men jäsbox...det kom lite tårar åxå....

Efter vigselakten åkte vi tillbaks till sjukhuset för det var
alldeles lagom med kyrkan...och gulliga som Davids föräldrar är
så skickade de med oss mat, förrätt, varmrätt, efterrätt
och en supergullig minitårta de gjort speciellt till Madde.

Väl på plats här så blev Madde dålig...kraftigt illamående...
som visade sig vara ett sockerfall så det var tur
att vi kom tillbaks.
Vi tryckte i henne socker, saft, dextrosol men till slut var hon för låg
ändå så det blev dropp och sova.
Vi har inte lärt oss hur hennes diabetes funkar än så det blir lite
upp och ner innan vi lärt oss reglera insulinet.
Försöker lära mig att ge insulin också...inte så farligt faktiskt.

Idag blev det vila i sängen och den goda maten och tårtan
och allt gott slank ner idag istället.
Morrmor och Tiina hälsade på och vi satt hela eftermiddagen på altanen.

Ni alla som följer Maddes blogg.....ni ska veta att hon kommer att bli
så varm i hjärtat av alla era kommentarer.
Hon har tagit en paus så jag skriver lite om vad som händer här.
Hon är inte den som ger upp så lätt..hon kommer tillbaks snart!
Ryggen hon har mest ont i nu ska få läka lite först....

Är hos Madde 2 dygn och sedan hem ett par dagar och ta ikapp vardagen.

Många många TACK också till alla er som läser och kommenterar min sida.
Toppen att bloggvärlden finns!

Imorgon ska vi gå på BRÖLLOP!
Maddes älskade David har en syter som ska gifta sig 080808!

Vi har ordnat färdtjänst till Ås kyrka i Grästorp.
En liten mysig kyrka och ett mysigt bröllop!

Vi åker från Uddevalla sjukhus kl. 12,45 och är med
i kyrkan för själva  vigseln.

Festen hoppar vi över då Madde inte orkar vara med, men hon får med mat
för att ändå känna lite av menyn som alla äter.

Imorgon bitti blir det roligt pyssel med fina käder, målade naglar och
och en vacker prinsessa som är min underbara dotter!

Vi ska ha så kul och njuta av dagen!

Madde på studentbalen 2007
Klännigen är skräddarsydd på plats i Thailand nov. -06.

Igår hade vi planeringsmöte som blev.....ja hetsigt kan man säga!
Vi var minst 10 personer från olika instanser för att lösa Maddes bästa.

Hon låg i sängen och alla andra satt i stolar runt henne.
Kommunens samordnare öppnade diskussionen med att tala för Maddes
rättigheter. Att vi måste lösa anpassningar i hemmet innan hon kan komma hem.
Lösningen blev ett  hembesök hos oss på måndag för att kunna
anpassa hemmet till hennes behov.

Överläkare på palliativa Dr. Hero var av en helt annan uppfattning!
Madeleine kan inte vara kvar på avdelningen för vi har gjort vårt åtaganden vad gäller
smärtlindring. Att hon inte ka komma upp ur sängen är inte vårt åtagande!
"Du kan inte bosätta dig här"...Precis så sa han!!!
Som att hon ville vara kvar på denna sk .fantastiska palliativa enhet!
Jag fick veta att snittiden är 6 dagar för smärtlindring, sedan ska man hem....QuEE???

Jag har konfronterat  och bråkat för att hon ska få rehabträning i bassäng och
få all rehabträning som går att få för att hon ska komma upp på fötter,
för att sedan kunna komma hem.

Det är inte säkert att det är möjligt med tanke på att det är lång kö
till rehabavdelningen fick vi veta...Jasså!
Jag kräver att hon ska få den adekvata vård som behövs för att hon ska kunna
komma hem....men det är inte möjligt eftersom det saknas resurser...och på
avdelningen kan hon inte vara...
Nähää...Var ska hon vara då?

Då föreslår den idioten till läkare att hon ska flyttas till ett ålderdomshem
i Trollhättan i väntan på att anpassningarna är klara i hemmet.
JAG FOR I TAKET!

Ingen sätter mitt barn i ett hem för 90-åringar för demensvård!

Det blev mycket politiksnack mellan Kommun och Landsting.
Vem ansvarar?
Jag påtalade och även Kommunens Biståndssamordnare att
Madde har rätt att ligga kvar tills vi löst anpassningarna i hemmet.

Imorse kom Dr. Hero till mig och påtalade att Kommunen agerar helt
fel i frågan och jag svarade;
Jag bryr mig inte det minsta om ert käbbel om vem som är ansvarig,
Det får ni lösa utan att vi ska behöva kriga om vem som har rätt eller fel.
LÖS DET! Madde ska hem, jag och Madde betalar skatt för att detta ska fungera!
När ni löst det kan vi börja prata. Hon stannar!

En tung dag för min lilla unge som fick höra allt detta politksnack i det dåliga
skick hon är i. Dr. Ulf Hero tyckte inte att det var en stor sak, men min Madde
fick verkligen känna att hon är en BELASTNING!
Och jag är så JÄVLA FÖRBANNAD så jag skulle kunna kontakta Janne Josefsson!

Inte nog med det...samma dag fick mitt älskade barn veta av sin behandlande läkare,
per telefon! från Göteborg att det inte finns något mer att göra.
Hon kan ta cellgifter men på egen risk!
Ingen vet vad det kan leda till...

Jag är mest så JÄVLA FÖRBANNAD att man kan behandla unga människor på detta vis!
Det finns ingen nationell plan över hur man behandlar människor i kris!
Hon är helt beroende av att vi ska tillvarata hennes intressen, utan anhöriga skulle hon
kunna bli behandlad hur som helst!

Vi har fått mer hjälp av kyrkan och privata fonder  än av samhället, kommun och landsting i detta läget!
Jag kan bara säga en sak...alla VI som betalar höga skatter till "systemet".
När det väl gäller för ens liv så har vi ingen chans om vi inte har privata
alternativ med superförsäkringar som garanterar bra vård för det vi betalar extra för!

Om ni tror något annat så lever ni i en djup illusion!

Sverige är inte det man tror. Vakna upp och köp alla försäkringar ni kan,
för det kanske gör att ni får förtur till vårdplaster ni behöver när det kniper!

Nu är mitt fokus på att Madde ska få den bästa vård framöver, inget annat betyder
någonting!
Jag är inte rädd för att kriga!
Pengar betyder ingenting...människovärdet betyder allt!

Oj vad jag saknat att skriva den senaste veckan.
Madde ligger fortfarande på sjukhus  och vi pendlar till henne
varje dag, så jag orkar inte riktigt skriva så mycket just nu.

Läget är inte så mycket mer förbättrat i ryggen men vi ska
ha vårdplanering imorgon då det förhoppningsvis leder till
en kompetent vård och rehablitering så hon kommer på fötter igen.

Bli aldirg svårt sjuk på semestern för inget funkar som det ska då!

Målet är självklart att hon ska kunna vara hemma men det krävs en hel
del anpassningar i hemmiljön vilket kan ta lite extra tid.

För egen del försöker jag pausa varannan dag då Maddes pappa är hos henne.
Jag tankar energi på kusten hos syrran och med underbara vänner och
familj.
 
Gamla Fyren, Stångehuvud i Lysekil där jag syrran och svägerska Maria gick runt häromdagen
Tänk att få komma till denna miljö  och tanka energi ...Syrrans place är bättre än vilket SPA som helst!
Och det tar bara 40 minuter dit...