Utmaningar är till för att bemästras!
Första veckan åkte vi till JK för 6.e cellgiftsbehandlingen och jag tänkte;
Hur länge ska Madde orka???
Jag gick in i en depression för Maddes ögon var tomma...inget liv fanns där, det var så hemskt
att behöva se utan att kunna göra något.
Mestadels var hon mer eller mindre okontaktbar och jag tänkte att nu är det slut.
Vi gick nog gick in i en sorgeperiod då både hon och jag som ingen kan förstå..Jag grät floder.
Jag minns en dag då David var hemma, och Madde var så dålig att ambulansen fick komma och hämta henne i iskylan mitt i natten.
Ambulanskillen gav henne intravenöst morfin. Smärtorna var fruktansvärda, för hon kunde inte resa sig ur sofffan.
Invirad i en filt var hon ändå tvungen att gå ner för trappan själv med ambulansvårdarnas hjälp för båren gick inte genom trappan utanför vår loftgång.
Jag körde i min bil bakom ambulansen och jag skrek av gråt och samtidigt i bilen hörde jag Björn Skifs sjunga, "Håll mitt hjärta". Det var en bedövande sorg och låten som jag hörde tillät mig att få ut all smärta.
David grät av förtvivlan och jag försökte trösta.
Jag ringde Maddes pappa från bilen och han kom på stört och Madde blev röntgad för att se vad som kan ha hänt.
Biverkningar av medicinerna visade det sig, och hon fick dropp och övervakning igen några dagar på sjukhuset.
Tack och lov var vår favvosköterska i tjänst den natten!
En kväll förra sommaren när Madde och David skulle gå ut.
Först en kram från mamsen.
sedan ut och svira!
Nyår hos vännerna
Happy New Year!
Yes, nu kan det bara bli bättre!
Firade med goda vänner hos Anita och vi hade en fantastiskt bra kväll!
Mycket god mat, som vi hjälptes åt att laga, gott vin till alla rätter och härliga människor till bords.
Jag glömde för en stund.... och vi smällde raketer och skålade i champagne.
När jag skulle gå hem då orken inte ville längre samlades alla tjejer i köket
och vi kramades och grät! Det kändes skönt att få gråta ikapp!
Madde firade nyår med David och det kändes bra att de fick vara ifred!
Yes, nu kan det bara bli bättre!
Firade med goda vänner hos Anita och vi hade en fantastiskt bra kväll!
Mycket god mat, som vi hjälptes åt att laga, gott vin till alla rätter och härliga människor till bords.
Jag glömde för en stund.... och vi smällde raketer och skålade i champagne.
När jag skulle gå hem då orken inte ville längre samlades alla tjejer i köket
och vi kramades och grät! Det kändes skönt att få gråta ikapp!
Madde firade nyår med David och det kändes bra att de fick vara ifred!
Julen kom..
...Ja den var ju inte som andra jular kan man säga.
Kan knappt minnas att vi firade jul, men det gjorde vi....jag har nästan förträngt det hela.
Vi skulle fira hos syster i Lysekil, men orkade inte och att köpa juklappar kändes såååå meningslöst.
Det blev ändå en lugn jul hemma utan stora familjen. Christine och hennes pojkvän var hemma från London.
Vi klädde granen och lagade mat och allt som hör till, delade ut julklappar som jag ändå lyckades köpa i all hast.
Men jag minns inte...jag tror att jag började gå in i "sorgdimman" då... kan tyvärr inte minnas...
Madde var hos David någon av juldagarna och att jag körde henne dit.
Minneslucka!
Kan knappt minnas att vi firade jul, men det gjorde vi....jag har nästan förträngt det hela.
Vi skulle fira hos syster i Lysekil, men orkade inte och att köpa juklappar kändes såååå meningslöst.
Det blev ändå en lugn jul hemma utan stora familjen. Christine och hennes pojkvän var hemma från London.
Vi klädde granen och lagade mat och allt som hör till, delade ut julklappar som jag ändå lyckades köpa i all hast.
Men jag minns inte...jag tror att jag började gå in i "sorgdimman" då... kan tyvärr inte minnas...
Madde var hos David någon av juldagarna och att jag körde henne dit.
Minneslucka!
Morfin är bra mot smärtorna men....
Biverkningarna var inte så snälla så länge Madde hade morfinpumpen.
Det fanns en grunddos inprogrammerad över dygnet, en liten dos var 10..e minut, men om det behövdes mera
tryckte Madde på pumpen för en extrados.
Det resulterade ibland i att hallucinationer uppstod.
Någonstans förstod Madde att detta kan ju inte vara på riktigt så hon frågade mig om jag såg samma sak som hon. Hon såg katter som gick i rummet i sjukhusrummet eller människor som stod vid hennes säng som inte var där. Oftast flera från familjen som inte alls var där just då.
Hon blev mycket sensitiv för energier och klarade inte av att höra högre ljud än viskningar. Om man pratade i normalnivå uppfattade hon det som att vi skrek.
Om "högljudda" sjukgymnasten eller sjuksköterkan kom in sade hon bestämt ifrån att de ska hålla tyst!
De dagar jag kom direkt från jobbet beordrade hon mig att gå ut från rummet och komma tillbaka när jag rensat mina dåliga energier. Ord och inga visor alltså!
En natt väckte hon mig. Jag låg i en extrasäng 1,5 meter ifrån.
Hon sa; "Varför klappar du mig på rumpan mamma?"
"Det gör jag inte", sa jag och då sa hon, "en "hallis" igen va mamma!
Ja, en hallis gumman...för min arm är inte så lång.
...och så skrattade vi och somnade båda igen med vissheten att morfinet spökar dygnet runt.
Tack och lov kunde morfinet minskas så att hela pumpen kunde tas bort helt till slut, men den var med än en tid efter att hon hade kommit hem. Vi testade oss fram och slutligen blev tabletter en bra dos som funkar än idag.
Jag kan inte ens minnas den enorma dos hon hade under sjukhusvistelsen...eller rättare sagt, jag orkade inte veta!
Det fanns en grunddos inprogrammerad över dygnet, en liten dos var 10..e minut, men om det behövdes mera
tryckte Madde på pumpen för en extrados.
Det resulterade ibland i att hallucinationer uppstod.
Någonstans förstod Madde att detta kan ju inte vara på riktigt så hon frågade mig om jag såg samma sak som hon. Hon såg katter som gick i rummet i sjukhusrummet eller människor som stod vid hennes säng som inte var där. Oftast flera från familjen som inte alls var där just då.
Hon blev mycket sensitiv för energier och klarade inte av att höra högre ljud än viskningar. Om man pratade i normalnivå uppfattade hon det som att vi skrek.
Om "högljudda" sjukgymnasten eller sjuksköterkan kom in sade hon bestämt ifrån att de ska hålla tyst!
De dagar jag kom direkt från jobbet beordrade hon mig att gå ut från rummet och komma tillbaka när jag rensat mina dåliga energier. Ord och inga visor alltså!
En natt väckte hon mig. Jag låg i en extrasäng 1,5 meter ifrån.
Hon sa; "Varför klappar du mig på rumpan mamma?"
"Det gör jag inte", sa jag och då sa hon, "en "hallis" igen va mamma!
Ja, en hallis gumman...för min arm är inte så lång.
...och så skrattade vi och somnade båda igen med vissheten att morfinet spökar dygnet runt.
Tack och lov kunde morfinet minskas så att hela pumpen kunde tas bort helt till slut, men den var med än en tid efter att hon hade kommit hem. Vi testade oss fram och slutligen blev tabletter en bra dos som funkar än idag.
Jag kan inte ens minnas den enorma dos hon hade under sjukhusvistelsen...eller rättare sagt, jag orkade inte veta!
Perukhistorien
Det finns ju glädjestunder i tillvaron också och många goda skratt blev det på sjukhuset när vi skulle börja titta på peruker.
Madde, storasyster och jag åkte ned till frisören i rullstol... ganska rejält drogad av morfin förstod hon nog inte just då vad vi gjorde bland en massa peruker. Hon minns inte ens att vi varit där och då har hon ändå själv lyckats välja en peruk hon gillar än idag. Själklart var envisheten så stor att hon med ren vilja och kraftansträngning tog sig ner.
Hon hade många rådslag med både frisören, hennes väninnor och storasyster vilka färger, längder och modeller som skulle provas. Måste nog säga att vi hade tålamod till tusen, för det var fel på allt - så frisören fick beställa peruker ett antal gånger innan den rätta infann sig.
De underbara kommentarerna kring varje färg som fanns på alla provkartor - då menar jag kanske 100 olika färger som vändes ut och in på i olika ljus. Det sarkastiska, humoristiska, dråpliga, roliga hon sa i den situationen får bli vår egen hemlis....men jag ler åt humorn!
I samlat grepp lyckades vi dock avstyra de värsta perukfällorna i hennes iver att ha stort hårsvall till varje pris. Idag tackar hon för det, för peruker, hur snygga och luftiga de än är idag så blir det varma ändå, hur korta de än är.
Idag har hon tre fina peruker i olika längd och färg....två av dom införskaffade i fullt medvetet tillstånd :)
Till sommaren har håret vuxit ut så mycket att peruk blir överflödigt får vi hoppas!
Jennie, barndomsvännen som tagit denna vackra bilder nyligen....men nu har Madde en kort frisyr med eget hår som börjat växa ut.
Madde, storasyster och jag åkte ned till frisören i rullstol... ganska rejält drogad av morfin förstod hon nog inte just då vad vi gjorde bland en massa peruker. Hon minns inte ens att vi varit där och då har hon ändå själv lyckats välja en peruk hon gillar än idag. Själklart var envisheten så stor att hon med ren vilja och kraftansträngning tog sig ner.
Hon hade många rådslag med både frisören, hennes väninnor och storasyster vilka färger, längder och modeller som skulle provas. Måste nog säga att vi hade tålamod till tusen, för det var fel på allt - så frisören fick beställa peruker ett antal gånger innan den rätta infann sig.
De underbara kommentarerna kring varje färg som fanns på alla provkartor - då menar jag kanske 100 olika färger som vändes ut och in på i olika ljus. Det sarkastiska, humoristiska, dråpliga, roliga hon sa i den situationen får bli vår egen hemlis....men jag ler åt humorn!
I samlat grepp lyckades vi dock avstyra de värsta perukfällorna i hennes iver att ha stort hårsvall till varje pris. Idag tackar hon för det, för peruker, hur snygga och luftiga de än är idag så blir det varma ändå, hur korta de än är.
Idag har hon tre fina peruker i olika längd och färg....två av dom införskaffade i fullt medvetet tillstånd :)
Till sommaren har håret vuxit ut så mycket att peruk blir överflödigt får vi hoppas!
Jennie, barndomsvännen som tagit denna vackra bilder nyligen....men nu har Madde en kort frisyr med eget hår som börjat växa ut.Tack för att ni finns!
Jag måste få tacka alla som finns för oss hela tiden.
Tack mormor&morfar för alla de gånger ni lagat mat, bakat bullar, fixat med bilen, hämtat och lämnat i tid & otid och allt annat ni gör hela tiden för oss!
Tack Christine, mina systrar och bröder med respektive för att ni finns runt oss hela tiden och att ni kommer med jämna mellanrum från långväga håll och bara är tillsmmans med oss och har mysigt!
Tack för att jag har fått bli moster - äntligen kan jag få titulera mig det...jag är ju faster åxå, men moster är lite specieltt att få vara....jag längtar efter den lille prinsen hela tiden...ni bröder fattar nog.....
Tack min bästa väninna, Anita för att du aldrig sviker....vi kan verkligen koppla bort elände när det behövs!
Tack David för att du är en sån fin svärson som gör allt för Madde!
Tack alla Maddes vänner som gör henne glad och kommer och hälsar på och tar med henne på roligheter!
Tack alla mina underbara goa vänner som jag är så tacksam för att ni bryr er om och förstår när jag är "asocial" och inte orkar umgås.
Tack alla kollegor och kända och okända människor. Det finns så mycket kärlek därute så det är ofattbart.
Tack alla LC-väninnor som alltid finns där och har tålamod med att jag bara kommer ibland på mötena.
Tack till min nyfunna meditationsgrupp för att ni finns. Den oasen är mer än välkommen, för där får jag verkligen tanka energi!...ett extra tack till Magnus och Gösta!
Listan kan göras hur lång som helst för det finns människor runt om i hela världen som skickar goda tankar och energier till Madde!
Tack mormor&morfar för alla de gånger ni lagat mat, bakat bullar, fixat med bilen, hämtat och lämnat i tid & otid och allt annat ni gör hela tiden för oss!
Tack Christine, mina systrar och bröder med respektive för att ni finns runt oss hela tiden och att ni kommer med jämna mellanrum från långväga håll och bara är tillsmmans med oss och har mysigt!
Tack för att jag har fått bli moster - äntligen kan jag få titulera mig det...jag är ju faster åxå, men moster är lite specieltt att få vara....jag längtar efter den lille prinsen hela tiden...ni bröder fattar nog.....
Tack min bästa väninna, Anita för att du aldrig sviker....vi kan verkligen koppla bort elände när det behövs!
Tack David för att du är en sån fin svärson som gör allt för Madde!
Tack alla Maddes vänner som gör henne glad och kommer och hälsar på och tar med henne på roligheter!
Tack alla mina underbara goa vänner som jag är så tacksam för att ni bryr er om och förstår när jag är "asocial" och inte orkar umgås.
Tack alla kollegor och kända och okända människor. Det finns så mycket kärlek därute så det är ofattbart.
Tack alla LC-väninnor som alltid finns där och har tålamod med att jag bara kommer ibland på mötena.
Tack till min nyfunna meditationsgrupp för att ni finns. Den oasen är mer än välkommen, för där får jag verkligen tanka energi!...ett extra tack till Magnus och Gösta!
Listan kan göras hur lång som helst för det finns människor runt om i hela världen som skickar goda tankar och energier till Madde!
Nya förutsättningar
Väl hemma igen någon gång i nov....minns inte längre så noga...! Både skönt och konstigt.
Nu skulle man helt själv bedöma om läget var normalt, halvdåligt eller akut.
Vi fick lära oss allt om värden, HB, Trombocyter, Vita, Neutrofila osv...
Var går gränserna för att åka in igen, ja det lärde vi oss...learing by doing kan man säga.
Hemvården kom 2g/veckan för att ta prover ur CVK:n för analys av värdena.
Många jojoturer blev det till lasarett, både med ambulans och egen bil emallanåt när ambulansen dröjde för länge.
Vi fick verkligen lära oss att vara "ute i kylan".
Sjukhuset ringde inte, läkaren ringde inte, kuratorn ringde inte....det kändes som att vi nu var helt ensamma med detta hemska som hände.
Jag fick ringa varje dag och fråga efter dagens provsvar och apotekspersonalen lärde känna mig till slut.
På Svenska apotek finns inte allt på lager så man måste beställa alla dessa konstiga mediciner och venkatetrar och annat jox som behövdes i den dagliga hemvården....åtskilliga timmar har jag suttit i telefonkön på apoteket....så jag säger JA TACK till privata apotek! Lite konkurrens skadar inte.
Enda gångerna vi fick trygghet igen var när vi åkte in akut och fick all hjälp och stöd av avdelningens underbara sköterskor, men däremellan fanns inget större stöd från sjukvården.
Endast medicinsk vård räknas i sverige idag.
Både läkare och vårdpersonal är illa rustade vad gäller den själsiga vården. Den får man söka på egen hand.
Är man 19 så är man inte vuxen och inte heller barn, så min lilla sparv till dotter fick inte riktigt höra hemma någonstans och hamnade i kläm mellan åldersgränserna, så några andra ungdomar/barn med cancer har hon aldrig sett eftersom hon placerades på en kirurgavdelning.
Inte för att hon orkade bry sig, men jag kände att så här kan det väl ändå inte få vara!
Illamående var dag och vikten var så låg så vi flera gånger tänkte att detta fixar hon snart inte längre.
Vi led i det tysta ganska länge. Min stora dotter var hemma flera månader hos Madde medan jag försökte jobba
på ibland ...men det höll inte så länge så jag gick hem den 30 november efter företagets julfest.
Min tanke var; nu ska jag ha så kul som aldrig förr hela natten, sedan åker jag hem och går inte till jobbet mer.
Jag sa hejdå till alla och kollegorna hade länge undrat hur jag orkade stå på benen överhuvudtaget.
Kraften var slut och jag gick ner i varv för att försöka hjälpa mitt barn.
Det visade sig vara helt rätt förståss och jag började inse vidden av allt som händer.
Man måste ju hålla ihop sig själv för att klara detta, var det enda jag tänkte på.
Jag är frisk och tänker så förbli även om jag mår psykiskt dåligt. Inga infektioner får
komma innaför vårt hem, så vi isolerade oss mer eller mindre, och telefonen blev min kanal ut till vänner och familj. Handsprit beordrades till alla som kom innanför dörrarna och den som har den minsta förkylning blev portad.
Madde har inte varit förkyld en enda gång, peppar,peppar, under hela vintern, så vi slapp ialla fall svåra komplikationer som det hade inneburit. Tack till skyddsänglarna som hållit oss friska!!
Nu skulle man helt själv bedöma om läget var normalt, halvdåligt eller akut.
Vi fick lära oss allt om värden, HB, Trombocyter, Vita, Neutrofila osv...
Var går gränserna för att åka in igen, ja det lärde vi oss...learing by doing kan man säga.
Hemvården kom 2g/veckan för att ta prover ur CVK:n för analys av värdena.
Många jojoturer blev det till lasarett, både med ambulans och egen bil emallanåt när ambulansen dröjde för länge.
Vi fick verkligen lära oss att vara "ute i kylan".
Sjukhuset ringde inte, läkaren ringde inte, kuratorn ringde inte....det kändes som att vi nu var helt ensamma med detta hemska som hände.
Jag fick ringa varje dag och fråga efter dagens provsvar och apotekspersonalen lärde känna mig till slut.
På Svenska apotek finns inte allt på lager så man måste beställa alla dessa konstiga mediciner och venkatetrar och annat jox som behövdes i den dagliga hemvården....åtskilliga timmar har jag suttit i telefonkön på apoteket....så jag säger JA TACK till privata apotek! Lite konkurrens skadar inte.
Enda gångerna vi fick trygghet igen var när vi åkte in akut och fick all hjälp och stöd av avdelningens underbara sköterskor, men däremellan fanns inget större stöd från sjukvården.
Endast medicinsk vård räknas i sverige idag.
Både läkare och vårdpersonal är illa rustade vad gäller den själsiga vården. Den får man söka på egen hand.
Är man 19 så är man inte vuxen och inte heller barn, så min lilla sparv till dotter fick inte riktigt höra hemma någonstans och hamnade i kläm mellan åldersgränserna, så några andra ungdomar/barn med cancer har hon aldrig sett eftersom hon placerades på en kirurgavdelning.
Inte för att hon orkade bry sig, men jag kände att så här kan det väl ändå inte få vara!
Illamående var dag och vikten var så låg så vi flera gånger tänkte att detta fixar hon snart inte längre.
Vi led i det tysta ganska länge. Min stora dotter var hemma flera månader hos Madde medan jag försökte jobba
på ibland ...men det höll inte så länge så jag gick hem den 30 november efter företagets julfest.
Min tanke var; nu ska jag ha så kul som aldrig förr hela natten, sedan åker jag hem och går inte till jobbet mer.
Jag sa hejdå till alla och kollegorna hade länge undrat hur jag orkade stå på benen överhuvudtaget.
Kraften var slut och jag gick ner i varv för att försöka hjälpa mitt barn.
Det visade sig vara helt rätt förståss och jag började inse vidden av allt som händer.
Man måste ju hålla ihop sig själv för att klara detta, var det enda jag tänkte på.
Jag är frisk och tänker så förbli även om jag mår psykiskt dåligt. Inga infektioner får
komma innaför vårt hem, så vi isolerade oss mer eller mindre, och telefonen blev min kanal ut till vänner och familj. Handsprit beordrades till alla som kom innanför dörrarna och den som har den minsta förkylning blev portad.
Madde har inte varit förkyld en enda gång, peppar,peppar, under hela vintern, så vi slapp ialla fall svåra komplikationer som det hade inneburit. Tack till skyddsänglarna som hållit oss friska!!
Livet i "bubblan"
Vad hände sedan?
Jag försöker minnas och bena ut hela trasselsudden...så känns det nu när jag försöker rensa och strukturera upp mina minnen.
Jag måste minnas...tänkte varje dag på att skriva dagbok, men det stannade vid tanken fram till nu. Madeleine minns ingeting, så jag måste hjälpa henne att minnas vad som hände.
Efter beskedet ramlade Madde ner i ett svart hål av smärta, både existensiell och fysisk. Olika expertteam avlöste varandra ganska omgående.
Psykologer, smärtteam, läkare,sjukgymnaster mm....Vi fick veta att cellgiftsbehandling skulle påbörjas ganska omgående eftersom diagnosen var så allvarlig och tumören ganska omfattande. "Desmoplastic small round cell tumor" som bara drabbar ett fåtal människor i hela världen. (ca 3000 fall per år worldwide). 9 av 10 fall är pojkar och sjukdomen är svårupptäckt eftersom den smyger länge och kan ha vuxit i flera år innan man känner något. Den kan sätta sig i olika mjukdelar men i Maddes fall hamnade tumörerna i levern.
Det blev ett konstigt liv...varannan dag hos Madde på sjukhuset och varannadag sov jag hemma och gjorde inte så mycket annat än att sova. Min stora dotter skulle också komma från London för att vara med henne. Jag och pappan växlade skift så madde aldrig behövde vara ensam.
Efter första cellgiftsomgången på JK förstod vi på riktigt att nu är det illa. Allt detta lidande hon kastades in i som inte går att beskriva. Hon slutade äta och fick dropp, smärtorna ökade och en morfinpump fick sättas in. Illamående av cellgifterna i kombination med smärtor är mer än vad man ska behöva genomlida. Men det var precis det hon gjorde då. Genomled varenda sekund, timmar, dagar, veckor och månader.
Var 20,e dag in till JK med mycket starka cellgiftsbehandlingar 6 gånger om var planerat. Madde var så dålig att hon fick åka ambulans mellan hemsjukhuset och JK. Hon var inte hemma en enda gång de första 2 månaderna.
Hon låg mest hela tiden och musklerna började förtvina och livsandarna var ute och svävade med morfinets hjälp.
Hennes kompisar kom och hälsade på och var så oerhört gulliga. Pojkvännen är en klippa, att han står där än idag säger allt om honom. En fantastisk kille som är det bästa som går att få. Han har gett glöden tillbaka måste jag säga och sov hos Madde på sjukhuset och har funnits där hela tiden!
Många kompisar var rädda och vågade inte hälsa på, men de flesta kunde ändå tackla det hemska på något sätt och finnas där för Madde.
En svår tid började sent på hösten när håret började falla av...det var bland det värsta faktiskt. Hur ska jag lindra denna smärta att se sitt hår ramla av i stora tussar. Vi grät och sörjde detta oerhört vackra hår som snart var ett minne blott.
Vi lärde känna personalen både på JK och på hemsjukhuset. Det blev nästan som hemma till slut och vi började så smått bli lite institutinsskadade.
I november skulle vi försöka med permissioner hemma men det var å svårt att komma hem. för tryggheten var på sjukhus där man bara trycker på en knapp så kommer sköterskan som ett skott.
nu skulle vi helt plötsligt ta ansvar för smärtor och illamående på egen hand.
Fy sjutton vad lite man visste då!
Jag försöker minnas och bena ut hela trasselsudden...så känns det nu när jag försöker rensa och strukturera upp mina minnen.
Jag måste minnas...tänkte varje dag på att skriva dagbok, men det stannade vid tanken fram till nu. Madeleine minns ingeting, så jag måste hjälpa henne att minnas vad som hände.
Efter beskedet ramlade Madde ner i ett svart hål av smärta, både existensiell och fysisk. Olika expertteam avlöste varandra ganska omgående.
Psykologer, smärtteam, läkare,sjukgymnaster mm....Vi fick veta att cellgiftsbehandling skulle påbörjas ganska omgående eftersom diagnosen var så allvarlig och tumören ganska omfattande. "Desmoplastic small round cell tumor" som bara drabbar ett fåtal människor i hela världen. (ca 3000 fall per år worldwide). 9 av 10 fall är pojkar och sjukdomen är svårupptäckt eftersom den smyger länge och kan ha vuxit i flera år innan man känner något. Den kan sätta sig i olika mjukdelar men i Maddes fall hamnade tumörerna i levern.
Det blev ett konstigt liv...varannan dag hos Madde på sjukhuset och varannadag sov jag hemma och gjorde inte så mycket annat än att sova. Min stora dotter skulle också komma från London för att vara med henne. Jag och pappan växlade skift så madde aldrig behövde vara ensam.
Efter första cellgiftsomgången på JK förstod vi på riktigt att nu är det illa. Allt detta lidande hon kastades in i som inte går att beskriva. Hon slutade äta och fick dropp, smärtorna ökade och en morfinpump fick sättas in. Illamående av cellgifterna i kombination med smärtor är mer än vad man ska behöva genomlida. Men det var precis det hon gjorde då. Genomled varenda sekund, timmar, dagar, veckor och månader.
Var 20,e dag in till JK med mycket starka cellgiftsbehandlingar 6 gånger om var planerat. Madde var så dålig att hon fick åka ambulans mellan hemsjukhuset och JK. Hon var inte hemma en enda gång de första 2 månaderna.
Hon låg mest hela tiden och musklerna började förtvina och livsandarna var ute och svävade med morfinets hjälp.
Hennes kompisar kom och hälsade på och var så oerhört gulliga. Pojkvännen är en klippa, att han står där än idag säger allt om honom. En fantastisk kille som är det bästa som går att få. Han har gett glöden tillbaka måste jag säga och sov hos Madde på sjukhuset och har funnits där hela tiden!
Många kompisar var rädda och vågade inte hälsa på, men de flesta kunde ändå tackla det hemska på något sätt och finnas där för Madde.
En svår tid började sent på hösten när håret började falla av...det var bland det värsta faktiskt. Hur ska jag lindra denna smärta att se sitt hår ramla av i stora tussar. Vi grät och sörjde detta oerhört vackra hår som snart var ett minne blott.
Vi lärde känna personalen både på JK och på hemsjukhuset. Det blev nästan som hemma till slut och vi började så smått bli lite institutinsskadade.
I november skulle vi försöka med permissioner hemma men det var å svårt att komma hem. för tryggheten var på sjukhus där man bara trycker på en knapp så kommer sköterskan som ett skott.
nu skulle vi helt plötsligt ta ansvar för smärtor och illamående på egen hand.
Fy sjutton vad lite man visste då!
Beskedet
I augusti började jobbet igen och vi planerade för att Madde skulle åka till Malaga och plugga efter en sparsam sommar. ÖB-jobbet skulle finanisera några veckor till att börja med för att Madde skulle kunna hitta jobb i Malaga. Spanska är ju det roligaste språket och -06 var hon i Cadiz med 2 tjejkompisar och pluggade.
Madde sprang hos olika läkare under sommaren och sökte för sitt onda i magen. Hon var själv på vårdcentralen ett par ggr, men blev avfärdad med att det går över med lite vila, inget konstigt alls att det buktar ut på höger sida där levern sitter.
Vi var uppe på jourcentralen en kväll, men även där fick vi till svar att -inget att oroa sig för. hem och vila.
Vi åkte till Lysekil en helg för att hälsa på syrran, men där hade Madde så fruktansvärt ont så vi fick åka akut till Lysekils lasarett. Madde hade då ätit Ibumetin nästan hela sommaren och jobbat med en fruktansvärd värk i magen. I Lysekil fick vi träffa en läkare som var kirurg på Sahlgrenska egentligen men råkade jobba de kvällen.
Hon skickade genast iväg oss akut för provtagningar och sa att detta måste utredas genast!
I augusti blev det fart, röntgen, MR, CT och alla möjliga provtagningar. Plåtarna visade att det var cystor, men inget var alarmerane på något sätt. Madde fick starkare smärtor och fick olika smärtstillande mediciner, dock inte morfin ännu.
Vi tänkte att det ordnar sig nog det här.... det blir nog klart snart så det blir Spanien trots allt. Lite medicin så är det som vanligt igen. Ordet cancer fanns inte ens i vårt medvetande!
Smärtorna tilltog så kraftigt en dag att vi inte längre kunde vara hemma så Madeleine blev inlagd på sjukhus och fick morfin i början på september. Vi visste fortfarande inte vad diagnosen var. Vi väntade på svar från biopsin som gjordes på Sahlgrenska.
Jag jobbade lite på dagarna och tog ledigt ibland, en väldigt nervös tid även på jobbet eftersom vårt företag hade blivit sålt i samma veva. Stormvarning utfärdades i mitt huvud!!
Den 8:e september vill jag minnas skulle planet lyfta och livet skulle börja efter studenten. Ja, ja tänkte jag som mor....en dotter i London och en i Malaga, det blir många roliga helgresor framöver! Madde ska nog hinna få bukt med det onda så hon kan åka....men innerst inne malde oron att det kanske inte blir så ändå.
Några dagar före resan fick jag ringa och avboka resan till Maddes stora sorg! Detta som hon hade sett fram emot och slitit för hela sommaren med smärtor i magen. Ingen sjukskrivning här inte!
Den 13:e september ändrades vårt liv totalt! Läkaren kom in och satte sig i sjuksalen tillsammans med en syster. Jag och hennes pappa var med och det känns fortfarande overkligt när jag tänker tillbaks på den stunden.
Jag förstod på läkarens min att det var allvarligt och hon sa med tårar i ögonen;
"Det är tyvärr ingen cysta, det är cancer". Världen stannade upp fullständigt, och jag såg på Madde och vi bröt ihop båda två. Jag ville bara skrika, men fick hejda mig för Maddes skull.
Min lilla unge frågade....."kan jag dö av det här?".....och läkaren svarade...."Ja, du kan dö av det här"
Då stannade tiden och jag gick ur mig själv för den kvällen minns jag inte så mycket av.
Det enda jag minns när jag kom hem var att jag ringde mina föräldrar och mamma svarade och helt kallt sa jag bara; "Madde har cancer"