Väl hemma igen någon gång i nov....minns inte längre så noga...! Både skönt och konstigt.
Nu skulle man helt själv bedöma om läget var normalt, halvdåligt eller akut.
Vi fick lära oss allt om värden, HB, Trombocyter, Vita, Neutrofila osv...
Var går gränserna för att åka in igen, ja det lärde vi oss...learing by doing kan man säga.
Hemvården kom 2g/veckan för att ta prover ur CVK:n för analys av värdena.
Många jojoturer blev det till lasarett, både med ambulans och egen bil emallanåt när ambulansen dröjde för länge.
Vi fick verkligen lära oss att vara "ute i kylan".
Sjukhuset ringde inte, läkaren ringde inte, kuratorn ringde inte....det kändes som att vi nu var helt ensamma med detta hemska som hände.
Jag fick ringa varje dag och fråga efter dagens provsvar och apotekspersonalen lärde känna mig till slut.
På Svenska apotek finns inte allt på lager så man måste beställa alla dessa konstiga mediciner och venkatetrar och annat jox som behövdes i den dagliga hemvården....åtskilliga timmar har jag suttit i telefonkön på apoteket....så jag säger JA TACK till privata apotek! Lite konkurrens skadar inte.
Enda gångerna vi fick trygghet igen var när vi åkte in akut och fick all hjälp och stöd av avdelningens underbara sköterskor, men däremellan fanns inget större stöd från sjukvården.
Endast medicinsk vård räknas i sverige idag.
Både läkare och vårdpersonal är illa rustade vad gäller den själsiga vården. Den får man söka på egen hand.
Är man 19 så är man inte vuxen och inte heller barn, så min lilla sparv till dotter fick inte riktigt höra hemma någonstans och hamnade i kläm mellan åldersgränserna, så några andra ungdomar/barn med cancer har hon aldrig sett eftersom hon placerades på en kirurgavdelning.
Inte för att hon orkade bry sig, men jag kände att så här kan det väl ändå inte få vara!
Illamående var dag och vikten var så låg så vi flera gånger tänkte att detta fixar hon snart inte längre.
Vi led i det tysta ganska länge. Min stora dotter var hemma flera månader hos Madde medan jag försökte jobba
på ibland ...men det höll inte så länge så jag gick hem den 30 november efter företagets julfest.
Min tanke var; nu ska jag ha så kul som aldrig förr hela natten, sedan åker jag hem och går inte till jobbet mer.
Jag sa hejdå till alla och kollegorna hade länge undrat hur jag orkade stå på benen överhuvudtaget.
Kraften var slut och jag gick ner i varv för att försöka hjälpa mitt barn.
Det visade sig vara helt rätt förståss och jag började inse vidden av allt som händer.
Man måste ju hålla ihop sig själv för att klara detta, var det enda jag tänkte på.
Jag är frisk och tänker så förbli även om jag mår psykiskt dåligt. Inga infektioner får
komma innaför vårt hem, så vi isolerade oss mer eller mindre, och telefonen blev min kanal ut till vänner och familj. Handsprit beordrades till alla som kom innanför dörrarna och den som har den minsta förkylning blev portad.
Madde har inte varit förkyld en enda gång, peppar,peppar, under hela vintern, så vi slapp ialla fall svåra komplikationer som det hade inneburit. Tack till skyddsänglarna som hållit oss friska!!