Vad hände sedan?
Jag försöker minnas och bena ut hela trasselsudden...så känns det nu när jag försöker rensa och strukturera upp mina minnen.
Jag måste minnas...tänkte varje dag på att skriva dagbok, men det stannade vid tanken fram till nu. Madeleine minns ingeting, så jag måste hjälpa henne att minnas vad som hände.
Efter beskedet ramlade Madde ner i ett svart hål av smärta, både existensiell och fysisk. Olika expertteam avlöste varandra ganska omgående.
Psykologer, smärtteam, läkare,sjukgymnaster mm....Vi fick veta att cellgiftsbehandling skulle påbörjas ganska omgående eftersom diagnosen var så allvarlig och tumören ganska omfattande. "Desmoplastic small round cell tumor" som bara drabbar ett fåtal människor i hela världen. (ca 3000 fall per år worldwide). 9 av 10 fall är pojkar och sjukdomen är svårupptäckt eftersom den smyger länge och kan ha vuxit i flera år innan man känner något. Den kan sätta sig i olika mjukdelar men i Maddes fall hamnade tumörerna i levern.
Det blev ett konstigt liv...varannan dag hos Madde på sjukhuset och varannadag sov jag hemma och gjorde inte så mycket annat än att sova. Min stora dotter skulle också komma från London för att vara med henne. Jag och pappan växlade skift så madde aldrig behövde vara ensam.
Efter första cellgiftsomgången på JK förstod vi på riktigt att nu är det illa. Allt detta lidande hon kastades in i som inte går att beskriva. Hon slutade äta och fick dropp, smärtorna ökade och en morfinpump fick sättas in. Illamående av cellgifterna i kombination med smärtor är mer än vad man ska behöva genomlida. Men det var precis det hon gjorde då. Genomled varenda sekund, timmar, dagar, veckor och månader.
Var 20,e dag in till JK med mycket starka cellgiftsbehandlingar 6 gånger om var planerat. Madde var så dålig att hon fick åka ambulans mellan hemsjukhuset och JK. Hon var inte hemma en enda gång de första 2 månaderna.
Hon låg mest hela tiden och musklerna började förtvina och livsandarna var ute och svävade med morfinets hjälp.
Hennes kompisar kom och hälsade på och var så oerhört gulliga. Pojkvännen är en klippa, att han står där än idag säger allt om honom. En fantastisk kille som är det bästa som går att få. Han har gett glöden tillbaka måste jag säga och sov hos Madde på sjukhuset och har funnits där hela tiden!
Många kompisar var rädda och vågade inte hälsa på, men de flesta kunde ändå tackla det hemska på något sätt och finnas där för Madde.
En svår tid började sent på hösten när håret började falla av...det var bland det värsta faktiskt. Hur ska jag lindra denna smärta att se sitt hår ramla av i stora tussar. Vi grät och sörjde detta oerhört vackra hår som snart var ett minne blott.
Vi lärde känna personalen både på JK och på hemsjukhuset. Det blev nästan som hemma till slut och vi började så smått bli lite institutinsskadade.
I november skulle vi försöka med permissioner hemma men det var å svårt att komma hem. för tryggheten var på sjukhus där man bara trycker på en knapp så kommer sköterskan som ett skott.
nu skulle vi helt plötsligt ta ansvar för smärtor och illamående på egen hand.
Fy sjutton vad lite man visste då!