Levaidag

Förmodar att ni vill veta hur läget är utanför alla vanliga
vardagliga utsvävningar...
Läget är som så just nu att Maddes sk ASAT/ALAT värden (alltså leverväden)
....har sjunkit anmärkningsvärt!

Från att ha varit i värden som indikerat på leversvikt och kollaps har värdena sjunkit till att
vara normalvärden.
Madde hade ALAT 23 ( normalvärdet är 0,2-2) då vi förstod att nu är det illa!
Med cortison och Madeleines otroliga mentala vilja, och daglig healing från
goda vänner har värdena sjunkit drastiskt
under 2 veckor till att vara normalvärden!!!

Allt går inte att bevisa vetenskapligt...vi tror benhårt på mental fokusering och
hjälp från mediala vägledare.
Vi köper fullt ur den vetenskapliga vägen, men samtidigt tar vi hjälp av universums krafter!

Men man ska inte glömma att det är enbart Madde som gör den oerhört svåra, smärtsamma och tuffa resan!
Ingen, inte ens jag som mamma kan förstå den smärta hon går igenom.
Det är inget hon talar om själv men jag ser varje natt att hon har svåra smärtor då jag rekommenderar
henne att ta mer oxinorm för att kunna sova...och  värmekuddar mitt i natten som jag värmer  upp flera gånger
och ändå har hon ont...Hur ont kan ont vara????
Det kan jag inte förså...den mentala fokuseringen måste vara utanför en frisk persons kontroll!
Hon klagar aldrig...ALDRIG!!!!
Försöker läsa signaler på ögon kropp och trötthetsgraden, vill i den mån jag kan massera henne och ge
den mat och omsorg och upplevelser hon så väl behöver...ibland lyckas jag...ibland inte.

Försöker att finnas tillhands även om jag emellanåt går under huden på henne.
Förstår så väl att hon kan bli trött på mig för att jag inte förstår.
Dessutom har hon blivit förkyld, har tappat rösten, men vi tror på att hon piggnar till
om ett par dar då vi åker på semester.

Må gudarna var med oss!!!

I Söndags fick min äldsta dotter värmeslag så hon hamnade på Östra efter att ha
varit i GBG över helgen. vätskebrist visade sig och hon fick dropp över natten.
Jag blåste i ilfart ner till henne för att kolla så allt var OK. De ville kolla så det inte var
propp eller hjärnblödnining men i denna hetta så va det "bara för lite vätska"
Hon åkte hem med tåget igår och allt blev frid och fröjd igen....pust.....!!!

Det ska härdas i livet vill jag säga!
Men jag har blivit ganska lugn av allt som händer, hur konstigt det än låter.
Blev förr stressad  av små saker som är så STORA för andra, men idag ser
jag helt andra värden som är viktigare!

Träffade en bekant igår som var så nojig för att hon har en så ful navel för att
den står ut. ....och en massa andra saker som hon var sååååå nojig över
trots att hon är 40, vacker som en dag,  har två underbara friska barn,
en rik man som älskar henne , behöver inte jobba om hon inte vill,
och mer vältranad än en elitidrottare....men naveln var ful...
jag bara säger det...sicka problem folk har...jag skrattar högjutt!!!!

Alla har det tufft i sin vardag, men man får liiiiiiiiiite mer perspekiv
när det händer allvarliga saker..synd bara att man inte förstår det förrän
det svåra klistrar sig fast i våra mendvetanden!

Kram på er, tror ändå på det goda trots allt det svåra som händer.
Tror på livets kraft i sig och på mer andliga värden änen navel som står ut...:-))

Det är väldigt roligt att nytt folk tittar in på min sida, blir så glad!
Jag orkar inte prata med alla, men detta är ett sätt att förmedla vår vardag och
att få tillbaks så mycket respons ger mer än ni kan förstå!
tack alla ni både nya och gamla trogna som följer både min och Maddes sida.

Tack för att ni finns därute i Syberrymden!

Vi diskutterade detta hemma....
om jag känner Jennie rätt så har hon säkert knåpat ihop detta söta smycke själv,
 för hon är så otroligt kreativ, och visst var det så :-))

Vi bär halsbandet alla tre med stolthet.
Tjejerna tyckte att de påminde om Eva Attlings stil lite...

De är verkligen unika i sitt slag, och mycket knåpande, tid  och kärlek har du lagt på detta!
Puss&Kram til Jennie från oss!

Varför ska man behöva vänta och vänta...
Maddes levervärden är alldeles för höga just nu så vi fick sätta ut cellgifterna och vitaminerna! för att
se vad höjningen kan bero på.

Det verkar inte vara något alarmerande med tumörerna men levern är belastad av något
som vi inte vet vad det är.

Experterna på Leverteamet ska konferera imorgon och sedan får vi veta lite mer hoppas vi.

Tålamod är det enda vi har numera och ett stort hopp och tro naturligtvis att det bara blir bättre,
trots alla turer med biverkningar.

För övrigt klarar sig Madde ganska bra numera utan att jag är runt henne hela tiden.
Jag jobbar 75% och är stanby förståss om något händer...tur att jag bara har 5 minuter till jobbet!
...och en arbetsgivare som har tålamod av guld, för jag kan aldrig säga om jag jobbar morgon
eftermiddag eller kväll...beroende på hur dagen ser ut. Idag kom jag hem kl 22....
Men att jobba heltid vet jag i min vildaste fantasi hur jag ska fixa!

Försäkringskassan deklarerade att jag ska jobba heltid om en månad, "för det är ju inte du som är sjuk!"
Hallå!!!!  Räknas bara fysiska sjukdomar numera????
Det är inte direkt en förkylning som mitt barn har!

Och jag är inte en istapp utan känslor och ständig oro...jag är hennes mor för bövelen!
FK säger med andra ord att en mor är en maskin, bara stoppa i lite batterier så orkar
hon jobba heltid och samtidigt fixa allt akut som kommer var och varannan dag....
...med ett barn hemma ensam hela dagarna...

...men inte ens duracellbatterier håller hur länge som helst! De byts ut!!!
men då kan man sjukskriva sig på heltid igen när man gått i däck, fick jag veta
av Mr handläggare ....var är nyttan???

Har det blivit så kallt..man är mållös, men jag kan bråka inga problem.

Om inte jag får vara hos mitt barn 25% så ska jag se till att kommunen får pröjsa
med assistenter och andra personer som kostar så mycket mer eftersom inte
Madde har tillräckliga inkomster, så då får skattebetalarna betala mer i slutänden.

Men då blir FK nöjda ändå för då är det KOMMUNEN som betalar...inte staten.
Visst är det fiffigt ordnat i landet nuförtiden!

Men tack för att hemsjuksköterskorna finns...de är GULD värda!

Så ...nu har ni fått veckans gnäll!

....som finns där hela tiden!
Vi vet att vi måste leva med den hemska vetskapen om att den besitter min
underbara fantastiska sångfågel till dotter.
Hur vi än försöker tänka bort den, vi blöter ner den med varmt vatten ibland för att
inbädda oss i tron att allt som vanligt...

Jag försöker på mitt sätt att leva ett "normalt" liv, med jobb, vänner och allehanda
vardagliga bestyr som  hos vanligt folk är fullt normalt inlagd i schemat om det så än är vår,
sommar, höst eller vinter, men nu är det vår och då ska man göra allt som förväntas på våren;

-Grillkvällar som sprider sig över grann"fan"skapet  fredag-söndag
-Skratt och fest och tjofaderittan!
-Trädgårdsfejande i varenda trädård och balkong!
-Grannar som åker till sina sommarhus för att fly den lilla radhusplättens tristess.

-Hundar som skäller i tid och otid...ja jag har hundar i varje hus runtomkring.
Taxar, Samojeder, Rottweilers och knähundar...
(Katter är något som faan dragit in.. spe och spott....jag var inte poppis ett tag..

Fick sälja min för de får inte gå lösa bland bostadsrätterna (FÖRBJUDET!!!)
Och min Pisse som hoppade ner från balkongen i grannens trädgård...som har en Samojed..
Ja, ni förstår att min "undergranne" INTE gillar mig!
Ja min katt var en särdeles fri själ! Hon levde livet! jag lät henne hållas...trotsig som jag är...
Finns det inga regler mot bjäfsiga taxjävlar???)

Tre taxar vägg i vägg säger väl allt...det räcker att man ska kissa kl. 23 på kvällen
så skäller de ikapp som om en inkräktare var på beök!
Betongväggar är ingen bra lösning när man bygger hus!

-Tonårsfamiljer som man hör bråka om helt ovidkommande saker, som att
tvätten inte är slängd i tvättkorgen utan ligger på golvet...Sowhat...bigdeal!!!
Inget i tvättkorgen=smutsiga kläder...de lär sig..jag lovar!
Knip mun och tvätta det som finns i korgen...resten fattar "the Youngsters"
(Genom öppna altandörrar hör man det mesta kan jag lova!)


-Grannar som frågar var och varannan dag...hur går det med Madde??
-Jotack, bara bra, hon sitter inne och har ont i levern, har illamående, har urtråkigt,
med sina teveserier och datorn som bästa sällskap i 25 graders värme,
när alla andra kompisar har fullt upp med att LEVA ett normalt liv!!!...fast det säger man inte...
Man säger...."Jotack, hon  kämpar på"- med ett litet leende för att inte vara alltför obekväm.

En granne, han är bra...han sa i lördags; Om Madde vill ha lite miljöombyte och att hon
inte orkar göra så mycket så får hon jättegärna komma ner och se en film när jag är på jobbet på min stora bioduk...jag har hur mycket filmer som helst.
Eller så kan vi åka och fiska vid en jättemysig sjö...hon kan sitta och bara vara och se det vackra landskapet.

Han förstår...han har själv en svårt handikappad dotter som inte klarar av mer än det mest elementära.
och så sa han...Vi ska snart ha en musikkväll med munspel, gitarr och mycket sång..
Då vill jag att ni kommer ner! Han vet att Madde är en sångfågel med oerhört vacker röst!

YES...att någon vågar göra det oväntade, det gillar jag...att inte vara så rädd!
Han bor snett nedanför mig..och han har en avundsvärd trädgård....
Jag ska låna hans grill på vår fest på lördag! Bara man pratar på riktigt med folk så händer det saker!

En person som erbjuder sig att göra en sån sak tycker jag är stort.
De flesta bara säger, "Tänk om jag kunde göra något?".....det anser jag vara en fråga...
Precis som att jag ska tänka åt dom!!
Hur svårt kan det vara??? Kom med något konkret förslag, det kallar jag att tänka....
,,,spotta ut när du tänkt klart!

Hur sjuttsigen ska jag kunna ge konkreta förslag när jag har fullt upp med att fixa
vardagen, jobb, mat, mediciner, kolla sjuksköteskorna så de gör sitt, läkarbesök, jojopendling till apotek,
åka jojo till Sahlgrenska, hålla koll på att Madde håller sig över vattenytan och allt annat som vanliga föräldrar gör.

Nog för nu från dagens gnällspik!

Jag vill inte tro att det är sant, du som känns så levande för mig.
Jag ser dig sprudlande glad, optimisternas gudinna
Jag är så tacksam att jag fått lära känna din underbara personlighet

Du hade cancer men tänkte bort den, du ansåg dig frisk som förlängde ditt liv
Du var en  60-årig vacker, karismatisk kvinna med trendig ungdomlig frisyr
Du höll på din stolthet, med vackra kläder, smink och välmanikyrerade naglar
Du jobbade på trots din sjukdom
Du gav mig en tro, hopp och övertygelsen att böner hjälper
Du träffade Madde en gång i mars och gav henne hopp och viljan att börja leva igen.
Du gav henne nallen, den vackra boken att skriva bra-saker -jag gjort -idag

Jag fick dra änglakort var gång vi träffades och de stämde så väl, varje gång.
Jag köpte the Secret för över ett år sedan när du rekommenderat mig den

Du har gett så många människor en glädje och bättre självkänsla
Du var en glädjens bejakare
Du om någon var allt man borde vara

Tack, Christina, du kommer altid att finnas i mitt hjärta.
Tack för att jag fick lära känna dig
Tack för att du kom hem till oss och stärkte Madde

Nu är du en ängel som vakar över din familj, oss och alla andra du känner.

Trots att du inte finns här på jorden längre så vet jag att du ändå finns alldeles i närheten!

 Vi kommer att fortsätta leva i din anda. Tack Christina för att vi fick förmånen att
lära känna dig.

Inte för att jag kan ta åt mig äran...jag har ju en IT-guru hemma.
Madde gav mig en site som jag skulle gå in på...Gå in här och välj, skitenkelt!

Jag gick in och tittade på en massa färgkartor ungefär som när man ska välja tapeter.
Men hur gör man nu då?

Hur svårt kan det vara säger min underbara tonåring med himlande ögon.
Det är ju bara att läsa innantill!
Javisst ja...en hel kilometer lång instruktion..ska jag läsa allt det där?
Jag hinner ju tappa bort mig helt innan jag ens börjat!

Det slutade med det igår och jag insåg att "big deal",
skitsamma hur sidan ser ut...den duger, orkar inte...

Idag ringer Madde till mig när jag är och handlar....Okej, Jag kan hjälpa dig mamma, vad vill du ha?
Man ska inte hjälpa en förälder med en gång...Det är emot reglerna.....)

Om du hittar något limegrönt med lite blommor så blir det nog fint.

Snacka om att få det man beställer!
Tack gumman!

Allt som innehåller chili och lime och ingefära är GOTT!

Något med lime i... ett vårigt recept på svalkande saft till vårkalaset!
1 liter limesaft!

Ingredienser:
4st citroner
3st Lime
1,5dl socker
0,75l vatten
Tillagning:
1. Koka upp socker och 1, 5 dl vatten i en kastrull tills vätskan blir klar och låt svalna.
2. Pressa juice av 3 citroner och 2 lime. Tvätta en citron och en lime och skär i tunna skivor.
3. Blanda alla ingredienser i en tillbringare.
Tillsätt is och vatten och rör om.

I höstas fick vi veta att tjejernas kusin, Malin insjuknat i cancer.
Hon fick veta detta en kort tid innan Madeleine insjuknade.

Malin hade tidigare för något år sedan blivit behandlad för cancer och allt verkade frid och fröjd.
Jag vill minnas att hon var 21 år då.

2 dagar före Malin och blivande mannens bröllop fick hon veta att hon har cancer som spridit sig.
De genomförde ändå bröllopet och de var väldigt vackra båda två.
Vi var inte med men Christine fick med sig bilder hem då hon och pappa var i Stockholm.

När Madde låg på sjukhuset visste vi att det var illa med Malin och att hon hade hemvård dygnet runt.
1 oktober fick vi veta att hon hade somnat in. Hon orkade inte mer. Både jag och Maddes pappa var
på sjukhuset då när samtalet från Stockholm kom.

Det var så hemskt och vi gick ut på balkongen och grät.
Hur ska vi förklara för Madde två veckor efter att hon själv fått besked om sin sjukdom.
Christine fick veta omgående och vi bestämde att vi väntar med att berätta.

Varje dag ville vi berätta men med hjälp av psykolog kom vi fram till att avvakta ett tag.
I november fick Madde veta när hon inte längre var så morfindrogad.
Hon tyckte det var ett bra beslut att inte berätta med en gång, men hon hade ändå förstått
eftersom vi inte vågade prata om Malin.

Madde blev förståss oerhört ledsen, men vi orkade trösta i det läget.

Vi kollade upp om det fanns en ärftlig orsak till att 2 kusiner drabbats,
men det var inte så eftersom det var så olika typer av cancer.

Förlåt Malin för att vi inte orkade berätta med en gång men du förstår nog.
Malins mamma fick låna henne i 25 år.
 Denna bild är tagen när Madde var i Cadiz -06.Vet att du gillade hästar Malin, och red mycket som liten. Farmor i Småland körde dig till stallet varje dag på sommren du och vi var där och hälsade på.

Tll minne av Malin; Lyssna på denna, bland de vackraste jag hört. Håll mitt hjärta av Björn Skifs
http://www.youtube.com/watch?v=LOj2owkg7S0 

Med jämna mellanrum görs antingen magnetröntgen eller CT för att se om tumörena i levern minskar i omfång och i februariifick vi veta att tumörerna minskar sakta men säkert!

YES, ämtligen ett gott tecken på att behandlingen ger resultat!
Det beslutades att Madde ska övergå till cellgiftstabletter för att vila kroppen och att återhämta vikt och livskvalitet.

Sendoxan varje dag i veckan + Navelbine en dag i veckan, tre veckor i rad. Fjärde veckan vila från Navelbinet och ny cykel efter 29 dagar.
Navelbinet kallar vi för kräkpillret, då är det illamående och ofrivillig matleda....inte konstigt med tanke på att vi som är friska inte ens kan tänka oss att må illa enn dag. Då har Madde illamående 4 dagar av 7!

I början kräktes hon mest hela tiden och det var hemskt att se!
Jag hade nog blivit lite hemmablind av allt elände så när min syster kom och hälsade på reagerade hon.

Vi hade varit ute och fikat, jag och mina 2 systrar -åkte hem i ilfart då vi förstod att det inte stod rätt till med Madde.
Min syster som är sjuksköterska sa bestämt att så här kan det bara inte få vara!

Madde var helt slut , så vi åkte upp till lasarettet med henne och det visade sig att hon var svårt uttorkad.
Jag blev förbannad och skrev ett kravbrev till sjukvården där jag vägrade ta hem henne innan mina krav var tillgodosedda. Då hade jag precis börjat jobba igen i Göteborg.

Mina krav var;
Vårdplanering
Hemsjukvård varje dag.
Hemtjänst som kommer hem och fixar mat och ser till henne varje dag och tränar hennes fysik.
Dropp hemma varje dag om så behövs.
Trygghetslarm

Hon låg inne två veckor med dropp och väl hemma har hon fortsatt haft dropp varje dag i en månad!

Först när det var så illa att hon nästana strök med fick vi gehör för att hon behövde proffessionell hjälp hemma!
Ska det behöva gå så långt undrar man?

Hon fick även kortison till slut för att minska på illamåendet som hon äter varje dag.
Jag köpte sk Seaband som är akupressurband på båda handlederna som hon har på sig
när hon äter Navelbinet....Ett tips jag fick av min syster som känner en naturläkare.
och Seabandet fungerar! Vilka tips har jag fått från sjukvåden....inga!!!!

Man får lära sig att hitta sina egna lösningar, för sjukvården gör bara det som är vetenskapligt ...Inget mer!

När Madde kom hem efter två veckor vände allt och livet blev mycket lättare att leva!