När blir omtanke och "goda råd" mer plåga än hjälp?.....

 
 
Jag brukar inte prata så mycket om de bloggar jag läser, för de är väldigt skiftande, alltifrån
inredning, glamour och pyssel till allvarliga "cancerbloggar".
 
En av det mer allvarliga slaget är bloggen "ikroppenmin" som handlar om Kristian Gidlunds kamp mot
cancer som övertagit hans kropp. Han är ung, 29 år och kämpar var dag för att få leva lite till och lite till.
Jag är inte ensam om att följa hans fantastiska ord och berättelser mitt i allt det svåra.
Han är en poet som får vem som helst att älska honom och hans inre väsen.
Men han har en kamp!
Den kamp som jag själv sett på nära håll när min dotter Madeleine kämpade varje sekund i ett år
innan livet togs ifrån henne. En ung människas kamp är så mycket svårare än för oss som fått den
ynnesten att få leva längre, föda barn och se dom växa upp. "To-do-listan" är ganska mycket mer
avbockad när man snart går mot 50....
 
Miljontals följer Kristian och peppar, tröstar och skickar kärlek i mängder och det behöver han.
Han behöver inga käcka råd om ditten och datten och det skriver han om i sitt senaste inlägg.
 
Jag reagerade naturligtvis som så många andra, men vad är rätt och vad är fel?
Det är den stora frågan. Det skär i mitt hjärta när minnet av alla sk "goda råd" kommer tillbaka
i mitt medvetande då när min dotter var sjuk 2008.
 
Vi fick tusen olika råd om alternativa metoder;
Åk till USA, där är dom mycket bättre på just din dotters sjukdom (DSRCT), där kan dom
operera bort tumörerna i levern. (levern var fullpepprad med tumörer)
Åk till England där de har en laserkniv som kan bränna bort tumörerna.
Åk till Brasilien, till John of God, han kan bota Madeleine med handpåläggning.
Ät massor av antioxidanter för att höja immunförsvaret (vilket hon gjorde)
Hon provade ett medel som heter Aminoact, men för sent så vi vet inte om det hade
höjt immunförsvaret ytterligare om hon börjat tidigare med det....
Osv..osv...jag minns inte alla dessa råd vi fick, har förträngt det mesta.
 
Även jag har fått en himla massa "goda råd" om alternativa metoder framför allt kring kost.
Där har jag även anammat en del som har med grön kost att göra med mycket antioxidanter,
men det finns inga belägg för att man blir frisk av mat, däremot kan man höja immunförsvaret
för att kunna ta emot cellgifter så att tumörerna eventuellt kan dö.
 
Tumörer gillar socker, så det vet jag också att undvika och jag har lärt mig oerhört mycket
under dessa 5 år i "cancerbranschen". Bra kost och motion är alltid bra i alla lägen, även när
man är sjuk. Envishet och jävlar anamma är bra men det botar inte cancer!
 
Men att tala om för en svårt cancersjuk ung människa att träna mer eller ät dom pillrena eller
kämpa lite extra och ät vettigare så blir du frisk. Min dotter tränade, red, sprang, åt nyttigare
än vad jag gjorde, var mån om sin kropp. Men hon blev sjuk och kunde knappt gå upp för våra
trappor hemma, eller knappt sätta sig i bilen pg a av smärtorna. Hon låg på sjukhus i 2 månader
i svåra smärtor tills cellgifterna och morfin tog bort de värsta lidandet den första tiden.
Hon fick gå med rollator för att träna upp musklerna för att medicinerna förstört kroppen.
Skulle hon då träna lite mer eller äta ännu nyttigare för att bli frisk när det bara var skinn och
ben av henne av alla starka cellgifter. Man spyr upp alla mat dessutom av illamåendet.
 
Hon kämpade med allt hon förmådde ända in i kaklet och ända in i sista andetaget.
Det är jag helt övertygad om att även Kristian Gidlund gör. Det gör mig så beklämd att
människor som inte har en aning om vilket lidande en cancersjuk får gå igenom, ändå
ger hurtfriska råd i all välmening....men de vet inte att det kan bli så fel.
 
Fel av den anledningen att det kan ge ytterligare ångest inte bara för den sjuke utan också
för den sjukes familj.
 
Jag har tänkt tanken tusen och åter tusen gånger.
Gjorde jag verkligen allt jag kunde för mitt barn.
Borde vi kanske ha åkt till USA eller England, trots att onkologerna hade kontakt med
Majoclinic....(fast det vet jag ju inte till 100% att de hade)
Borde vi inte ha testat Brasilien för man vet ju aldrig, under har ju skett förr.
Fanns det verkligen ingen alternativ som vi borde vågat ta, för det fanns ju risker även med dom.
(En cancerskadad lever kan ju bli ännu mer skadad av andra alternativa preparat)
 
Jag visste tidigt i Madeleines sjukdom att det är mycket svårt att överleva detta.
Det upptäcktes så sent att det egentligen var "kört" redan när vi fick veta.
20% överlever DSRCT i alla fall en tid och de allra flesta dör.
Det visste även Madde tidigt.
 
Men HON GAV ALDRIG UPP! Kroppen gav upp men hon vägrade att dö t om när hon dog,
och det var fruktansvärt att se den kampen, timma ut och timma in, 12 timmar,  innan hon
slutligen tittade på mig, jag höll Maddes hand och hennes sista ord var "Mamma"......sedan
dog hon och för första gången på ett år kunde jag se frid i hennes ansikte, och hon log....
Madeleine blev 20 år. 7 maj 2013 skulle hon ha blivit 25 år......
 
Gav jag upp, före hon gav upp?
Troligen inte, men känslan kvarstår eftersom jag inte testade alla dessa sk "goda råd".
Som sjuk orkar man inte själv dra i varenda liten alternativ grej som ploppar upp som
gubben ur lådan var och varannan dag. För råden var många och skiftande.
Det tar kraft av en människa att hoppas på än det ena än det andra....
 
Själv har jag blivit immun mot alla råd, orkar inte tro på något annat än att leva så gott det går
och vara snäll mot mig själv, äta sunt, röra på mig och undvika alkohol och mjölkprodukter.
 
Hade alger som en tråd ett tag och lupin skulle vara bra, men jag orkar helt enket inte
tro på någonting längre vad gäller dyra alternativa metoder.
 
Jag läser om nya studier och kräver att få det senaste som kommit ut på marknaden som
har vetenskapligt goda resultat i bagaget. Sedan har jag en tro på kärleken och goda
relationer. Att få leva i glädje och harmoni hjälper kroppen att läka tillsammans med väl
beprövade metoder. Alla blir inte friska, nästan 50% av alla cancersjuka dör.
 
Men jag kan lova att varenda en kämpar med allt den har för att överleva, hur svårt det
än är. Madeleine kämpade precis som Kristian Gidlund gör i denna stund och jag hoppas
att alla förstår nu. Förstår att det är familjen som tar besluten och det är familjen som får
ta konsekvenserna. Alla som har cancer och familjen kring den sjuke vet själva vad som är
bäst för just dom.
 
Och om man mot all förmodan vill ha råd och hjälp till alternativ behandling så tar man reda
på det själv, frågar och får svar. Det kan bli så fel och ge så mycket mer ångest, lång tid efter
att den cancersjuke dött. Jag vet för jag har varit där...gjorde jag tillräckligt????????
Jag kan få ångestkänslor ännu efter 4,5 år av den ständiga obesvarade  frågan.
 
Nu kvarstår bara att be alla som inte varit i cancerland att göra en enda sak....om ni inte
vet vad ni kan göra för den sjuke. Det räcker med ett telefonsamtal, eller ett vykort.
Typ; "Hej, vill sända en tanke till dig" , en kram, choklad, eller en fin dikt....det räcker,
eller hejjapepp i bloggar.
Resten sköter de nästående och nära vänner om de inte BER om råd förståss.
 
När Madde var sjuk fick hon så många fina kort i brevlådan och små nallebudsnallar och
brev från både kända och okända....då blev hon som allra gladast.
Det har även jag fått, många fina ord, kort och blommor och alla bor i mitt hjärta!
Framför allt så fick hon mycket hopp genom sin blogg, som var en "glädjeblogg"
http://jagefrisk.blogg.se/   För hon ville tänka sig frisk!!
 
Empati är något bra, något gott som vi människor mår bra av,
men goda råd kan bara familjen be om.
 
Önskar er en frisk dag imorgon i dessa infuensatider.......
....och nu ska jag ge er ett gott råd.....
 
Om du hostar, så hosta i armvecket och ha en liten handsprit i väskan att sprita händerna med.
Vi som är infektionskänsliga har svårt att gå ut när folk hostar rakt ut och smittar andra.
Ni kan rädda liv genom att skydda andra mot infuensabaciller.....
 
 
Lovettilove!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer :

#1: Anna

Hej Anne. Jag följde Maddes blogg när jag först insjuknat i BC, hon var en fantastisk kämpe och en stor inspirationskälla för många med mig. Det var med stor sorg jag läste mig till att även du drabbats av BC, livet är ju inte på något sätt rättvist och cancer en grym sjukdom.Min bröstcancer är spridd men i dagsläget ser man inget av den och jag ber o hoppas att den aldrig mer visar sig någonsin igen.Tänker att folk omkring vill så väl och vill hjälpa med att föreslå alla möjliga behandlingar utrikes, dieter, andliga vägar etc. Jag försöker tanka massvis av kärlek o värme av mina närmaste, spendera min tid med de som betyder mest, äta klokt men ändå ibland unna mig. Tillfört gojibär o dricker grönt te men tycker också det är gott. Går på yoga, feldencrais och promenerar, också sådant som jag gillar och som får mig att må bra.Leva här o nu, vara närvarande i nuet har alltid låtit så klyshigt men har idag fått en ny innebörd för mig. Jag tycker så mycket om din blogg, dina vackra foton/bilder och dina kloka reflekterande ord på din resa berör och stöttar mig på min. Den största kramen jag har sänder jag dig <3

Svar: Tack för dina fina och kloka ord. Det vi har makt över är just att ha förmågan att ta hand om oss själva på bästa möjliga sätt. Att man blir sjuk kan vi inte hjälpa men vi kan välja hur vi hanterar sjukdomen. Det är ett aktivt val vi gör och det verkar som att du tagit tag i ditt tillfrisknande på ett fantastiskt sätt.
Önskar dig allt lycka och välgång framledes.
Stor kram från Anne
Pysseltokig optimist

skriven
#2: Kia(ängeln Simons mamma)

Hej Anne,dina tankar är identiska med mina.Hur många gånger har inte paniken och ångesten blandat med gråtattacker kommit när tankarna rör sig om Simon och hans hjärntumörer.Gjorde vi fel????Skulle vi åkt till USA?????Fastän läkarna sa att det hade inte fungerat ens i andra länder.Tankarna fanns hela tiden.....överlevnaden till viss procent var i ca 5 år men det var ovanligt.Goda råd i all ära men....Snart ger jag mej iväg på vattengympa i 34+gradigt vatten.Skönt för stela kroppar.Har gjort detta i 10 år och denna timma varje vecka mår jag bra av.Tänker på dej varje dag.Hoppas att denna dag blir bra.Kram Kia

Svar: Vad härligt med vattengympa! skulle behöva det själv men har inte orkat komma iväg ännu. Får ta mig i kragen. Gick föra året och det kändes skönt.Skönt att höra på något sätt ändå att även andra föräldrar tänkt samma sak som jag, kring de där förhatiska tankarna att man känner sig otillräcklig även fast man gjorde allt man förmådde.
Kram till dig!
Pysseltokig optimist

skriven
#3: Tina

Finaste Anne. Ditt skrivande gör mig lyrisk, och jag förstår så väl all din text och allt detta "råd-ande" som folk så gärna vill ge.
Lever nära "cancerjäveln", mannen i förhållandet/våra bästa vänner, lever just nu på lånad tid. (Även min älskade pappa drabbades av helvetet och som din älskade dotter blev levern så angripen, m.fl organ)
Vi har varit med goda vännerna på sidan, sedan 2007 och hur han slängs fram o tillbaka i vården, och till o med där kommer dom med råd, som definitivt inte fungerar......
Dåliga blodvärden, kan inte äta, o vården med sitt nu provar vi det här, o så vidare, man blir galen!!
Idag fyller han 50-år, och hans bästa present, säger han, är att vi kommer i helgen och äter o tar lite vin med hans sambo, så hon får skratta en stund......
Han är starkt morfinberoende och kan själv inte äta eller dricka, men ändå njuter han när vi träffas o fikar....

Varför ska denna sjukdom finnas?

Bamsekramar till dig

Svar: Tack Tina för att du delar med dig. Hoppas 50-åringen fick en fin dag trots all smärta och starka mediciner. Hoppas även att han har smak kvar i munnen för det är svårt med smaken p ga alla hemska mediciner. Smak är ett oerhört viktigt sinne.Det förstår man inte för än den dag man tappat smaken. Man kan bli riktigt deppig av det.
Kram tillbaka!
Pysseltokig optimist

skriven
#4: Sanna

Vilket gripande inlägg. Jag brukade läsa din dotters blogg, och hon verkade vara en sann kämpe, och vet du? Jag är övertygad om att hon fick sin kämparglöd från mor sin, och att hon nu hjälper dig allt hon kan med att hålla ditt mod uppe. Du behöver inga goda råd för jag tror att du är bra på att ta till vara på det viktigaste här i livet, och det är det bästa vi alla kan göra oavsett vilken situation som vi befinner oss i. Stor kram till dig, precis som Madde inspirerar du!

Svar: Tack för dina fina ord!Kram från Anne
Pysseltokig optimist

skriven
#5: Nilla

Raraste Anne!

TACK för att vi får följa dig i vått och torrt. Du skriver så fantastiskt och jag blir så imponerad över hur du har lyckats vända allt sorgligt du varit med om till något positivt. Det är färg där du går! Läste din blogg från 2011 där du gjorde upp en lista över saker du skulle vilja ha med i ditt liv - ett av dem var en ny kärlek och det är så roligt att du funnit den!

Rent stilistiskt är din svenska perfekt och levande. Därför blir jag förvånad över att du sätter ett extra s till förstås, ett ord som du använder ofta. Känner igen det där eftersom jag när jag skrev engelska i skolan, stavade fel nästan varje gång på ordet always där jag lade till ett l, troligen tänkte jag på svenskans alltid.

Följer din blogg och lär mig mycket av den. Önskar att jag hade din styrka. Som anhörig till 2 cancersjuka i min familj klarade jag mig inte hälften så bra.

Svar: Ja, ibland är listor bra att göra för att få en målbild, men jag lyckas ofta glömma dom lika fort som jag skrivit dom :-) Det där med uppföljning är jag inte så bra på.Tack för att du rättar min stavning. Har aldrig ens tänkt på hur jag stavar ordet förstås, men f om nu kommer jag att ha det i åtanke....eller så får vi se om ett extra s följer med av bara farten...hihi...jag brukar vara noga med stavning om jag inte har bråttom förstås ,-)
Kram!
Pysseltokig optimist

skriven
#6: Yvonne

Hej!
Det klart att man gör vad som helst för att bli frisk! Jag tror dock att man ska lita på den vården som finns i Sverige. Jag har hört många tråkiga historier där den sjuke har sökt alternativa behandlingar. Trots läkares varningar. Tyvärr finns det många kvacksalvare i de alternativa behandlingar som inte drar sig för att tjäna mycket pengar på andras olycka.
/Yvonne

Svar: Ja, pengar verkar styra det mesta här i världen, även att kvacksalvare utan dubier tjänar pengar på andras olycka. Det är nog den värsta sortens människor, men de lever ofta i sin egen sanning att de gör rätt....Kram till dig!
Pysseltokig optimist

skriven
#7: Elisabet Roslund

Det är så många funderingar på om man gjorde allt rätt, om man kunde gjort mer. Samtidigt som man naturligtvis ville testa det som verkade bra så ville åtminstone vår Mattias att hans liv skulle vara "som vanligt". ville leva fullt ut som vilket barn som helst. Han fortsatte snusa, han drack sin öl när han orkade gå på fester,,,,,,,,,,,,,,jag blev glad att han inte gav upp allt. Man levde i sin bubbla, i sin oro som mamma och orkade inte lyssna på alla goda råd ute ifrån.Det som gjorde att man orkade var alla som visade sin empati på ett naturligt sätt. Idag undrar man hur man orkade utan att bryta samman men man orkar så mycket för att man har inget val. I Madelaines blogg känner man en sådan livsglädje och trygghet trots allt det svåra hon fick genomlida.
Varmaste Kram till dig Anne/Elisabet

Svar: Ja, Elisabet, man gör det man måste göra och våra ungdomar gjorde det dom kunde göra. Leva lite till och ha sina olika strategier för att inte gå under fullständigt under sjukdomstiden. Madde valde den "positiva" vägen och jag har följt i hennes spår. Din Mattias gjorde rätt i att leva så vanligt som möjligt.Kram till dig!
Pysseltokig optimist

skriven
#8: maria

Att mista sitt barn är en tanke som jag inte ens vågar tänka....Kan inte förstå i min tankevärld att man överlever det...Men inser att skulle livet utvecklas så -så överlever säkert även jag men det är säkert obegripligt svårt...
Cancer är verkligen ett "spöke" det tar så många unga människors liv.......Den dag det finns ett botemedel mot alzheimers, cancer, diabets mm så kommer nog hela världen veta om det ......Vet inte hur många olika förslag min multisjuka man fått-när det gäller olika preparat och behandlingar för att hans hälsa ska bli ok. Men tyvärr inget har fungerat och nuförtiden så testar han inte ens..
Sen är det ju självklart att man måste ta hand om sig på bästa sätt, både när det gäller mat, motion och stress mm.
Hoppas innerligt att du får må bra och ett Tack för att du skriver så kloka och viktiga ord.....

Svar: Hej Maria,Tack för dina ord.
Hoppas att din man hittar strategier för att hantera sin sjukdom/sjukdomar.
Kram till dig!
Pysseltokig optimist

skriven
#9: Anonym

Så oerhört bra skrivet! Känner igen mig i allt du skriver. Dom hurtfriska orden sårar som sjutton när man kämpar för att hålla sig flytande, "Träna lite mer" vill man inte höra när man går på cellgifter och är glad över att stå på benen. Har inte heller orkat göra ngt annat än att försöka må bra mentalt och att ta en promenad då och då. Folk gör det säkert i all välmening men det blir så fel, så fel. Kram på dig Anne!

Svar: <3
Pysseltokig optimist

skriven
#10: Lilli Martinsson

Käraste goa Anne♥
Du skriver så gripande, jag blir så berörd.
Du, om ngn, "ska" inte ha tankar om du kunde gjort mer. men jag vet att den frågan finns inpräntad hos oss som mist ngn älskad på ett grymt sätt.
Stor Varm Kram till Dig...Sköt om dig/er..

Svar: Kram till dig också Ingalill!
Pysseltokig optimist

skriven

Kommentera inlägget här :