Veckan som gått har fyllts med en hel del skulle jag vilja påstå.
Kanske inte i er värld där jobb, tider, träningar, barns aktiviteter,
gräsklippning och blomsterodling, avslutningar både på jobb
och skolor bråkar om utrymmet.
Mitt liv är ganska tyst numera, då jag inte kommer så långt,
mer än korta promenader i stugan eller balkongen hemma.
Någon gång i veckan åker jag och handlar med mor och far
eller maken. Dagarna blir ganska långtråkiga måste jag
erkänna.
I stugan är det bättre för där kommer jag ut och förra fredagen
kom jag äntligen från stan. Maken har börjat bygga altan till
stugan där han även byggt tillfälliga ramper under bygget.
Före altan på framsidan....
Altanen igår kväll efter att många hjälpt till. Snart, till midsommar är det helt klart och då ska
här dansas och firas. Här finns plats för både loungemöbler, parasoll, matbord och dans.
När allt är klart ska jag gå loss med stora krukor med blommor i. Längtar så efter det pysslet,
att få göra vackert med blommor. Har inte köpt en enda blomma än i sommar, men det kommer.
Anna och Tomas som bor grannar lite längre upp kom med härliga
jordgubbar och glass och vi är så glada att ha så fina vänner i våra liv.
Stugan var full av liv och mycket människor, grillning i byggpausen
och mycket skratt och goda energier.
Är så stolt över maken min för han har aldrig byggt altan förut.
Nu har han haft hjälp av många duktiga vänner och dotter Anna
som alla gjort ett fantastiskt jobb.
Dessa kossor välkomnade oss i uppfarten med samstämmiga bröl hos Ammie
när jag rullade fram i slow motion. Inte för att jag kom utan för att bonden kom med vatten.
Jag har gjort det jag klarar, så kökstjänst har funkat bra för mig. Ett bygge tar dock på
krafterna för alla inblandade och jag var helt slut efter lördagen då många var med.
Det frustrerande i mitt liv är att jag orkar i små doser men ibland blir det mer och då
får jag vila hela nästa dag och kanske även dagen därpå.
I måndags var en sådan dag då jag tog mig en liiiten promenad med rollatorn
på 400 meter upp till Ammie, granne och väninna. En efterlängtad dusch väntade
i deras nyrenoverade badrum där jag bara kan rulla in med rullatorn. Vår dusch är
ännu inte anpassad i stugan, så jag är tacksam att ha fina vänner att duscha
hos. Att få en lång härlig dusch i värmen var som att komma till himmelriket,
och jag blev rejält bortskämd med både lunch och jordgubbar till efterrätt.
Promenad och dusch fick bli måndagens aktivitet, så jag blev körd tillbaka
med bil till stugan där jag satte mig i öronlappsfåtöljen och bara var.
Tisdag var det dags för mig att åka till stan igen för att handla, vattna blommor
och greja hemma några dagar. Mor och far hämtade mig i Sikhall och därefter
gjorde vi något så normalt som att handla mat. Det är en ENORM ansträngning
för mig och är helt slut efteråt. Men jag VILL välja min mat själv, vill vara så
självständig det nu bara är möjligt.
Efter uppackning av varor sov jag två timmar och resten av kvällen blev
i vilans tecken. Som ni märker så blir det inte så mycket gjort på en dag,
men det får vara så. Jag har inte något större val än att gilla läget.
Igår kom sköterskan för att ta blodprover hemma för första gången
och det kändes lyxigt att slippa baxa mig till vårdcentralen för ett stick.
På eftermiddagen kom sjukgymnast och arbetsterapeut igen för att
göra justeringar på rullstolen och så fick jag lite fler redskap för att
underlätta min vardag.
Jag har fått ett träningsschema av sjukgymnasten som jag tränar varje dag.
Hantlar för armar o överkropp. Benövningar för att stärka musklerna som inte finns.
Tycker att jag går och står liiiite bättre. Har dock satans ont i nacke, rygg och axlar
av den statiska gången med rollatorn. Får träna bort det onda och tänka på hållningen.
Det har hänt något med mitt vänstra ben som är oerhört positivt.
Jag märkte det igår. När jag sitter på en stol så kan jag numera ta fram
underbenet, alltså gunga fram det från stillastående. För någon dag
sedan kunde jag inte rubba underbenet framåt. Bakåt har gått bra
hela tiden men framåt har varit omöjligt.
Min teori är att jag har mindre kortison i kroppen. Jag har trappat ner
så att jag snart inte har något kortison alls. Två dagar till med två
tabletter Betapred så är jag fri från detta elände med kortison.
Jag sover bättre, sover jättemycket faktiskt. Är trött jämt och det
är inte så konstigt med tanke på att jag inte sovit knappt alls de
senaste månaderna.
Benet blev halvt förlamat i samband med att jag började äta höga
doser med kortison på sjukhuset när jag inte kunde andas då jag
hade metastaser i lungorna.
De har inte hittat något orsak till skadan i benet mer än att det är
femoralisnerven som klämts av någon anledning. De har inte
heller hittat metastaser där nerven går ut.
Min teori är att jag fått så mycket kortison att nerven blivit
svullen. Jag vet inte, men nu återstår att se om jag blir bättre
i benet efter att kortisonet "runnit ur kroppen". Strålning som
jag väntat på i ryggen kanske vi ska avvakta med lite.
Ska prata med min onkolog om detta för man strålar inte
i onödan om det inte finns anledning. Och det är viktigt
att känna in vad som är vad. Läkare har inte alltid rätt.
Kortison är både en räddare och en gift som förstör mycket i
kroppen. Dessutom ser jag ut som en hamster i ansiktet.
Inte kul!
Med idog träning SKA JAG BLI BRA I BENET!
Det räcker med att jag har en cancersjukdom, jag har
fått smaka på hur det är att vara handikappad och man
blir väldigt isolerad så länge man inte har specialfordon,
hemhjälp och trapphiss. ( i stan)
På ett sätt är det lättare att bo på landet för där är
folk närmare varandra, man går bara över och
umgås. I stan har folk fullt upp med sitt och det ska
planera så det blir inte så mycket umgänge hur
konstigt det än kan låta.
Men nu har jag inte tid att bara ta det lugnt.
Imorgon kommer dotter, bror med familj och
resten av syskon och släkt placeras hos
föräldrar och bror.
På lördag är det bröllop igen.
Brorsdotter Josefin ska gifta sig och det ska
bli så roligt med kalas igen i kärlekens tecken.
Dags att att förbereda för övernattning för
familjen med mat och annat gott.
Imorgon har jag min tredje behandling med Kadcyla
i Uddevalla och därefter blir det full rulle inför
bröllopet.
Önskar er en solig och härlig helg.
Det ska vi ha och solen kommer att lysa
på brudparet.
Hej där i stugan
En sån fin altan o sen när den är färdig o du tänker möblera o pynta blir så fint Ser framemot att se bilder.Själv har jag varit på mina barnbarns examen De är underbar Har fått reda på att jag via försäkringskassan skall få rehab i 12 veckor för min fibromyalgi,, äntligen Fast det blir inte förrän efter sommaren, men bättre sent än aldrig,
Till midsommar skall jag åka ut till min papas sommarstuga på Orust Där var jag mycket som barn, man blir så lugn i stugan, undrar varför
Önskar er en fin midsommar kram Eva