Då är jag här igen med mina små och stora känslor, betraktelser,
funderingar och berättelsen om mitt berg och dalbaneneliv som det
ter sig just nu. Måste även berätta att jag har stora koncentrations
svårigheter då jag skriver som en kratta just nu.
Mitt förra inlägg har jag fått komplettera för det fattades hela meningar,
osammanhängande text, ord och en massa felstavningar och det är ju
inte riktigt jag att vara slarvig. Men huvudet fungerar inte så bra just nu.
Nåväl...fredag morgon åkte vi till NÄL för att jag skulle läggas in på
neurologen avd.54 där jag ska få 5 behandlingar med Immonuglobulin,
(IVIG) för att se om jag kan tänkas ha Guillan-Barre´s syndrom och
behandla bort det. Om jag inte har det hjälper inte medicinen.
Jag var nere förstås av att behöva åka jojo mellan sjukhusen när sommar
och sol är på allas läppar, men bara att gilla läget. Jag och maken väntade
en bra stund där innan någon kom fram och välkomnade oss.
Det kändes inte bra i luften, dåliga vibbar på något sätt. Vi kände det båda
två. En extremt sliten avdelning, golvet var äckligt, fläckigt, smutsigt, blodiga
bomullstussar under matbordet i dagrummet. En ofräsch miljö.
Inget mys överhuvudtaget.
Fick i alla fall en urgullig sköterska som tog hand om mig på bästa sätt så
det finns goda exempel och när hon satte nålen kom gråten igen och
hon lyssnade. Övrig personal var bedrövligt dåliga på patientbemötande.
Ska inte dra alla över en kam, men de SÅG inte patienterna, bara pratade,
skvallrade med varandra så vi hörde och bad jag om något så var det
med en känsla av att jag bara var till besvär.
Bad undersköterskan om att jag ville ha en annan säng för den lutade
så bedrövligt åt sidan så jag låg rejält snett. Då sa hon bara "Vi har inga
fler, det är alltid överbelagt här". Det godtar jag inte sa jag, ni får leta om
det så är på hela sjukhuset. Jag kan inte ligga snett förstår du väl. Jag har
redan ont i ryggen från början. Hon svarar med att de inte har tid att leta
efter en säng varvid jag svarar att det inte är mitt problem, lös problemet!
10 minuter senare hittar de en perfekt säng från grannavdelningen. Så
mycket onödiga ord och tid för något som gick att ordna på ett kick.
En undersköterska kör på mig i min rullstol bakifrån med ett duns i dagrummet
med matvagnen, säger inte ens ursäkta, inte ett ord utan "brötar" bara vidare.
Min väninna Anita var på besök just då och vi konstaterar att detta är avdelningen
som Gud glömde. Dessutom är jag så under isen så jag gråter konstant och
Anita tröstar. Ska jag vara i detta fängelse som känns mer som ett soprum än vård.
En liten stund senare kommer ännu en väninna Ammie med glasströst och vi alla
tre konstaterade att här ska jag inte vara en minut för mycket. Ett dygn för att jag
måste sedan åker jag in varje dag för behandling och fort ut.
Jag fick min första behandling på fredagen och en ny sköterska gav mig den.
Även hon supergullig på alla sätt. Gjorde allt rätt och stack fint i armen.
Läkaren var också jättebra så där finns inget att klaga på. Fick lugnande
första gången då jag alltid är jättenervös och ångestfylld IFALL jag inte
skulle tåla medicinen. Min kropp tänker att, om jag måste ligga inne för
bevakning kan den ju vara farlig. Men det gick så bra så.
Goa Karin kom på besök mitt i behandlingen och det var toppen för då
kunde jag fokusera på annat. Världens smarrigaste bullar och nybakta
frallor och en blomma hade hon med sig också. Maken kom strax efter,
så jag hade rejäl uppbackning under hela dagen av mina älskade fina.
Natten sov jag dåligt då jag hade en snarkande granntant bredvid.
Gårdagen kom och jag ville bara fort som attan ha min medicin så jag
kunde åka hem. Armvenen funkade inte så vi fick tillkalla en specialist
sköterska från medicin som har kompetens att sticka i porth a cart.
Innan dess bad jag om Emla kräm eller plåster av personalen och
de sprang som yra höns och undrade om de har sånt. QUE???
Man slutar aldrig att förvånas. Det tog 30 minuter för dom att få
fram ett Emlaplåster och kräm hade de inte alls. Sköterskan som
gav mig plåstret sa att hon aldrig sett sådana plåster förr.
Jag påtalade även när jag bad om emlan att jag behöver det ganska
fort då det tar 1,5 timma att verka då min port sitter djupt. Hon
svarade lite översittaraktigt att det verkar på en kvart. Nej inte på mig,
jag vet efter 5 års behandlingar hur min kropp fungerar. Hon svarade
inte på det och gick.
Anledningen till att jag berättar detta "gnäll" är att jag vill förmedla hur
det ser ut i den verkliga vården idag. Lite svårt för alla de patienter
som också låg på avdelningen där de flesta var senila, sängliggande
mycket gamla människor. Jag och några enstaka till var i normaltänkande
skick, men de såg inte oss heller. Kändes som att vi var luft bara.
Sedan kom en urgullig vacker specialistsköterska som stack nålen i porten
och jag kände inte ett dugg. Min port är krånglig och hon var underbar!
Igår satt jag i dagrummet med behandlingen, virkandes i min egen
bubbla och vid 15-tiden hämtade maken mig ut i FRIHETEN över
natten.
Vi bor i en väldigt fin sommarstad med kanaler, slussar och soliga
uteserveringar. Vi promenerade först längs vattnet, eller rättare sagt,
maken körde mig i rullstol. Sedan kom syster och systerdotter och vi fikade,
åt, och hade jättemysiga timmar i sol, värme och gemenskap.
Fick krama och pussa mitt älskade lilla syskonbarn som för dagen
var pirat. En underbar liten 5 åring som jag blev så glad att få rå om.
På kvällen blev det grillning med vårt sk "Broresegäng" då vi för
kvällen var 10 personer, satt ute på altan hos vänner hela kvällen
och det var jätteskönt väder ännu vid 23-tiden. Prat, skratt, grill,
frihetskänsla, lyckan att ha så många fina vänner.
Hippas, min fina väninna var med och hon hade sprungit
Göteborsvarvet och sprungit för mig med. Hon sprang med
"Fuck cancer" i sitt huvud som gav henne jävlar anamma och
det gjorde hon med bravur! Hon såg ut som en nyutslagen ros.
Beundrar alla som springer sådana lopp.
Älskar dig Hippas, du är en fantastiskt människa!
Så efter allt elände och "gnäll" på avdelningens kaos blev
eftermiddagen och kvällen helt fantastisk.
Idag åker jag in igen, snart, vid 11-tiden. Behandling 2 timmar
och därefter friheten igen. Vi får se vad denna dag har att
erbjuda. Någon spontan utflykt blir det i ett strålande somrigt
väder.
Njut av denna underbara årstid.
Puss och Kram!
Älskade Anne! Blir så glad när jag ser att du skrivit. Så bedrövligt att läsa hur vården fungerar på denna avd. Skrämmande utveckling på många sjukhus. Man får ju läsa en del. Huga huga Men det finns ju alltid pärlor bland. ....
skrivenHoppas du trots allt elände just nu får njuta o må gott i den mån det går. All kärlek till dig. Kramar