Måndag 12 maj
Taxin hämtade mig 07,25 för avfärd tillbaka till Jubileumskliniken i Göteborg.
Den första utmaningen var att ta sig ner för vår hemska spiraltrappa, som
inte är trevlig för någon. En sådan där i metall med hål i. Vi bor i en
loftgång med två parallella lägenheter och två under oss. För att kunna
ta mig ner numera måste jag ha krycka i höger arm och krampaktigt
hålla mig med andra armen mot räcket eftersom vänstra benet inte har
varken kraft, balans eller styrsel. Kan bara stå och gå på den med hjälp av
högerbenet och kryckor eller rollator.
Det är ett stort och farligt projekt för mig att ta mig ner varje dag. Upp går
lite lättare då jag tar kraften med högerbenet upp och drar upp vänster.
Min man stod framför mig där i trappan in case of att jag ramlar.
Då kom gråten, den uppgivna, maktlösa. Att inte kunna gå längre
men att vara tvungen med viljan, för att vi bor där vi bor på ett ställe
där jag alldeles nyss kunnat gå upp och ner, bära, kånka, vara
som alla andra med gående ben.
Vi tog avsked med gråten i ögonen och det kändes tungt att lämna
min älskling med gråten rinnande ner för kinderna. Han grät också.
När jag var framme frågade en sköterska hur allt gått hemma över
helgen och jag bröt ihop fullständigt. Inget funkar hemma längre.
Vi satt och pratade länge, hon var jättegullig som såg och fångade
upp mig.
Att resa sig från toastolen, en vanlig soffa eller fåtölj är en stor
kraftansträngning eller så kommer jag inte upp alls när jag väl
satt mig i en för låg sits. Sängen har jag hittat ett knep att komma
upp i. Hävstångseffekten med kroppen.
Träffade underläkaren som undersökte mig igen, lite ögonreflexer,
grimaser, reflexer på armar och ben och hade remitterat mig till
neurofystester. Jag har inga reflexer, varken på armar eller ben.
Inte bra!
Fick pratat med sjukgymnasten om hur det gått hemma. Bröt ihop
igen när jag berättade. Arbetsterapeuten kom, en gullig dam som
jag gick igenom allt med som jag kan tänkas behöva hemma.
Strumppådragare
Förlängningsben till säng
Förhöjningskudde till stol/soffa
Toastolshöjare
Stabil duschstol
Snurrplatta till bil
Knärulle
Draglakan så jag kan vända mig lättare i sängen
Kryckhållare till rollator/rullstol
Ja, det blir säkert fler saker som jag behöver men inte vet
att de existerar för detta är en helt ny värld för mig.
Min onkolog Dr. Klint kom ner och pratade om läget och
även han är tagen på sängen med detta. Han talade om
paramalignt fenomen som man kan få efter många års
behandling som jag ju har haft nu på femte året.
Jag bröt ihop även inför honom och berättade om min rädsla
att dö snabbare än jag överhuvudtaget hade lagt in i min
livsplan. Jag VET att jag är sjuk, jag har fått veta att det
är en sjukdom som i dagsläget inte är botbart, men man
vill inte annat än förtränga ett sådant besked hur sjuk man
än är. Han lyssnade länge och var bra i det men tyckte nog
att jag målade fan på väggen. Så länge det finns behandlings
möjligheter finns det hopp. Vet inte om jag var mottaglig för
det där med hoppet just då.
Jag jämför mycket med Madeleines kroppsliga försämringar
när hon var sjuk och det är inte bra att ha en sådan erfarenhet
men jag kan inte undgå att minnas att inte heller hon kunde
gå till slut.
Ofta är det inte själva cancern som tar en människa utan
andra följdsjukdomar och biverkningar. Själva cancern är
ju grundorsaken trots allt hur man än vrider på myntet.
Strålades också på måndagen och även där bröt jag ihop.
Sköterskorna var fantastiska som bara stannade upp i
allt och lyssnade, frågade, blev mitt bomull trots att
andra patienter väntade på sin strålning i väntrummet.
Vilka människor som jobbar på JK och strålningen!
Måndagen var en total gråt och förtvivlans dag och jag
var helt utmattad av allt som hänt, men likaledes väldigt,
väldigt skönt att gråtberget kommit ut.
Vid 17-tiden fick jag åka säng till ultraljud för att scanna
av mitt högra ben och fot som svullnat upp över helgen.
Foten såg ut som en elefantfot med korviga tår. De ville
utesluta proppar. Där var inget men dock vätska i knät.
En hårdare stödstrumpa löste problemet och foten har
sett fin ut sedan dess.
Tisdag 13 maj
Magen krånglar hela tiden. Inte roligt alls! Trycker i mig
Movicol flera gånger per dag, Ciraxolraldroppar, dulcolax,
men magen vill inte. Känseln är ju nedsatt så då blir
även magen i olag. Allt hänger samman.
Vanliga rutiner, strålning, ronden, provtagningar, vila,
legat mycket och lyssnat på radio, inte ens orkat virka.
Sover dåligt så jag får en insomningstablett men vaknar
ändå mitt i natten. Tar en till vid 01,30 och sover till
06,30. Känner mig ganska pigg på onsdag morgon trots allt.
Onsdag 14 maj
Nu börjar det kännas i matstrupen att jag strålats. Det är trångt
så jag får svälja små vältuggade bitar och så länge jag kan äta
vanlig mat så gör jag det. Näringsdrycker är sista utvägen.
07,30 rullas jag till neurlogilabbet. Äntligen som jag har väntat
på detta. Vi har pratat om den där neurologen i två veckor nu
och han har varit som Gud, någon som man hört att han finns
men ingen har sett honom. Jag var oerhört frustrerad att tiden
gått men nu fick jag min undersökning.
Jääääää...lar i min låda, tortyrkammaren från hell! De sa dom inte att
jag skulle torteras! Skämt å sido. Neurofystester är klar. Elektriska stötar
i ben, fötter, händer o armar med ökad intensitet. Smärtsamt, fick gå in i
ett meditativt tillstånd o överförde fokus på andning o inre bilder. Funkar bra
i jobbiga situationer. Skönt att detta är gjort. Bra att de tar de starkaste stötarna
först först, de i fot o ben. Armar o händer var lättare. Nu är detta bakom. PUST!
Får veta på plats att Femoralisnerven inte funkar. Själva neuroläkaren har
jag ännu inte träffat utan bara labbpersonalen.
Väl på avdelningen igen så blir det sjukgymnastik och arbetsterapeuten
meddelar att hemsjukvården gör hembesök på fredag. Strålning Nr. 9.
Sent på eftermiddagen sitter jag med spänd förväntan i "glasrummet",
ett ljust och mysigt rum med soffor där jag kan sitta ifred och virka.
Koncentrerar mig på hur jag ska göra med färger, garn och tyg för
att få nåldynan lika fin på båda sidor. Sådana triviala saker kan
vara hur viktiga som helst när man har kaos i hjärnan.
Fick ihop en nåldyna till slut med både fram och baksida. Fick lära mig av min gamla syslöjdsfröken
Eiwor Molnit i Vänersborg på högstadiet att aldrig fuska, för det får man betala tillbaka. Hon har lärt
mig mycket hon. Dessutom var jag så nördig att jag fick lov av henne att gå in i slöjdsalen och väva
och knyppla spets. Men vad jag är glad för att hon uppmuntrade mig!
Underläkaren kommer in till mig och säger att jag får inget svar från
neurologen idag. Mitt papper har slarvats bort i en "osynlig" hög som
kom fram så sent att neurologen ansåg att jag lika gärna kan få
svaret imorgon för hans kulle gå hem. Jahapp, och jag ska HEM
imorgon, Jag vill VETA IDAG!!!! Frustration och ilska! Hon kunde inte
annat än beklaga missödet och hon fick vara budbäraren.
Torsdag 15 maj.
Tionde och sista strålningen klar mot luftrören. HURRA!
Äntligen kom både neurologen och beskedet med honom.
Jag har fått Komplett Femoralis avbrott som utgår från
ländkot 2-4. Maligna celler i nervutträdet från ryggmärgen
L1-L2. Så det kommer att bli strålning där nerven går ut i L1-L2.
Men....först ska jag bli inlagd på NÄL för att bli behandlad
med Immonuglobulin 5 dagar med inläggning över natten
fredag-lördag. De vill se om jag har Guillan-Barres syndrom
och om behandlingen hjälper så är det bra.
Bröt så klart ihop igen då allt händer slag på slag.
Maken min blåste ner och jag blev utskriven från JK.
Vi tog rullstolen, gick på Avenyn och till Saluhallen,
tittade på folk, solen sken underbart och magen kurrade.
Vi satte oss i solen på Bee där det var fullt överallt i
alla restauranger och oj vad vi mös och hade det gott.
Efterrätten intog vi på Farellis som har världens godaste
italienska Gino. En ny erfarenhet att både köra och åka
rullstol, som var ganska läskigt emellanåt.
Ja man får lära sig mycket här i livet, men det mesta
klarar vi om och om igen.
För när man bryter ihop så kommer man igen med
nya friska tag.
Och så blev det fredag efter noll timmars sömn, vilat
hela natten...
Nu måste vi åka till NÄL. Berättar mer när jag är hemma igen.
Kram på er i sommar/vår vädret.
Stor kram till dig:)
skriven