Levaidag

Sitter nu och väntar på att färdtaxin ska ta mig ner till Göteborg för min

första strålbehandling av tio. Förra veckan gjorde jag förberedelserna

och det gick så smidigt och bra att jag blev förvånad. De har förbättrat

processerna kring hur man ligger fixerad vid britsen och det var ju en

positiv överraskning att man bara behöver lägga sig ner på rygg och

lägga armarna bakåt på en ställning. Sedan ritar de några kryss på

kroppen där strålningen ska riktas.

 

Nu blir det tufft ännu ett tag, men det känns skönt att vara igång efter en

mycket lång väntan. För lång!

 

Hur har jag mått då?

 

Tja, ärligt talat så har jag varit jättedålig. Dotter har varit här och även mina

bröder och svägerska förgyllde tillvaron förra helgen då vi hade jättemysigt

hemma i stan.Familjen betyder mycket när allt ställs på sin spets och vi har

verkligen fått umgås och rå om varandra.

 

Jag sover inte många timmar per natt och det har med kortisonet att göra

som jag tar i höga doser. Fötterna á la elefantfot, ansiktet, magen och benen

har svullnat upp. Jag går dåligt och väldigt, väldigt sakta, men jag rör mig och

gör saker hela tiden ändå. Annars skulle jag förfalla fullständigt. Musklerna

förtvinar väldigt fort med kortisonet, men  alternativet är ju värre, att inte kunna

andas, så bara att slicka i sig.

 

I lördags åkte vi åter till stugan då det ju var helt fantastiskt väder i flera

dagar och då gör det ingenting att vakna 05,15 varje dag. Jag har fått

en rutin på det nu sedan i påskas och jag har det faktiskt riktigt mysigt

för mig själv på morgontimmarnas guldstunder.

 

Jag stiger upp direkt, äter frulle, läser tidningen och virkar någon timma och

vid 8 tiden gör jag gröt öppnar dörren och njuter av vårsolen.

 

I stugan har jag samma rutiner men sitter då här i soffan ute på inglasade altanen.

I lördags hade vi även lyxen att bli bjudna på grillning av bonusdotter, så

jag kände mig lyxigt lat som inte behövde göra någonting. På kvällen kom

vänner på cykel och vi invigde vår stugsäsong med Anna o Tomas.

Är så lyckligt lottad med så fina vänner i Sikhall.

Blommor är ett måste i mitt liv, annars mår jag inte bra. Pysslar och plockar med de jag har.

Dessa har stått i snart två veckor. Med lite kärlek kan man ha snittisar länge.

 

Jag är rätt duktig på att fika också.......

 

Söndag morgon vaknade jag 04,00 i stugans lillstuga. När jag gick in i storstugan kände jag

en lyckokänsla. På med kläder direkt, ta med kameran och gå ner till sjön!

 

Sagt och gjort. Promenerade i tystnaden och ju längre ner mot sjön jag kom desto mer

öronbedövande kakafoni hörde jag från allsköns fågelsång. Helt magiskt!

Här är badbryggan rakt nedanför vår stuga. ca 300 m ifrån. På andra sidan ligger den

festlokal en gul byggnad där vi hade bröllopsfesten förra året.

 

 

Sedan gick jag in i några trädgårdar i väntan på sommarens gäster, lite ödesmättat sådär.

 

Övervintrade mjölkkannor....

I väntan på.....

Utedassbesökare...t om toapappret är kvar sen i fjol som om tiden

stått stilla 8 månader......

Fint utedasslock tycker jag nog.....hela utedasset är jättefint.

 

Ja, sådan går jag omkring och upptäcker Arla morgonstund.

Och jag ÄLSKAR DET!

 

Måndag morgon åkte jag till gårdsbageriet och köpte frulle och

fika. Man lägger en peng i en låda och tar med sig sitt bröd hem.

Funkar hur bra som helst.

 

Och så har jag virkat....och virkat...

 

En bikinitop blev klar till dotter. Jättekul projekt. Hittade inspiration från en mycket

trevlig pysselblogg som heter http://bautawitch.se/ Där finns många DIY tips för den

som gillar att virka.

 

Dagarna flyter samman i en rad olika händelser och min tillvaro är i mångt och

mycket i mitt eget sällskap på dagarna och jag älskar att umgås med mig själv!

Jag får så mycket gjort då när jag har så mycket inspiration och lust att skapa.

Pysslar en del hemma med olika saker. Är en riktig hemmagris. På helgerna

är vi på landet så jag har det bästa av både staden och landet.

 

Igår var det ju så fantastiskt väder igen så jag satt hela förmiddagen på

frukostbalkongen och njöt av solen, värmen, virkning och plättar med bär

och glass.

Det går ingen akut nöd på mig, jag mår bra mentalt, men huvudet är inte

riktigt med. Kan inte riktigt koncentrera mig på saker i längre stunder och det är klart

att man påverkas i själen även om jag ändå mår bra mentalt. Men kroppen är kass,

och det påverkar humöret att inte orka vara så där tjoflöjt glad som man skulle vilja.

Det blir många vilostunder i soffa och i säng på dagarna, men vaknar man

05-tiden så är det ju ganska naturligt. Vid 21-tiden är jag utmattat trött och vill sova,

men det går inte alltid, så jag får lägga mig att vila så gott det går.

 

Jag gör varje dag till små guldkorn för min egen skull. Det är inte svårt alls när

vädret är så inbjudande och att jag har en hobby som jag älskar. Livet är inte

bara en sträcka av tid, den måste fyllas med saker som vi mår bra av i stort

och smått. När det stora är ur räckhåll blir det lilla så mycket större och så

oerhört mycket viktigare. Jag är ganska bra på att leva just i detta nu.

Att ha vackra saker omkring mig, vackra färger och god mat gör min vardag

till en guldkantad tillvaro.

 

Igår började jag med afrikanska blommor. Får se vad de vill bli. Mina saker brukar

själva säga till vad de vill bli, så dessa får bida sin tid en stund.

 

Och snart hämtar taxi mig där jag ska sitta och må gott i en timma mot Göteborg

och strålning. Må gott genom att använda tiden till att....virka förstås. Så väl

hemma har de vuxit till sig till en ansenlig hög. Kanske kan hända att det blir ett

cykelsadelskydd, men vi får se.....

 

Sist men inte minst. Vi hade dotters katt som sällskap några veckor. Nu har hon åkt

hem, men ajabajja vad hon gillade smöret i byttan. Skrattade gott faktiskt och skrapade ner

det smör hon slickat på. Men tror ni att hon ville äta det jag lagt på hennes tallrik?

Nä, just det, roligare att vara på bordet med "mormor"...hihi...

 

 Önskar alla en glad Valborg!

 

Hur känns det när man går i ett mentalt vakum och bara väntar på att saker ska

hända? Tumörerna i lungorna växer för var dag och strålningsenheten i

Göteborg sitter med mängder av prio 1, prio2, prio3 remisser som ska fördelas

även till strålningen i Borås.

 

Och för att man inte ska bli galen av oro, så lever man lite som vanligt. Jag tar

mig för att göra saker för att skingra tankarna så gott det går. Jag lägger in en

mental växel som säger att det jag inte kan göra något åt måste jag släppa och

göra andra saker som får mig att må bra just i denna nu. För om jag lägger ner

en massa tid på at oroa mig så har jag ju slängt bort värdefull tid och det har vi

inte råd med!

 

Jag har fått ganska specifika morgonrutiner och är även aktiv på dagarna tack

vare kortisonet som gör mig manisk. Men hellre det och att kunna andas än

att ligga i en soffa och flåsa. Fötterna är skruttiga och svullna som elefantfötter

p ga kortisonbiverkan, magen svullen, och jag går med snigelsteg, men jag

väljer att strunta i det och köra på. Vilar på eftermiddagarna med högt läge

med fötterna, med en bok eller virkning på balkongen i solen.

 

Vaknar oftast kring 05,30, stiger upp och gör gott kaffe och en macka, lyssnar

på P1, läser tidningen och virkar ett par timmar. Det är absolut den bästa tiden

på hela dagen att se morgonsolen lysa genom köksfönstret.

 

Igår fick jag en virkmani och kunde inte sluta. Jag virkade dessa söta glasunderlägg

och jag kunde inte sluta så det blev 10 st på raken. Jättesöta att ha på sommarbordet.

Mönstret hittade jag gratis hos http://mestvirkat.blogspot.se/2012/08/diy-virkade-glasunderlagg.html

 

 

Jag gillar att göra snabba saker mest för att ja inte ska tröttna. Gör sällan många likadana saker.

 

I förrgår fick jag ett annat ryck. Här skulle putsas fönster och vad jag höll på. Fokus låg¨på

vardagsrumsfönstren och 14 sidor fick sig en omgång, men det tog hela dan. Efteråt svor jag

åt mig själv för när solen lös in på kvällen så var fönstren alldeles randiga! Min man får ta dom

igen, vet inte hur proffsen gör?????? Använde lite diskmedel som man ska men antagligen var

det helt fel skrapa jag använde. Förr putsade jag tom med tidningspapper men det tålamodet

har jag inte längre. Nåväl, de är rena i alla fall om än med lite ränder.

 

När fönstren var klara så gjorde jag matbordet fint med vit duk och fina vårblommor som

jag stack lite huller om buller i vinglas. Jättefint tycker jag själv.

 

Min dotter är ännu hemma och vi har det så mysigt med middagar tillsammans på kvällarna och

sällskap på dagarna. Igår fick jag dessutom två stora måsten gjorda. Bytte till sommardäck på

bilen, sprillans nya tvingades jag att köpa för de var nedslitna. Tur det finns verkstäder som sköter

sådant. Därefter blåste jag direkt till drop-in besiktningen som jag inte orkat ta itu med. Och

till min glädje gick bilen igenom besiktningen.

 

Jag är bra på att belöna mig själv och jag kunde inte låta bli att köpa två fina

Mårbackor att ha i köket också, och några andra rosa blommor också.

 

Strålningen då, när kommer den?

 

 

 

Jag har inte orkat skriva på ett tag för det har hänt så mycket som jag inte riktigt

har orkat ta in mer än ett andetag åt gången.

 

När vi kom hem från Jordanien försämrades mitt läge markant. Min andning har

varit sviktande med hosta och andfåddhet i släptåg och vi har nu fått reda på

hur det ligger till. Redan Den 27 februari gjorde vi en datortomografi med kontrast

för att se varför jag hostade och kände mig ansträngd. Då trodde vi på eventuellt

vätska i lungorna och jag fick vätskedrivande medel och ventolin för att kunna resa.

 

Vid hemkomsten efter magsjukor och uppskjutna PET-CTn fick jag den nya medicinen

T-DM1 den 10 april. I PET-CTn såg vi tydligt en tillväxt av tumörer mellan luftrören

och lungorna.

Bifogar en Illustration på hur det kan se ut. De tumörer jag har fått sitter i

lymfknotor på båda sidor om luftrören där de delar sig. Alltså mellan lungorna

och löftrören. Jag har inte tumörer inne i lungorna. Metastaserna irriterar så till

den milda grad att jag hostar som om jag skulle få upp lungor och allt. Orken

är totalt borta och jag orkar gå små korta steg, sitta, ligga, göra minsta möjliga

för att inte anstränga andningen.

 

Till slut gick det inte längre och jag fick sådan andnöd och hosta så vi fick åka in

akut på NÄL. Måndag 14 april kl 13,30 körde min far upp mig till akuten på NÄL i

Trollhättan. Jag förklarade läget efter att min onkolog bett mig åka upp för att

få en akut röntgen, även denna gång datortomografi för att kunna jämföra med

bilderna från 27 februari. Det är viktigt att kunna mäta tumörerna och då är det

bra om man använder sig av samma typ av röntgen, annars är det svårt att

jämföra exakt. PET-CTn får jag var 3e månad för att se hur starkt tumörerna lyser.

Ja, det är mycket tekniskt kring allt som har med cancer at göra, men man lär

sig en hel del på vägen.

 

Nåväl, vad hände sedan? Jo, jag fick en bädd att ligga i och väntan började.

Jag låg på britsen i flera timmar mellan 13,30-16 tiden. 17,07 rullade de in mig

på röntgen, sprutade in kontrast som flushade in i kroppen med hastig fart och

det kändes som bli genomspolad med värmepistol. Inte skönt men jag har vant mig.

Själva röntgengenomlysningen tog 15 sekunder. Blev körd i britsen till akutens vita

kala lilla rum och fortsatt väntan på svar. Jag ringde min väninna Anita och bad henne

komma efter jobbet, hon jobbar på sjukhuset och vi skulle träffas på kvällen egentligen.

 

Det var tur att hon kom ner för när svaret kom från akutläkaren så bröt jag ihop.

Han meddelade att tumörerna har vuxit en del från förra röntgenbilderna och att jag

måste läggas in. NU! "Vi ringer avd.3 i Uddevalla så du får komma ikväll." "Det är

också bra om du tar kontakt med Palliativa enheten i Uddevalla där de kan hjälpa

dig snabbare så du slipper vänta så här länge på akuten". "De har stora möjligheter

som ingen annan avdelning har". Jag om någon är medveten om det....Då var kl. 19-tiden.

 

Slaget kom som en kanonkula i magen. Palliativa, där uppe, avd.14. Där har jag inte

varit sedan min dotter åkte hem därifrån och dog. Men jag vet att de är fantastiska!

 

Vid 21-tiden hade jag varit hemma, hämtat kläder och nödvändigheter och min goa

väninna Anita slängde ihop mat till mig som jag kunde äta i bilen medan hon körde

oss till Uddevalla. Min man kom snart efter.

 

Jag blev inneliggande 14-16 april. Jag får nu höga doser med kortison varje dag för

att kunna andas ordentligt. Jag hade möten med Palliativa, min onkolog och ett

åtgärdspaket kom till slut som dock inte är verkställt ännu.

 

Nu kan jag ringa direkt till Palliativa enheten när jag behöver akut hjälp. Tack för det!

Min onkolog remitterade mig till Borås för akut strålning i ca 14 dagar. Nu är det påsk,

men direkt efter helgerna hoppas jag att de ringer så jag kan starta redan nästa vecka.

Det blir en tuff resa att göra mentalt, då de strålar i ett känsligt område där både luft och

mat ska passera. Vi får se vart det bär, men jag har inget val. Vi hinner inte vänta på

att T-DM1 ska börja verka och strålning har tagit bra på mig förut. Jag blev strålad

2010 mot det bortoperarade bröstet och 2012 mot nyckelbenet där den stora tumör

kulan satt. Den finns inte idag. Så jag tror på strålning.

 

Jag kommer att bo på patienthotellet på sjukhuset i Borås vilket är ett väldigt fint sådant.

Så jag åker hellre lite längre för att få bra vistelse när jag ska vara där så länge. Det är

även ett BB-hotell för nyförlösta familjer, så livet samlas där i olika skepnader.

 

Älskade dotter kom hem också i onsdags och ska vara hemma ett tag. Vi skulle ha åkt

till Palma, Mallorca den 24e en vecka på mor & dotter resa men den resan fick ställas in.

Det går nya flyg. Huvudsaken är att vi får vara tillsammans.

 

Då jag äter kortison andas jag lite lättare men sover inte så länge på natten, men vilar

desto mer på dagen. Hela gårdagen låg jag antingen i säng eller soffa. Orkade bara

andas, orkar inte ens läsa, virka eller göra något alls. Ok, jag lagade lite mat och hängde

lite tvätt på ren trots för att se om jag klarade det, och insåg att hostan och orkeslösheten

vann. DET är frustrerande och hoppet känns väldigt långt borta. Min man och dotter får

göra allt nu.

 

 

Det var en massa rak fakta och pragmatik, men hur mår jag i själen då?

Handen på hjärtat...inte så bra alls faktiskt. Världen har plötsligt krympt

i mitt inre. Jag orkar inte prata med fler än nödvändigt så de som behöver

ha regelbunden info får det via FB och jag meddelar mig via maken,

dotter och någon enstaka vän eller familjemedlem, inte mer.

 

Jag har fullt upp med mina egna existensiella tankar och bearbetning.

Tumskruven har dragits åt och den kom hastigt. Nu är det överlevnad

på schemat för mig dygnet runt. Jag har ingen ångest men en kroppslig

oro och själslig smärta. Hur ska det gå med mig? Det är illa, det kan vi

inte ljuga oss ifrån. Men jag ska inte dö än. Det finns saker att göra,

och så länge det finns medel att ta till så finns det hopp.

 

Tankar mal kring praktiska saker jag inte hunnit göra, som jag skjutit

upp, saker jag vill göra med nära och kära, men hinner man någonsin

göra allt man vill ha gjort? Nä, det får bli så bra det går ändå.

 

Det största nederlaget för mig har nog varit att jag inte orkat vara kreativ,

att inte ORKA NÅGONTING kan ta ner den mest positiva själ.

Jag ler med munnen men är ledsen i hjärtat. Så kan jag nog beskriva min

sinnesstämning just nu och det får vara så, jag har rätt att var LEDSEN!

 

 

Visst, jag är ynklig nu, men ur den djupaste smärta föds även ljus

någonstans, så jag ska se att det kommer många ljusa dagar.

 

 

Jag får ha TILLIT till att änglarna och Madde blåser änglakraft på mig

från himlen, och att läkarna gör allt de kan för att stråla bort cancernördarna.

 

Jag får ha stort TÅLAMOD att vänta in bättre tider.

 

Jag känner enorm TACKSAMHET till alla som finns runt mig och jag vet

att ni är många. Ingen nämnd, ingen glömd.

 

Ni bär mig fram och ger mig kraft, var och en på sitt sätt.

 

Nu ska jag vila igen, vaknade 05,15 så en liten nap blir skönt.

Det regnar idag igen, himlen gråter med mig även idag,

men imorgon ska det bli SOL och då ska jag upp i luften för

att åka en flygtur med käre storebror :-)

 

Om ni vill börja med ett roligare inlägg än detta så kan ni börja med ett resereportage

längre ner från Jordanien....

Vi klarade oss från magsjuka hela vår tid i Aqaba där vi var i två veckor. När vi landade på

Arlanda den 22 mars mådde jag ännu bra och på söndagen åt vi brunch på Mornington

hotell på Östermalm med vänner och syster. Jättegod brunch men kaffe och juice ingick

inte i brunchen och det tycker jag var dumsnålt av Mornington att ta extra för vanligt kaffe

och juice som man tappar från kran som ingår i vilken frulle som helst. Nåväl, jag mådde

bra hela vägen hem från Stockholm men på måndag morgon....då körde det igång rejält.

Kräksjukan kom när jag landat hemma, det kom från båda ändar och jag spydde så jag

hade värk i bröstet efteråt. Jag vet inte om det var söndagsbrunchen som var orsaken

eller en försenad reaktion från semestern. Skulle ju haft behandling när jag kom hem

OCH PET-CT men båda fick skjutas upp. Det tog mig ända till torsd-fredag att bli någorlunda

människa igen.

 

I mer än en månads tid har jag även haft en besvärande hosta som tyvärr inte blivit bättre,

snarare tvärtom. Under semestern tog jag Ventolin och vätskedrivande Furix för vi trodde

att det kunde vara vätska i lungorna. Jag var på röntgen före resan och fick till svar att det

skulle kunna vara vätska, men säkra var de inte. Jag orkade hjälpligt göra allt vi ändå

upplevde i Jordanien och det är jag så tacksam över.

 

Jag hostar av minsta lilla ansträngning, även när jag pratat en stund kommer hostattackerna.

Blir även andfådd av att gå några meter eller om jag gjort något hemma som att hänga tvätt.

Blogga och skriva på datorn går bra så länge jag sitter ner och är tyst. Att sitta och ligga har

jag blivit väldigt bra på. Skittråkigt rent ut sagt, och maken får göra det mesta hushållsgörat

hemma.

 

Måndagen efter kräkattacken fick jag en ny tid i Gbg för PET-CT. Det gick bra och jag hade

med mig min väninna Monica L. Efter sjukhusbesök behöver man belöna sig och vi åkte

till Haga för att äta och fika på Café Kringlan. Jag var fastande sedan tidig morgon och

kl 16 fick magen belöningen. God mat och mysfika i charmig miljö är alltid en bonus.

 

På onsdagen förra veckan, alltså 2 april kom så resultatet och jag, maken och min dotter

träffade min onkolog i Uddevalla. Resultatet från PET Ctn var inte upplyftande.

 

 

Då är det måndag igen och vardagen lunkar på för oss alla.

Förra veckan hade jag som bekant svårt med andningen och en

stressig, andfådd och tidskrävande utredning på olika håll startade.

 

Jag gjorde;

 

Remissen till röntgen fick jag be min onkolog om, som inte gick att få tag på, men

sköterskan ordnade en annan onkolog som skrev remissen, så jag skulle slippa

ha andnöd över helgen om det var något allvarligt. Frågeställningarna fick jag

själv påpeka, så de kom med i remissen, så att de inte missar något viktigt.

 

Nu fick jag bra hjälp på röntgen och allt gick smidigt med CTn, men kroppen är så

finurlig att den ändå ville ge mig en liten kroppslig släng av ångest efteråt. När kontrasten

sprutades in med väldig fart för att direkt därefter ta tusentals bilder på några sekunder så

hände något. Undersökningen var över på ett par minuter, men kroppen reagerade

återigen med att börja skaka och tårarna kom. Jag var ledsen att behöva vara så

rädd för att mitt tillstånd kanske kunde vara värre. Sköterskan tröstade och jag grät

mina tårar, denna gången med vetskapen att benen och händerna darrar men

att det inte är farligt, det går över. Jag fick ett glas saft, kunde andas ut och jag sa

även till sköterskan att jag vet att det inte är farligt, kroppen har bara inte begripit

bättre.

 

 

Direkt efter CTn fick jag svaret att det inte är propp i lungan i alla fall så jag kunde

gå hem. Och där är status idag, jag vet fortfarande inte om jag har något i lungorna.

Min onkolog är borta och sköterskorna på cytostatika avdelningen söker med ljus och

lykta efter någon som kan ge mig ett besked. Så imorgon kommer en vikarierande

onkolog till Uddevalla som kan ge mig ett svar från CTn.

 

 

Mitt tillstånd var ju inte bättre bara för att jag gjort en massa undersökningar,

så jag ringde återigen till vårdcentralen på fredag morgon för att påtala att

jag inte kan andas ordentligt och att det piper i bröstet på morgonen när jag

vaknar. Läkaren på VC var fullbelagd men jag fick ändå komma in akut på

hennes lunch för att bli lyssnad på igen. Själv kände jag att det är astmalikt

och att jag vid minsta ansträngning fick svårt att andas. En kort promenad

till bilen eller en vanlig dusch var helt plötsligt som att bestiga ett berg på

hög höjd utan syrgas.

 

 

Min husläkare gav mig recept på Ventolin för att ge mig något att börja med

över helgen så jag kunde andas igen. Åkte raka vägen till apoteket, köpte

Ventolinet och öppnade paketet på plats. Drog in en inhalation och satt

på bänken utanför apoteket för att känna om det blev någon skillnad.

 

Några minuter senare kunde jag andas bättre och efter en kvart kände

jag mig som en ny människa, jag kunde ANDAS!

Jag var så lycklig så jag åkte hem för att städa och göra fint. Bädda rent,

dammsuga överallt och pimpa upp med blommor och mysa till hemmet

riktigt ordentligt. Jag orkade helt plötsligt hur mycket som helst på några

timmar.

 

 

Fredagsmyset  tillbringade vi på restaurang och jag kände mig trygg att

ha Ventolin i handväskan.

 

Helgen har varit både lugn och trött, men jag har tagit det väldigt lugnt,

faktiskt så lugnt så klockorna stannar.

 

Har fått ta Ventolin ett par gånger per dag och i morse bar det av igen

till vårdcentralen för att ta blodprover för kommande behandling på

onsdag. Jag äter inga cellgiftstabletter nu alls för att få en vila från det

och att jag får återhämta mig lite. Vi vet ju ännu inte vad min dåliga

syresättning beror på så på onsdag ska jag även få ett Spirometri

som mäter min syresättning under en timmas tid ca. Jag får

väl göra en del övningar kan jag tänka.

 

Så jag har fullt upp med att springa på vårdcentraler och sjukhus just nu.

Och imorgon får jag veta om lungorna mår bra eller ej.

 

På något sätt är jag lättad om det "bara" är astma för det går ju att medicinera

utan att man riskerar livet på kuppen. Sedan måste det vara fruktansvärt att

lida av svår astma, vilket jag inte har, förmodligen en ansträngnings eller

pollenutlöst sådan. På onsdag har vi en klarare bild på läget.....

 

Anledningen till att jag inte fick spirometri direkt är att sköterskorna som

ansvarar för det är överbokade....thats reality today! Man får ligga på

för att få hjälp och då har det "bara" tagit en vecka med alla undersökningar.

Men gudarna ska veta att jag tjatat som en iller!

 

Man får vara glad för det lilla!

 

 

 

 

Jag har nu under några veckors tid haft svårt att andas vid ansträngning. Vi talar

inte om ansträngning vid träning utan vid vanliga promenader. Att gå upp för en

trappa, vid dammsugning etc...

 

För flera veckor sedan bad jag att få en remiss till hjärtultraljud för att se om hjärtat

bråkar med mig. Medicinerna jag får i kroppen är ganska potenta och har många

olika biverkningar. Både allvarliga och mildare. Alla får inte allt tack och lov. Men en

dag dyker det upp biverkningar som är mer påtagliga än själva tumörerna. Just

tumörerna känner jag inte alls, de finns där i mörkret i min kropp och gör allt för att

få växa sig större, smygande och lömskt som hin håle själv. Att inte kunna andas

ordentligt börjar bli ganska ångestfyllt.

 

Så jag tog saken i egna händer eftersom jag inte får förklaringar från onkologen. Åkte

till vårdcentralen och krävde en undersökning. Det fanns inga tider men jag sa som det

var, att jag inte kan andas ordentligt. En sköterska tog in mig direkt och jag fick ett

EKG samt test i fingret för syresättningen i blodet. EKGt var bra, hjärtrytmen är stabil.

Syresättningen är 98%, så jag får syre till blodet. Sedan snabbt in till lab för att ta CRP.

 

Snart fick jag även komma in till min fantastiska husläkare Karin. Hon lyssnade på

lungorna och hjärtat och sedan gick vi in för att titta på ev. Biverkningar av mina mediciner.

Vi tittade bara på de symptom jag har just nu. Listan är extremt lång vad gäller olika

biverkningar. Nedan är biverkningar jag redan har.

 

Sömnlöshet (Insomnia)

Buksmärta (kramper)

Trötthet

Kliande hud

Hand, Fotsyndrom (rodnade fötter)

Ögonirritation (ökad tårmängd)

Rinnande näsa

Matsmätningsproblem

Ökade gaser i magen

Muntorrhet

Stela leder

Dimsyn, dubbelseende särskilt på morgonen

Svaghet i musklerna

Stel i käkarna

Muskelkramper

Andfåddhet vid ansträngning

Astma?

 

Ska få spirometri nästa vecka för att se om jag fått astma. Det fixade Karin direkt.

 

Buksmärta

Dimsyn

Rinnande näsa

Nedsatt syn, ökat tårflöde

Akut andnödssyndrom (ARDS)

Nästäppa

Muskel, ledbesvär

Kraftlöshet, trötthet, svaghetskänsla

 

Torr mun

Oro

Torra ögon

Klåda

Bältros (haft för drygt en månad sedan)

Astma?

Lungpåverkan

Sömnlöshet (insomnia)

benkramper

 

Ökad tårproduktion

Sömnlöshet (Insomnia)

 

Idag ringde min sköterska på onkologen när jag satt på VC och meddelade

att jag fått remiss till Klin.Fys för ett ultraljud av hjärtat.

Har fått tid imorgon för ett ultraljud. På VC tog de hand om mig snabbt och

effektivt. En timma tog alles. Bra jobbat tjejer!

 

Alla mina mediciner kan ge hjärtsvikt och andnöd finns som en möjlig

biverkan i alla mina mediciner. Hur ska man då kunna utesluta vilken

medicin som gör mig andfådd vid minsta lilla?

 

Har jag astma?

Har jag hjärtsvikt vilket inte är att leka med om så är fallet!

Har jag vätska i lungorna?

 

Nu är jag orolig på riktigt. Jag har inte tagit mina mediciner idag för jag

vill ha svar på ultraljudet först om hjärtat är påverkat.

Vid hjärtsvikt har man besvär med andfåddhet men det finns även

andra indikationer som svullnad av anklar och ben och det har jag inte.

 

Hade svullna ben för ett par veckor sedan men det var bara en kväll,

men jag ska ha uppsikt över det ändå.

 

Det är så motsägelsefullt. Jag mådde ju så bra fram till förra veckan,

då träning och rörelse blivit något jag sett fram emot. Simningen som

jag mått så bra av och mina promenader. OK, jag har varit andfådd,

men sett över det för att inte inbilla mig saker som inte finns.

Jag gnäller inte i onödan....

 

Nu finns dom uppenbarligen ändå, och min oro är stor för att min

kropp inte ska hålla för alla behandlingar jag nu fått i 4 år och två

månader.

 

Kroppen tar stryk, oerhört mycket men jag har gjort allt jag kan för

att hålla oro och ångest borta ur mitt liv. Men när hjärtat börjar

krångla, eller vad det nu är så blir jag fruktansvärt RÄDD!

Nu är jag inte bara rädd, jag är ledsen  över att min kropp

jävlas så med mig. Min själ är ju intakt, mina tankar är goda,

och min vilja är okuvlig, men vad gör kroppen? Den jävlas!

 

 

Tumörerna hålls i schack tack var medicinerna, men just det

som ska hålla mig vid liv, kan ju faktiskt ta livet av mig.

Solen lyser in i köksfönstret, jag borde vara glad, men jag

kan inte hitta på och låtsas. Jag är så ledsen att tårarna rinner.

 

Den pragmatiske kanske säger; måla inte fan på väggen. Nej,

det behöver jag inte heller för fan själv bor i min kropp.

Lite svårt att tänka bort det! Lite svårt att leka frisk!

 

 

Snart ska vi dessutom åka på en lång bröllopsresa som vi sett fram

emot så ända sedan förra sommaren då vi gifte oss.

Jag måste vara pigg tills dess!

 

Delfinerna väntar ju på mig!

 

Jag får ha delfinen som målbild. Det får inte hända något.

Inte nu när vi ska njuta av sol, värme, upplevelser och

tanka goda minnen med min kärlek.

 

Så håll tummarna för mig imorgon.

 

Nu ska jag ut och promenera i solen. Jag måste ju

fungera trots allt, får gå sakta, och solen ger energi.

 

 

 

 

 

 PS; Imorse åkte jag  in till stan för BOK-REA. Köpte 8 nya härliga

böcker som bla ska läsas på semestern. Direkt efter det var jag på VC.

 

Ikväll tänker jag INTE missa vår bokklubb "Erica". Vi träffas ute denna

gång på en mexicansk restaurant i stan. 8 tjejer, minst 8 böcker kommer

att avhandlas, god mat, prat, och många skratt. Det behöver jag idag!

 

Tänker leva fullt ut vad som än händer, men ledsen...det är jag ändå.

I alla fall en stund.....

 

 

 

 

 

 

I fyra dagar har jag befriande nog fått fokusera på någon helt annan.

Min syster har varit här med sin 5 åriga dotter och hunden Rassy på besök.

 

Barn är som balsam för själen, de bara är så omedelbara och underfundiga

som bara barn kan vara. Livlig fantasi har de och både ivrig glädje och

dundrande ilska kan rymmas inom loppet på 3 minuter.

 

Just när de har sina utbrott är det inte balsam direkt, men jag minns själv hur

det var när mina döttrar var fem. De är så smarta, kan manipulera in en annars

så konsekvent och resonerande vuxen i barnets totalt skoningslösa nät.

 

De kan resonera med vuxna ord så att man inte kan slingra sig undan.

Det är väl en träning i att bli vuxen, att kunna ha förmågan att förhandla.

 

Vi har haft det så underbart på alla sätt. Vi har våra egna mostermysprat som

Lovisa kallar dom. "Nu ska vi ha ett samtal moster" Då lägger vi oss ner i sängen

och pratar viktiga saker medan mamma lagar mat i köket tex. Mamma får inte vara med.

Vi pratar om livet och döden och allt där emellan. Enligt Lovisa är tex vårt sovrum

"Madderummet". Jag styr aldrig samtalen utan hon har så många funderingar

kring varför tex Madeleine dog och jag förklarar på ett sätt som en femåring ta

in. Hon tittar mycket på bilder på sin kusin som hon aldrig har fått träffa och vi

tittar på Youtube filmer där Madde sjunger på olika musikuppträdanden.

 

Då får Lovisa lära känna den kusin hon aldrig träffat, och får en förståelse att

Madeleine funnits på riktigt. Hon jämför och tittar noga på bilder på Christine

och Madeleine och konstaterar att de är väldigt lika, att man nästan inte kan

se skillnad för de har ju samma ögon och ögonbryn. Barn märker detaljer och

barn är oerhört sensitiva och analytiska i sina funderingar.

 

Barn kan ta det allra mesta bara man berättar på ett ganska enkelt sätt och

de konstaterar att, ja så kan det också vara. Inte mer med det. Funderingar

kring döden brukar komma någonstans i förskoleåldern och då får man

berätta som det är. Barn fixar det utan problem.

 

Ett nytt ämne hamnade på tapeten eftersom vi skulle till badhuset på fredagen.

Hur ska jag berätta för L att jag bara har ett bröst? Lördag morgon tog jag

tjuren i hornen och samlade ihop min baddräkt, en bröstprotes och mitt mod.

 

A: "Lovisa, jag har något att berätta, något du måste veta innan vi åker till badet".

Hon satte sig förväntansfull och undrade vad jag hade att berätta.

A: "Det är så här. Jag har bara ett bröst kvar, för jag har opererat bort det andra"

L: "Men varför har du opererat bort det, får jag se?"

Jag öppnade morgonrocken och hon fick se. Hon tittade och jämförde.

L. "Mmmm, det är olika, du har ett streck där."

A:"Ja, det är ett ärr efter operationen"

L: "Jaha, men gjorde det ont?"

A: "Nä, man är sövd så man känner ingenting"

L:"Vad är sövd, hur gör dom då"

Och så fick jag förklara hur man blir sövd.

L:"Jaha, vad bra, men varför tog du bort bröstet?"

Då kom den frågan man inte kan undvika hur länge som helst.

 

A: "Jag hade en sjuk klump i bröstet och då fick de ta bort allt."

L: " Mmhhmm...

Jag tog fram lösprotesen och L blev genast intresserad.

L: " Får jag se, vad mjuk den är, sitter den i behån?"

A: "Jag har en i behån och en i baddräkten.

L: "Varför har du det"

A: "För att det ska bli jämt och att jag inte ska få ont i ryggen"

L: "Jaha, ja den är ju tung"

 

Jag fortsätter med att säga "Ja, då vet du så det inte blir konstigt

på badhuset när jag klär av mig kläderna."

 

Och så tittar hon på mig som om jag var korkad. "Men Anne, varför

säger du det nu, det hade du väl kunnat berätta på badhuset."

 

Jag och min syster skrattar befriande och där fick vi oss en känga.

Det var ju inte det minsta konstigt att jag hade ett bröst helt plötsligt.

Lovisa tyckte nog att vi vuxna ska krångla till allt. På badet satt vi

och bastade och Lovisa tittade på mitt bröst, men hon visste redan

innan att det var som det var. Hon konstaterade bara att så ser

Anne ut och det är bara olika. Sedan har hon förstås varit nyfiken

på proteserna efteråt och har klämt och känt och lekt av sig. Det var

befriande och vi hade mycket roligt. Nu är det helt normalt.

 

Tack för att ungar är så enkla, de värderar inte, de bara konstaterar.

 

Vi har gjort mycket skoj denna helgen....

 

Bakat muffins....

 

Lovisa har ritat många härliga teckningar till mig.....här är hon med sina dagiskompisar.

 

Och så har hon lekt med alla mosters små möss, nallar och maileg dockor, en blandad skara och

underbart att se hennes lek. Jag minns själv när jag var hos farmor och farfar som liten. Då lekte

vi med leksaker som bara fanns där och det var sååååå spännande.

 

Nu ska jag skynda mig för min man kommer hem snart efter ett träningsläger. Vi ska åka till

hans son som blivit pappa häromdagen. Det betyder att darling blivit farfar!

 

Stort grattis älskling till att du nu kan titulera dig farfar!

 

 

PS: Tack för alla era underbara kommentarer i mitt förra inlägg. Jag gillar

när ni engagerar er för då blir det mycket roligare för mig att blogga. I sociala

medier är ju en tvåvägskommunikation det bästa sättet att interagera. Monologer

är sällan särskilt upplyftande. Tack än en gång för er delaktighet!

 

 

Onsdag morgon hade jag skrivit upp i agendan att simning stod på schemat,

i varmt 34-gradigt vatten. Inga ungar eller ungdomar, bara motionärer äldre

än 65....trodde jag.

I varmvattenbassängen var vi några få tappra halta och lytta som försökte

göra våra övningar efter bästa förmåga och det kändes bra att simma i

mitt eget tempo. Kl 11,00 skulle vi upp ur badet för då skulle bebissim

vara på schemat. Helt i sin ordning då de stänger för allmänheten i

varmvattnet.

Jag gick upp ur vattnet och såg fram emot att duscha och basta i lugn ro,

helst med noll antal åskådare.

 

Det är sannerligen ingen lätt utmaning för mig att ställa mig naken i ett

allmänt duschutrymme där alla ser varandra och jag blottar min akilleshäl.

Akilleshälen heter entuttad! Jag har bara ett bröst och det ser inte särskilt

snyggt ut, man känner sig okvinnlig, halv, osexig och sönder, blottad in på

bara skinnet. Ett stort taxöra som hänger som en övergiven tvilling på min

högra sida av bröstet, som något som inte ska vara där. Något som

hamnat där av misstag. Bättre plattbröstad än enbröstad. Det är så

osymmetriskt med ett bröst!

 

OK, jag har fått träna på detta ett antal år nu, men jag vänjer

mig aldrig! I Turkiet satt vi på hamam i många kvinnors sällskap och

alla tittade förstås på mig och förstod att...där har det hänt något.

Ingen sa något men alla förstod. Min väninna Hippas peppade mig

och sa att "Kör", skit i att alla tittar, det går över. Kvinnorna vande sig

vid att där sitter en som opererat bort bröstet, Jahapp.

 

I duschen efter dagens bad stod jag först ensam och två högstadietjejer

ställde sig i duschen bredvid. Medan jag blundade när jag tvättade håret

kände jag tystnaden som infann sig när de såg min enbröstade kropp.

Hörde bara ett tyst "shit", och jag tänkte, ja tjejer så kan det också vara.

Kände mig helt hudlös och uttittad. Snabbt på med stor handduk och in i

bastun där jag satt själv en bra stund. Jag gick ut och duschade igen när

ingen var där.

 

Väl i omklädningsrummet satt ett gäng gymnasietjejer och gjorde sig

iordning efter simning i den vanliga bassängen. Jag tog av mig mitt

badlakan och började smörja in mig. I omklädningsrum finns det

speglar så det går inte att gömma sig för andras blickar hur man än

försöker. Tjejerna satt ganska nära så de upptäckte snart att här

står en kvinna utan ett bröst. Återigen kände jag tystnaden som

infann sig när jag blundande smorde in ansiktet. Jag kände blickarna

och jag hörde tisslet och kommentaren SHIT. Jag förstod att det var

mitt frånvarande bröst de syftade på.

 

Just i den stunden blev jag så oerhört ledsen och gråten ville bryta

igenom, för jag kände mig så avvikande, inte enligt normen längre.

Tjejerna var absolut inte elaka eller ojusta på något sätt, de konstaterade

bara att där står en kvinna som opererat bort sitt bröst och alla vet ju

vad det innebär, så jag klandrar inte tjejerna.

 

Men hudlösheten är svår att hantera. Den kvinnliga normen och identiteten

som så mycket sitter i att faktiskt ha två bröst istället för ett. Jag insåg

även att det är MIG dom tittar på, pratar om, pekar mot. Hon där utan bröst.

 

Sorgen kom över mig att jag ska behöva bo i detta cancerfängelse där en liten

äcklig cancernörd vuxit sig så stor att jag tvingats operera bort ett helt bröst

och vävnad in på bara skelettet. Jag insåg där och då att jag sörjer mig själv.

Sörjer att jag lever på nåder.

 

Det är JAG som är hon där borta som har cancer. Jag tycker inte synd om

mig själv utan jag reflekterar bara över mina känslor och vad de består av

och det är en del i bearbetningen av allt jag går igenom. Det finns människor

som förlorat både armar och ben och det är klart att de sörjer det, att inte

falla inom normen längre, tills en dag då man accepterar sitt öde.

 

Jag har aldrig accepterat att jag har blivit av med ett bröst, gör man någonsin

det? Ungefär samtidigt som jag fick en remiss till specialplastiken i Göteborg

för att sätta in ett nytt bröst, fick jag beskedet att bröstcancern hade spridit

sig. Där försvann möjligheten att göra ingreppet, för överlevnad är förstås

viktigare än att ha två bröst.

 

Jag bär alltid en protes-BH som har en ficka där man kan stoppa i en protes som är

anpassad till den storlek man har på andra bröstet. Det syns inte utanpå numera för

både BH-ar och proteser är väl utvecklade idag. Jag har även protes i baddräkten

som är sydd för proteser. Tack och lov finns det numera snygga protes-BH på marknaden.

 

 När jag var i Sthlm i december gick jag till Amoena som säljer snygga

underkläder för proteser. Den ligger på andra våningen i en butik där man får plinga på

en dörr och man blir insläppt. Diskretion är viktigt och man har en personlig säljare som

hjälper en på bästa sätt. Så känsligt är det, man vill inte skylta med detta för kvinnlig vill

man ju vara även med ett bröst, åtminstone utanpå. Se http://www.amoena.se/

 

 

I vardagslivet MED kläder på känns allt som vanligt och jag behöver inte tänka på att

jag bär omkring på en protes. Det är i de nakna situationerna jag känner mig hudlös,

oförsvarbar och vill bara bli osynlig. Ändå utsätter jag mig för badandet så det får vara

värt det för jag vill verkligen inte begränsa mig på något sätt.

 

Man lär sig av livet hela tiden och jag har fått lära mig en sak. Jag har aldrig någonsin

tidigare i mitt vuxna liv känt mig ful, tvärtom har jag varit smal, snygg och nöjd med min

kropp och utseende (skit i jante).  Även brösten har varit snygga och det skäms jag inte

för att säga, även om det har en underordnad betydelse.

 

 

Jag fick ett hårt fall från snygg till stympad och själen har tagit mer stryk än jag

någonsin kunde tro. Man säger ju att alla duger som vi är. JA! ABSOLUT!

Men en sorg ska bearbetas även om det gäller ett tappat bröst, ben, arm, tumme

eller vanställd kropp på något annat sätt.

 

 

Ville bara pränta ner min känsla för jag tror att många med mig

känner samma sak som opererat bort ett bröst. Det handlar inte

om skönhet eller fåfänga. Det handlar om att vara kvinna.

Kvinnlighet är så mycket förknippat till bröst, vi använder brösten

till amning när barnen fötts, där finns en stor symbolik, bröst är ju

livet självt, de ger näring åt ett barn för överlevnad, tröst och närhet.

I sexualiteten har brösten en stor bejakande betydelse, de hänger med

hela livet och har alltid en funktion även när vi inte längre ammar.

 

Vi köper snygga underkläder och då ingår ju en BH i det kittet. En

vanlig underklädesbutik är inte längre tillgänglig för mig och mina

bröstsystrar utan vi hänvisas till specialbutiker på andra våningen

med ringklocka på.

 

Det är bara min känsla och min sorg, min man accepterar mig precis

som jag är och skulle aldrig komma på tanken att vilja ändra på något.

 

Jag tror att jag kan förstå de unga tjejerna på badhuset. De kände verkligen

SHIT i den bemärkelsen att de aldrig någonsin skulle vilja bli av med

ett bröst, ej heller någonsin få bröstcancer. De såg kanske för första

gången en kvinna som har bröstcancer. De kände empati, det vet jag.

Vi finns därute och vi är många, men det syns inte utanpå, tack och lov.

 

Har funderat hela dagen på om jag ska skriva detta inlägg, men

kunde inte gå och lägga mig förrän detta var nedskrivet.

Jag vet att det är utelämnande, naket och hudlöst men jag bjuder

på det för det är så angeläget och viktigt. Nu var det sagt.

 

Och glöm inte att klämma på brösten regelbundet, både du som

kvinna OCH din partner.

 

Klämdagen - Facebook-applikation

Klämdagen är en Facebook-app som går ut på att påminna kvinnor om att undersöka sina bröst varje månad. I appen får man själv välja ett datum varje månad då man vill undersöka sina bröst. Vid det givna datumet skickas sedan påminnelser ut till din Facebook-logg.

 

Natti på er!

 

 

 

Jag har nu under en tid ätit cellgifter i tablettform tre gånger per dag. Xeloda och Sendoxan på morgonen och endast Xeloda middag och kväll. Alla mediciner har biverkningar, både milda och ibland allvarliga. Var 21 dag får jag även Herceptin och Perjeta intravenöst i porth a carten. Jag har nu gått in på mitt femte år av behandling mot her-2 positiv bröstcancer. Min cancerresa började i december 2009 då jag upptäckte en knöl...Var tredje månad får jag röntgenundersökning med sk PET-CT då jag dricker kontrast före och får en radioaktiv isotop insprutad i blodet för att tumörerna ska synas bättre. Inget att leka med direkt...Antalet behandlingar har jag slutat räkna för de som är bakom är bakom.

 

I november 2011 fick jag det tunga beskedet att jag fått metastaser spridda i lymfkörtlar runtom i kroppen och att den inte längre är botbar. Från att ha varit färdigbehandlad för att gå ut i livet och leva i juni 2011 till 5 månader senare då jag fick det beskedet som ingen människa vill ha. Medicinerna jag får nu har hittills förlängt mitt liv och de håller mig även positiv och hoppfull till nya behandlingsformer som är skonsammare och mer effektiva än regelrätta cellgifter som förstör kroppen väldigt snabbt och skoningslöst.

 

Biverkningarna kommer ofta smygande, nästan så de inte märks till en början och man kan förvillas att hitta någon annan orsak till obehaget. 

 

För några veckor sedan fick jag bältros som jag effektivt medicinerade bort på en vecka. Jag trodde att jag fått smittan utifrån, men i biverkningslistan på Xeloda finns det med som ovanlig biverkning. Jahapp!

 

Jag har börjat tro att åldern börjat visa sitt rätta jag genom snabb synförsämring. Har varit torr i ögonen och på morgonen, sett suddigt med dimsyn de första timmarna. Så fort jag går ut rinner högra ögat som en kran. Jättejobbigt när det är minusgrader. Allt detta är också biverkningar från Xeloda, ganska vanliga dessutom. Jahapp!

 

Munnen är fnösketorr och alla slemhinnor är torra som papper. Stelhet och ont i benen är numera vardag och molande värk i buken kan läggas till. Även detta biverkningar från.......Xeloda. Jahapp!

 

Vallningar och blödning från underliv, dock inte mens. Den delen försvann för fem år sedan för alltid. Sömnlöshet och trötthet, biverkningar...Jahapp!

 

Klåda på armar är skitjobbigt för den går inte att få bort, men det funkar rätt bra på dan. Kväll och natt är det tortyr. Lärt mig på något konstigt sätt att hantera det ändå. Jahapp!

 

Men nu det sista har det tillkommit något jag måste ta på allvar. Det kallas hand och fotsyndromet. Hand och fotsulor är rodnade, ibland knallröda, svullna och de sticks och domnar. Ett tecken på toxicitet. Det finns grader i helvetet, men i den jävligaste hettan är jag verkligen inte. Grad ett möjligen, så jag lider inte något nämnvärt...det kan ju alltid vara värre...haha...ett gott skratt förlänger livet och dämpar oro.

 

Så nu väntar jag på att sköterskan ska ringa mig efter att jag lämnat meddelande. Det händer att de svarar samma dag men det är inte alls säkert. Så ser cancervården ut idag. Läkaren träffar jag var tredje månad och sköterskorna har fullt upp på telefontider så man får vänta tills de ringer upp.

 

På nätterna sover jag dåligt för tankarna kommer när allt är lugnt och tyst. I sin sjukdom är man ensam även om man har tusenfallt stöd av make, familj och vänner.  Tankarna är existensiella och de är oundvikliga, för jag har ju fått en dom. En dom som säger att tiden är utmätt. Utmätt av statistiken men onkologen har förmedlat orden; "Cancern i din kropp är inte längre botbar......"

 

Många tankar har hunnit passera min hjärna i ganska många år nu och det märkliga mitt i allt är att jag är lycklig. Jag känner mig mer levande idag än när jag var fullt frisk utan bekymmer. Med det menar jag inte att jag befinner mig i ett ständigt lyckorus, långtifrån. Men jag VÄLJER att vara lycklig, känner mina känslor fullt ut, även de stunder jag sörjer och är ledsen. Det ena behöver inte förta det andra.

 

Jag har gått igenom många trauman i livet, både som barn, ung vuxen och när jag förlorade min yngsta dotter i cancer, dog jag nästan med Madeleine den natten hon dog. Man kan lägga sig ner och tycka livet är orättvist och tänka onda tankar. Men alla får sin del av skopan och ibland häller det lite onödigt extra på en del människor. Inget att ojja sig över. Det är som det är. Jag kan bara göra det bästa av mitt liv ändå. Jag kan inte skylla på en massa omständigheter. Det enda jag kan och ska göra är att leva mitt liv så bra det bara går efter de förutsättningar jag har just nu. Förutsättningarna ändras för oss alla genom livet och alla klarar det dom måste klara. Även om du tror att du inte skulle orka leva mer om ditt barn dött så gör du det ändå. Du lever bara under nya förutsättningar och får rikta kompassen mot ett nytt mål i horisonten. Det finns ingen som helst mening att sukta efter det jag inte har för det gör ju ingen lyckligare. 

 

Många tittar på vad grannen, vännerna äger, gör och konsumerar. Gör inte det! Det är så destruktivt. Alla kan inte ha allt! Thats the fact! Du kan vara lycklig ändå. Många tänker inte på att äga också kan kräva. Jag menar att ju mer vi har och äger i form av hus, bilar, båtar, prylar, konsumtion så kräver det av oss att vi ska hinna, orka och ha råd att förvalta allt vi äger. Det blir inte automatiskt gratis så fort vi har det i vår ägo. Tvärtom! Vi måste driva, renovera, laga prylar, ta oss till och från våra semesterparadis som kostar pengar och vårda allt vi har.

 

Lyckan kan vi bara få inifrån oss själva, den kan vi aldrig köpa. Vi kan köpa nöjen en stund och ett boende som är trivsamt, bilar som är bekväma och snygga, men vi behöver inte bli lyckligare av ständig konsumtion. Däremot kan det bli tvärtom, vi kan köpa oss olyckliga! Vi kan konsumera mer än vi har råd med, köpa ett för dyrt hus som gör att vi måste jobba jämt osv...ja ni förstår...så grannen som har två tjusiga bilar och drömkåken, välartade barn, och reser världen över kanske är lyckliga, vi får verkligen gratulera och unna dom det. Men bakom en rik fasad kan också finnas olycka, så titta inte på andras liv för ingen vet hur andra har det innanför väggarna.

 

Jag är inte rik, tvärtom har jag betydligt mindre pengar att röra mig med sedan jag blev sjukskriven, men vi är två numera och vi har det bra på alla sätt. Jag är lycklig med att närvaron i vårt äktenskap är så stor om ni förstår vad jag menar. Vi finns där för varandra varje dag. Vi är varandras livskamrater och det gör livet så mycket enklare att leva. Vi har den stora förmånen att kunna åka till stugan ofta då den ligger 30 minuter från hemmet.

 

Här i stugan sitter vi nu mitt emot varandra med var sin dator. Maken är ändå på jobbet men från stugan och jag bloggar. Snön ligger vit på marken och det är alldeles tyst och stilla härute i Sikhall.

 

Helgen har varit underbart skön som startade fredagen med 100-åringen på bio och sedan AW  med goda vännerna Johan och Sofie. En ovanligt sen fredag med många underbara skratt under kvällen.

 

 

 

Lördag morgon åkte vi upp till stugan för att umgås med vännerna i Sikhall, Anna o Tomas samt Ammie och Pelle. Jag lagade god soppa med vitlöksbröd till och vi spelade spel till många roliga kommentarer och skratt förstås. Vi kan inte leva utan skratt. De är väldigt läkande och ibland kan vi t om börja skratta åt något när vi lagt oss för att sova och då hör hela huset ( i stan) att vi skrattar....vi kan inte sluta.

 

Igår blev det långpromenad med Ammie medan maken åkte upp till Kroppefjäll för att åka längskidor.

En supermysig helg med underbara vänner som gör att vi lever ett alldeles normalt och lyckligt liv.

 

"Livet är som en lök....det finns ganska många lager att skala"

 

Bjuder på några bilder från vår promenad till Gällenäs udde.

Ammis bild på fyren.

Ammies bild på fyrvaktarhuset.

 Ammies bild på Max

Väninnan Ammie, fyrvaktarns dotter vid hennes gamla bardomshem. Uthus i bakgrunden.

Kallt, blåsigt och ödesmättat vackert på något sätt.

 

En vacker plats för vår långa söndagspromenad. Det är sådana här saker som gör mig lycklig på riktigt,

och det kostar inte ett enda öre. Prat, lyssning och promenad....som ett kinder ägg. Tjolahopp!

 

Var glad för det du har och ta vara på det du har runtomkring dig. Att medvetandegöra sig om sitt eget

beteende är en bra början om man undrar varför man har det dåligt på något sätt.

Allt börjar i dina egna tankar.

 

Nu ska här packas ihop för att åka till staden igen.

 

Pöss o Kram!

I morse vaknade jag med en förunderlig känsla. En obeskrivlig lyckokänsla,

ni vet en sådan där när man var barn och man bara ville skrika ut ett IIIIIIIHHHH!

i glädje och knyta ihop händerna, spänna armarna och ha en förväntansfull känsla

i kroppen. En förväntan på jultomten eller när man skulle fylla år.

 

Jag väntar inte på jultomten, ej heller att jag ska fylla år. Jag väntar på något men

det kan jag inte säga idag. På tisdag kan jag säga vad det är, för inte ens jag vet

fullt ut vad det handlar om. Lite kryptiskt men så får det vara.

Nu är det inte heller tisdagens förväntan jag känner utan bara en känsla av frihet.

 

Jag vaknade av att min glade man pussade mig på kinden och sa "God morgon

min älskade fantastiska fru!". Vem blir inte glad av ett sådant uppvaknande.

Fast jag är bortskämd, han är bra på att uppmuntra och hylla mig måste jag säga.

 

Jag hörde smattret mot rutan i sovrummet, ett piskande, blött och ilsket regn.

Snett mot rutan så varenda droppe av regn hördes i fönsterblecket. Steg upp

och önskade att snön täckte marken, men regn är regn och det gjorde mig inget

utan kände " åhhhh vad härligt, då kan jag vara inne heeeela dan och greja,

 

Jag kände en energi och lättnad i kroppen. Trots att kroppen är stel och knakar

och brakar efter många timmars sömn. Sov från kl. 16 igår fram till 08,30 idag.

Så jag har fått återhämta mig efter gårdagens stora behandling på sjukhuset.

 

 

 

Och då kommer vi osökt in på det där med att vara kapabel.....

 

Ni som läst nedan vet att jag åkte in till akuten i söndags och tisdag morgon

infann jag mig hos min KBT-kurator för att prata om min ångest. Andra mötet

och hon är fantastisk på att ge mig redskap att hantera detta lilla troll. Ja, jag

ser det nu som ett litet troll som gäckar med mig, inte ett stort monster.

 

Hon sa ungefär så här; "Om du kämpar med hela din kropp med att streta

emot och kämpa mot ångesten så tar det all din kraft. Du orkar inte tänka

på något annat än att kämpa för livet. Om du provar att lägga ångesten

i knät istället för att ha den som en sten på bröstet, vad händer då?"

 

Ja, då behöver jag inte använda hela min kropp och styrka för att strida.

Den ligger där och jag tittar på den, lite hånfullt sådär, förminskar den,

jag gör ingen kraftansträngning för att ta bort den utan försöker negligera den.

Ett litet troll har det blivit nu, inget monster som försöker äta upp mig.

 

Nu var det många andra saker hon beskrev utifrån min person och mitt

ångestuppbyggande, men hon har verktygen och det är fantastiskt.

Hon rekommenderade mig om jag kan och klarar av det, att inte ta en

ångest tablett inför onsdagens behandling. Försöka att känna i kroppen

vad som händer.

 

Onsdag morgon kom och jag förberedde mig i bilen på väg till Uddevalla.

Kl 09,00 skulle behandlingen starta. Nu pratade jag högt med mig själv i

bilen. Ja, den bilen har fått höra mycket genom åren....gråt, skratt, sång,

förtvivlan, ilska, glädje, ja det mesta faktiskt.

 

 

 

 

Ja, så höll jag på, ilskade av mig och gav mig själv styrka att vara BEREDD!

Att göra mig själv KAPABEL! Jag log och kände, detta kommer att gå så bra.

 

Jag åkte själv utan sällskap för att bevisa för ångesttrollet att jag kan själv!

Inte ge näring genom att ge mig själv försäkringar.

 

Väl på avdelningen fick jag en annan sköterska än den jag brukar ha. Det gjorde

absolut ingenting för hon är jättego, erfaren och sticker alltid rätt i porten.

Det gör även min ordinarie, men det händer att det blir fel ibland för alla.

I alla fall...Anita var lugn som en filbunke, visste att jag varit på akuten och

jag förstod att alla sköterskor var förberedda på vad som helst när jag kommer.

 

Rummet längst ner längst bort blev mitt för dagen och jag såg min vagn

med mediciner framför mig vid sängen. Akutlådan var framdukad med

alla de saker som behövs om det skulle skita sig rent ut sagt. Epipen,

Betapred, andra "snabbstartare" ifall jag skulle får hjärtstopp eller

anafylaktiskt chock.....Mina påsar med Herceptin och Perjeta.

 

Jag lade mig i sängen, tog mina morgontidningar och magasin från avdelningen.

Förberedde min långa dag och den skulle bli mysig minsann! På morgonen hade

jag emlat porten så jag slipper ha ont när jag får in nålen i bröstet. 2,5 cm lång nål

och ganska tjock rakt in. Yes that´s reality...men man vänjer sig sa fakiren.....

 

Min kropp visste mycket väl vad det handlade om och jag kände att den var

i stress, men inget jag kände större oro över. Jag sa till sköterskan att jag inte

tagit någon ångestdämpare för det ska nog gå bra nu. Hon frågade om jag var

riktigt säker. Nä, det är jag inte men jag kanske ska ta en ändå för säkerhets skull.

 

Jag tog min tablett och det var ju tur det.

När väl droppet började gå in så kom stenen, klumpen i bröstet ganska omgående

och ja sa lugnt till sköterskan;

 

"Nu jobbar jag med mig själv, jag har ångest, men det är inte panikkänslor. Jag ska

 

Anita berömmer mig och tycker jag resonerar klokt.

Hon sitter bredvid mig hela tiden och jag beskriver löpande hur det känns i kroppen.

Hon frågar om det kan hjälpa om hon masserar mina händer och armar.

Det hjälper, är tom jätteskönt och lugnande. Hon masserar länge och väl.

Sedan frågar hon om jag vill ha en värmedyna att ha på magen eller så.

Ja tack, det är skönt med värme när man är i stress.

 

Så det blev värmedyna som jag lade på bröstet, väldigt varm och oerhört lugnande.

Sobrilen började verka, kände ett lugn jag inte känt på länge. En frid och en trygg

förvissning att allt kommer att gå bra denna gång.

 

 

I 90 minuter droppade Herceptinet in och jag tänkte. Det funkar! Jag klarar detta,

medicinerna går in utan problem. YES!

 

Sköterskan var i omedelbar närhet och jag gick på toa med hela ställningen med mig.

det måste man göra, för man blir sååååå kissnödig av all vätska som rinner in.

När jag var tillbaka och skulle sätta sladden i vägguttaget igen till droppmaskinen så

tryckte jag på larmknappen för att fråga vilken kontakt den skulle in i, den röda eller svarta.

 

På 2 sekunder sprang 3 sköterskor in till mig och jag tänkte. Ja, de är beredda på vad

som helst.....de är i akutberedskap om man säger så. Skönt att veta även om det denna

gång bara handlade om en praktisk fråga. Känner mig trygg i det och lite kul var det.

 

Efter 90 minuter skulle jag vila 30 minuter och jag fick pannkakor att äta. Därefter skulle

kuren med Perjeta påbörjas. 60 minuter senare var jag klar även med den och nu skulle jag

vara kvar ytterligare 60 minuter för att de skulle se så att jag inte får någon efterreaktion.

 

Så är det med denna kur. Inget konstigt med det. Bara en försiktighetsåtgärd.

 

Slangar och nålar kopplades bort och jag kände mig friiiii! Lättad att vara klar.

Lycklig över att jag klarade det. Höjden av att vara just KAPABEL!

 

Man klarar mer än man tror och det går att tala troll till rätta. De är ju bar troll och

de finns inte på riktigt. Det vet vi ju, men ändå så går vi på den lätte gång efter annan.

 

Anita fick en stor julkram av mig och hon hade lotsat mig genom dagen på ett

enastående sätt.

 

Väl hemma åt jag lite, tog dagens andra dos cellgiftstabletter och lade mig i sängen

med jordens tröttaste kropp. Visst var det en stor påfrestning att tro på min egen förmåga

men nu behövde jag bara vila. Jag sov mellan 16-20, steg upp åt lite kvällsmat och tog den

tredje dosen cellgiftstabletter för dagen som jag tar varje dag utan uppehåll. Somnade i

soffan och vaknade sent när det var dags att lägga sig för natten. Om jag kunde somna?

Inga problem, somnade ganska snart och vaknade 08,30. Pust!

 

 

HAHA...jag har satt ångesttrollen i kylan, de ska inte får bestämma över mig mer!

 

Så ni förstår att jag är lycklig idag. Är inte lycklig över en pryl eller något som går att ta på.

Jag är lycklig över att vara KAPABEL!

 

Så nu ska här grejas idag. Det som ligger i flyttlådor ska in i skåp och garderober.

Jag har att göra och det känns skönt för omväxlings skull att bara göra. Jag klarar det,

kroppen är med mig, den vill röra på sig.

 

Puss på er och ta vara på just denna dag.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tisdagens PET-CT resa  till Göteborg var riktigt mysig kan man säga.

Ammie en av mina goaste väninnor körde oss ner. Hon har en förmåga att lugna

bara genom att finnas som människa. En fantastisk förmåga som inte alla besitter.

 

Hon har änglavingar fast de syns inte. Hon sprider en aura av lugn som en liten

tingeling som sprider osynligt flygande änglapulver omkring sig. Och så har hon

en härlig galghumor som jag bara älskar. Vi skrattar mycket åt livets tokigheter.

 

Jag har en hel armada av Tingelings som hjälper mig att kämpa vidare. Vänner är till stor

hjälp i vardagen. Väninnorna och systrarna och dotter är mina kvinnliga tingelings, ingen

glömd men de är många. De bär mig alla fram på det där kvinnliga sättet på det språk

som bara kvinnor kan förmedla. De män jag har i min vänkrets är också helt fantastiska

och alla behövs vi för en dynamisk och ärlig vänskap.

 

Nu då till PET-CT dagen...12 november 2013.

Så här glad var jag när vi gick inpå Cafe´ Kringlan för en fika innan undersökningen.

Jag var lugn med hjälp av en tablett och fastande. Ammie fick ta en fika med smarrig

bakelse och jag fick dricka kaffe.

 

Jag har varit väldigt ångestfylld  förra gången på Pet-ctn. Fick en ångestattack när jag

druckit kontrastvätska. Kroppen trodde det var farligt. Denna gång räckte det

med att jag drack vatten utan kontrast och höll mig varm så skulle det bli bra ändå.

De bäddade in mig i täcken och filtar så jag skulle känna mig så trygg så trygg.

Och hör och häpna undersökningen gick galant, ingen ångest alls!

 

Efteråt åkte vi tillbaka till Kringlan för att äta go varm mat och mumsig varm äppelpaj

med vaniljsås som belöning. (det snöar inte i Gbg, snodd bild från nätet)

 

En lång dag var över, men vi var nöjda och glada över att allt gått så bra. En skön väninnedag

fick vi på köpet!

 

 

Uppehållet berodde på en långvarig förkylning men nu var jag på G igen och beredd på

en ny dos med Hercpetin, (som jag fått i flera år) (Perjeta (nyutkommen medicin) 

och Navilbin (cellgift).

 

Först tänkte jag åka själv, men jag fick ögonflimmer i höger öga så jag kunde inte åka

själv och dessutom hade jag tagit en lugnande tablett så min man körde mig och stannade

där med mig.

 

Hur ska man förklara något som är så komplicerat och så svårt att förstå, även för mig som

går igenom rätt tuffa prövningar varje vecka resten av mitt liv. Jag ska ändå försöka beskriva

hur jag känner och tänker så gott det går.

 

Ja lade mig på sängen i lugn förvissning att allt kommer att gå bra denna gången. Jag slog

upp morgontidningen och började läsa. Sköterskan som är mycket lugn och oerhört erfaren

stack in nålen perfekt andra gången efter att ha stuckit fel en gång. Men det var mitt fel den

första gången då jag instinktivt rörde på bröstet när hon stack. Ingen fara skedd för det gjorde

inte ont. Hade ju ändå bedövningssalva som tagit ordentligt.

 

Igår fick jag medicinerna i omvänd ordning och de började med att ge mig Navilbin som

är cellgiftet. Det gick bra och jag var lugn. Därefter skulle Herceptinet gå in och det gick bra

till en början...i 13 minuter när 1/3 av påsen var inne.

 

Plötsligt känner jag en egendomlig känsla i kroppen som börjar i bröstet, ner i fötterna och

sköljer upp igenom hela min kropp. Huvudet snurrar. Det kommer akut och jag säger till

min man; "Kom hit älskling, sätt dig här, titta på mig, se mig i ögonen, jag är rädd"

Min man svarar; "Ingen fara, allt går som det ska, allt är lugnt, jag är här hela tiden"

Han inger mig lugn i några sekunder och strax därpå domnar jag bort i hjärnan och

händer, armar och ben känns som spagetti.

 

Jag trycker på larmknappen först en gång och i panik en gång till. Sköterkan kommer in

och ser mitt tillstånd. Hon stoppar infusionen och larmar in extrapersonal och läkaren tillkallas.

Sköterskan tar ett andra blodtryck på mig för att se om det är skillnad i puls och tryck.

Trycket har höjts markant och de talar lugnande till mig och alla är runt mig hela tiden.

De ger mig någon medicin som jag inte vet vad det var samt Betapred som är en antihistamin

ifall det skulle vara en allergisk reaktion. Allt injiceras via min porth a cart.

Allt sker lugnt, metodiskt och oerhört proffsigt.

 

Dr. Klint som är min onkolog tittar till mig och ser till att det inte är ett akut tillstånd.

De ger mig syrgas för jag har svårt att andas och det känns som att jag håller på att

tappa medvetandet. Jag känner att min man håller i min vänstra hand och jag känner även

att den är kallsvettig och helt lealös. Benen som jag har haft i uppvikt läge ramlar ner som två

slingriga ormar i sängen. Läkaren ber mig att klämma hans hand med höger hand

så hårt jag kan och jag klämde men orken var borta.

 

Jag får en känsla av att snart är hela  jag borta och då får de försöka återuppliva mig.

Jag gav upp helt enkelt, min känsla var, "nu orkar jag inte mer, nu är det slut på detta kriget,

jag kapitulerar!"  Min tid är över, jag är inte rädd, bara trött på skiten.

Samtidigt är jag livrädd.

 

Efter en tid, kanske en timma börjar jag återhämta mig och känner mig kissnödig.

Jag kan andas igen och får hjälp att sätta mig upp. Stapplar vimmelkantig och

väldigt svag till toaletten med hjälp av min käre make. Ser mig i spegeln att den

kvinnan jag ser i spegeln är inte jag, blek som ett papper, röd runt ögonen med tom blick

och helt sönderdemolerad av gråt och rädsla. Håret stod åt alla håll. Gråten kom när allt

var över, när livet kom tillbaka. När känslorna fick ta plats igen, när livet är starkare än döden.

 

Jag var inte nära döden, det bara kändes så, en slags uppgivenhetskänsla, att

jag fixar inte detta mer, så jag ger hellre upp, det är lättare just då.

 

MEN MAN GER INTE UPP! Jag har en skyldighet att kämpa, se framåt, inte stanna,

fortsätt att drömma, smida planer, uppleva och umgås. Jag har en skyldighet!

 

När jag fått en sista check av läkaren att jag kan åka, jag är utom fara så gick vi

både min man och jag rejält mörbultade av upplevelsen genom korridoren i var

sin bubbla. Panikångest vad gör du med mig och oss? Jävla skithelvetsförbannade

cancerjävul och JÄVLA ångestmonster som tar tid av mitt liv så att jag inte kan ta

emot de mediciner som jag så väl behöver!!!

 

I korridoren möter jag min andra tingeling, underbara sköterskan Petra som råkar gå

förbi och som jobbar på bröstmottagingen mittemot. Henne har jag haft mycket kontakt

med genom åren, även när Madde låg inne på den avdelning som hon då jobbade på.

Petra stannade upp, såg att jag var blek och inte mådde bra. Frågade vad som hänt.

När hon fått veta säger hon; "Du behöver hjälp! Omgående, KBT, jag ordnar!"

 

 

Petra gör, hon bara tar kommandot när man själv inte orkar. Hon är fantastisk!

Hon har också osynliga vingar. Min man har också sagt detta, att jag ska söka hjälp,

men jag har tänkt att det ska nog gå bra nästa gång. Men ibland behöver vi hjälp utifrån

där någon annan som inte är nära bryter och säger, vi hjälper dig, detta ska du ha,

inte må skit, vi finns här för ER. Min man och familj mår ju också skit, de glöms bort.

Alltid, tyvärr! Det finns ingen bra själslig vård med nationella riktlinjer där man blir erbjuden

ett batteri av olika hjälpverktyg. Det får man om man har tur eller orkar bråka själv.

 

Men jag har dragit mina vagnar så länge nu så jag orkar inte dra i något själv längre.

Ingenting faktiskt. Det handlar inte "bara" om min fyra egna sjukdomsår utan jag har

även en lång sträcka av omhändertagande då Madde blev sjuk och det började 2007.

Sju år.....sju år...sju år.....fattar inte.....och jag står ännu på benen, glad och positiv

för det mesta, men nu känns det  bara tungt.

 

 

Vi tackade Petra för att hon råkade gå förbi, för hade hon inte gått förbi så hade  ju

inte jag tänkt tanken att gå in till henne för att be om råd.

 

Vi gick ut i bilen, satte oss och vi satt tillsammans i en bil, men vi hade stängt in oss

i var sin bubbla, en overklighetsbubbla. Vi satt tysta, åkte hemåt och på halva vägen

frågar min man; "Ska vi åka en sväng till stugan direkt?" "Ja, det gör vi", sa jag.

 

Ett stopp på ICA för att handla mat, min man går in och då ringer syrran,

jag gråter som ett barn är jätteledsen och hon tröstar och förstår.

 

Väl framme i stugan kom syret tillbaka, vi gick in och direkt när vi stigit igenom

tröskeln kände jag att här vill jag sova i natt. Så fick det bli.

 

Efter att ha pratat med dotter och syster så skickar min dotter ett underbart

förlösande MMS där hon berättar (eller att Piipkatten berättar)

 

Jag skrattade så jag nästan kissade på mig! Min älskade dotter vet hur hon får sin

mor glad igen. Och Pip vet hur man hämnas...hihi...

 Tingleing-dotter-Christine

 

Vi tog en kvällspromenad till grannarna Ammie och Pelle. I kolsvarta mörkret

med var sin ficklampa som ledljus hittade vi fram och hade en mysig kväll med

te och prat om allvarliga ting men även mycket skratt som ju är så förlösande.

 

Den kvällen slutade i krasch i sängen för min stackars man och jag var så uppe

i varv av allt som hänt och Betapred i kroppen så jag kunde inte somna med en gång.

 

Och här sitter jag nu och planerar en massa saker igen. Livs levande med viljan att

göra saker, resa, och umgås. Till helgen umgås med kära vänner och nästa helg

umgås med familj och dotter.

 

Varför ska livet vara så komplicerat när det kan var så enkelt?

 

Varför berättar jag allt det här kanske du undrar. Jag berättar för att få ur mig,

för att jag själv ska kunna förstå vad jag går igenom. Vilka cellminnen min

kropp bär på och vad jag behöver reflektera över för att kunna bli av med

saker som tynger mig. Balansera förnuft och känsla. Jag berättar även för att

slippa berätta samma sak om och om igen för nära och kära. De kan läsa,

om de vill och orkar. Det är tungt att stå bredvid och då kan det vara en lättnad

att få läsa istället för att behöva fråga om allt. Det kan vara ett mildare sätt,

eller mer känslosamt, jag vet faktiskt inte, men jag skriver för att jag behöver skriva.

 

Nu ska jag lägga mig för att vila, är väldigt trött...men....

 

 

 

 

Ska till Sahlgrenska för att göra PET-CT igen kl.15, med kontrast och innan ska jag ta det lugnt

och hålla mig varm. En radioaktiv isotop ska in i kroppen för att de lättare ska se hur mycket

aktivitet det finns i tumörerna. Jobbig undersökning som innebär en j...la förväntansångest.

 

 

 

 

Gårdagens turbulens med läkare, röntgen och ovisshet om jag har något i

lungorna som är farligt slutade med att jag somnade utan besked.

Jag visste att röntgen hade skickat svaret redan igår...Hmmmm.

 

Ringde till vårdcentralen i morse men inget svar hade de fått imorse heller.

Då ringer de till röntgen och ber dom faxa över svaret för de har inte det digitala

system som behövs för direktskick.

FAXA?????....hur stenålders kan en vårdcentral vara?

 

Nåväl, min husläkare ringde mig till slut efter att ha fått ett FAX och det var grönt!

Inga metastaser i lungor eller lunginflammation....PUST!

 

Cellgiftsbehandling blir det ändå inte för än 13 november ändå. Vila och hämta

kraft är viktigare just nu. Orkar vara igång ett par timmar per dag, sedan går jag

på ren vilja.

 

Så idag har jag haft en långlunch med två väninnor på mysiga Mejeriet, ett roligt

cafe med brokig inredning. Ibland ställer folk ut sina målade alster och lite

udda musikgrupper spelar på kvällarna. Supermysigt.

 

 

 

Cafét har en blandning av gamla röda rokokofluffiga soffor och moderna

färgglada stolar. Me like it a lot!

 

Efter mat och väninneprat i ett par timmar var jag färdig för denna dagen,

men jag åkte ändå för att handla mat och annat nödvändigt till middagen.

Mat måste man ha så jag ska överraska maken med mysmiddag och

vin därtill för det är ju ändå onsdag och då kan man unna sig lite extra.

 

Så nu hinner jag inte skriva mer för här ska dukas lite fint ser ni.

Det är viktigt att ta vara på dagarna, inte bara vänta på att helgen ska

komma för då lever man inte många procent i sitt liv.

 

 

Mys till det ordentligt med mycket ljus, och pumpor är ett hett tips i dessa tider.

Ett vackert dukat bord gör det trevligare att umgås och man sitter längre tillsammans.

 

Nä nu dukningsdax, maten i ugnen strax klar.

 

Tjoflöjt!

Nu har det gått en månad sedan jag blev förkyld, en liten oansenlig med omväxlande

nästäppa och rinnsnuva, men mest nästäppa. Preparerade med otrivin, Nasonex,

koksaltlösning med Aloe Vera i och andra huskurer mot förkylning. B-C-D vitaminer,

antioxidanter, ingefära och alla slags mirakelkurer.

 

Men nu...o r k a r  jag i n t e mer! Har tagit CRP på VC för några veckor sedan och

då var det inga bakterier så hem bara och kurera lilla förkylningen så ska det snart

gå över. Jojomensan, Dream on!

 

Jobbade 25% i september, men förkylningen satte P för fortsatt arbete. Jättetråkigt,

för jag var så positiv och ville mer än kroppen orkade, så jag blev sjuk. Mitt immun-

försvar är väldigt känsligt så håller en förkylning på för länge så kan jag få allvarliga

komplikationer...nicht gut.

 

Fick skjuta upp en behandling i början av oktober för att kurera förkylningen men

det var bara några dagars förskjutning. Nu dock har vi kommit fram till att cellgifts-

behandlingen skjuts upp till 13 november så att kroppen får återhämta sig.

Det är väl inte så bra att göra så? Jo, det är bättre att vila kroppen än att trycka

in ännu mer gifter i en kropp som är så nedsatt så den inte ens orkar kurera en

förkylning......

 

Känner mig tung i andningen så jag åkte till VC för att ta nytt CRP idag och lyssning

på lungor och en läkarbedömning. Läkaren skickade mig vidare till röntgen för att

utesluta lunginflammation eller metastaser i lymfkörtlar i lungorna.

 

Det gick undan. 14,30 tid på vårdcentralen, 15,30 var jag på röntgen med snabbremiss.

15,45 var jag färdigröntgad och nu är jag hemma igen och väntar på svar.

 

MEN...något CRP togs inte i stressen...blir såååå TRÖTT! Får väl åka tillbaka

imorgon och ta det. Får vara nöjd tills vidare med att det gick så fort med

snabbremissen till röntgen. Alltid något.

 

Att vänta på ett svar är jobbigt och man kan få ångest ör mindre, men nu har jag gjort

det jag kan, invänta svar och imorgon får jag ta det där CRPt.

 

Ja, ja.. vad är väl en bal på slottet....

 

Psyket tar oerhört mycket stryk när kroppen inte orkar. Tänk dig att du bär på bly

i hela kroppen som du ska dra runt på. Det drar ner dig sakta men säkert.

 

Avsaknaden av sol drar också ner den mest optimistiska person.

Men på tal om sol så hoppas jag att solen skiner i Istanbul för jag gör allt för att

bli frisk tills vi åker till det spännande orientaliska men också moderna Istanbul

i november så nu får cellerna ta och skynda på med läkningen här, jalla, jalla!

 

Längtar efter att bli ordentligt tvagad på ett vackert turkiskt bad med löddrande tvål,

och ut med allt skräp i kroppen.       

Om någon varit i Istanbul så får ni gärna ge mig tips på bra sevärdheter,

även hamam, men jag kan tänka mig att de finns lite överallt.

Nä, nu får det vara slutgnällt, jag ser farm emot att resa och då är jag fri

från tunga förkylningar, basta!

Mera ljus åt folket....tjingeling!

 

Ett tips till den friska...gör allt du bara kan så länge du är frisk, för när du är

sjuk så orkar du bara inte......

 

Då var jag här igen med mina funderingar....

 

Orden kommer som de kommer bara rakt ner från hjärnan någonstans.

Känslan får oftast styra och nu föll det på ett oerhört aktuellt ämne,

nämligen ÅNGEST.

 

Ångest är ingen sjukdom utan ett sinnestillstånd som karaktäriseras av stark rädsla,

nervositet eller oro. Det kan vara situationsbetingat och behöver inte föranleda varken

livsfara eller överhängande verkligt hot.

 

Ångest bara kommer utan förvarning, eller i en situation som kroppen uppfattar som farlig

men som inte behöver vara annat än att kroppen fått nog av en situation eller känsla.

 

 

Många använder ordet lite "slarvigt", att man får lite ångest av enkla vardagssaker

som inte alltid är så kul att göra. men det finns en ångest som är rent fruktansvärd

och den har jag fått besök av i olika omgångar de senaste åren.

 

Ångest kan vara känslig att prata om, men jag tänker inte gömma undan det

faktum att jag har gått igenom och går igenom mycket svåra saker i livet som

måste hanteras på nytt sätt varje gång, som upprepas vecka efter vecka,

år ut och år in. Det handlar just nu om mina cancerbehandlingar.

 

Från början var det  något "utanför mig själv" som inte var det värsta som hänt i

mitt liv och jag kunde hantera min sjukdom lite med en klackspark. Med tiden har jag

insett ett och annat. Ja, min dotter dog av sin cancer, ung och det gick alltför fort.

Madeleine dog en ångestfylld död och jag har ännu allt för svårt att prata om det.

 

Jag kände länge att det inte spelar någon roll om jag lever eller dör, det som är meningen

är som det är och bara att gilla läget. Ganska pragmatiskt har jag länge hanterat

min egen sjukdom. Men kärleken till mitt levande barn Christine har varit större och

hon har varit min glädjekälla, min "vill-inte-dö-medicin". Man kan inte lämna sina

barn i sticket hur som helst även om de är vuxna. Jag vill ju vara med i hennes liv!

 

Livet är ju så fantastiskt och viljan att leva har blivit starkare för varje år som går.

Och där kommer den lilla fnurran på tråden in. Jag har inte fått nog av livet, för det ger så

mycket mer ju äldre man blir. Min man gav mig en ny dimension av kärlek, den vuxna

fina djupa kärleken som jag för allt i världen inte vill vara utan.

 

Jag har ju fått en efterrätt att äta och smaska på som smakar så vidunderligt gott!

Livet har så många dimensioner, lycka och sorg samsas i mitt hjärta och ibland får

sorgen bryta igenom med full kraft, saknaden, den oåterkalleliga, den som river

och sliter ut hjärtat, tömmer en på blod och tårar. Men efterrätten tröstar mig, den står

där läcker och inbjudande och jag tar en liten bit i taget för att den inte ska ta slut.

 

Vårt bröllop var en bit av denna efterrätt, min dotter som sjöng för oss på bröllopsfesten,

alla vänner som gjorde vår fest till den häftigaste jag någonsin varit på. Katten Pip som

jag är "mormor" åt. Våra vänner som är som en extended familly och allt det roliga

vi upplever tillsammans i vardag och fest. Väninnorna som jag gör olika saker med

och så många bitar som smakar så evinnerligt gott.

 

Var kommer då ångesten in i denna mumsiga efterrättstid?

 

Varje måndag två veckor av tre samt de gånger jag åker till Göteborg

för att göra PET-CT.

Måndagar är ångest för de flesta för att de ska jobba, men jag har en

annan sort. Den som man får när kroppen tröttnat på alla cellgiftskurer,

stick i porth a cathen och biverkningar.

 

Min kropp har utvecklat en stark ångest som innebär att den tror att

den ska dö varje gång den går igenom sjukhusporten för att få

medicin som ska göra att du lever lite längre. Motsägelsefullt?

 

Min kropp har varit i några situationer som den minns men som min hjärna

har förträngt. Nya mediciner har vid några tillfällen fått min kropp att svara

med en allergisk reaktion. Min kropp har bestämt sig för att ALLT jag får

i min port kan ta livet av mig, så den tror att jag är på väg till avrättning

varje gång jag åker till Uddevalla sjukhus. Hjärnan är förnuftig och talar

högt till kroppen att "Du klarade ju förra gången, så skärp dig nu och var

 

Nu blev det klurigt för det är en känsla som är svår att beskriva.

Det känns som att något okänt bosatt sig i din kropp och som vandrar

precis över hela dig, trycker ner dig, ger dig andnöd så att du får göra

allt, lägga all din kraft på att övervinna rädslan  att inte kunna andas.

För kroppen bara tror att den ska dö, du kan fortfarande andas men

ett betongmonster har satt sig på ditt bröst och spridit ut miljoner

betongklumpar i kroppen på dig. Du vill fly men kan inte, för du är

fast i cellgiftspumpen som förgiftar ditt blod så att du dör....sakta!

Jag har larmknappen i handen ifall jag får andnöd på riktigt, hur

många kurer kan en kropp klara av innan den krackelerar?

 

Sköterskorna borde ju veta, de ser ju så lugna ut och mina värden är

bra allihop. Inget organ sönder i kroppen, bara den hemska klådan som

Perjetan ger på armar och rygg, men det kan jag leva med så länge det

stannar vid det. Tre påsar ska igenom min kropp, jag vill inte längre se

varken cellgiftsställningen eller slangen som går rakt in i mitt bröst.

In i porten som är så svår att sticka att sköterskorna får hjälpa varandra

när den ena sticker fel...och jag gråter tusen tårar för att det ska vara

så himla krångligt varje gång. Ångest och tårar är min vardag.

 

Men det är väl bara att söka hjälp då eller?

Jo, jag har fått en tillfällig vän som hjälper mig som heter Oxsascand.

En 10 mg tablett 30-60 minuter innan behandling och jag är lugn

och håller mig på hanterbar nivå genom hela behandlingen.

Den vännen behövs bara var tredje vecka då jag har den stora behandlingen

för kroppen har visst bestämt at det inte alls är lika farligt vecka två när jag

"bara" får en påse med cellgift, Navilbine som tar 15 minuter att droppa in.

 

Men kroppen är i ständig beredskap, den vakar och vaktar, dygnet runt

efter förändringar som kan vara av ondo. Kroppen scannar sig själv mot

bättre vetande. Hjärnan har inte ett smack att komma med.

 

Mellan behandlingar mår jag bra, ingen ångest, ingen oro mer än den som

går att hantera. Tusen tankar snurrar förstås men det får jag skriva om en

annan dag.

 

Ångest är jättesvårt, för det går inte att förklara för den som aldrig varit med

om det. jag har haft cellskräck, hisskräck en gång i tiden som jag jobbade bort

för många år sedan. Har även varit flygrädd, men har flugit bort rädslan.

 

Men hur sjutton ska man hantera det faktum att jag är beroende av jobbiga

behandlingar för att få leva? Jag har en osynlig fiende och den bor i min kropp.

Hur mycket positivt tänkande jag än har så kvarstår faktum;

Tumörer försvinner inte av sig själva, inte med tankar till universum eller glada

hejarop som "du är stark, du fixar det". Då skulle ju alla överleva för viljan är

lika stark hos alla att vilja leva lite till oavsett ålder.

 

Så jag får ha tillit till vetenskapen och det återkommande obehaget att vara

fjättrad två måndagar av tre till denna "överlevnadsmackapär".

 

På ett sätt lever jag i en slags bubbla som är svår att negligera. Hur mycket

vanligt och "friskt" liv jag än försöker leva så går det inte att fly från fakta,

att jag har metastaser i lymfkörtlarna som lever sitt eget liv.

Plopps....där kom en ny tumör upp....Swipp, där försvann två och så håller

det på. Cancern leker rysk roulette med min kropp.

 

Hur klarar psyket det?

Människan är en intelligent varelse, för det som är svårt kan vi förtränga,

och det har jag lärt mig att göra med åren. Förtränga! Men det finns där ändå.

I de små stängda lådorna som jag knappt vågar öppna, eller öppnar på glänt

ibland för att inte sprängas. Pysa lite är bra.

 

Men min vardag är rätt bra ändå, för jag har bra livskvalitet tack vare alla

människor jag har omkring mig och jag är bra på att hitta på saker för att må

bra genom min kreativitet och rastlöshet.

 

 

Så nu ska jag fråga er.....Vad vill du veta om cancer?

Har du en fråga som ligger och gnager så fråga på så ska jag svara så gott det går.

Inga frågor är dumma och jag blir inte ledsen om ni ställer svåra frågor.

 

Så...det var dagens fundering. Hoppas ni vill vara delaktiga och diskutera vad ni vill,

ångest eller cancer eller något som gör dig glad.

 

Hur hanterar du eventuell ångest tex.

Det skulle vara intressant för mig att få veta.

 

Nä, dags att lägga sig att sova. Skrev en del av inlägget på dagen och har varit

på vår bokcirkel ikväll så nu går ögonen i kors.

 

Natti natti!...Och så en söt gonattsång som vi 60-talister känner till. John Blund

 

 

 

 

 Titta, kom och titta
Titta, kom och titta, kom sätt er här omkring.
Det dröjer säkert ännu en stund
innan sömnen kommer med John Blund.
Han vill visa oss någonting.

Sedan, genast sedan när sagan tagit slut
så lovar vi att sova så sött
efter dagen är man ganska trött.
Men först tar John Blund med oss ut.

Läggdags, det är läggdags för klockan slagit sju.
Vi träffas säkert åter en dag
då vi roar oss igen ett slag,
sov så gott! God natt med er nu.

Svensk text: Sten Carlberg

 

 

 

 

 

 

 

 

En sådan fantastisk sommar vi haft, med sol och värme nästa hela tiden,

den ville inte ta slut utan bara fortsatte och fortsatte. Satt i bikini i solen

i måndags med väninnan Ammie, på bryggan och solen tog ordentligt, men

utan att bli brända.

 

Jag fick äntligen inspiration att börja måla i olja och det gör jag i stugan.

Med staffli, dukar, penslar, färger, ja hela kittet. Och när hösten börjar krypa inpå

knuten så är det gott att ha ett sådant projekt som får växa fram. Olja är ju väldigt

förlåtande för man kan göra om eftersom det torkar så sakta och det gillar jag.

Kan tillägga att jag är nybörjare, med andra ord i krypstadiet och testar mig fram.