När är man färdig.....?

Funderar väldigt mycket nuförtiden kring livets kretslopp och hur vi hanterar livet.
Alla hanterar det på olika sätt förstås, och de flesta av oss låter tiden rulla på som
om den vore evig. Tiden kanske är evig, men inte vår fysiska tid i den eviga om man
säger så. Har de flesta av oss livsplaner eller blir det som det blir för de flesta?
Har du planerat in ditt liv precis som det blev sedan?
 
Såg på mästarnas mästare igår och tänkte; Sjutton vilka vinnarskallar de är allihop!
Magdalena och Anna ville inte ge sig någon av dom och då slog det mig.
En del utsätter sig för prövningar för att se att de verkligen klarar det,
andra tänker; "Äsch ingen idé, för tungt, för jobbigt, för tråkigt osv....
 
 
Men när vi inte har något val, utan måste kämpa till sista andetaget, då har vi
bara en enda möjlighet, att kämpa eller dö, och alla, jag lovar alla kämpar!
Hur jobbigt, tråkigt, hemskt, smärtsamt, ångestyllt det än är så fortsätter vi att
kämpa för att få leva lite till. Ett år, en månad, en dag till. Jag har inte hört en enda säga,
"Äsch nu skiter jag i det här och checkar in i den eviga sömnen..."
 
Nu talar jag inte bara om cancersjuka utan även gamla som har gjort sin tid här på jorden.
Jag känner en gammal man som är närmare 90 år än 80. Han vill inte dö trots att han levt
ett helt liv. "Ingen vill väl dö!" säger han och då förundras jag av det uttalandet.
Att förlika sig med döden har inget med ålder att göra även om vi alla vet att vi ska dö,
och ju närmare 100 vi kommer så vet vi att det snart är dags.
 
Jag trodde i mitt naiva sinne att när man är gammal så är man nöjd, men så är det inte
alltid och det kan bero på så många olika saker. Att man inte pratat färdigt med sina
nära och kära, att man har ångest, är rädd, eller inte vill lämna sin käraste livskamrat.
Att man inte levt fullt ut eller "slarvat bort" livet när det var som friskast och bäst.
 
För mig kan det vara provocerande att äldre människor är bittra eller arga för att de är
gamla och skröppliga, för jag tänker att de ändå fått leva så länge som ett helt liv!
Samtidigt vill man inte förlora en gammal förälder eller farmor/mormor, men naturen
har ändå sin gång.
 
Jag kan bli så provocerad när någon avlägsen bekant till mig börjar prata om den och den
som förlorade campen mot cancer och han/hon var så ung, bara 68 år och en var 75 år.....Nähä!!!
så hemskt! Min dotter var 20...vad säger du om det gubbe!!! (Oj vad arg jag var, men bet ihop)
Nu biter säklert någon ihop som har bebisar eller småbarn som dött, ihopbitandet tar aldrig slut!
 
Jag vet att jag trampar i kvicksand här, mina egna föräldrar är i 70-års åldern och dom vill
jag verkligen inte förlora, men förstå mig rätt.
Många äldre människor har inte perspektiv...man kanske ska tänka ett steg extra när man pratar
om en ung människa som inte fått leva och jämföra med en gammal som haft alla möjligheter i
världen att leva.Och om den gamla människan inte levt fullt ut så får den ta konsekvenserna vid
dödsbädden. As simple as that!
 
Jag får ta konsekvenserna för mitt liv och göra det bästa jag kan med det jag har nu.
Alla har val att handskas med, även den som är sjuk eller gammal.
Ok, det kanske faller lite platt det jag säger för det finns så många omständigheter kring
te x en gammal människa som kanske är dement eller handikappad och det är svårt
att hantera förstås. Jag är inte empatilös för guds skull.
 
Men frågan återkommer till mig gång på gång...
När är man färdig?
 
Är man någonsin nöjd?
Nu har jag gjort allt jag vill...nu kan jag dö!....?
Har inte hört någon enda person säga det.
 
Möjligen min farmor som blev 92 år och hon var religiös och visste att hon kom till Gud.
Hon levde upp som aldrig förr efter pensionsåldern och även mina barn fick träffa henne.
Hon var nöjd trots att livet varit tufft, att hon fått slita hårt med många barn och fattigdom
efter ett krigshärjat Finland. Hon gjorde en bragd i sitt liv, hon led, med vetskapen att
5 av hennes barn (bla min pappa) skickades som krigsbarn till Sverige på 40-talet, men
alla överlevde, och alla utbildade sig och fick ett bra liv. Det gjorde henne nöjd.
Livet på en räkmacka behöver inte betyda att man är nöjd, för min farmor var ju nöjd
med det hon åstadkommit. Farfar dog vid 65-årsåldern men jag vet inte om han var nöjd.
 
Så vad är receptet på "nöjdhetsgrad" när den oåterkalleliga dödsdagen kommer?
Hur många härliga resor vill man göra?
Hur många fester vill man uppleva?
Hur många vårar/somrar vill man känna doften av?
Hur många anställningar vill man pröva på?
Allting upprepar sig ju...
 
Varje midsommar är ju samma procedur...
Varje jul är ju samma procedur....
Varje födelsedag är ju samma procedur...
 
Eller spelar det ingen roll egentligen vad som är runt omkring,
vad som händer varje jul, påsk, midsommar.....
när det enda som betyder något, är...
att få vara tillsammans med de människor man älskar.
Det kan vara barn och familj, eller,
det kan vara "extended family",
goa vänner som förgyller tiden,
och man somnar nöjd med älskade livskamraten,
eller nöjd med sig själv,
efter en härlig middag med goda vänner.
 
Och det...
är beroendeframkallande,
att umgås med människor man tycker mycket om,
dom vill man inte lämna för allt i världen,
vare sig man är 20, 48, 75 eller 92....(Jag känner en tant som är 92 och jag tror inte att hon
vill dö än....hon var nöjd föra sommaren, hon gick t om en sk "begravningspromenad" till vår
stuga med käpp för att säga hej då, hon fick ett glas rödvin och blev glad och lullig,
men nu vill hon inte dö...tror jag det med så goda grannar ;-) )
 
Jag vill inte lämna allt det fantasktiska som livet har att erbjuda,
trots att min dotter Madeleine inte fick starta sitt unga vuxna liv.
Jag är ju ändå "bara 48", så vem är jag att döma gamla
som vill leva lite till trots att de närmar sig 90....?
 
Nej, jag ska inte dö än, ska bara göra en massa roliga saker först som jag inte gjort
tidigare. Ska gifta mig igen (Ja, jag har varit gift förut), men nu bestämmer jag själv hur jag
vill ha det, inte mina föräldrar.....jag var ju så ung...bara 22...
 
Så Anne 48 år ska gifta sig och leva många lyckliga år med man, barn, familj och vänner.
Så får det bli!
....och så vill jag simma med delfiner...ja så får det bli...skickar önskningen till universum!
 
 
Så min fråga till er nu är.....När är man färdig?.....
Om någon jobbar inom äldrevården får du gärna uttala dig, för det pratas så lite
om vad människor verkligen känner inför döden, gammal som ung.
Då menar jag det där pratet som så är så känsligt, det där som man säger innan
man ska dö och vad säger man?
 
Glömde en sak...jag vill också bli 92 år....som min farmor...ja så får det bli!
Tillsammans med min blivande man....Ja, nån rättvisa får det ändå vara i världen!
 
 
 
 
 

Hur mycket ska man orka....?

Hej igen kära vänner,
 
Då har jag landat igen efter förra veckans stora nyhet; att få den alldeles sprillans
nya medicinen Perjeta injicerad i kroppen. Dessutom var jag den första i Uddevalla
att få Perjeta och ärligt talat så blev jag inte mer lugn av det beskedet.
 
Varför då, tänker du kanske...
Jag borde ju vara superglad och skrika av glädje...äntligen!
 
Jo, för då vet peronalen inte hur folk reagerar på Perjetan eftersom jag är den första.
OK, den är kliniskt testad i flera år med massor av försökskaniner, kvinnor som jag
som vill ha det senaste inom bröstcancerforskningen och som FUNGERAR!
 
Jag är väl inte riktigt klok ibland skulle man kunna säga....
 
Jag har länge och väl läst in mig på olika studier som pågår och likaledes krävt att
få de nya medicinerna så fort de kommer ut på marknaden. Bra så trodde jag.
Kunskap är makt har jag också hävdat hela tiden...
Men är det verkligen alltid bra att veta mycket...ibland för mycket....?
 
I torsdags 4/4 hade jag tillräckligt mycket kunskap om den nya medicinen att
vem som helst hade skitit knäck i spiraler om...man...läser...FASS!
 
Ja, det hade jag gjort...läst FASS och det kan jag inte rekommendera att göra.
Där stod allt det FARLIGA som kan hända, anafylaktisk chock och en mängd
olika mer eller mindre farliga saker som kan hända om man tar Perjeta.
 
Förnuftet förstår att alla eventuella biverkningar som mycket sällan sker,
måste informeras om, men det betyder inte att jag får alla värstingbiverkningar.
 
Det var vad förnuftet förstod, ja!...ingen fara på taket då?
 
Visst var jag nervös innan och i vanlig ordning tänkte jag att, detta fixar jag.
Behöver inte ha med mig någon för det är ren rutin, bara med den skillnaden att
det är en ny medicin liknande Herceptin som jag fått i flera år.
 
Perjeta+Herceptin= Dubbel effekt
 
Jag fick Herceptinet först i vanlig ordning och numera är jag rejält "Emlad" på
bröstet där porten sitter så sköterskan kan sticka utan att jag känner något.
 
 
 
                                                  
Så kan en Porth-a--cath se ut, det finns några olika varianter.
 
Min port ligger ovanför höger bröst i fettvävnaden och nålen sticks igenom vävnaden för att nå
porten som har venkateter som går rakt till hjärtat. Jag känner inget obehag att den sitter där.
 
Nåväl, vi vet vad vi vet med hjärnan, men kroppen vet desto mer...
Sköterskan bytte påsar och den efterlängtade Perjetan började droppa in sakta men säkert.
Jag höll mig lugn en stund och sköterskan A-C satt bredvid mig för att vara på den säkra sidan
ifall något skulle kunna hända.
 
Den lilla lilla förändringen mot normala rutiner, att A-C satt kvar istället för att gå ut till andra
patienter, gjorde att kroppen satte sig i beredskap. På en cytostatikaavdelning ligger folk i
många olika rum och ofta flera i varje rum som får olika behandlingar, så sköterskorna har fullt upp.
Men denna dag togs tid i anspråk för att A-C skulle vara med vid första injiceringen.
 
Tam..tam...tam...tam...spänningen stiger...
 
Efter ca 10 minuters droppande började jag känna en allt större oro, vilket jag hållit i schack
ganska bra hittills. Jag påtalade för A-C att mina händer börjar domna och fötterna sticker,
och jag visste att det var panikångest på gång. A-C var lugn och frågade om vi ska avbryta
en stund och jag tog emot det med en lättnad. Ja, avbryt för jag börjar få panik.
Jag VET att det inte är Perjetan utan en kroppslig reaktion...JÄVLA KROPP!
 
Läkaren och flera sköterskor springer in då A-C larmat.
 
Jag får hjälp att sätta mig upp och hela kroppen börjar skaka, händer, armar och ben.
Jag får ett glas vatten och vattnet skvalpar ut, så mycket skakar jag.
Kroppen har satt sig själv i totalförsvar och vägrar gå med på vad jag försökt att med
hjärnan säga till kroppen. DETTA SKA GÅ BRA!
 
Hjärnan har också informerat kroppen att det kan vara farligt. Dubbel information således.
 
Nu finns bara en sak att göra...få en lugnande tablett så att resten av infusionen kan gå in.
En timma senare efter min dramaqueen-föreställning skedde det och jag var lugn
och blanserad av tabletten jag fått och jag kunde andas ut. Vilken pers!
 
Hur mycket positivt pepp jag än hade fått både av min kärlek och alla andra så verkade
kroppen skita blanka fanken i att lyssna, utan spann igång alla försvar som går att finna.
 
Är kroppen smartare än hjärnan?
Inte så enkelt att svara på, för kroppen har ju ett minne som inte går att sudda ut med
hjärnans förnuft. Och min kropp har alldeles för många negativa minnen som lagrats med
åren. Kanske så många traumatiska minnen att den inte orkar ta emot fler, vad vet jag?
 
Att jag är positiv var ingen egenskap jag kunde känna av den dagen i alla fall.
Efter torsdagens händelse har jag känt mig oerhört trött, utmattad, dränerad och mentalt låg.
Visst har vi haft det bra på alla sätt hela helgen med umgänge med familj och vänner
och jag och kärleken har haft mysigt i stugan med härliga människor omkring oss.
 
Men inombords och i kroppen känns det tungt och motigt. Orkar inte ens vara kreativ
som ju är en räddningslina för mig. What´s the point, liksom...
Allt jag gör känns som krav och ändå är det inte en enda person som ställer några krav på mig.
 
Ibland är det bra att ta reda på saker, varför man reagerar som man gör så jag kom över
en artikel som var intressant i en tidning i helgen som av en händelse.
Artikeln handlade om kroppens försvarsmekanismer i trängda lägen.
 
Jag kan varken fly eller fäkta, bara gilla läget och fightas varje dag!
Lånad från http://www.sydsvenskan.se/lund/herr-garman-pa-flykt/
 
Vi har tre olika sätt att reagera på en fara: Fly, fäkta eller spela döda, det gör många djur
och så även människor.
 
Om du har faran utom 10 meter, så springer du
Om du har faran inom 10 meter, då alternativet att fly inte finns så försvarar du dig om det går.
Om du inte kan försvara dig och du blir trängd eller instängd i en situation så tar kroppens
mekanismer över och du börjar skaka.
 
Vissa djur spelar döda för att undkomma faran, men i mitt fall när jag blev rädd för den
medicin som förhoppningsvis ska rädda mig, motsägelsefullt, ja, så började kroppen skaka,
händer och fötter stack som tusen nålar och andningen blev tung.
 
Jag fick en panikångestattack och det är en automatisk process i kroppen som inte går
att styra med hjärnan just då.
 
Det är ett naturligt sätt för kroppen att "skaka av sig" rädslan, en naturlig instinkt som sker
te x när vi hamnar i chock eller i ett trängt läge som inte behöver vara så allvarligt som kroppen tror.
Detta går att få hjälp med KBT och jag kanske behöver lite hjälp för att komma över dessa hinder.
 
Kroppen minns förra gången då jag fick en medicin som jag inte tålde och dödsångesten var
fullt påtaglig den gången för ca ett år sedan. Då fick jag en ny medicin och sköterskan A-C satt
bredvid mig för att övervaka en eventuell allergisk reaktion. Det försökte vi med tre gånger och
alla tre gångerna reagerade jag innan vi avbröt behandlingen. Första gången tog det 7 minuter,
andra och tredje gången tog det 4 minuter innan kroppen reagerade med blodtrycksfall och
konstig känsla i kroppen som att "livet rann ur mig". Jag tålde inte hjälpämnet i taxanet.
 
Så visst minns kroppen!
 
Hur bearbetar man en ständig inre stress över att kämpa för livet 24/7?
 
Då kommer säkert många förståsigpåare och säger att; Ingen vet när vi ska dö,
så lev på, lev för fullt och den dagen kommer tids nog. Oerhört provokativt men
välment och har ungefär samma effekt som när vuxna som inte har barn ska tala
om för föräldrar hur man uppfostrar olydiga barn. Funkar...inte...så...bra!
 
Ibland är det bättre att inte veta så mycket....att man är fullt frisk och ska dö först när
man är gammal, för det är det enda man tror när man är frisk. Det finns ingen ångest
eller oro över döden så länge den inte flåsar dig i nacken. T om gamla människor som är
i 80-90 års åldern kan känna att de inte vill dö än, så det är mer komplicerat än vi kan
förstå det där med livet och döden.
 
Jag tror på hoppet att få leva tills jag blir gammal. Och tills den dag jag checkar ut
ska jag fortsätta kämpa, för jag har så många roliga händelser i livet att se fram emot.
 
Förra året hoppades jag att få uppleva min dotters bröllop och det införlivades.
I år har jag redan upplevt många underbara saker och har fler fantastiska saker att se
fram emot och det ska jag skriva om längre fram.
 
Men nu kära vänner ska jag röra på mina blytunga ben som inte lyder mig riktigt.
En stavpromenad i solen kan bara vara bra för kropp och själ.
 
Nu blev det ett ängsligt inlägg idag, men så är det ibland, det går inte att ljuga bort.
Positiva klubben kommer tillbaka, var så säkra, har bara glömt att betala medlemsavgiften.
 
Puss o kram!
/Anne
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Perjeta APPROVED!

 
 
Idag kliver jag över en ny tröskel i cancermedicinernas värld.
Kl. 13,00 ska jag vara i Uddevalla och få den pinfärska medicinen Perjeta,
som nyligen godkändes av FDA och EU. Så ny att den ännu inte finns överallt,
men i Udv finns den och väntar på mig!
 
Jag får en coctail med Herceptin+ Perjeta+ cellgiftet Navilbine.
Ja, jag är JÄTTEnervös...det är jag alltid när något nytt  hamnar i min kropp,
som ska rädda mig och det är sannerligen ingen barnlek att pumpa kroppen
full med starka mediciner som ger stora biverkningar.
Men alternativet är mycket värre och det vill jag inte ens uttala.
Men det blir bra....det blir bra...det går JÄTTEBRA! Jag fixar även detta.
Bara jag får första dosen och att allt går bra så släpper nervositeten.
 
 

 
 
Patients who took combination including Perjeta, also known as pertuzumab, had a 38 percent reduced risk of HER2-positive metastatic breast cancer worsening or of them dying, compared to patients who were given only Herceptin and docetaxel.
Median progression-free survival -- or the length of time during and after treatment when a cancer does not worsen -- was 18.5 months for those taxing Perjeta, compared to 12.4 months for the group without Perjeta.
Så nu kör vi och fighten fortsätter!
Tjingeling!

 

Nytt resultat från PET-CT och läkarsamtal.....

Inte är jag särskilt frekvent här på bloggen numera. Det handlar inte så mycket om
att jag inte vill utan mer om att jag har så mycket annat att göra och när tanken väl
är där att jag ska blogga...då är jag för trött och läser hellre en bok. Gllar inte längre
att hänga framför datorn när det är så vackert väder och naturen lockar mer.
 
Påsken har varit härlig i stugan på landet och vi har gått på Vänern och haft
underbara dagar i sol som de flesta andra i vårt kalla land, som aldrig tycks släppa kylan.
 
Tjock is så långt ögat når, men vackert väder och sol får man tacka för.
Min älskling går österut på Vänern.
 
Med stavarna i högsta hugg gick vi 8-9 km häromdagen på Vänern och somnade gott på kvällen.
Första dagen på länge som jag orkat gå så långt, men de sista 500 m var tuffa, & jag nöjd.
 
Nåväl, det oundvikliga har återigen dryftats fram och tillbaka flera gånger om.
20 mars åkte jag till Göteborg för att göra en PET-CT, vilket jag gjort flera gånger
tidigare. Man borde ju vid det laget vara medveten om vad som händer under en sådan
undersökning, inget märkvärdigt egentligen. En injektion i armen med radioaktiv isotop,
vila en timma så att isotopen kommer ut ordentligt i kroppen.
Den gör att man ser tumörer bättre.
 
Därefter lägger man sig på britsen ocb skjuts in i PET-CT röret där man ska ligga stilla
ca 15-20 minuter medan maskinen scannar hela kroppen från topp till tå.
 
Jag intalar mig själv varje gång att nu ska jag klara det utan att få panik, men tänk,
varje gång får jag panik precis innan jag ska in i röret och då är det bara för mig att
accepera att kroppen övervinner hjärnan på något sätt. Så sköterkan ger mig en dos
lugnande i armen och jag klarar undersökningen. Panikångest i kombination med
cellskräck är inte att leka med, så jag tar tacksamt emot det som finns till hands
för att slippa lida i onödan.
 
Den 27/3 kom så svaret från onkologen på Uddevalla sjukhus.
De tre tumörer jag har i magen är ännu kvar och är aktiva.
Jahapp....det hade jag på känn eftersom jag känner av en som sitter i leverhilius.
Sedan kom det riktigt tråkiga....
Och så har du fått tre nya säger läkaren...i buken och de är ca 2 cm styck.
En vid vänster bäckenben och två nere i buken.
Alla 6 tumörerna sitter i lymfsystemet och det verkar som att på mig har de stannat
i lymfsystemet. Det är olika på olika personer som får metastaser var de hamnar.
 
MEN...det är inte kört för det!
Jag kommer att få nya medicner imorgon och de ska göra så att tumörerna får
något nytt att förhålla sig till, inte vänja sig vid gammal skåpmat som de blivit
immuna mot. Så nu jäklar chockar vi de små jävlarna ordentligt ur deras gottande
på min kropp!
De ska ICKE få äta upp mig, om de tror det har de inte hittat sin överman,
...jag menar kvinna...

Jag grät och var ledsen just den dagen och beskedet var tungt både för mig och
för min kärlek, min älskade dotter och familj, vänner och många andra.
Dagen efter beskedet kavlade jag upp ärmarna igen och gav mig den på att
fortsätta gå framåt, titta framåt, drömma, planera livet och ÄGA MITT LIV!
Fantatiska saker kommer att hända....tro mig!
 
Så imorgon chockar vi cancernördarna med Herceptin+ Sendoxan som jag fått
tidigare plus en helt ny medicin som heter Perjeta. En 3-kombo alltså.
 
Nu jävlar hoppar vi på skeppet och bombarderar cancerrnördarna...
Nu jävlar är det världskrig i planeten Anne!...och det är Anne som vinner!
....inget annat är ett alternativ!
 
Jag låter solen och kärleken bo i mitt hjärta!
 
Solen vid Vänerns strand påsken 2013.

 
Puss och kram på er!
 

Intervju igår på P4 Väst.....

7:e cellgiftskuren blev avklarad igår förmiddag och jag hade min kärlek med mig. 
Jag skulle få träffa läkaren för att avgöra om jag verkligen orkade ta emot en sista
kur för denna gång, för jag har varit dödstrött både fysiskt och mentalt.
 
Den lilla energi som jag hämtat i min mentala styrka har jag inte kvar och jag var
beredd på ett samtal med en annan onkolog än Klint som jag har i vanliga fall.
Vik. onkologen bedömde det utan att ha sett mig att jag inte skulle ha fler cellgifter.
Sköterskan sprang till läkaren för att rådfråga då han hade andra patienter, därför
kunde han inte träffa mig personligen, så sköterskan fick springa mellan....då hade
vi ändå fått en tid 08,45 hos läkaren men eftersom sköterskan var försenad pg a
försenat tåg, så fick läkaren andra patienter att ta hand om när hon väl kom.
Så det rådde ju inte sköterskan för denna gång....
 
Jag blev irriterad på att jag inte fick träffa lälkaren personligen i en sådan viktig fråga
och jag ville ändå ha en reducerad dos för att få någonting, bättre än ingenting.
Berättade att jag varit sämre än detta förra omgången 2010-2011 och då var det full
styrka, 100% dosering med ett batteri av olika cellgifter.
Nu har jag 75% dosering FEC av 100%......ja mycket siffror blir det.
 
Så vi "tjatade" till oss att jag skulle få 75% av 75% dosering.
Utan min man hade jag inte orkat vara påstridig denna gång för min mentala hälsa
sa mig att JAG ORKAR IMTE MER!...men jag vet att jag orkar lite till och lite till om
jag bara skruvar åt tumskruven och ger mig den på att fixa det.
 
Ångesten kom som ett brev på posten: tänk om jag blir jättedålig nu????
Men jag fick tröst av min älskling när han såg att jag började gråta då cellgifterna
gick in. Kropp och själ hör ihop och det går inte att vara stark hur mycket man än
försöker.
 
När lunch nalkades så firade vi på ett supermysigt ställe, Yerba som serverar suverän
mat i mysig miljö, så det blev svampsoppa och hembakt bröd och därefter
pannkakor med hemgjord drottningsylt och grädde. MUMS!
 
Darling åkte till jobbet och jag somnade i bilen i väntan på P4 Väst...Zzzzz
 
Yerba, ett supermysigt kulturboskcafé med fantastiskt goda teer och kaffe.
Maten lagas på plats som är jättegod, alltid!
 
Och här kommer inslaget från P4 Väst;
 
Direktlänk till intervjun;
 
http://sverigesradio.se/sida/play.aspx?ljud=4436608
 
 
Anne är trött på cancern som gästade Nobel och Myrbäck på torsdagen.
Foto: Susanne Nobel/Sveriges Radio Nobel & Myrbäck
 
Länk till intervjun;
 
 http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=125&artikel=5452010
 

Anne lever med bröstcancer:

 

"Nu är jag arg!"

 
 
Publicerat: kl 09:36 , Nyheter P4 Väst

Efter en lång och krävande cellgiftsbehandling har Anne Murberger tappat både orken och glädjen: ”Jag känner mig som ett gammalt kylskåp som ska slängas på tippen."

”Jag vill slänga färg på väggarna!"

Trots sin svåra cancersjukdom har Anne haft en smittande glädje och energi. Men nu, efter en lång cellgiftsbehandling, känner hon sig helt slut.

– Kroppen har brutits ner, säger hon. Sedan jul har det gått fort och nu måste jag kämpa mig framåt.

Den trötthet Anne känner är av en märklig sort, berättar hon.

– Jag är trött fysiskt och mentalt och hela kroppen bryts ner inifrån. Cellerna är slut, även de friska cellerna. Jag orkar inte gå, orkar inte bada i badkaret för då kommer jag inte upp.

Förutom en stor trötthet känner sig Anne arg.

– Jag är förbannad på den här sjukdomen som inte har något slut, att jag inte får vara frisk. Och nu är jag så trött och arg att jag har lust att såga ner en hel skog med en motorsåg.

Trots att Anne känner sig trött, nere och arg finns det positiva saker. Håret, som hon rakade av i höstas eftersom det börja falla av, är på väg tillbaka. Och snart åker hon till Vidarkliniken i Järna, där hon ska få olika former av terapi, bland annat konstterapi.

Och efter det väntar ny undersökning för att man ska se om tumörerna i magen finns kvar eller är borta.

– Jag tänker inte oroa mig för den, nu ser jag fram emot vistelsen på Vidarkliniken.

Artikeln skriven av Susanne Nobel/Sveriges Radio Nobel & Myrbäck

 

Jag var hemma 17,30 och somnade helt utmattad i soffan efter maten som min

mor och far hade gjort, för att jag skulle slippa göra den i alla fall.

Tack för god mat och goda bullar och hembakt bröd!

Vaknade 04,15 imorse och steg upp, så jag kraschar nog när som helst.

Nu ska jag äta mat och sedan vila ett par timmar, för ikväll blir det fredagsmys i soffan

med älskling, det ser jag fram emot.

 

Ha en riktigt skön helg allihop och ta hand om varandra!

Om du är ensam så ring en vän du inte pratat med på länge, det kan göra gott.

 

Stor kram!

/Anne

 

Sportlovstider.....

I helgen var jag och älsklingen i stugan för att känna lite "fjällkänsla".
I Dalsland är det lite mer snö så vi fick ett ryck på lördagen när vi kände
en härlig kramsnö sjunka ner under fötterna....
 
.....Jaaaa, vi gör en snögubbe!.....
 
 
Snöhennen "Henny"......
 
 
Under tiden som snöbubben växte, insåg vi i jämlikhetens tidevarv att det finns inte längre några
snögubbar, i alla fall inte i Sverige, för här måste ju allting heta hen nuförtiden....
 
Så det fick bli en "snö-hen"....snöhennen "Henny"......
 
Shitpommfritt vad roligt vi hade....vi har nog skrattat hela helgen tack vare att Henny blev till.
 
Ja, vad vore livet utan barnasinnet...?
 
Stugan bjuder på mycket mys framför brasan, ett glas rött till maten och total tystnad utanför
husknuten. Umgänge med goda grannar och långa promenader i naturen.
 
Nu visade det sig att jag inte orkar så mycket längre, går som en gammal traktor och jag är
ständigt trött, dygnet runt. Cellgiftseländet börjar ta ut sin rätt. På torsdag kanske jag får
sista cellgiftskuren om provsvaren tillåter det, vi får se.
 
Jag har varit mentalt stark fram till före jul, sedan har tröttheten urlakat både kropp och själ.
Försöker, men hittar inte energin eller glöden att vilja orka lite till och lite till.
Är  bara jävligt trött på skiten för att tala klarspråk.
 
Är så lycklig över att jag har en kärlek vid min sida som ger mig dagliga skratt och värme.
Det hade jag inte förra omgången och det är stor skillnad att vara stark ensam och att ha
ett dagligt stöd i en livskamrat. Visst är vänner och familj betydande, men det kan aldrig
ersätta tvåsamheten. Jag vet, för jag har provat båda alternativen.
 
I eftermiddags när vi kommit hem från stugan kraschade jag i soffan coh sov 3 timmar.
Nu ska jag lägga mig att sova för natten, för jag är så trött så jag knappt orkar hålla ögonen
öppna.
 
Trötthet kan ta kål på den starkaste av viljor.
 
...och vad hände med "Henny"..? Jo, den började smälta idag stackarn, näsan hade ramlat av,
och ena tutten hade ramlat av...lte symboliskt roligt....hatten hade blåst av och de flesta
attiraljer hängde lite varstans.....men barnasinnet...det har vi kvar ;-)
 
 
Puss o kram och natti!
 
 
 
 
 

Vila, vila, vila och sedan konsert...

Den sista tiden har varit extremt tröttsamt, för jag har sovit mer än jag varit vaken.
Tröttheten har kommit smygande, nästan så man till slut inte reflekterar över det,
utan tänker att det är det normala.
 
Men det är ju inte normalt att somna så fort man sätter sig i en soffa eller
varhelst det finns en skön sittplats.
 
Cellgiftsbiverkningarna har kommit som ett brev på posten och jag har nog
varit ganska trotsig mot tröttheten ganska länge, men nu går det inte längre.
 
Igår fick jag mig en läxa. Tidigt på morgonen vid 5-tiden fick jag ett starkt och
obehagligt tryck för bröstet och på förmiddagen åkte jag till vårdcentralen för att
ta EKG vilket min sköterska på onkologen rekommenderade mig att göra.
 
Herceptinet som jag nu fått i flera år är inte snällt mot hjärtat så det var bäst att
göra som sköterskan säger. EKG togs och jag fick träffa en läkare på VC.
 
Han ville inte chansa så jag blev direkt remitterad till akuten för ytterligare
undersökningar och blodprovstagningar.
 
Det sista stället jag vill hamna på, tänkte jag. Där blir man ju sjuk!
Där florerar allt från influensor till kräksjuka så jag var extremt nojjig när jag kom dit.
 
Jag ville genast ha eget rum att vänta i och det fick jag. Därefter kom den ena
sköterskan efter den andra in. En äldre rutinerad sköterska stack in en pvk i armen
snabbt och lätt,  och en annan tog ett nytt EKG och en tredje kom in och frågade hur
jag mådde och så höll det på. Jag räknade till att 6 olika sköterskor var inne under min
vistelse där.
 
En urgullig ganska  ung läkare undersökte mig och han var verkligen rar och med ett
stort hjärta. Han var av utländsk bakgrund och bröt lite, men i dessa tider då många
klankar på att vi har för många invandrare i Sverige så måste ja säga en sak.
Många inom sjukvården däribland läkare som har utländsk bakgrund som jag mött har
många gånger haft en stor medmänsklig attityd och de stannar till, lyssnar, har empati.
Fler sådana behövs i vården. Denna läkare pratade om familjen och dess betydelse.
 
Vi hade ett intressant samtal samtidigt som han lyssnade på mitt hjärta och lungor.
Innan han gick frågade han mig om jag vill ha kaffe. Vilken annan läkare frågar det?
Jag blev jätteglad! Han bad mig ringa på klockan så att en uska kunde ge mig kaffe.
 
Uskan kom och frågade även om jag ville ha en smörgås, vilket jag inte ville ha med
tanke på hur mycket bakterier som kan följa med den mackan.....
 
Sedan kom ytterligare en läkare på kirurgsidan för att kolla mitt hjärta igen!
Tusen och åter tusen  frågor och jag kände att de tar mig på allvar i alla fall.
 
Jag låg där i 4 timmar, slumrade mellan provtagningar och samtal.
Kirurgläkaren hade hosta och hostade rakt ut! Jag blev irriterad och sa till honom
att jag är väldigt infektionskänslig, så jag skulle uppskatta om han hostar i
armvecket, vilket han ändå inte gjorde. Han hostade i handen.
Oerhört nonchalant! Han såg på mina prover att de vita ligger på 1,9 vilket
innebär att jag kan bli sjuk av minsta lilla.
 
(Referensvärde för vuxna över 16 år är på 4,0-10,0 x 109 vita blodkroppar/liter.)
 
Jag kände att är det någonstans jag kommer att bli sjuk så är det på sjukhuset.
Har ändå hittills lyckats hålla mig undan influensor och annat jox.
 
En av sköterskorna berättade för mig att två patienter hade kommit till akuten
förra veckan med vinterkräksjuka och spytt rakt på golvet i väntrummet!!!
Har man kräksjuka så ska man hålla sig hemma!
 
Ja, vad säger man?
 
Hygienen ska vi inte tala om. Jag såg inte att en enda sköterska spritade
händerna varken när de kom in till mig eller när de gick ut! Jo, kanske den
första som satte pvkn, men jag är osäker...
 
Ska det vara så i svensk sjukvård att handhygienen är så undermålig.
Nu kan det ju hända att de spritar händerna utanför, vad vet jag, men jag
är van vid från Uddevalla att de spritar händer hela tiden.
 
Jag var på akuten på NÄL, så nu får de sig en offentlig känga!
NÄL har stora problem, det är känt, men att inte sköta hygienen och hosta
när det kommer in patienter som är svårt sjuka, det är oacceptabelt!
 
Jag gör allt jag kan i vardagen för att undvika smittor och är mycket för mig själv.
Det räcker väl tillräckligt att bli straffad dubbelt. Först att vara sjuk i cancer,
sedan att inte kunna umgås med alla man vill bara för att de råkar vara förkylda.
 
Då kräver jag att en läkare åtminstånde kan ha det hyfset att inte hosta rakt ut!
 
På vårdcentralen är de toppen, där vet de att jag inte ska sitta ute bland andra,
så jag får gå rakt in i provtagningen och väntar eller så får jag ett rum att vänta i.
 
NÄL är det sista stället jag vill hamna på om jag blir sjuk.
Där städas det inte tillräckligt väl och är någon städare är sjuk så blir det inget städ.
Jag har hört detta från säkra källor!
 
Janne Josefsson kanske skulle ta och göra en uppdrag granskning hur det står
till på det sjukhuset egentligen och hur dåligt personalen mår.
Det känns som att det onormala har blivit normalt på NÄL.
Personalen orkar inte bry sig längre för de är så slutkörda och patienterna får lida.
 
Jag tror att det är en stor brist i ledningen och hur de sköter ekonomin.
Biblioteket ska läggas ner på NÄL. Mig veterligen är bibliotek något som
finns på alla sjukhus.
En del har t om bokvagnar som de går runt avdelningarna med.
 
Varför fungerar det inte på NÄL helt plötsligt? Spara pengar...jojo, till förmån för vaddå?
I Uddevalla finns ett bra bibliotek i alla fall....än så länge.
 
Vi lägger våra skattepengar på detta och jag bara undrar vart alla pengarna går???
 
Nåväl, nog om detta.
Slutkontentan av mitt besök var att det inte var något fel på mitt hjärta tack och lov.
 
Väl hemma somnade jag i soffan och sov i 3 timmar innan jag åkte till kärleken,
stekte pannkakor och fortsatte att sova på hans soffa......så ser det ut nu.
 
Nu har jag sovit tillräckligt för denna gång.
 
Ikväll ska vi går på konsert med goda vänner. Det ska bli riktigt kul.
Först middag ute och därefter First Aid Kit.
 
Och Nej, jag lär inte bli mer sjuk ikväll, än den risken jag tog på sjukhuset igår.
 
 
 

När blir omtanke och "goda råd" mer plåga än hjälp?.....

 
 
Jag brukar inte prata så mycket om de bloggar jag läser, för de är väldigt skiftande, alltifrån
inredning, glamour och pyssel till allvarliga "cancerbloggar".
 
En av det mer allvarliga slaget är bloggen "ikroppenmin" som handlar om Kristian Gidlunds kamp mot
cancer som övertagit hans kropp. Han är ung, 29 år och kämpar var dag för att få leva lite till och lite till.
Jag är inte ensam om att följa hans fantastiska ord och berättelser mitt i allt det svåra.
Han är en poet som får vem som helst att älska honom och hans inre väsen.
Men han har en kamp!
Den kamp som jag själv sett på nära håll när min dotter Madeleine kämpade varje sekund i ett år
innan livet togs ifrån henne. En ung människas kamp är så mycket svårare än för oss som fått den
ynnesten att få leva längre, föda barn och se dom växa upp. "To-do-listan" är ganska mycket mer
avbockad när man snart går mot 50....
 
Miljontals följer Kristian och peppar, tröstar och skickar kärlek i mängder och det behöver han.
Han behöver inga käcka råd om ditten och datten och det skriver han om i sitt senaste inlägg.
 
Jag reagerade naturligtvis som så många andra, men vad är rätt och vad är fel?
Det är den stora frågan. Det skär i mitt hjärta när minnet av alla sk "goda råd" kommer tillbaka
i mitt medvetande då när min dotter var sjuk 2008.
 
Vi fick tusen olika råd om alternativa metoder;
Åk till USA, där är dom mycket bättre på just din dotters sjukdom (DSRCT), där kan dom
operera bort tumörerna i levern. (levern var fullpepprad med tumörer)
Åk till England där de har en laserkniv som kan bränna bort tumörerna.
Åk till Brasilien, till John of God, han kan bota Madeleine med handpåläggning.
Ät massor av antioxidanter för att höja immunförsvaret (vilket hon gjorde)
Hon provade ett medel som heter Aminoact, men för sent så vi vet inte om det hade
höjt immunförsvaret ytterligare om hon börjat tidigare med det....
Osv..osv...jag minns inte alla dessa råd vi fick, har förträngt det mesta.
 
Även jag har fått en himla massa "goda råd" om alternativa metoder framför allt kring kost.
Där har jag även anammat en del som har med grön kost att göra med mycket antioxidanter,
men det finns inga belägg för att man blir frisk av mat, däremot kan man höja immunförsvaret
för att kunna ta emot cellgifter så att tumörerna eventuellt kan dö.
 
Tumörer gillar socker, så det vet jag också att undvika och jag har lärt mig oerhört mycket
under dessa 5 år i "cancerbranschen". Bra kost och motion är alltid bra i alla lägen, även när
man är sjuk. Envishet och jävlar anamma är bra men det botar inte cancer!
 
Men att tala om för en svårt cancersjuk ung människa att träna mer eller ät dom pillrena eller
kämpa lite extra och ät vettigare så blir du frisk. Min dotter tränade, red, sprang, åt nyttigare
än vad jag gjorde, var mån om sin kropp. Men hon blev sjuk och kunde knappt gå upp för våra
trappor hemma, eller knappt sätta sig i bilen pg a av smärtorna. Hon låg på sjukhus i 2 månader
i svåra smärtor tills cellgifterna och morfin tog bort de värsta lidandet den första tiden.
Hon fick gå med rollator för att träna upp musklerna för att medicinerna förstört kroppen.
Skulle hon då träna lite mer eller äta ännu nyttigare för att bli frisk när det bara var skinn och
ben av henne av alla starka cellgifter. Man spyr upp alla mat dessutom av illamåendet.
 
Hon kämpade med allt hon förmådde ända in i kaklet och ända in i sista andetaget.
Det är jag helt övertygad om att även Kristian Gidlund gör. Det gör mig så beklämd att
människor som inte har en aning om vilket lidande en cancersjuk får gå igenom, ändå
ger hurtfriska råd i all välmening....men de vet inte att det kan bli så fel.
 
Fel av den anledningen att det kan ge ytterligare ångest inte bara för den sjuke utan också
för den sjukes familj.
 
Jag har tänkt tanken tusen och åter tusen gånger.
Gjorde jag verkligen allt jag kunde för mitt barn.
Borde vi kanske ha åkt till USA eller England, trots att onkologerna hade kontakt med
Majoclinic....(fast det vet jag ju inte till 100% att de hade)
Borde vi inte ha testat Brasilien för man vet ju aldrig, under har ju skett förr.
Fanns det verkligen ingen alternativ som vi borde vågat ta, för det fanns ju risker även med dom.
(En cancerskadad lever kan ju bli ännu mer skadad av andra alternativa preparat)
 
Jag visste tidigt i Madeleines sjukdom att det är mycket svårt att överleva detta.
Det upptäcktes så sent att det egentligen var "kört" redan när vi fick veta.
20% överlever DSRCT i alla fall en tid och de allra flesta dör.
Det visste även Madde tidigt.
 
Men HON GAV ALDRIG UPP! Kroppen gav upp men hon vägrade att dö t om när hon dog,
och det var fruktansvärt att se den kampen, timma ut och timma in, 12 timmar,  innan hon
slutligen tittade på mig, jag höll Maddes hand och hennes sista ord var "Mamma"......sedan
dog hon och för första gången på ett år kunde jag se frid i hennes ansikte, och hon log....
Madeleine blev 20 år. 7 maj 2013 skulle hon ha blivit 25 år......
 
Gav jag upp, före hon gav upp?
Troligen inte, men känslan kvarstår eftersom jag inte testade alla dessa sk "goda råd".
Som sjuk orkar man inte själv dra i varenda liten alternativ grej som ploppar upp som
gubben ur lådan var och varannan dag. För råden var många och skiftande.
Det tar kraft av en människa att hoppas på än det ena än det andra....
 
Själv har jag blivit immun mot alla råd, orkar inte tro på något annat än att leva så gott det går
och vara snäll mot mig själv, äta sunt, röra på mig och undvika alkohol och mjölkprodukter.
 
Hade alger som en tråd ett tag och lupin skulle vara bra, men jag orkar helt enket inte
tro på någonting längre vad gäller dyra alternativa metoder.
 
Jag läser om nya studier och kräver att få det senaste som kommit ut på marknaden som
har vetenskapligt goda resultat i bagaget. Sedan har jag en tro på kärleken och goda
relationer. Att få leva i glädje och harmoni hjälper kroppen att läka tillsammans med väl
beprövade metoder. Alla blir inte friska, nästan 50% av alla cancersjuka dör.
 
Men jag kan lova att varenda en kämpar med allt den har för att överleva, hur svårt det
än är. Madeleine kämpade precis som Kristian Gidlund gör i denna stund och jag hoppas
att alla förstår nu. Förstår att det är familjen som tar besluten och det är familjen som får
ta konsekvenserna. Alla som har cancer och familjen kring den sjuke vet själva vad som är
bäst för just dom.
 
Och om man mot all förmodan vill ha råd och hjälp till alternativ behandling så tar man reda
på det själv, frågar och får svar. Det kan bli så fel och ge så mycket mer ångest, lång tid efter
att den cancersjuke dött. Jag vet för jag har varit där...gjorde jag tillräckligt????????
Jag kan få ångestkänslor ännu efter 4,5 år av den ständiga obesvarade  frågan.
 
Nu kvarstår bara att be alla som inte varit i cancerland att göra en enda sak....om ni inte
vet vad ni kan göra för den sjuke. Det räcker med ett telefonsamtal, eller ett vykort.
Typ; "Hej, vill sända en tanke till dig" , en kram, choklad, eller en fin dikt....det räcker,
eller hejjapepp i bloggar.
Resten sköter de nästående och nära vänner om de inte BER om råd förståss.
 
När Madde var sjuk fick hon så många fina kort i brevlådan och små nallebudsnallar och
brev från både kända och okända....då blev hon som allra gladast.
Det har även jag fått, många fina ord, kort och blommor och alla bor i mitt hjärta!
Framför allt så fick hon mycket hopp genom sin blogg, som var en "glädjeblogg"
http://jagefrisk.blogg.se/   För hon ville tänka sig frisk!!
 
Empati är något bra, något gott som vi människor mår bra av,
men goda råd kan bara familjen be om.
 
Önskar er en frisk dag imorgon i dessa infuensatider.......
....och nu ska jag ge er ett gott råd.....
 
Om du hostar, så hosta i armvecket och ha en liten handsprit i väskan att sprita händerna med.
Vi som är infektionskänsliga har svårt att gå ut när folk hostar rakt ut och smittar andra.
Ni kan rädda liv genom att skydda andra mot infuensabaciller.....
 
 
Lovettilove!
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Årskrönika 2012, del 3 ....

 
I måndags fick jag pausa skrivandet för jag skulle gå på mitt allra första Zumbapass.
Det var såååååååååå roligt och jag blev lurad att dansa och tjoa trots att jag
egentligen inte orkade, men hjärnan övervann tröttheten och man orkar mer än man tror.
Jag har blivit så stor av cortionet och lite rörelse i vinter så nu finns ingen återvändo,
inga undanflykter annat än att börja röra på fläsket!
 
Igår kände jag mig dock som en överkokt spagetti i kroppen och det var en vilodag i
slowmotion. Sov t om på eftermiddagen ett par timmar, tråkigt men nödvändigt.
 
Nåväl....
 
April 2012;
Jag och kärleken åkte till dotter och svärson i Stockholm och så gick vi på Jesus Christ Superstar.
Umgänge med familj och vänner varvades med cellgiftsbehandlingar och provtagningar.
 

Kungsträdgården är fantastiskt vacker just denna tiden. En riktigt romantisk plats att uppleva.
Jag ser också att utseendet förändrats drastiskt igen för var månad som gått under året.
Cellgifter bryter ner något fruktansvärt och det går inte att hejda "förfallet". Här har jag ännu
ett normalt utseende....
 
Pysslet fick ta plats vilket det alltid får göra. Ständigt kreativt flöde &  jag började
fundera på bröllopsförberedelserna för min dotter Christine och hennes blivande man.
 
Maj; 2012;
 

Maj är alltid en jobbig månad eftersom Madeleine fyller år 7 maj. Den tiden då allt
är som allra vackrast och värmen kommit tillbaka, ja då livet är som störst.
 
En jobbig period började även i andra avseenden för en tumör vid halsen/nyckelbenet började
växa okontrollerat. Nya strategier sattes in och jag fick cellgiftet Xeloda i tablettform att äta
varje dag. Jag mådde fruktansvärt dåligt av dessa, hade yrsel och illamående.
 
Jag minns att vi åkte till stugan för att få ro och tystnad och jag skulle ta mig från bilen till
huset och det kändes som att jag var sjösjuk för var steg jag tog, allt gungade, så jag fick
ligga ner den mesta tiden, då kände jag inte yrseln så påtagligt. Jag gick som en full stork
och fann ingen som helst livskvalitet i detta.
I slutet av maj fick jag avbryta kuren, då jag inte tålde den. En oerhörd frustration bodde i mig
och jag kände att inget hjälpte mot cancernördarna. Skulle detta bli min sista sommar...?
En kort vila från cellgifter påbörjades.....
 
Jag gav mig ändå DEN på att inte deppa ihop, så jag hittade på saker att göra, sitta kunde jag
i stunder, så jag sydde på altanen i stugan. Och med den utsikten mådde jag i alla fall bra i själen.
Gamla fula stolsdynor fick nytt liv här.
 
Vi tog hand om varandra jag och kärleken.....
 
 
 .....fortsättning följer....
 
Så....då fortsätter jag...tog en välbehövlig promenad i snön.
 
Juni 2012;
 
4-7 juni åkte jag och kärleken på parkurs till Brännö som CTRF bekostar för par där den ena har eller
har haft cancer. Läs gärna mer om hur du kan ansöka här; http://www.livslust.net/
Rekommenderar kursen det allra varmaste! När vi kom hem därifrån sa alla att det strålade om oss,
så kursen gav oss en skjuts att ta vara på det goda, fokusera på det som går att hantera. Här på bilden
ska vi precis sjunga en sång för alla deltagarna som vi skrev till avslutningsmiddagen. Den handlade om
alla underbara par vi lärt känna dessa fyra dagar. Vi var 5 par och man svetsas samman väldigt fort.
 
Direkt när vi kommit hem från Brännö blev det barndop...
 
Lille Viggo, brorsdotters-sonen och jag blev då gammelfaster.... hujja, det lät gammalt!
 
Vi var mycket i stugan där vi har våra underbara bofasta vänner och vi åkte på 40-årsgalejj
sittandes på bänkar på ett flak...helkväll på bygdegården då Anna blev 40.
 
Vi firade midsommar i stugan med några syskon och deras familjer....

Och vi gjorde kransar att ha i håret som sig bör....


Fortsättning följer.....
 

 

 
 
 

Årskrönika 2012, del 2 ....

 
I torsdags fick jag cellgifter igen, men nu är jag åter på benen efter en helg med
cortisonbiverkningar och oerhörd trötthet, men det har gått bra även denna gång.
Inatt har jag sovit 12 tim så jag har fått vila och återhämtning, så nu är jag på G igen.
 
Dessutom blev det en myshelg med mina föräldrar, systrar och deras barn.
Sena julklappar till barnen och systrar samt fredags och lördagsmys med kvalitet.
 
Då fortsätter vi igen med årskrönikan med lite överlappning från del 1...
 
mars 2012;
"Livet kretsar väldigt mycket kring existensiella saker. Vad vill jag göra med det
liv jag fått och hur ska jag göra det så bra som möjligt trots att döden skrattar mig
rakt i ansiktet?"

"Jag har döden på ena axeln och livet på den andra. De sitter där obevekligt båda två
och resonerar med varandra dag som natt. Ingen av dom ger sig, attans vad dom kan
vara envisa ibland. När man fått ett "bäst-före-datum" så sitter det ju där som ett
mjölkpaket som surnar...Men man kan lukta sig fram till att det håller ett tag till."
 
Ja, så kände jag de 13 mars och just den månaden hade jag ingen lust att blogga, så
det blev ett enda inlägg.
 
Det hände desto mera och jag levde för var dag så mycket jag kunde och vi var i stugan
en hel del för att jag skulle få så mycket energi som möjligt. Försökte jobba lite också,
men det blev för tufft att  jobba samtidigt som man skulle överleva för dagen.
Jag fick cellgftsbehandlingar 2 veckor av 3 med en annan typ som heter Navilbine samt
Herceptin som jag fick var 3.e vecka och som pågår ännu.
Status på mina tumörer var det lite si och så med, hände det något? Ovissheten var jobbig,
och det existensiella tog stor plats i mina tankar.
 
17 mars;
 
Vi förlovar oss, jag och min älskade P-Å.
 
Och älskling överraskar mig med restaurang och  konsert med Jill Johnson.
 
April 2012:
 
Stuglivet fick ta plats då våren tittade fram och vi var där en del med familj
och vänner. Finns ingen annan plats som läker kropp och själ så bra.
 
Strandprommis med syster och hennes familj, vinter möter vår.
 
 

18 April;
"Medicinerna hjälper; Tumörena har INTE VUXIT, de sitter STILL i båten. Skelettascan visade
att skelettet är helt friskt och INGEN spridning i kroppen förutom de jag redan har vid lymfkörtlarna 
i buken och vid nyckelbenet".....Utandning och tacksamhet rådde då....!
 
Jag hade även frågor och svar från er bloggläsare;
 
I slutet av april började förberedelserna för dotters bröllop som skulle hållas 28 juli.
Så stugan belv en pysselhåla hela våren och så en myshelg med väninnorna.
Stickning och virkning, mat och vin var temat.
 
Jag, Anita och Maria är glada pysslerskor.
 
Maria blev ju mormor till min brorsdotters son Viggo, så jag stickade en väst.
 
Fortsättning följer med del 3 snart....ikväll...ska bara iväg med en väninna
och testa Zumba för första gången.
 
Måste få igång kroppen för jag har blivit så stor av all cortison så kroppen
och ansiktet är runt, runt...väldigt runt och vattensängsmjukt liksom ;-)
 
Tjingtjong so long!
 

Årskrönika 2012, del 1....

 
Tänka sig att jag sitter här ännu och skriver, funderar, verkar och LEVER!
Om jag ska vara ärlig så trodde jag inte riktigt att ett år till skulle läggas till,
utan snarare att nedräkningen hade börjat, nedmonteringen av mitt liv.
 
Trodde inte när jag fick diagnosen första gången 2010 att jag skulle dö,
detta fixar jag med en klackspark, värre saker hade jag varit med om och
min dotters död hade gjort mig starkare. Nu när jag fick tillbaka cancernörden,
en spridning, så tänkte jag att; om Madde dog av sin cancer, varför ska då jag
överleva, det tog ett år för henne att vandra in i döden, så då är det väl dags för mig
med....bara att acceptera, rätta sig i ledet, men inte utan kamp!
 
Tankarna pendlade mellan hopp och förtvivlan.
Hur ska jag leva den korta tid jag har kvar?
Hur många månader handlar det om?
Vad ska jag prioritera för att underlätta för dotter, man och familj?
Hur ska jag kunna sova när så mycket står på spel?
Hinna ta hand om försäkringar, begravningsförberedelser och vita arkivet?
Vilken musik, blommor, ett sista skrivet tal till mina kära ska jag ha på min begravning?
Städa ur, skåp, lådor, förråd och spara, ge bort, slänga.
 
Vad vill jag lämna till eftervärlden, och hur sjuttsicken ska jag hinna med allt jag vill?
Skapa, var kreativ, hinna få ur mig alla ideer jag har, det gav både eld i baken men även
en stress som ibland gjorde mig galen av oro.
 
Ibland visste jag varken ut eller in. Vad spelar det för roll om 10 år...nä ingenting!
Det mesta spelar ingen större roll om 10 år om det inte handlar om upplevda minnen
tillsammans med nära och kära. Minnen spelar roll, jätttestor roll, det betyder allt!
 
Det tog ganska lång tid för mig, nästan hela år 2012 att inse att jag kan inte göra mer än
att vara människa så gott det går, vare sig jag är frisk eller sjuk med en tung diagnos.
Mitt kontrollbehov kan inte sträcka sig ända in i döden, någon gång kan jag väl släppa
allt planerande för annars blir jag galen istället och en galen person vill ju ingen ha att
göra med.
 
Vi gick på nyårsrevy i januari "Roberts revy" som hade allt som en revy ska ha.
Många skratt och en härlig helkväll var det.
Teckningen ritade jag till Robert för premiärkvällen.
http://levaidag.blogg.se/2012/january/den-stora-depparedagen.html
 
Visst planerar jag saker, men inte längre om döden, utan har bestämt mig för att leva
för att leva och planera för livet, för framtiden. För jag har lika stora möjligheter som
vem som helst, egentligen. Ingen vet något om framtiden, även om jag fått en sk
"dödsdom" av min onkolog..."din metastaserade bröstcancer är inte botbar".....
..."vi ska göra allt vi kan för att förlänga ditt liv"...."finns ingen möjlighet att stråla
vid halsen där du strålats tidigare"....mm..mm...
 
Jag strålades vid halsen efter mycket tjat..och se....tumörerna försvann!!! Efter att just
tömörena vid halsen försvunnit fick jag tillbaka mitt hopp igen. Även om jag ännu har
tre tumörer i magen som jag får behandling för så känner jag att.....onkologer vet inte allt!
De vet inte vem jag är, vilken fighting spirit jag har. De vet inte hur mycket just min kropp
klarar. De vet inte hur mycket kropp och själ kan samverka, hur mycket kraft man kan få
av nära och kära och vänner och bekanta och alla människor som finns runt en på olika sätt.
 
Jag har turen att få så mycket pepp av omgivningen, även av er som jag inte känner.
Alla har inte den ynnesten, men jag tror på universums krafter.  Man är aldrig ensam,
men samtidigt är man alltid ensam med själva sjukdomen, tankarna, ångesten som kryper
på emellanåt, den kan man inte fly ifrån eller bädda in.
 
Onkologen vet att nya mediciner är på intåg och det vet jag med. Vi har pratat om det varje
gång och jag är en påläst patient, och att vara påläst innebär makt att trycka på.
Jag kräver den bästa medicinen som är tillgänglig. Nu får jag det...snart...väldgt snart.
Läkarnas uppgift handlar om att rädda liv, men vi vet också att den har en prislapp.
 
Behandlingarna har varit tuffa, särskilt i början av året då ingenting verkade fungera,
och jag grät varje gång jag lade mig i sängen på Uddevalla sjukhus för att få cellgifter.
In på tredje året med detta elände, hur länge ska jag orka???
 
I början av året trodde jag att mitt liv var uträknat, att de skrivit palliativ behandling på
läkarintyget för att jag snart skulle dö, men nu vet jag bättre. Jag ska inte dö, i alla fall
inte på bra länge än.
 
I min ensamhet kom funderingarna, men handarbetandet och pysslandet fick mig på
andra tankar, eller snarare inga tankar alls. Det blev en meditation då tiden stod stilla,
fokus på här och nu, och så är det än. Jag mår fysiskt och psykiskt dåligt om jag inte
har något för händerna.
 
 
Virkade en ryggsäck till systerdotter av restgarner i mars
Januari blev...jävlaranamma, nu ska här tränas och gås ner i vikt...hmmm känns det igen?
Hälsodrycker och stavgång och inga mjölkprodukter skulle ätas.
Jag, mannen coh goda vänner gick på Roberts Revy som var superrolig
Jag startade en bokklubb tillsammans med mina  väninnor på Ericadagen 24 januari.
 
Februari blev lite mer av hälsa då jag och min käresta åkte till Långberget en vecka för att
åka längdskidor inför vasaloppet som han skulle åka för 10.e gången.
Det blev även en hel del pysslande och ett av pysslen blev ett förkläde till systerdotter.
En rejäl influensa hann jag med också i februari som däckade mig totalt.
 
Mars blev hoppets månad, hopp om vår och sommar. Stugan var en härlig plats
att vara på, kratta löv och höra fåglarna sjunga. Behandlingarna gjorde mig trött,
så trött att jag sov varje eftermiddag var jag än befann mig. Stuglivet, det enkla
med min kärlek läkte både kropp och själ mitt i allt det svåra.
Kärleken gav mig livet!...och gör än idag!
 
Långberget gjorde mig så här pigg och glad i början av februari.
http://levaidag.blogg.se/2012/february/glomde-att-jag-har-en-blogg-ocksa.html
 
Fortsättning följer snart, jag tar lite i taget så blir det inte så långt att läsa.
Tanken är att det ska bli fyra delar....
 
Imorgon ska jag få ytterligare en behandling av FEC, nr 5 i ordningen, eller nr 8
om man räknar med de jag fick år 2010. Igår tog jag prover på VC och jag har
bra HB i alla fall 124, bättre än jag haft på länge, resten vet jag först imorgon.
 
 

Positiva nyheter för oss med HER- 2-positiv bröstcancer.....


Så här innan året är slut tänkte jag ge er lite positiva nyheter kring forskning och
framsteg kring bröstcancer. Forskning ger resultat och nu är medicinerna på väg
ut till oss som behöver denna nya överlevnadsmedicin.
Man ska aldrig ge upp hoppet. Aldrig!
 
 

 
Ett steg närmre godkännande för pertuzumab

Snart kan Perjeta som behandling mot HER2-positiv bröstcancer godkännas. EMAs vetenskapliga råd har gett en positiv rekommendation.
Publicerat av LäkemedelsVärlden 17 december 2012, klockan 10:10

EMAs vetenskapliga råd CHMP rekommenderar att Perjeta (pertuzumab) godkänns för behandling av kvinnor med tidigare obehandlad spridd HER2-positiv bröstcancer tillsammans med dagens standardbehandling, Herceptin (trastuzumab) och kemoterapi (docetaxel).  

Perjeta är det första läkemedlet i en ny klass antikroppsläkemedel som kallas HER2-dimeriseringshämmare. Det binder, precis som Herceptin, till HER2-receptorn på bröstcancercellerna, men på ett annat ställe. Läkemedlet förhindrar att HER2-receptorn kopplas ihop med andra HER-receptorer, vilket anses spela en viktig roll för cancercellernas förmåga att växa och sprida sig. Perjeta samverkar med Herceptin för att hindra tumören från att växa.

Den positiva rekommendationen baseras bland annat på den randomiserade, dubbelblinda, placebokontrollerade Cleopatra-studien (Clinical Evaluation of Pertuzumab and Trastuzumab). I fas III-studien ingick 808 patienter med tidigare obehandlad spridd HER2-positiv bröstcancer. De patienter som fick pertuzumab hade i median 6,1 månaders längre progressionsfri överlevnad jämfört med de som fick dagens standardbehandling, det vill säga 18,5 månader jämfört med 12,4. Risken för sjukdomsprogress eller död minskade med 38 procent. 

Resultat från studien som presenterades på en vetenskaplig konferens i USA i mitten av december visade att kombinationsbehandling med pertuzumab gav en signifikant förlängd överlevnad jämfört med standardbehandlingen. Därför erbjuds nu alla kvinnor i studien läkemedlet.

Perjeta godkändes av den amerikanska läkemedelsmyndigheten FDA i juni i år efter en snabb process.

Så nu tror vi på goda resultat för år 2013. Jag vill tro på LIVET och satsar fullt ut på det.
 
 

Jag har fått den allra bästaste julklappen!

I måndags var det återigen dags för mig att åka till Göteborg och göra PET CT som jag gjorde
för exakt ett år sedan. Man får dricka kontrast i 45 minuter och därefter så läggs man på en
brits i ett lugnt rum. En radioaktiv isotop med sockerlösning sprutas in i armen och sedan ska
man ligga stilla en timma för att isotopen ska gå runt i kroppen och fånga upp cancercellerna.
Isotopen lyser där cancerceller finns och är aktiva. Ja ungefär så...
 
Sedan röntgar de med en skiktröntgen där man får ligga still i ca 20-30 minuter.
Ingen big deal alls egentligen tyckte jag, men min kropp tyckte något helt annat.
Nålen i armen var ganska tjock och det gjorde jävulusiskt ont, då mina vener börjar bli lite
slitna, men det var bara att gråta en stund så gick det snart över, men den mentala smärtan
blir svårare och svårare för var gång att hantera. Kroppen fattar ju att man inte ska ha ont,
aldrig någonsin, och det är ju kroppens eget försvar som talar.
 
Sedan tänkte jag att hipp och hoj nu var det över, då är det bara att lägga sig på britsen
i röntgenrummet och göra det som göras skall. När de ska skjuta in mig i röret så säger
kroppen...STOPP! Du ska inte in där! Fick akut panikångest och började gråta hysteriskt.
Jag vill INTE MER, orkar inte ta allt detta, när ska det vara nog?..sa jag till sköterskan.
Har hållt på i tre år med tusen undersökningar och behandlingar, när ska jag få bli frisk och
slippa detta som tär på psyket så oerhört och kroppen blir svag?
 
Sköterskan fattade direkt. Du ska inte behöva lida. Vill du att jag ger dig lite Sobril?
Hon fick ett omedelbart Ja. Ge mig så jag klarar undersökningen, och jag fick en dos
som räckte nästan precis. Men de sista minuterna pratade jag med mig själv i huvudet
och förklarade för mig själv att detta är inte farligt, det är bara kroppen som protesterar,
så gå in i din bubbla en stund så är det snart över. Det gick ju bra till slut.
 
Tur att min älskling var med så att jag kunde komma ut och krama honom efteråt.
Sedan var det bara att åka hem och vänta på resultatet.
 
Tiden går ju så fort i juletider och jag har som alla haft fullt upp. Onsdag kväll hade jag
pysselkväll med tre väninnor. Vi gjorde julkort, slog in paket och en av oss stickade.
Lite glögg och julklappslotteri är ett roligt inslag och alla har roligt när äggklockan tickar
och man ska ta det paketet av varandra som ser lockande ut. Alla blir alltid nöjda, men
det är en rolig lek. Slår man en 1a eller 6a med tärning så får man byta paket.
 
Skål kära vänner och tack för en supermysig kväll! Eva, Anita och Maria, mina härliga goingar!
Jag tillverkade ca 30 julkort som går iväg...idag..så ha tålamod ni som inte fått än.
 
När så torsdag kom kl. 9,00 var det återigen dags för min 4:e FEC behandling denna omgång.
(Har nu fått sammanlagt 7 st FEC+ 3 st taxotere + ca 40 st herceptin) Emlakrämen hade tagit
ordentligt så jag kände inget av sticket i porten. Behandlingen i sig är numera rutin så det brukar
gå bra. Först Herceptin och därefter 3 cellgifter ur tre olika påsar. Det tar ca 2,5 tim per gång.
 
11,30 skulle vi träffa min onkolog och det var lite nervöst för vi skulle få svaret från PET-CTn.
Han såg glad ut när han kom in, så det bådar gott tänkte jag och sköterskan såg också
ganska glad ut. Når det är dåliga besked kan de oftast inte annat än att se allvarliga ut.
 
Dr, Klint viade oss röntgenbilderna och förklarade att.......
Tumören i halsen visar INGEN AKTIVITET, den ser ut att ha dött! Knölen är kvar men det kan
vara en inflammation efter strålningen och att huden gått i nekros.
 
Tumören är BORTA...BORTA!
Vi kunde inte ta in det, jag bara gapade av chock. "Menar du att det inte finns någon cancer
vid halsen längre? sa jag och han fick återigen förklara för min chockade hjärna.
 
Sedan väntade vi på de dåliga nyheterna som man alltid gör när det goda kommer först.
Vi såg tre tumörer i magen på tre olika ställen. En vid levern som har funnits där hela tiden,
och två längre upp imagen vid brösttrakten fast i magen. De är alla ca1 cm.
 
Nu ska vi bekämpa även dessa och vi vet inte om de två övre är nytillkomna. Vi vet inte heller
om den nuvarande medicinen hjälper och de vuxit eller krympt, för jag har inte fått PET-CT
var 3.e månad som det var tänkt från början så de har inte mycket att jämföra med.
 
Vad jag minns från ett år tillbaka så fanns inte de vid övre magen.
Men det finns bara en väg och det är att bekämpa även dessa och de är så små än så det
ska bannemig gå med rätt läkemedel, och det finns ännu ett helt batteri att ösa ur.
Kärleken håller mig till den positiva person jag är och det är jag så innerligt glad för.
 
Goda vänner också som jag håller oerhört kärt och vi har ett rikt liv tillsammans, jag och
min kärlek och allt bus vi gör med vännerna. De allra flesta har utflugna barn så då är vi fria
att göra de saker som hör till "efterrättsåldern". Ibland längtar vi efter vännerna med småbarn
och då blir det mys med familjer, också supermysigt. Och så har jag systrar med småbarn,
så jag har fullt upp med att både ge och få kärlek.
 
Jag och min älskling har fått så mycket älskvärda ord och kärlek från alla håll och kanter
efter detta positiva besked att det GÅR att förändra tillvaron till total GLÄDJE efter detta
besked. Trots att jag ännu har cancertumörer som är aktiva så känner jag mig helt plötsligt så
mycket FRISKARE. Jag ska bekämpa även de små nördarna, det har jag präntat in i min
kropp, planterat alla de små friskfrön som ryms i en kropp. Fröna är miljoners miljoner
i antal och de ska göra mig totalt frisk tills jag blir gammal och dör av ålder.
 
Tanktens kraft är så oerhört stor, att ändra matvanor och att ha kärlek omkring sig läker.
Att vara snäll mot sig själv och att rensa dåliga energier omkring sig.
Att bara göra det som känns bra för en själv och att inte åka med för att andra vill.
Att meditera, vara i ett eget flow ger enorm läkning, det gör jag med pysslandet.
Att var ute i naturen och stanna upp för de små detaljerna, lyssna på fåglarna tex.
Att ta hand om kroppen, bada, smörja in kroppen med väldoft och en skvätt parfym.
Att vårda det yttre, ta på lite smink och röda läppar trots att håret är borta och kroppen
mest liknar barbappappas, men snygga kläder hjälper mot det mesta.
Att läsa något roligt varje dag, inte bara elände för det får vi till oss ändå.
Att äta god mat och unna sig en dessert ibland är livskvalitet.
Att se en bra film på bio eller DVD.
Att resa och ta in nya intryck att spara i hjärnans hårddisk.
 
Ja, det finns så mycket att glädjas över och jag har tack och lov lätt för att glädjas åt mycket.
 
Hoppas att även ni därute har många saker att glädjas över, hur svårt ni än har det emellanåt.
För det kommer alltid ljusa stunder. Ingen kan ha strålande sol jämt för då skulle vi inte
uppskatta det heller till slut. Det vet vi ju när vi haft flera veckors hetta på sommaren
och längtar efter regn. Vi behöver kontasterna i livet helt enkelt.
 
Sedan kan man tycka att cancer är en onödig erfarenhet och det håller jag med om, men
då kan vi räkna upp tusen andra sjukdomar som ingen heller vill ha, eller de som är totalt
förlamade efter trafikolyckor och behöver assitans dygnet runt, det vill igen heller ha.
Eller det som händer runtom i världen, att barn blir skjutna dagligen, många som dör
pg a hatbrott av olika slag. Vi vet inget om morgondagen, så vi får ta vara på dagarna.
 
Livet bara är så och vi får gilla läget och de som är fullt friska vill jag skicka en god
tanke till. VAR TACKSAM! Gnäll inte för gnällandets skull, det gör många tyvärr.
Börja medvetandegöra ditt sätt att tänka och agera så kommer så mycket att gå
oerhört enklare och smidigare. Livet är en resa och den ska vi hantera, och hur vi
hanterar livet kan vi bara själva avgöra. Det du ger får du mångdubbelt tillbaka.
 
Hoppas ni ser de små sakerna ibland på er stig framåt, för det har jag lärt mig.
Livet blev så stort helt plötsligt....stort av det lilla....
 
Så jag vill ge alla en STOR Julkram!...och lova att inte stressa ihjäl er inför jul.
Ett roligt spel kan vara kul att köpa eller låna av någon som tröttnat på sitt,
på loppis finns många spel. Roligt att umgås med spel kring i jul....
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Adventstid är mystid.........

Ja då är jag här igen......och vad har hänt sedan senast?
 
Förra torsdagen fick jag cellgifter igen, omgång nr 3 av FEC, eller snarare Nr 9
i ordningen om man räknar med förra cellgiftsomgången för 3 år sedan....
Herre min je....det är tre! år sedan och jag är ännu igång, det är helt otroligt vad
en människokropp kan klara av. Men jag har den inställningen att om själen och
det mentala får vara intakt och igång, livfullt och närvarande med familj och vänner
så orkar man även svåra motgångar.
 
Men det kommer naturligtvis inte gratis, det kostar i form av engagemang och
medveten vilja att försöka leva som vanligt så gott det går trots att döden är
ständigt närvarande i form av många av obesvarade frågor om när, hur länge får
jag vara kvar här, kan jag göra något mer än jag redan gör för att förbättra mina odds,
är jag beredd på nästa smäll och vad ska PET-CTn säga den 18 december?
 
Man talar om fem-års överlevnad och nu har det gått tre år.....och den är ju
väldigt relativ beroende på hur spridd en cancer är, var den sitter och har
man otur kan det sprida sig till vitala delar. Men vi får hoppas och ha tillit
att mina tumörer krymper och krymper och krymper och att inga vitala delar är
angripna, ja vi får snart svar på det....jag ska minsann se till att jag ändrar
på min diagnos från kronisk, obotlig till BOTBAR, allt är möjligt!
 
Jag har haft tur, endast en isolering på sjukhus än och jag tänker inte åka in igen!
Äter ännu penicillin och tröttheten har varit oerhört påtaglig nu efter att kortisonet
lämnat kroppen för denna omgång. Sov i 12 h inatt, det är oerhört ovanligt med
tanke på att jag knappt sover 3 h per natt numera, så det var skönt att få sova.
 
Vill även ta upp det som inte pratas så mycket om, nämligen hur parrelationen
påverkas av att den ena har cancer. Partnern som inte har cancer som står bredvid
och känner sig ganska maktlös har en tuff situation, to m tuffare än för den sjuka
på ett sätt, för jag vet ju hur jag mår både inuti och utanpå, vad och hur jag tänker och känner.
 
Man sätts på prov och i förkylningstder så känns det extra ledsamt.
Närhet är ju viktigt i alla relationer men när båda är förkylda så får man ibland sova
i var sitt sovrum och inte pussas heller för den delen.
Som cancersjuk har man en hel del biverkningar av medicinerna och en av dom är
torra slemhinnor och svamp. Inte kul alls, och jag har nu en pågående svampinfektion i
matstrupen som jag medicinerar bort med tabletter. Känns ju inte så fräscht....
 
Det är inget som man får veta i förväg utan man lär sig med tiden vad som händer i kroppen,
och när jag inte kan svälja maten, bara små bitar åt gången som tar emot, då vet jag att jag
har svamp även om den sitter långt ner i matstrupen. Och maten smakar....ingenting.
Smaklökarna fungerar inte och väggarna i munnen är sköra.
Letar ständigt efter nya smaker att äta som smakar något och det är så frustrerande.
Men man lär sig att gilla läget även med det, för det är ändå ett ganska litet problem.
 
Förra helgen var jag och min älskling i Varberg och såg "Grottmannen" som
Robert Samuelsson framförde på teatern. Han var fantastiskt rolig, och jag skrattade
så tårarna rann! Det var en riktigt härlig vitamininjektion. Väl värd att se och den handlar
om skillnaderna mellan manligt och kvinnligt, hur tokigt det kan bli när vi ska kommunicera,
missförstånden och alla igenkännande situationerna som vi alla har varit i gav så många
skratt. En bra pjäs för alla parrelationer! Har velat se den länge men nu blev det av.
 
http://www.vf.se/kultur-noje/noje/hyllad-grottman-saljer-ut-i-karlstad
5 december har Robert föreställning i Karlstad. Gå och se!
 
Efter föreställningen hade vi eftersnack och mys i pianobaren på stadshotellet,
ett glas vin och prat med Robert &Carolina och sonen hade somnat gott i vagnen.
 
På söndag gick vi till kyrkan mitt på torget i Varberg. Det var fullsatt som det brukar vara 1a advent.
Fin stämning och blödiga jag gråter alltid till psalmerna och den maffiga motettkören som sjöng
tillsammans med gosskören. Jag fick sitta med munskydd för många hostade, och
ska jag kunna gå ut så måste jag ha munskydd med mig i influensa och kräksjuketider.
 
Många är oerhört nonchalanta och hostar rakt ut och det gör mig så arg! Man kan
hosta i armvecket, det är inte svårt, men är man infektionskänslig ska man inte behöva
isolera sig mer än nödvändigt. I japan har folk munskydd och det borde vi också införa,
för då skulle inte så många bli sjuka samtidigt som det är nu. jag går omvägar när jag
ska handla och har "tentakler" som känner av när folk snörvlar och hostar.
 
Nåväl...väl hemma blev det pladask i tröttheten och igår har jag inte gjort många knop
förutom att åka till Maddes grav och tända ljus, köpte lite pysselgrejjer och mat, sedan blev
det soffan hela kvällen och djup sömn i 12 timmar.
 
På dagen igår hann jag dock göra ett pyssel i alla fall och här nedan kommer några jag
gjorde förra veckan.
 
Igår köpte jag mossa , hjärtan på tråd och ett par gröna växter i olika nyanser och så lite fix.
Fatet är inköpt på råvarulagret i Fritsla när jag var på "strålningsresan" Voilá, grön ljusstake.
 
 
Adventsljusstaken...

Min dotter Christine fick sina adventspaket till "strutkalendern" och hon blev så glad :-)
Jag älskar att göra paket...
 
Den stora tomten som hängt med i 20 år får stå bakom "sagoskogen"...kass bild tagen med
dålig mobilkamera...
 
Lite sagoglitter och små djur här och där....
 
Julhararna bor i den lilla mossbeklädda skogen....
 
De stora Tilda-änglarna tar jag fram till jul. De får representera mina döttrar, Christine och Madeleine.
...också kass mobilbild...
 
Ja, det var lite av pysslet och det kommer mera hela tiden för jag formligen älskar adventstiden,
mer än själva julafton faktiskt.
 
Njut av december, välkomna den ljusa snön för vi behöver ljus och barnen får leka ute,
åka pulka och komma in med varma rödmosiga kinder. Bättre kan det inte bli i juletider.
 
Idag ska jag försöka mig på att göra kristyränglar.
Bilden lånad av http://lisassaxofon.blogspot.se/2009/11/kristyranglar.html
 
Man kan göra roliga kristyrbilder också med barn, även dessa från,
http://lisassaxofon.blogspot.se/2009/11/kristyranglar.html


 

 
 
 
 


 
 
 
 

Blir man friskare på sjukhus....?

Men vad är det för en fråga?
Klart man blir friskare på sjukhus, där hjälper dom ju folk,
det är ju liksom det som är grejen med sjukhus...
 
Nej skulle jag vilja påstå, och ja samtidigt....och kanske....
Nu har hon blivit snurrig.....
 
Jag ska förklara....
I torsdags kväll var jag med väninnorna på Koberg slott på deras stora julmarknad.
Vi hade supermysigt, åt gott efteråt och skrattade massor hos en väninna som bor i närheten.
 
Vi provade alkoholfria drycker som Ann-Louise Friberg från Föreningen Fruktdrycker presenterade
för oss och denna gång blev det alkoholfria glöggsorter och små drinktips, både kalla och varma.
Se deras hemsida för braiga tips; http://fruktdrycker.se/
 
Denna provning passade mig perfekt eftersom jag inte dricker alkohol under min cellgiftsbehandling.
Nåväl, jag satt där och frös, blev allt hängigare och tröttare, men tänkte att det var en lång och trevlig
kväll. Väl hemma 00,30 så kraschade jag i säng, orkade inte ens borsta tänderna eller tvätta av mig
sminket. Efter en stund i sängen drog jag till mig andra täcket intill och hackade tänder,
 
Då förstod jag att tempen var nog bra att ta....så...jag hade 39,2 C...INTE BRA!
Svalde 1g panodil och drack mycket vatten, tänkte att; Nä, ingen idé att åka till akuten mitt i natten,
de gör ändå inget och onkologen är stängt så bättre att vänta till morgonen.
Sagt och gjort, kl 07,30 ringde jag min sköterska på onkologen, förklarade läget och hon blev arg
på mig och frågade varför jag inte åkt in omgående!
 
När man får cytostatika får man inte ha över 38C i temp för då kan det vara en infektion och den
måste då tas ner direkt med mediciner.
Min man körde mig till akuten och vi  fick hjälp direkt. In på avdelnig och en massa provtagningar.
Det ironiska i kråksången var att jag hamnade i  Maddes gamla rum som hon legat i under två
månader när hon var sjuk. Många jobbiga minnen som flög förbi den dagen. Det blev en natt där
och jag hann få penicillin intravenöst  ett par doser innan de bestämde att jag ska föras över
från NÄL till Uddevalla sjukhus där man har bröstpatienterna.
 
Jaha, men jag ska väl hem på måndag....ska jag transporteras dit för det? Jäpp, rätt tant på
rätt plats liksom...bara att lyda, där har man inga mandat direkt...
 
Väl i Uddevalla som ju är välbekant för mig eftersom jag får mina behandlingar där, så var det bara
att installera mig i ett likadant rum med dubbla dörrar och egen toalett, same same, men
kostnaden flyttad till annat sjukhus. Samma vård, samma provtagningar kl 06 på morgonen och
penicillininjektioner 3ggr/dag, men en stor skillnad...jag hade hamnat i "Ryska rummet" som jag
genast döpte rummet till. Isolering innebär ju just det, inga besök endast fåtal sköterskor och
en TV att glo på. Nu hade jag stickning med mig och lite böcker. Vet ju att vara förberedd numera.
 
När jag började bli lite piggare och såg rummet på ett nytt sätt så insåg jag armodet över dessa stackars
väggar. Blekgula utan en enda väggprydnad, gardiner som man inte direkt blev glad av och möbler
som sett sina bättre dagar en gång på 70-talet. En ful hård stol och en fåtölj där armstöden lossnat.
 
Man skulle kunna kalla rummet för deprimerande. En stackars övervintrad sönderstucken anslagstavla
var det enda de hängt på väggen med några slarvigt hängande lappar; "Välkommen till avd 3"...
Skojar de med mig? Veckans lunchschema kan ju verka kul på pappret men sannerligen inte i verkligheten.
Den smakar verkligen INGENTING, inte ens pannkakorna är goda...hur lyckas dom?
När personalen frågar, "smakade det gott?" och jag svarar ärligt, "Nej det smakade absolut ingenting,
totalt smaklös mat, inte ens köttbullar med mos är gott här", så blir de lite ställda och lommar iväg.
 
Eftersom jag inte ens kunde gå ut i korridoren så blev detta en celliknande känsla, jag får
inte gå ut, jag är fjättrad till detta öststatsliknande rum, hur länge?????
 
Mina värden var urdåliga när jag kom in. Neutrofila, den delen i vita blodkroppar som reglerar
infektionskänsligheten låg på 0,17 och om man har under 0,5 så blir man skyddsisolerad,
så det var allvarligare än jag förstod från början. Normalvärdet ligger på mellan 4-11.
Mina öronsnibbar blödde och varade efter att haft på mig örhängen kvällen innan och
nagelbanden blödde, och näsblod när jag snöt mig. Ett litet sår eller bacill för friska är en baggis,
men har man låga vita och är cancersjuk så kan det innebära livsfara. Så stark penicillin är det enda
som kan få bort infektionen när den väl satt sig...förhoppningsvis....?
 
Jag kände mig verkligen sjuk och ynklig där jag låg och bara dagarna innan hade jag varit som alla
andra. Umgåtts med vänner och hittat på roliga saker. Man är så oerhört skör och det kan gå på
ett ögonblick att bli jättesjuk. När jag såg mig i spegeln var jag svullen och röd runt ögonen,
hyn gråblek och livsgnsitan väldigt långt borta. Inte gjorde miljön mig piggare direkt, sarare
tvärtom. Sticken gjorde ont för jag har skira vener och plåstren de ryckte bort brände hårdare
än någon annan gång, tårarna trillade och jag kände sådan vanmakt. ska jag bli sjukare nu?
 
Så idag när läkaren kom bad jag att få åka hem med tabletter istället, inte en timma till där.
Och jag fick åka om jag håller mig borta från stora folksamlingar, barn och snörvlande
människor. Nemas problemas, bara jag får komma till mitt eget hem, där jag kan gå mellan
rummen och göra det jag vill, äta min egen mat, och vila ögonen på fina tavlor på väggen.
 
Mor och far hämtade mig i ösregnet och jag var såååå glad. YES äntligen ut från ett hus
som verkligen gör skäl för namnet SJUKhus...man blir sjukare, i alla fall själsligt.
Kroppsligt blev jag ju bättre, men mentalt och själsligt blev jag sämre för var dag.
Så jag vill påstå att man blir både friskare och sjukare på samma gång.
 
När jag såg mig själv i spegeln hemma så var ögonen pigga, det röda runt ögonen borta
och hyn kändes finare. Jag har lyssnat på musik, sjungit och varit glad idag, trots att jag
ännu är sjuk, men det friska har fått ta över i själen så att jag reparerar mig fortare.
 
Så frågan är, vad gör ni alla politiker med vården? det handlar inte bara om grundvård,
utan till lika stor del hur interiören ser ut på vissa sjukhus.
Jag är van vid från cytostatikaavd. där det är dagvård att där är det trevligt, och allt är iordning,
tavlor på väggarna och tidnigar att läsa.Men på en vårdavdelning där man kanske ligger i veckor,
...nada! Meningen är nog att patienterna ska vilja åka hem så fort de kommit så blir det inga
långa vårdtider.
 
Eftersom jag är på krigsstigen så förstår ni att jag är på bättringsvägen,
och jag gillar ju att vara lite skavig ibland. Man ska inte behöva vara så j..vla tacksam jämt!
 
Så jag lämnade ett meddelande innan jag åkte hem
Protest med läppstift är alltid roligt...vågade inte srkiva direkt på väggen...haha...
 
Tänk på att man vet aldrig var man hamnar...ena stunden mys i slott,
nästa stund i en "isoleringscell"....
 
Nä, nu ska jag mysa med älskling.
 
Tjoföjt!
 
 
 
 
 

 
 
 
 

Håret av och hatten på.....

Förra fredagen 9/11, dagen efter min tredje cellgiftsbehandling, så var det äntligen dags.
Håret hade blivit tunnare och tunnare, egentligen ända sedan maj-juni, men håret ville
inte riktigt ramla av helt, utan blev något mellanting mellan rumpenisse och gråhårig tant!
 
Tänkte att i Barcelona kan jag ju ändå fixa till det så det ser någorlunda ut, men sedan
ska det bort, pronto! Längtade verkligen att få av det lilla jag hade som kallas hår.
Hade hår överallt och när det faller av så blir det VÄLDIGT mycket hår helt plötsligt......
 
Fredag kväll blev det då god middag hos väninnan, hennes man och några vänner
och efterföljande rakningsceremoni, suddiga mobilbilder, får väl bjuda på det i brist på annat.
Hög koncentrationsfaktor på darlingen....de klippte en frisyr av något slag först....
 
Både Anita och älskling turades om att klippa, snagga och raka lite här och var,
och då behöver man påfyllning på vinet...själv var jag hög på cortison så något vin blev det icke.
Men roligt, det hade vi. Jag ville ta bort allt och de hade nog en större process inom sig än jag.
Väl hemma mitt i natten så bad jag min man att ta bort ALLT, raka resten, och så fick det bli.
 
Det här är ingen big deal för mig, jag har ju gjort det här förut, men denna gång har jag ett
annat förhållningssätt, ett starkare och mer bejakande. Jag är JAG inifrån och ut.
Jag kommer inte att dölja min skalle med peruk, det är mitt sätt.
 
Jag ska vara rak, stolt och fräck i min nya look!
Foto: Karin Jansson/Sveriges Radio
 
Det är ju så bra nu för på vintern kan man ha fräcka hattar och mössor.
Inköpt idag då jag hade väninnedag med Ammie.
Även denna fick följa med hem och en tillhörande dödskallescarf som var fräck.
 
Att göra rituler av jobbiga saker kan också bli något häftigt om man vänder på det.
Vem gör en sådan här sak bara så där..."Jag ska byta frisyr, ska nog raka av det",
Nä, riktigt så enkelt är det ju inte, men nu KÄNDE jag verkligen för att fräcka till mig.
Vem får en sådan "chans" att testa på att vara lite fräck och cool?
 
Det var nästan så jag kände för att göra en tatoo på huvudet också, men det går ju inte så
bra ihop med cellgifter och ev. infektioner, men tanken var god :-)
 
Nåväl, jag förstår att detta för många är så oerhört jobbigt och försöker hitta en peruk
som passar någorlunda. Jag har en peruk men den kommer jag inte att använda.
Det känns som att jag krymper när jag tar på den och det känns som att jag ska
dölja något. Så är det för mig och jag står för det.
 
Det kändes så bra i lördags när vi var på munskänkarnas vinmässa bland 2200 besökare.
Jag ville vara med för minglets skull och träffa en massa folk jag inte sett på länge, vatten
funkade alldeles utmärkt även där. Jag minglade och var STOLT och lycklig över att vara JAG
utan hår och det gick alldeles utmmärkt. Jag kände inga "OJOJOJ-blickar" alls tack och lov.
Snarare ett "WOW vad fräck du är"...och det är ju alltid kul för egot...hihi... :-)
 
Jag har haft några dagars stiltje efter helgen då inte mycket har hänt med energin, men
igår och framför allt idag har jag känt att nu är energin tillbaka lite mer.
 
Så gårdagen blev en lite annorlunda dag. Jag var med på P4Väst igen och jag lägger
ut intervjun här om ni vill lyssna på vad vi pratade om.
 
 
Hejs svejs i lingonskogen från en glad Anne.
Sitter här med goaste Ammie och fikar tidigare idag på ett mysigt fik, Mejeriet.

Hoppingivande cancermedicinen T-DM1 som snart släpps....?

Mitt liv är HÄR och NU, men jag blir så bestört när unga kvinnor dör på löpande
band av bröstcacner. Ju yngre du är desto större risk att den är aggressiv.
Den typ som jag har HER-2 positiv BC är aggressiv i sig och jag väntar otåligt,
nästan med ilska på att T-DM1 ska släppas så jag får ta del av den.
 
Men den är dyr och har bara använts i forkningsstudier än så länge som visat ett
överraskande positivt resultat. Jag har känt till den ett år, men frustrerat får jag se
på när tiden går och jag får traditionella cellgifter som är 10-20 år gamla.
Jag ha bett att få vara med i Emilia-studien men fått ett nej till svar.
 
Min onkolog gav mig svaret i våras; "Hade du fått din dagnos nu  så hade du varit den
idealiska patienten i studien eftersom du har HER-2 pos BC, men eftersom du redan
påbörjat en behandling så är det inte möjligt"
 
Jahapp!....man kan ju skrika för mindre!!!! och jag har TJATAT!
 


Tiden går och jag pendlar mellan hopp och förtvivlan. Min inre klocka tickar på något sätt
som känns oroväckande. En känsla som säger, gör klart det du ska innan du blir för dålig.
Visst har jag fått strålning som känns ganska påtagligt just nu efter avslutad behandling.
Jag har en brännskada och smörjer på Aloe Vera 2 ggr per dag. Tumören har krympt en del
och det är i sig väldigt positivt. Imorgon påbörjar jag en ny omgång med FEC-behandling,
en cytostatika som tar ner mig rent fysiskt och det kommer att bli tufft men jag klarar det med.
 
T-DM1 har inte samma biverkningar som de äldre cellgifterna för det är en annan typ av
läkemedel som inte är cytostatika. Dessutom har man knappt
några biverkningar med den nya medicinen. Alltså kan många t om tjäna sitt levebröd
genom att jobba istället för att vara sjukskriven.
Av cellgifter blir man som bekant helt utmattad, men nu har Emiliastudien pågått i flera år
och jag undrar hur många kvinnor som ska behöva dö innan T-DM1 släpps?
 
ca 7000 kvinnor får bröstcancervarje år
ca 1500 kvinnor dör varje år till följd av bröstcancer
Mer än 4 kvinnor dör varje dag till följd av bröstcancer....VARJE DAG!!!

Jag känner personligen flera i min egen ålder och yngre som dött.
 
Ska jag ingå i den statistiken nästa år?
...eller ingår jag då i statistiken inom gruppen relativ överlevnad 3-5 år,
eller får jag leva ett tag till så att jag hamnar i gruppen relativ överlevnad 5-10 år?
 
Ja, det är väl en hel del upp till forskare och makthavare och min egen onkolog!
Jag själv har ingen talan hur högt jag än skriker, thats life, SUCK IT UP!
....och JA, jag är FÖRBANNAD!
 
Till vilket pris ska man rädda liv, eller förlänga liv?
Till vilket pris ska man vänta med att släppa en revolutionerande medicin?
För den som är svårt sjuk beror det förståss vilket stadie man befinner sig och hur gammal
man är. Jag vill leva länge än och om jag får de mer moderna medicinerna kanske jag får
uppleva några år till, kanske t om få den ynnesten att uppleva barnbarn, vem vet?
T om gamla tanter och farbröder som är 89 år vill leva lite till trots att de "levt färdigt"...
 
Jag har tjänat samhället  många år, jobbat extra och därmed betalat skatt sedan jag var 15 år.
Efter studier har jag jobbat heltid hela mitt vuxna liv och fött och upfostrat två barn, den mesta
tiden som ensamförsörjande mamma. Jag är idag 47 år, men får vanmäktigt se på när makthavare,
forskare, läkemedelsbolag leker med människors liv. Den som får den största fjädern i hatten
har makten, pengarna och hela härligheten. De liv som släckts på vägen till framgång är det
ingen som bryr sig om, de lär ju inte klaga i efterhand.
 
Låt fler ta del av en studie men "utanför studien" när nu medicinen T-DM1har nått så stor
framgång i tidigare fas I, II och III studier. Emiliastudien är vid det här laget väldokumenterad.
 
Nu råkar jag ha just den onkolog som har varit i Chicago och presenterat den nya studien.
Så imorgon ska jag träffa Leif Klint och ställa frågan; "När ska jag få den nya medicinen T-DM1?"
 
Artikeln nedan har jag kopierat från
http://www.expressen.se/gt/medicin-ger-nytt-hopp-for-cancerdrabbade/
 
 

Medicin ger nytt hopp för cancerdrabbade

GÖTEBORG. Den nya medicinen kan hjälpa tusentals cancerdrabbade kvinnor.

I går presenterades den vid en internationell medicinsk kongress i Chicago av bland                                        andra onkologen Leif Klint från Göteborg.

- Resultaten är oerhört lovande, säger han till GT.

T-DM1 används mot den typ av bröstcancer som kallas HER2-positiv. Cirka 20 procent av alla bröstcancerpatienter drabbas av denna.

På den medicinska kongressen i Chicago, med 30 000 deltagare, väckte rapporten från försöken med T-DM1 i går stor uppmärksamhet.

Tumörerna växer inte

- De behandlingsmetoder mot cancer som används i dag ger vanligen stora biverkningar. Detta är en målinriktad behandling, som i första hand angriper enbart tumörcellerna. Det innebär att patienterna inte alls mår lika dåligt som många gör med nuvarande behandlingssätt, förklarar Leif Klint.

- Jag har patienter i Göteborg som ingår i studien, och där resultaten är väldigt positiva. En av dem började få medicinen i mars 2010, och inte bara mår bättre - dessutom visar tumörerna inga tecken på att växa.

Fungerar inte för alla

Resultaten har dock inte varit lika bra för alla.

- Nej, i några fall har det fungerat sämre. Men sammanlagt ingår 1 000 patienter i studien, och för den övervägande majoriteten är resultatet väldigt lovande.

Men som många andra nya mediciner är T-DM1 dyr. Exakt hur mycket den kommer att kosta är oklart.

- Läkemedelsföretaget räknar med att få den godkänd i USA och Europa nästa år. Först då kommer man att kunna bedöma priset.

  Av Johan Wopenka
Taggar: T-DM1, bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer;

Gårdagens besök på P4 Väst.....

 
Då var intervjun avklarad igår och det var lite pirrigt i början, sedan gick det bra.
Tack till Susanne Nobel och Evelina Myrbäck som på ett lättsamt sätt intervjuade
och fick mig lugn. Tack även till  goa Cecilia Läckberg-Blom som bjöd in mig.
Cecilia är en varm empatisk och härlig kvinna som jag lärde känna i våras och det
är jag tacksam för.
I programmet ville jag förmedla att glädje kan man finna trots att man går igenom
svåra saker i livet. Hela intervjun går att lyssna på i länken nedan;
 
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=125&artikel=5302314
 
Anne Murberger lever med bröstcancer och gästar idag Puls för att berätta om sjukdomen. 
 
Sommarens minnen är glada minnen....
En skön kväll med vacker solnedgång i Sikhall med bad och lite vin på bryggan.,
...älskingen stod för badet ;-)

Anne lever med glädje trots bröstcancer

Publicerat: tisdag 09 oktober kl 13:06 , Nyheter P4 Väst Kommentera

Anne Murberger förlorade sin dotter i cancer 2008. I januari 2010 fick hon beskedet att hon själv hade en aggressiv bröstcancer. Anne har bestämt sig för att leva livet med kärlek och glädje. Här hör du intervjun med Anne.

"Det gäller att ta till vara livet"

När Anne fick beskedet om den svåra bröstcancern var det bråttom. Inom två veckor opererades hennes ena bröst bort. Därefter blev det strålning och cellgifter i ett och ett halvt år.

– Och förra sommaren så tyckte jag att nu äntligen kan jag fortsätta leva mitt liv och börja jobba igen och leva livets glada dagar.

Sommaren 2011 blev en trevlig tid med mycket mysiga händelser för Anne. Men sen kom chockbeskedet i november.

– Det visade sig att jag fått metastaser i lymfkörtlarna. Det visste jag när jag kände knölar vid nyckelbenet, säger Anne som då förstod att cancern hade spridit sig.

– Först bröt jag ihop, men sen kom jag igen. Jag har känt att nu gäller det att ta till vara livet och göra det bästa av situationen.

En svår fråga att ställa, men hur ser din prognos ut?

– Den är inte så god om man ska vara helt ärlig. Jag får palliativ behandling, det innebär vård i livets slutskede. Men jag är inte i livets sluskede, så ser jag på mitt liv. Det är en vårdterm i mina öron.

De läkare som är i kontakt med Anne har sagt att hennes cancer inte går att bota utan att de kan förlänga livet.

– Det hoppet har jag och lever på, säger Anne.

Imorgon 9/10 är jag med i P4 Väst kl. 15,30-16,00 i programmet Puls....

Strålningsperioden ligger nu bakom mig och jag har fått återhämta mig i stugan
med älskling och goda vänner hela helgen.
 
Eftersom det är Rosa månad så svämmar alla butiker över av rosa produkter,
tidningarna gör reklam för att skänka pengar till bröstcancerfonden och rockar
och damkappor pryds av årets Rosa band som är designat av systrarna bakom
designmärket Dagmar.
 
Jag ska inte vara sämre, så jag ska medverka i programmet Puls som sänds i
P4 Väst kl. 15,30--16,00 imorgon tisdag.
Ni som vill vågar och kan har möjlighet att lyssna på webbradion.
http://sverigesradio.se/vast/
 
Jag kommer  att prata om bröstcancer i min roll som ordförande i
Bröstcancerföreningen Johanna i Trollhättan....
Men framför allt kommer jag att prata om hur det är att leva med en dödlig sjukdom,
med "döden flåsandes i nacken" och hur jag lyckas leva mitt positiva liv mitt
i allt elände.
 
Livet går väldigt fort och vi ska hinna göra så mycket innan vi dör.
 
Hur sjuttsicken ska man hinna prioritera allt man inte hunnit än när man lever
i ovisshet om man blir sämre, eller när man blir sämre, eller blir man bättre,
eller ska jag dö snart, eller om 3 månader eller om 1 år eller 5 år eller ska
mirakelmediciner rädda mig. Jag är ju ganska frisk för sjutton! Hmmmm?
 
Livet handlar om varandet mellan realism, hopp, böner, glädje, tro, strutsmentalitet,
allt ordnar sig och jag måste hinna allt NU...tja lite sånt blir det nog imorrn kanske,
eller inte alls, vi får se hur samtalet utvecklar sig.
 
Nåväl...lyssna om ni vill.....
 
I dessa vackra omgivningar gick vi igår...underbart!
 
Helgen har varit så härlig och vi har umgåtts med goda vänner i stugan. Solen sken på
oss igår så vi tog stavarna och gick upp till grannar nästgårds och väl hemma blev
det pyssel med att ställa in sommaren, mannen krattade miljoner  löv, putsade grillen,
in med hammock etc. Han fixade med en massa tunga saker och jag putsade fönster.
skönt att få en massa gjort nu när regnet öser ner utanför stugknuten. Imorgon stängs
vattnet av så då blir det att ta med dunkar i höst och vinter, men det är bara mysigt.
 
Hann plocka en sista bukett blommor under promenaden till Anna där vi fick gott 11-kaffe :-)
 
Har legat som en klubbad säl idag, men det är väl vem som helst efter en helg med
städ blandat med roligheter. Har hunnit sticka lite, annars har inte mycket hänt.
Trodde i min enfald att jag skulle orka träna Zumba idag men min kloka väninna Lena C sa;
"Anne du har väldigt goda ambitioner som inte alltid stämmer överens med verkligheten"
...hahaha...hon känner den här damen ganska bra ...hahaha...men nästa måndag, då så!
 
Igår kväll var himlen magisk, dramatsik och oerhört vacker. Solnedgång från vår stuga.
Det gör ju inte direkt ont att vara här, men imorgon väntar verkligheten igen.
 
"Livet är inte hur många dagar vi lever utan de dagar vi gör livet meningsfullt"
 
Nu dags att boka hotell i Barcelona i höst...resan bokade vi igår. Har aldrig varit där så
det ska bli riktigt roligt.
 
 
 PS; Ni som saknat min dotters blogg som hon lade ner...
Nu har hon startat en ny blogg som handlar om mat, om än på ett humoristiskt vis med knorr.
 
http://cnulducheft.blogg.se
 
 
 
 
 
 
 
Taggar: P4 Väst, Rosa bandet, bröstcancer, cancer, recidiv;

Vemod, sorg, glädje och hopp....men framför allt kärlek!

Idag är sista dagen på SÄS och strålning Nr 12 som jag ska få kl. 13,00.
Jag har bott här på SÄS-hotellet i fyra dagar och åkt taxi de resterande 8 tidigare.
 
När jag startade denna korta men ändock oerhört ångestfyllda behandlingsresa,
på 2,5 vecka så tänkte jag; Hur mycket ska man behöva orka?
 
Idag känner jag tacksamhet och än mer styrka och jag inser än en gång att vi
klarar allt som vi måste klara, så enkelt att förstå när allt är klart, men ack så svårt
att inse när man har det jobbiga framför sig.
 
Jag har fått några dagars "retreat" och gjort det bästa av mina dagar.
Har virkat och stickat på mitt fina rum eller på biblioteket där jag sitter just nu.
I tystnaden händer det saker inom en och jag har inte haft behov att prata med
andra cancerpatienter som bor här vilket kan falla sig ganska naturligt annars.
Har inte eller ringt runt till vänner och familj för jag har behövt mitt eget inre ljus.
 
Jag har sökt ljuset för att klara behandlingarna och tårarna har rullat många gånger,
inte bara av sorg utan även av tröst och lättnad att jag har förmågan att finna inre ro.
 
I förrgår satt jag här på bibblan och bläddrade i ett stickmagasin och framför mig i
ett bokställ står en bok som fångar mitt intresse. Inte för att den är särskilt
färgsprakande, snarare grå. En enda röd fjäril pryder omslaget och jag dras till
fjärilen. Öppnar boken och börjar läsa. Sedan har jag läst den i ett streck till
sista bokstaven och jag var så tagen och tacksam att jag blev infångad av just den.
 
Mina känslor fick ta plats än en gång och tårarna fick rulla av både sorg, glädje,
hopp och ett stort igenkännande. När jag läste boken tänkte jag; det hade kunnat
vara jag som skrivit exakt dessa ord, för så fungerar sorgen för de som smakat på den.
 
Nu handlar inte hela mitt liv om cancer och sorg, men jag skriver om det för att
hjälpa mig själv i läkningen och kanske även sända igenkännande signaler till
andra som nyligen mist någon eller saknar någon som varit död länge.
 
"Sorg övergår i saknad och saknad är också en slags sorg"
 
Boken heter "Du finns i mina andetag" av Eva Hellsten
 

 
Boken berör på djupet för den handlar om just det som alla föräldrar känner
när ens eget barn dör i sjukdom eller olycka alldeles för tidigt.
Vi behöver igenkännande för att orka titta framåt. Vi behöver spegla oss
i andras sorg och det är på något sätt en tröst det med.
 
Boken då: Den 6 mars 2006 omkom Evas son Jonas i en lavinolycka i
Val d´Isère. Han var 19 år och hade nyligen gått ut gymnasiet. Beskedet
kom som en chock för familjen först via ett telefonsamtal och senare när
en präst och poliser knackade på i deras hem.
 
Jag får känna Evas känslor som om de var mina egna, hennes son och
min dotter var lika gamla när det obeskrivliga hände. Jonas dog i en lavin,
Madeleine dog i cancer. Resan går från den svartaste sorg, mellan hopp
och förtvivlan och senare försoning med det som hänt, till en ny ljusare
tillvaro med glädje i flera färger och nyanser och ett nytt annorlunda liv.
 
Jag känner igen alla tecken, de vi aldrig ser annars när livet rullar på.
Eva såg fjärilar överallt, nästan året runt och det gjorde även jag.
Fjärilar som visar vägen när det är som mörkast eller när man ber om
hjälp. Fjärilar som finns där de inte ska finnas. När tron sviker.
 
Jag minns förra vintern när jag ringde till min dotter Christine och sa;
"Du kan inte tro vad jag säger men det flyger en påfågelögafjäril i köket."
 
I våras bodde en nässelfjäril i köksfönstret och jag släppte ut den
flera gånger, men den ville in igen. Den satt med mig i köket en hel vecka,
och när jag åkte bort ett par dar så tyckte jag synd om den, men den
ville inte ut. Väl hemma så var den ännu kvar. Madde fyller år på våren,
så jag såg det som ett tröstens tecken, att hon är med oss.
 
Fjärilar tenderar att väcka uppmärksamhet och i boken genomsyras
Evas sorgbearbetning av dessa fjärilar vart än hon reser i världen.
 
Fjärilar finns också i mitt liv. Har en liten vägg i Maddes rum full med
bokmärkesfjärilar i olika storlekar som ser ut att flyga iväg när som helst.
Hela rummet är nedmonterat, men fjärilarna sitter kvar, de ska inte bort än.
 
Igenkännadet i boken är närheten till skönheten i naturen och fåglarna.
Jag mår som allra bäst när jag är i stugan bland fåglarna, trollsländorna
och fjärilarna, precis som Eva, Jonas mamma, ser livet i allt.
 
Fåglarna är också ett tecken både för Eva och för mig.
Jag minns när det var vår, första våren efter att Madeleine hade dött, så
gick jag till graven för att pyssla om lite och jag bad med allt jag hade att
Madde skulle visa sig.
Då ser jag en nötväcka klättra ner för stammen på björken intill graven.
Den hoppar ner som om den inte var snabb nog.
Jag kliver fram ett steg mot stammen för att möta denna vackra lilla fågel.
Den tar sig ända ner från grenar och lövverk och stannar vid min ögonhöjd.
Jag är 10 cm från fågeln och vi ser varandra i ögonen. Mitt hjärta fylls av
kärlek och mina ögon fylls av tårar, jag gråter och tårarna
rinner fritt. Både sorg och lyckotårar i en salig blandning ger mig sinnesro.
 
Fågeln säger; "Var glad, jag finns här, du ser mig bara inte". Tack lilla
underbara nötväcka för detta under, tack! Fågeln flög med mig fram och tillbaka
två gånger till soptunnan. Jag kände att Madeleine var med mig där och då.
 
Därefter har jag aldrig sett någon fågel som pratar med mig, och definitivt
inte på 10 cms avstånd.
 
Tecken som får en att vilja leva en dag till.
 
"Varje andetag är nytt, varje ögonblick innebär ett val."
 
Boken handlar om längtan så svår och så djup att man nästan går sönder,
den får man leva med, lära sig att hantera.
 
Eva skriver även om att vara närvarande i nuet, ett poppisuttryck, men när man
tvingas in i en svart hål av sorg, lär man sig det utan att gå i Mindfullneskurser
för att väninnan går, det kommer på vägen för att man måste.
 
Citerar ett igenkännade ur boken;
"Jag har just lärt mig ett nytt sätt att meditera. Efter några djupa andetag försöker
jag slappna av kroppsdel för kroppsdel. Sen börjar jag gå ner för en lång trappa.
För varje trappsteg blir kroppen allt tyngre. Första gången jag prövade detta och
hade gått en bit nerför trappan, bredde plötsligt det vackraste landskap ut sig
framför mig. Så långt jag kunde se, var det underbar skir grönska.
Och där i gräset kom Jonas mig till mötes, leende och välkomnande. Hela jag ville
dansa och sjunga och rusa ner de sista stegen. Tårarna börjar rinna av lycka.
Vi kramade om varandra och kramen kändes välbekant. sen tonade mötet bort
men jag vaknade med en känsla av att allt var bra."
 
Eva skriver även om lyckan och att den får ta plats igen. Kärleken övervinner allt,
och störst av allt är kärleken. Så är det! Kärleken har fått ta plats även i mitt liv
och den har gjort mig helare än jag varit på många år.
Kärleken stärker livsviljan och min dotter och min man ger mig daglig kärlek så
att jag också orkar ge. Utan kärlek- inget liv.
 
Jag rekommenderar boken till alla som mist ett barn i olycka eller sjukdom.
Här handlar det om bearbetningen, känslorna och vägen ut ur sorgen.
En hoppingivande och livsbejakande bok. Alla tar vi våra egna vägar ur sorg,
och ingen väg är den andra lik. Det gör mötet med andra "änglaföräldrar"
så berikande.
 
Tack Eva för att du delade med dig av ditt liv och dina känslor.
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Nu har jag kommit tillbaka efter strålning Nr 12 och det var....
...BEFRIANDE.... Tänkte på den där trappan som Eva använder sig av i 
meditationen och gjorde likadant idag där jag låg fastknäppt på strålningsbritsen
med masken tätt åtsluten runt huvud och hals.
 
Jag går ner för trappan och slappnar av mer o mer för varje steg jag tar.
I mitt inre ljus och ner för trappan hör jag  Alexander Ryback "I´m inlove
with a fairytail" spela i stereon. Sköterskorna har skruvat på ljudet högt, som jag vill.
 
Jag och Alexander dansar ner för trappan tillsammans i glädje och jag känner
tårar i ögonvrån trilla ner när jag är framme vid ängen, det är grönt,soligt,
och där står Madeleine och skrattar så där busigt som bara hon kan.
"Det är bra nu mamma, du klarade det, och det har jag vetat hela tiden,
du har bara lite svårt att höra vad jag säger."
 
Jag älskar dig mitt barn!
Mamma
 
Nu ska jag köra hem i glädje och möta min kärlek och krama på
min lillasyster och systerdotter som hälsar på hos mor o far.
 
Störst av allt är kärleken!
 
 
Sänder dig en tanke med denna bild Eva Hellsten.
Toscana när det är som vackrast där ni haft många lyckliga stunder och där jag
var förra sommaren med min dotter Christine. Dit vill jag återvända snart.