Hoppingivande cancermedicinen T-DM1 som snart släpps....?

Mitt liv är HÄR och NU, men jag blir så bestört när unga kvinnor dör på löpande
band av bröstcacner. Ju yngre du är desto större risk att den är aggressiv.
Den typ som jag har HER-2 positiv BC är aggressiv i sig och jag väntar otåligt,
nästan med ilska på att T-DM1 ska släppas så jag får ta del av den.
 
Men den är dyr och har bara använts i forkningsstudier än så länge som visat ett
överraskande positivt resultat. Jag har känt till den ett år, men frustrerat får jag se
på när tiden går och jag får traditionella cellgifter som är 10-20 år gamla.
Jag ha bett att få vara med i Emilia-studien men fått ett nej till svar.
 
Min onkolog gav mig svaret i våras; "Hade du fått din dagnos nu  så hade du varit den
idealiska patienten i studien eftersom du har HER-2 pos BC, men eftersom du redan
påbörjat en behandling så är det inte möjligt"
 
Jahapp!....man kan ju skrika för mindre!!!! och jag har TJATAT!
 


Tiden går och jag pendlar mellan hopp och förtvivlan. Min inre klocka tickar på något sätt
som känns oroväckande. En känsla som säger, gör klart det du ska innan du blir för dålig.
Visst har jag fått strålning som känns ganska påtagligt just nu efter avslutad behandling.
Jag har en brännskada och smörjer på Aloe Vera 2 ggr per dag. Tumören har krympt en del
och det är i sig väldigt positivt. Imorgon påbörjar jag en ny omgång med FEC-behandling,
en cytostatika som tar ner mig rent fysiskt och det kommer att bli tufft men jag klarar det med.
 
T-DM1 har inte samma biverkningar som de äldre cellgifterna för det är en annan typ av
läkemedel som inte är cytostatika. Dessutom har man knappt
några biverkningar med den nya medicinen. Alltså kan många t om tjäna sitt levebröd
genom att jobba istället för att vara sjukskriven.
Av cellgifter blir man som bekant helt utmattad, men nu har Emiliastudien pågått i flera år
och jag undrar hur många kvinnor som ska behöva dö innan T-DM1 släpps?
 
ca 7000 kvinnor får bröstcancervarje år
ca 1500 kvinnor dör varje år till följd av bröstcancer
Mer än 4 kvinnor dör varje dag till följd av bröstcancer....VARJE DAG!!!

Jag känner personligen flera i min egen ålder och yngre som dött.
 
Ska jag ingå i den statistiken nästa år?
...eller ingår jag då i statistiken inom gruppen relativ överlevnad 3-5 år,
eller får jag leva ett tag till så att jag hamnar i gruppen relativ överlevnad 5-10 år?
 
Ja, det är väl en hel del upp till forskare och makthavare och min egen onkolog!
Jag själv har ingen talan hur högt jag än skriker, thats life, SUCK IT UP!
....och JA, jag är FÖRBANNAD!
 
Till vilket pris ska man rädda liv, eller förlänga liv?
Till vilket pris ska man vänta med att släppa en revolutionerande medicin?
För den som är svårt sjuk beror det förståss vilket stadie man befinner sig och hur gammal
man är. Jag vill leva länge än och om jag får de mer moderna medicinerna kanske jag får
uppleva några år till, kanske t om få den ynnesten att uppleva barnbarn, vem vet?
T om gamla tanter och farbröder som är 89 år vill leva lite till trots att de "levt färdigt"...
 
Jag har tjänat samhället  många år, jobbat extra och därmed betalat skatt sedan jag var 15 år.
Efter studier har jag jobbat heltid hela mitt vuxna liv och fött och upfostrat två barn, den mesta
tiden som ensamförsörjande mamma. Jag är idag 47 år, men får vanmäktigt se på när makthavare,
forskare, läkemedelsbolag leker med människors liv. Den som får den största fjädern i hatten
har makten, pengarna och hela härligheten. De liv som släckts på vägen till framgång är det
ingen som bryr sig om, de lär ju inte klaga i efterhand.
 
Låt fler ta del av en studie men "utanför studien" när nu medicinen T-DM1har nått så stor
framgång i tidigare fas I, II och III studier. Emiliastudien är vid det här laget väldokumenterad.
 
Nu råkar jag ha just den onkolog som har varit i Chicago och presenterat den nya studien.
Så imorgon ska jag träffa Leif Klint och ställa frågan; "När ska jag få den nya medicinen T-DM1?"
 
Artikeln nedan har jag kopierat från
http://www.expressen.se/gt/medicin-ger-nytt-hopp-for-cancerdrabbade/
 
 

Medicin ger nytt hopp för cancerdrabbade

GÖTEBORG. Den nya medicinen kan hjälpa tusentals cancerdrabbade kvinnor.

I går presenterades den vid en internationell medicinsk kongress i Chicago av bland                                        andra onkologen Leif Klint från Göteborg.

- Resultaten är oerhört lovande, säger han till GT.

T-DM1 används mot den typ av bröstcancer som kallas HER2-positiv. Cirka 20 procent av alla bröstcancerpatienter drabbas av denna.

På den medicinska kongressen i Chicago, med 30 000 deltagare, väckte rapporten från försöken med T-DM1 i går stor uppmärksamhet.

Tumörerna växer inte

- De behandlingsmetoder mot cancer som används i dag ger vanligen stora biverkningar. Detta är en målinriktad behandling, som i första hand angriper enbart tumörcellerna. Det innebär att patienterna inte alls mår lika dåligt som många gör med nuvarande behandlingssätt, förklarar Leif Klint.

- Jag har patienter i Göteborg som ingår i studien, och där resultaten är väldigt positiva. En av dem började få medicinen i mars 2010, och inte bara mår bättre - dessutom visar tumörerna inga tecken på att växa.

Fungerar inte för alla

Resultaten har dock inte varit lika bra för alla.

- Nej, i några fall har det fungerat sämre. Men sammanlagt ingår 1 000 patienter i studien, och för den övervägande majoriteten är resultatet väldigt lovande.

Men som många andra nya mediciner är T-DM1 dyr. Exakt hur mycket den kommer att kosta är oklart.

- Läkemedelsföretaget räknar med att få den godkänd i USA och Europa nästa år. Först då kommer man att kunna bedöma priset.

  Av Johan Wopenka
Taggar: T-DM1, bröstcancer, cancer, her-2 positiv bröstcancer;

Kommentarer :

#1: S

Du är stark Anne! :) Massa kramar

skriven
#2: Ingrid Henriksen

Jag känner med dig. Obeskrivligt frustrerande att medicin som hjelper FINNS inte är tillgänglig !!!!!
Frustrerande är ju helt fel ord - d r ju för jäcklig grusomt.
Jag håller tummerna för dig att du snart får börja med den.
Klem Ingrid

skriven
#3: mona

Känner med dig!!! Vet dock att det finns en annan studie, Therese, (osäker på stavningen) vilken innebär att i ena armen får man T-DM1 och i den andra "läkarens val"Tror inte alla landsting deltar. Men det kanske går att delta ändå. Håller tummarna för att du ska få tillgång till det snarast! Kram!

skriven
#4: Stina

Hej Anne
Jag imponeras av din styrka men reagerade nog för första gången i din blogg på en sak. Det spelar väl egentligen ingen roll om man har tjänat till samhället eller inte. Alla oavsett skattebetalare eller inte förtjänar att få den rättvisa behandlingen. Det finns inga undantag- Man kan inte mäta rätten till saker genom hur mycket man bidragit till innan.

Du lyfter en viktig fråga och i slutändan så är den enskilda individen ändå inte mycket värt i det stora globala kapitalistiska samhället. Hoppas du förstår hur jag resonerar. Som sagt fattar ju att du inte menade så men kändes inte likt dig i dina uttryck.

Jag hoppas verkligen att du och alla andra som önskar behandlingen ska få den i morgon och inte en dag senare.

skriven
#5: Kia(ängeln Simons mamma)

Oh Anne,vet inte vad jag ska säga...skickar dej energi och positiva tankar kram Kia

skriven
#6: Anne

Hej Stina,
Jag förstår att du reagerar på mitt inlägg. jag har nog inte varit så tydlig i min iver att få skriva av mig. Min ilska blev större ju längre jag skrev och då kan det bli lite otydligt.
Självklart har alla rätt till samma vård vare sig man jobbat hela livet eller inte alls.
Med det menade jag att vi får fightas för att få igenom våra önskemål och krav inom vården, jag lovar dig. Det är långt ifrån självklart att alla blir lika behandlade eller att vi ens får rätt vård.
För att vara sjuk så måste man vara frisk och stark eller ha någon som kämpar för min sak.
Den som tror något annat är naiv för det råder att krig därute om vem som ska få den dyrare medicinen och vem som ska få den "palliativa" billigare.
Allt styrs av en budget så även människoliv.
Så lika vård för alla förespråkar även jag oavsett, kön, yrke, status eller ålder, fattig eller rik. Men verkligheten är dessvärre en helt annan. Detta behöver debatteras mer om och tydligare helt klart. Tack för ditt inlägg i en viktig fråga.

skriven
#7: Maja

Å´ Anne....det sista som lämnar en är hoppet och det känns som om du ska känna en smart "drogdealare" som kan förse dig med senaste hetaste drogen! Kontakter? vilka vägar KOMMER man egentligen fram? Vad/vilka är argumenten?? Du får väl vara en gammal knarrig ardenner!! eller en glad ponyhest på 2 år? DET spelar för faniken ingen som helst roll, vad har du att förlora? INGENTING!

När det är på detta sätt så kan man ju ta rävgift om det skulle visa sig hjälpa någonting!!

Jag blir ursinnig av frustration över din belägenhet.

skriven
#8: Maja

@ Stina
http://www.svd.se/naringsliv/nyheter/sverige/skatt-ar-svenskens-storsta-utgift_7589034.svd

http://www.ekonomifakta.se/Fakta/Skatter/Rakna-pa-dina-skatter/Vad-kostar-tjansten-egentligen/

http://www.ekonomifakta.se/sv/Fakta/Skatter/Skattetryck/Skattetrycket-historiskt/

Jag förmodar att tankarna far då man står inför hot om att checka in utan att påverka datumet, så min tanke är iaf att inte tolka in några bannbullor för "hur att tänka" för att i alla lägen vara uttrycka sig politiskt korrekt och rättrådig för att INTE verka osolidarisk. Men det var bara MIN tanke, att inte vara sig"lik" är väl ngt bloggägaren i allra högsta grad är medveten om..

Jag tycker inte det ska finnas minsta krav från någon i detta kommentarsfält på vad bloggägaren skriver. Vi är bara här att härbärgera, ge stöd kraft och mod å en massa kärlek.

skriven
#9: Anne

Hej Maja,
Tack för dina bra länkar till ekonomi, fakta och statistik. har kikat på länkarna och det är oerhört intressant.
Vi har världens högsta skattetryck, men det har sjunkit något, men vi har inte världens bästa sjukvård längre.
Inom några år kommer vi inte att ha så många specialistläkare, onkologer och patologer bl a pg a stora pensionsavgångar.
Cancervården behöver större resurser, och vi har redan idag långa köer både till diagnos, behandling och onkolog/läkarkontakt.
Att få tid med onkologen känns ibland som att be om nåd.
Att få tag på sjuksköterska är nästan lika svårt för de har så mycket att göra med behandlingsarbetet så de hinner knappt ta oroliga samtal från patienter som är hemma mellan behandlingarna.
Idag får jag passa på när jag åker till Uddevalla, peppra onkologen med frågor samtidigt som jag får ny omgång med cellgifter. Effektivt, javisst, men vården är långt ifrån effektiv i egentlig mening. Det är stor byråkrati och långa ledtider.
Man kan ju undra varför man tex hinner operera 8 personer på en privat ortopedpraktik på en dag när det kanske opereras 3-4 personer samma dag inom den offentliga vården?
Ja, detta är politik och vi lever ju i ett politiskt samhälle, så ånga gärna på hörrni, för det tycker jag är kul.
Debattera mera!
Kram på er!

skriven
#10: Mia i Skellefteå!!!

Anne!
Morrar högt nu!! Samtidigt blir jag oerhört tagen av dina ord och det du skriver i inlägget. Anne finaste Anne...viss är du stark, har en jävlarannamma livsgnista som försätter berg!!, samtidigt är du väldigt ärlig i ditt inlägg vad gäller tankar på "hur långe har jag kvar"...göra klart sker osv! Kan bara ana hur det känns för dig och när jag läser så känns det i mig. Det är naket-starkt och verkligheten. Å den är inte alltid vackere. Det jag vill säga är att visst fa kan du få prova ALLT som ev kan ha en positiv verkan på cancernörden. Vet du har många många fina människor/familj runt dig men vill du ska veta att jag orkar höra det nakna, svåra ifall du vill prata ngn gång. Hör avmig om träff !!!! Kramar i lass // Maria

Svar: Tack Maria och kram tillbaks!
Pysseltokig optimist

skriven
#11: Kia(ängeln Simons mamma)

Idag har du funnits i mina tankar så gott som hela dagen.Det började med att jag fick en mammografi tid 2 nov men då har jag annat så jag ringde för en annan tid och sköterskan sa att jag kunde få en återbudstid redan i eftermiddags.Så bra sa jag då,jag kommer.Fick en chock när jag fick reda på att det finns kvinnor som inte tar emot mammografin och säger återbud....hur kan man strunta i det??Kram Kia

skriven
#12: Lottie Anderbern

Finns ingen själ på vår jord som har större rättighet än Anne att säga vad hennes hjärta skriker för stunden. Vi andra själar borde huka oss för hennes styrka. Jag vill bara skrika och kämpa för att ge Anne och alla andra cancersjuka det de behöver. Vad kan Vi göra? Tack än en gång Anne för dina ord!

skriven
#13: Karin

Snälla anne, ta kontakt med aftonbladet! Media kan hjälpa dig med de nya medicinerna. Jag önskar dig en god hälsa!


http://www.aftonbladet.se/halsa/article15636886.ab

skriven
#14: Maja

http://s2.favim.com/orig/36/blair-friends-gg-gossip-girl-hug-Favim.com-292967.gif

http://static.fjcdn.com/gifs/Teamwork+.+Just+a+funny+gif+I+stumbled+upon.+Made+me_e16f39_4054674.gif

skriven

Kommentera inlägget här :