Hej igen kära vänner,
Då har jag landat igen efter förra veckans stora nyhet; att få den alldeles sprillans
nya medicinen Perjeta injicerad i kroppen. Dessutom var jag den första i Uddevalla
att få Perjeta och ärligt talat så blev jag inte mer lugn av det beskedet.
Varför då, tänker du kanske...
Jag borde ju vara superglad och skrika av glädje...äntligen!
Jo, för då vet peronalen inte hur folk reagerar på Perjetan eftersom jag är den första.
OK, den är kliniskt testad i flera år med massor av försökskaniner, kvinnor som jag
som vill ha det senaste inom bröstcancerforskningen och som FUNGERAR!
Jag är väl inte riktigt klok ibland skulle man kunna säga....
Jag har länge och väl läst in mig på olika studier som pågår och likaledes krävt att
få de nya medicinerna så fort de kommer ut på marknaden. Bra så trodde jag.
Kunskap är makt har jag också hävdat hela tiden...
Men är det verkligen alltid bra att veta mycket...ibland för mycket....?
I torsdags 4/4 hade jag tillräckligt mycket kunskap om den nya medicinen att
vem som helst hade skitit knäck i spiraler om...man...läser...FASS!
Ja, det hade jag gjort...läst FASS och det kan jag inte rekommendera att göra.
Där stod allt det FARLIGA som kan hända, anafylaktisk chock och en mängd
olika mer eller mindre farliga saker som kan hända om man tar Perjeta.
Förnuftet förstår att alla eventuella biverkningar som mycket sällan sker,
måste informeras om, men det betyder inte att jag får alla värstingbiverkningar.
Det var vad förnuftet förstod, ja!...ingen fara på taket då?
Visst var jag nervös innan och i vanlig ordning tänkte jag att, detta fixar jag.
Behöver inte ha med mig någon för det är ren rutin, bara med den skillnaden att
det är en ny medicin liknande Herceptin som jag fått i flera år.
Perjeta+Herceptin= Dubbel effekt
Jag fick Herceptinet först i vanlig ordning och numera är jag rejält "Emlad" på
bröstet där porten sitter så sköterskan kan sticka utan att jag känner något.
Så kan en Porth-a--cath se ut, det finns några olika varianter.
Min port ligger ovanför höger bröst i fettvävnaden och nålen sticks igenom vävnaden för att nå
porten som har venkateter som går rakt till hjärtat. Jag känner inget obehag att den sitter där.
Nåväl, vi vet vad vi vet med hjärnan, men kroppen vet desto mer...
Sköterskan bytte påsar och den efterlängtade Perjetan började droppa in sakta men säkert.
Jag höll mig lugn en stund och sköterskan A-C satt bredvid mig för att vara på den säkra sidan
ifall något skulle kunna hända.
Den lilla lilla förändringen mot normala rutiner, att A-C satt kvar istället för att gå ut till andra
patienter, gjorde att kroppen satte sig i beredskap. På en cytostatikaavdelning ligger folk i
många olika rum och ofta flera i varje rum som får olika behandlingar, så sköterskorna har fullt upp.
Men denna dag togs tid i anspråk för att A-C skulle vara med vid första injiceringen.
Tam..tam...tam...tam...spänningen stiger...
Efter ca 10 minuters droppande började jag känna en allt större oro, vilket jag hållit i schack
ganska bra hittills. Jag påtalade för A-C att mina händer börjar domna och fötterna sticker,
och jag visste att det var panikångest på gång. A-C var lugn och frågade om vi ska avbryta
en stund och jag tog emot det med en lättnad. Ja, avbryt för jag börjar få panik.
Jag VET att det inte är Perjetan utan en kroppslig reaktion...JÄVLA KROPP!
Läkaren och flera sköterskor springer in då A-C larmat.
Jag får hjälp att sätta mig upp och hela kroppen börjar skaka, händer, armar och ben.
Jag får ett glas vatten och vattnet skvalpar ut, så mycket skakar jag.
Kroppen har satt sig själv i totalförsvar och vägrar gå med på vad jag försökt att med
hjärnan säga till kroppen. DETTA SKA GÅ BRA!
Hjärnan har också informerat kroppen att det kan vara farligt. Dubbel information således.
Nu finns bara en sak att göra...få en lugnande tablett så att resten av infusionen kan gå in.
En timma senare efter min dramaqueen-föreställning skedde det och jag var lugn
och blanserad av tabletten jag fått och jag kunde andas ut. Vilken pers!
Hur mycket positivt pepp jag än hade fått både av min kärlek och alla andra så verkade
kroppen skita blanka fanken i att lyssna, utan spann igång alla försvar som går att finna.
Är kroppen smartare än hjärnan?
Inte så enkelt att svara på, för kroppen har ju ett minne som inte går att sudda ut med
hjärnans förnuft. Och min kropp har alldeles för många negativa minnen som lagrats med
åren. Kanske så många traumatiska minnen att den inte orkar ta emot fler, vad vet jag?
Att jag är positiv var ingen egenskap jag kunde känna av den dagen i alla fall.
Efter torsdagens händelse har jag känt mig oerhört trött, utmattad, dränerad och mentalt låg.
Visst har vi haft det bra på alla sätt hela helgen med umgänge med familj och vänner
och jag och kärleken har haft mysigt i stugan med härliga människor omkring oss.
Men inombords och i kroppen känns det tungt och motigt. Orkar inte ens vara kreativ
som ju är en räddningslina för mig. What´s the point, liksom...
Allt jag gör känns som krav och ändå är det inte en enda person som ställer några krav på mig.
Ibland är det bra att ta reda på saker, varför man reagerar som man gör så jag kom över
en artikel som var intressant i en tidning i helgen som av en händelse.
Artikeln handlade om kroppens försvarsmekanismer i trängda lägen.
Jag kan varken fly eller fäkta, bara gilla läget och fightas varje dag!
Lånad från http://www.sydsvenskan.se/lund/herr-garman-pa-flykt/
Vi har tre olika sätt att reagera på en fara: Fly, fäkta eller spela döda, det gör många djur
och så även människor.
Om du har faran utom 10 meter, så springer du
Om du har faran inom 10 meter, då alternativet att fly inte finns så försvarar du dig om det går.
Om du inte kan försvara dig och du blir trängd eller instängd i en situation så tar kroppens
mekanismer över och du börjar skaka.
Vissa djur spelar döda för att undkomma faran, men i mitt fall när jag blev rädd för den
medicin som förhoppningsvis ska rädda mig, motsägelsefullt, ja, så började kroppen skaka,
händer och fötter stack som tusen nålar och andningen blev tung.
Jag fick en panikångestattack och det är en automatisk process i kroppen som inte går
att styra med hjärnan just då.
Det är ett naturligt sätt för kroppen att "skaka av sig" rädslan, en naturlig instinkt som sker
te x när vi hamnar i chock eller i ett trängt läge som inte behöver vara så allvarligt som kroppen tror.
Detta går att få hjälp med KBT och jag kanske behöver lite hjälp för att komma över dessa hinder.
Kroppen minns förra gången då jag fick en medicin som jag inte tålde och dödsångesten var
fullt påtaglig den gången för ca ett år sedan. Då fick jag en ny medicin och sköterskan A-C satt
bredvid mig för att övervaka en eventuell allergisk reaktion. Det försökte vi med tre gånger och
alla tre gångerna reagerade jag innan vi avbröt behandlingen. Första gången tog det 7 minuter,
andra och tredje gången tog det 4 minuter innan kroppen reagerade med blodtrycksfall och
konstig känsla i kroppen som att "livet rann ur mig". Jag tålde inte hjälpämnet i taxanet.
Så visst minns kroppen!
Hur bearbetar man en ständig inre stress över att kämpa för livet 24/7?
Då kommer säkert många förståsigpåare och säger att; Ingen vet när vi ska dö,
så lev på, lev för fullt och den dagen kommer tids nog. Oerhört provokativt men
välment och har ungefär samma effekt som när vuxna som inte har barn ska tala
om för föräldrar hur man uppfostrar olydiga barn. Funkar...inte...så...bra!
Ibland är det bättre att inte veta så mycket....att man är fullt frisk och ska dö först när
man är gammal, för det är det enda man tror när man är frisk. Det finns ingen ångest
eller oro över döden så länge den inte flåsar dig i nacken. T om gamla människor som är
i 80-90 års åldern kan känna att de inte vill dö än, så det är mer komplicerat än vi kan
förstå det där med livet och döden.
Jag tror på hoppet att få leva tills jag blir gammal. Och tills den dag jag checkar ut
ska jag fortsätta kämpa, för jag har så många roliga händelser i livet att se fram emot.
Förra året hoppades jag att få uppleva min dotters bröllop och det införlivades.
I år har jag redan upplevt många underbara saker och har fler fantastiska saker att se
fram emot och det ska jag skriva om längre fram.
Men nu kära vänner ska jag röra på mina blytunga ben som inte lyder mig riktigt.
En stavpromenad i solen kan bara vara bra för kropp och själ.
Nu blev det ett ängsligt inlägg idag, men så är det ibland, det går inte att ljuga bort.
Positiva klubben kommer tillbaka, var så säkra, har bara glömt att betala medlemsavgiften.
Puss o kram!
/Anne
♥ Många varma kramar till dig, kära Anne...
Så otroligt bra du skriver, och beskriver..