Levaidag

Tänk om livet gick på räls och man visste från ena timmen, dagen, veckan till den
andra vad som skulle komma. Vad tråkigt det skulle vara att veta allt!

Igår var jag i Uddevalla för att få min 3-veckors dos med Herceptin och det är ju
numera en rutin. En rutin som börjar ta på mitt psyke. OK, den ger mig livet,
så det är jag oerhört tacksam över. Att få X antal år till på den här jorden.

Tänk er känslan av att vara på väg bort från cancernörden i tre veckor åt gången.
och när tre veckor (21 dagar) gått är man tillbaka i cancer-vård-apparaten igen.
Var 3:e vecka påminns jag om att sköterskan tar på sig sina handskar upp till
armbågarna för att sätta nålen och hänga fast giftet i ställningen.

Men innan dess har jag preparerat mig med EMLA-plåster för att sticket inte ska
kännas så mycket. Sätta mig i bilen för att åka samma väg jag numera har åkt
så många gånger att jag inte ens vill räkna. Då ingår även de gånger jag åkte till
Madde på palliativa i just Uddevalla. Varje gång påminns jag om våning 14 där hon
låg orörlig i sina smärtor, bara några veckor kvar att leva.

Jag är på våning 13 var 3:e vecka för att just jag ska ha förmånen att överleva.
Dundermedlet Herceptin ska göra mig till en överlevare.
Men turena till Uddevalla har varit alldeles för många sedan 2008, då Madde låg där.

70 gånger är en underdrift med alla turer fram och åter, bakom en ambulans eller
för min egen del. (bortse från min egen strålbehandling på 25X 16 mil =400mil ToR GBG)
Madde åkte också till JK GBG var 3.e v. i ambulans, för att få cellgifter så vägen dit kunde
jag mer än väl när mina egna strålbehandlingar var igång. (efter cellgifter X6 i Uddevalla,
och mina nuvarande 17 Herceptin var 3.e v.)

Jag är ändå så oerhört tacksam över att få denna dyrbara medicin som dessvärre inte
alla som har HER-2 positiva skulle behöva. Många kvinnor är med i "blindstudier" utan el.
med få herceptinbehandlingar, inte ens alla län i Sverige har samma policy.
Tar upp det i ett annat inlägg.

När Madde åkte akut in åkte jag i egen bil bakom och grät  och skrek i bilen för att få ur mig
sorgen innan hon hann se mig igen. För jag ville inte att hon skulle se min ofattbara sorg.

Den sista resan glömmer jag aldrig. Den sista resan som både hon och jag visste
skulle bli just den sista av av alla resor hon gjort.
Den resan som innebar resan mot slutet. Efteråt fick jag veta att hon pratat med läkaren,
och jag hade frågat hennes läkare hur långt hon har kvar.
Han sa; "Min bedömning är att hon har ett par veckor kvar, så ta hem henne och gör det ni
kan för att få så fin tid ni kan tillsammans." och Madde ville hem, och förstod utan att hon
någonsin skulle uttala det för oss.

Hon blev drogad halvt medvetslös med morfin för att vi skulle kunna ta henne in
i ambulansen, bära henne på bår upp till lägenheten via vår spiraltrappa.
Vår kontaktsköterka var med, en ung kvinna som var väldigt bra.

När jag såg ambulanspersonalen, de var 4 stycken, för de kallade in mer ambulanspersonal
för att kunna ta upp henne i lägenheten. Madde låg inbäddad i en uppbåst bår med filtar, så
man såg bara ansiktet, ett till synes livlöst ansikte, och jag bröt ihop.
Skrek rakt ut och kontaktsköterkan tog in mig i köket och höll om mig.

Jag visste att Madde aldrig mer kommer att kunna gå ner för dessa trappor, aldrig mer
kunna gå själv i sitt eget hem. Lägenheten var väl förberedd och belamrad med specialrullstol,
stor lift för att kunna ta henne ur specialsängen och i rullstolen, vilket kunde ta minst en timma
för att hon hade så fruktansvärda smärtor, men hon VILLE till varje pris kunna sitta i stolen för
att kunna se dagsljuset på balkongen eller sitta med vid matbordet och äta i goda vänners lag.

När hon väl satt i rullstolen, med kateter och stöd var det bara hon som kunde säga när det
var dags för liften igen. Hon var med på våra kvällar med fest och god mat i goda vänners lag.
När myskvällarna var till ända ringde vi hemvården och mardrömmen att ta henne tillbaka till
sängen igen.

För de som inte vet hur det går till lägger man en slag "nätpåse" under henne, vilket är ett jox
i sig, som hänger med karbinhakar på den stora liften som ska lyfta henne från stolen till
sängen utan att skada henne. Med de smärtorna hon hade ville jag bara fly för det var fruktansvärt.
några millimeter fel kunde få henne att skrika av smärta...och familj o vänner såg på och led.

Bara så ni vet...det var Maddes vilja, hon styrde och bestämde att hon skulle till varje pris,
Hur helvetiskt det än var. Och vi som var runtom grät, gick in i olika rum för att gråta med
en kudde i ansiktet,under tiden som hemsjukvårdens personal som kunde vara 2-5 personer
gjorde sitt jobb.

Jag stod förståss intill under lyften med all personal och höll Maddes huvud för att minska
smärtan så gott det gick, och Madde kunde bli arg på mig för att jag höll "fel", och jag blev arg
på henne av ren desperation. Hon kunde ju inte bli arg på någon annan så det tog jag!

Dessvärre fanns det ingen dundermirakelmedicin för att Madde skulle få  förmånen att överleva.
Det gör så fruktansvärt ont varje gång jag ser det stora höga sjukhuset och det första
jag ser är balkongen på våning 14 där hon tittade ut från sin säng som vi rullade ut
varje dag. Bara för att hon skulle få se himmel, sol, måne, eller tom en regnbåge.
Hon fick höra när Fjordfestivalen var igång med stoj, fest och glam.
Samma "Fjordis" som hon hade varit på året innan, och hon hade gett en miljon för att
få vara just där och dansa, sjunga och festa med sina kompisar istället för att ligga i
en säng i väntan på att dö.

Det gör ont, så fruktansvärt ont!
Jag har någon slags invävd sorg, som inte går att förklara, men ibland kan det kännas som
tortyr. Min egen smärta från nålstick, svettningar, feber som jag haft idag är ingenting.
Men tröttheten, den påtvingade påminnelsen om vad som hände på det sjukhuset jag tvingas
åka till var 21 dag i 1,5  års tid efter min dotters död. Jag bävar, våndas för varje gång.
Tvingar mig själv med stor möda att ta mig dit varje gång. När jag är klar med behandlingarna
har jag åkt från påminnelsen om smärta, kamp om överlevnad, frustration och mer smärta än
någon kan förstå och miljoner tårar, för att snart komma tillbaka igen.

Men jag åker tillbaka igen och igen och igen! Bara 5 gånger kvar var 21:a dag.
Jag har fått tiderna igår av min sköterska som sprutat in gifterna i min kropp
i snart 1,5 års tid. nästa vecka väntar återbesök med onkologläkaren.

Vävs ihop med Madde och hennes resa. Min egen cancerresa är på något sätt en parentes.
Är det en parentes eller har jag inte kommit så långt i min bearbetning som jag trodde?
Kan man putsa av sig och gå vidare som jag så gärna vill, för min och Christines skull?

Vet faktiskt inte...får ta det i små portioner och det jag skrivit nu är ett led i att se vad som
hände på riktigt utanför Madeleines positiva tänk i hennes egen blogg.
Det här är bara det lilla, Det finns så mycket mer som jag inte klarar av att förmedla,
men att jag klarat av att skriva ner dettta är ändå en del i att fejsa verkligheten som den var.

Ingen kan förstå fullt ut, inte ens mina närmaste, för det syns inte utanpå.

Hardcore fact...Inga bilder, inget lull, bara mina ord.