Levaidag

Tiden går så himmelens fort och trots att jag varken har barn att passa upp
och har dessutom en helt självående man...ja dom finns.., så har jag fullt upp
att hinna allt jag vill hinna göra. Inte så att jag stressar men har tusen projekt i
huvudet som vill ut.

Kreativiteten kommer på våren när man orkar lite mer och man kan säga att
det är lite av en ketchupeffekt.


I stugan förra helgen, då jag hade pysselhelg med två väninnor. Återkommer i kommande inlägg om det.

Nåväl nu ska jag svara på era frågor från 120416( 4-års bloggjubileum)
Här kommer svaren och en liten sammanfattning på era egna funderingar kring svåra frågor;

1. Hur länge har du läst min blogg?
Många har läst  sedan start 2008 och några har hittat hit på senare tid.

2. Hur hittade du hit?
De flesta av er som svarat har hittat hit via min dotter Madeleines blogg jagefrisk.blogg.se

3. Finns det något du undrar över?

Hanna, Aneth o. Sanna ; Undrar lite hur du kan skriva så positivt trots alla svårigheter.

Svar; Den är svår att svara på, men jag försöker leva så vanligt jag bara kan och  och i det finns en jävlaranamma som jag nog alltid haft. Är nog född med finsk "sisu". Är en handlingskraftig och drivande människa på gott och ont. Vi har alltid ett val hur svåra upplevelser vi än har haft. Jag väljer livet och glädjen så länge jag har möjlighet. Jag lever i tacksamhet när allt känns bra och tillåter mig att vara ledsen när det pyser ut mörka tankar, för dom finns också. När döden knackar på är ingen oberörd, men jag får hantera den på olika sätt varje dag. Ibland stänger jag av för att leva framåt och vissa datum på året översköljs jag av sorg.

BKA; Vad gör du med allt ditt pyssel och skapande?

Svar; Jag ger bort det mesta till min dotter Christine, släkt och vänner. Ofta gör jag något som skulle passa en viss person, då blir det roligare att göra den. Älskar skapa saker till andra. Men däremot skulle jag ha svårt att sälja mina saker, vet faktiskt inte varför.

Lisa; Jag undrar vart Christines blogg tagit vägen? Den var väldigt underhållande, och om det blev något bröllop

Svar; Min dotter Christine valde att ta bort sin blogg och jag håller med om att den var väldigt underhållande. Hon vill leva ett anonymt liv idag och det respekterar jag fullt ut. Av den anledningen har jag inte heller med henne så mycket i min blogg och inte heller min övriga familj. Men vi har daglig kontakt och väldigt bra mor & dotter relation och hon betyder allt för mig! Hon och hennes blivande man Jonas ska gifta sig i sommar. Det är oerhört stort för mig och hela familjen, men när, var och hur håller vi inom familjen. Vi ser alla med glädje fram emot den stora dagen. ;-)

Ewa; Therese och Susanna; Funderar såklart på hur din andra dotter orkar hantera allt jobbigt som hänt/händer i er familj.

Svar; Egentligen kan jag inte svara åt henne, men det är självklart att hon tagit det oerhört hårt, att först förlora sin lillasyster och strax därefter vara orolig för en mor med bröstcancer, och nu för andra gången dessutom. Av erfarenhet har även hon fått ta vara på livet här och nu och att glädjas åt livet trots att man går igenom svårigheter. Hon är livsglad och positiv och lever fullt ut i kärlek och glädje, men sorgen bor även i hennes hjärta förståss. Christine är lycklig idag och det gör mig lycklig. Både Christine och jag lever efter Maddes devis att drömma om framtiden och göra allt det vi vill göra. Men att inte ha sin lillasyster kvar i livet är en tung börda och hon saknar Madde oerhört mycket varje dag.

Tina; När fick du veta om spridningen? Vad säger farbror vitrock om spridningen?

Svar; Jag kände knölarna i lymfkörtlarna vid vä. nyckelben i november 2011. Farbror vitrock säger att metastaserad bröstcancer inte i dagsläget är botbart, men med mediciner kan jag förlänga mitt liv med X antal år. Det finns dock hopp, för nya mediciner är under godkännande och lansering som är ännu mer effektiva.

Therese o. Anna; Hur du träffade din nya kärlek? Så underbart att du hittat någon så fin. Han verkar göra dig så lycklig.

Svar; Jag träffade min kärlek förra året, men han är inte ny. Vi bodde ihop när barnen var tonåringar för ca 10 år sedan. Hans 2 och mina 2, födda -86, -86, -88 och -89. Det tog slut, det var fel tid då, men vi hittade tillbaka till varandra av en "slump". Nu har vi det jättebra på alla sätt, en livskamrat och fin man. Du har så rätt, han gör mig lycklig. Ingen är ämnad att leva ensam, livet får en ytterligare dimension när man har någon att dela livet med.

Mona; Finns det ingen studie du vill delta i nu? Jag har läst mycket om en studie där cytostatika, Herceptin tillsammans med Pertuzumab (osäker på stavningen) haft god effekt, eller en studie där T-DM1 används.

Svar; Jag känner till de flesta pågående studier som du nämner men jag är inte aktuell då jag inte är "nysjuk". Studier har väldigt många olika kriterier som ska uppfyllas för att man ska få delta. Har diskuterat detta med min onkolog som även forskar kring dessa mediciner själv. frustrerande att veta men hoppas att jag får använda de nya, framför allt T-DM1 som visat sig vara väldigt potent i studier.

Fia; Misstänkte du att du hade cancer innan du fick diagnosen första gången?

Svar; Ja, jag förstod intuitivt att det ä cancer, man har en magkänsla och den hade tyvärr rätt.

Ingrid  http://cancerianer.blogspot.se/; Finns det möjlighet att få finansierat flera rehab uppehåll än ett?

Svar; Det beror på vilket region man tillhör. Nu fick jag avslag (remiss) på rehabilitering till Mösseberg eftersom jag inte har lymfödem. VG-regionen kräver att man måste ha lymfödem för att komma dit. Sthlm skickar dit folk på löpande band och väldigt få av dom har lymfödem. Ett enkelt sätt för VG-region att slippa skriva remisser till rehab. Nu får jag söka dit via fondmedel. jag vill bara orka lite till och lite till och då behöver man rehab, vare sig man har ödem eller ej. Mösseberg har alla möjligheter, vattengympa, gym och specialicerade sjukgymnaster, psykolog och diakon, men nu får jag bråka lite igen...men orkar inte bråka mer.....trött på att strida ensam för att få den bästa vården som är möjlig. Det tar av orken att vara sjuk....

Anna; Hur ser din behandling ut idagsläget?

Svar; Behandlingsschema via min Poth-a-cart;
V1:Herceptin (antikropp) och Navilbine (cellgift) på Uddevalla sjukhus. Provtagning dagen före på VC.
V2: Enbart Navilbine på uddevalla sjukhus. Provtagning på VC dagen före.
V3: Vila
V4: Börjar det om från början tills vidare, året om. Åker 6 mil T o R varje gång för att få medicinen.

Om jag ska bort får jag planera så att det inte krockar med behanlingen.

Hazel; Vad som hände med Karma Backfire?

Svar; Christine o. Jonas grupp hette så en tid, men nu har det hållt på att bygga musik ganska länge i en annan form. De gör något helt nytt och de jobbar febrilt på fritiden med detta. En dag kanske vi får höra hur det blev.

Martina; Jag tyckte Christines blogg var underbar. Har förstått att hon kanske inte vill skriva, men har hon det bra? Vore också härligt att höra så David har det bra. Synd att han inte skriver mer.

Svar; Se ovan på frågan om Christines blogg och hur hon har det.... jag har kontakt med David regelbundet och han har det bara bra i sitt liv numera och det känns skönt för mig att veta. Han lade ner bloggen för han ville gå vidare på ett nytt kapitel i sitt liv. Fullt förståeligt, men Madde bor i hans hjärta för alltid.

Karro; Är du rädd för att dö? Känner du dig glad och tacksam i din vardag? Vad är det viktigaste du känner att du vill planera oavsett hur länge tiden räcker?

Svar; Hmmm, jag fick ta en paus för att fundera kring en svår fråga. Jag har upptäckt att jag har haft dödsångest, senast inför förra mötet med läkaren då jag inte kunde sova, drömde mardrömmar och verkligen var rädd för att dö. Men jag vill särskilja på rädd för att dö och själva döden.

Jag är inte rädd för själva döden, för jag tror att det finns ett liv efter detta och att man får det bra på "andra sidan". Däremot är jag rädd för att dö för att jag vill leva klart tills jag blir gammal. Kan avundas gamla par som lever tillsammans och tänka; Hoppas jag också får gå hand i hand med min älskling på ålderns höst och träffa barn o barnbarn och leva fullt ut även som gammal. Kan bli arg på bittra gamla (friska) människor som fått leva och ha det bra och ändå gnäller de ofta om ditt och datt. Långt ifrån alla, men några exempel känner vi nog alla.

Ja, jag är oerhört tacksam i min vardag och glad för det mesta. Är lugn och trygg i mig själv.

Det viktigaste att planera är jättesvårt! Just nu är det bara ett stort blurr i huvudet, men det jag tänker på är att lämna efter mig saker som är minnen, saker jag gjort, som barnen gjort, göra iordning minnessaker, rensa bort onödiga ting, göra det lätt för mina efterlevande genom att skriva vita arkivet. Skapa så mycket som möjligt så länge jag kan. Vita arkivet är så enkelt att säga men ack så svårt att göra...har fortfarande inte gjort det.

Mia (skellefteå), Elisabet R och Kia; Inga frågor men dock ett "svar"

Tack för att ni har följt mig i alla år. Ni har blivit mina vänner tack vare bloggen. Mia har jag träffat förra sommaren och det var ett fantastiskt möte. Vi har lärt känna varandra IRL och det är så roligt! Planerar en träff med dig Mia igen, denna gång med båda våra män. Vill förstås träffa Elisabet o Kia också och det ska bli i sommar tänkte jag. Åker nog ner till skåne en sväng och även till dina trakter Kia. Jag hör av mig om när, var och hur. Det finns så många fler som följt mig genom åren och många av er har själva drabbats av cancer antingen själv eller barn/män/anhöriga. Tack för att ni finns, varenda en av er!

Många av er skrev också att ni röstade på mitt konstverk i elskåpstävlingen förra året. Det var ni som gjorde att jag vann en resa till Florens med min dotter Christine och vi åkte dit i juni förra året. TACK än en gång för det!

4. Vad tror du att du skulle göra med ditt liv om du har ett år kvar att leva?

De allra flesta har svarat ungefär samma sak, att umgås med nära och kära så mycket som möjligt och leva här och nu. människan är ett flockdjur och jag tror att vi alla fungerar så, att ta vara på tiden, att ha goda energier omkring oss och lägga tiden på saker vi mår bra av.

Tack alla ni underbara för era långa och intressanta kommentarer och funderingar. Jag har läst varenda ett och det ger mig så mycket tillbaka att få en dialog med er.

Nu måste jag hasta iväg för jag ska hålla Öppet Hus på Bröstcancerföreningen Johanna...min tur, måste handla fikabröd och kaffe....